O presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose alertou esta segunda-feira que “há muitos doentes que se não tomarem Tafamidis® rapidamente terão que ser submetidos a um transplante hepático e nunca poderão ter uma vida normal”.
O Tafamidis®, um medicamento que pode travar a paramiloidose, da Pfizer, “é 100% eficaz no tratamento de 60% dos doentes” mas não foi ainda disponibilizado pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), sublinhou Carlos Figueiras, algo que o está a deixar “desesperado”, porque a saúde “não deveria ter preço”.
O enfermeiro espera assim que o novo Governo “agilize” este processo e disponibilize o medicamento “o mais rápido possível”.
Carlos Figueiras recorda que o Tafamidis® “está a ser ministrado em França, desde Janeiro de 2010, e, um ano depois, começou a ser usado em Itália”.
Por isso, não entende a razão pela qual, e mesmo depois de a associação “tudo ter feito de tudo para que o medicamento possa ser utilizado em Portugal, o impasse se mantenha”.
A ser comercializado, este medicamento de toma diária será “100% comparticipado”, sendo que cada doente custará ao Estado cerca de “120 mil euros por ano”, explicou Carlos Figueiras.
Já todo o processo que envolve o transplante fica em cerca de “400 mil euros”, referiu.
A paramiloidose, cuja designação mais rigorosa é Polineuropatia Amiloidótica Familiar ou PAF, é uma doença neurológica, rara e sem cura e ocorre quando o fígado produz uma substância fibrilar altamente insolúvel designada por amilóide, que se deposita nos tecidos.
A doença, mais conhecida como doença dos pezinhos, manifesta-se entre os 25 e 35 anos e é transmitida por via genética, tendo como principais sintomas a grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
Afecta, sobretudo, os membros inferiores, alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.
Os primeiros casos de paramiloidose foram detectados na década de 40, pelo neurologista Corino de Andrade, depois de observar pescadores da zona da Póvoa de Varzim que não sentiam dor quando se cortavam nas cordas dos barcos ou se queimavam com os cigarros.
A doença está identificada em vários pontos do mundo como Maiorca, Itália, Dinamarca, Japão, Suécia, Japão, EUA ou Brasil.
Em Portugal, onde o foco da doença é maior, a paramiloidose é considerada um problema de saúde pública grave, sendo que um terço dos doentes é da Póvoa de Varzim ou Vila do Conde, região onde.
Há ainda casos em Barcelos, Braga, Figueira da Foz, Lisboa e Serra da Estrela (Seia e Unhais da Serra).
A Associação Portuguesa de Paramilodoise calcula que existam, em Portugal, cerca de “duas mil pessoas” com esta doença, mas há mais “seis mil casos assintomáticos”, ou seja, têm o gene mutante, mas não têm manifestações clínicas da patologia.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/atrasos-na-disponibilizacao-do-tafamidis-pode-obrigar-transplantes-hepatico
O Tafamidis®, um medicamento que pode travar a paramiloidose, da Pfizer, “é 100% eficaz no tratamento de 60% dos doentes” mas não foi ainda disponibilizado pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS), sublinhou Carlos Figueiras, algo que o está a deixar “desesperado”, porque a saúde “não deveria ter preço”.
O enfermeiro espera assim que o novo Governo “agilize” este processo e disponibilize o medicamento “o mais rápido possível”.
Carlos Figueiras recorda que o Tafamidis® “está a ser ministrado em França, desde Janeiro de 2010, e, um ano depois, começou a ser usado em Itália”.
Por isso, não entende a razão pela qual, e mesmo depois de a associação “tudo ter feito de tudo para que o medicamento possa ser utilizado em Portugal, o impasse se mantenha”.
A ser comercializado, este medicamento de toma diária será “100% comparticipado”, sendo que cada doente custará ao Estado cerca de “120 mil euros por ano”, explicou Carlos Figueiras.
Já todo o processo que envolve o transplante fica em cerca de “400 mil euros”, referiu.
A paramiloidose, cuja designação mais rigorosa é Polineuropatia Amiloidótica Familiar ou PAF, é uma doença neurológica, rara e sem cura e ocorre quando o fígado produz uma substância fibrilar altamente insolúvel designada por amilóide, que se deposita nos tecidos.
A doença, mais conhecida como doença dos pezinhos, manifesta-se entre os 25 e 35 anos e é transmitida por via genética, tendo como principais sintomas a grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
Afecta, sobretudo, os membros inferiores, alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.
Os primeiros casos de paramiloidose foram detectados na década de 40, pelo neurologista Corino de Andrade, depois de observar pescadores da zona da Póvoa de Varzim que não sentiam dor quando se cortavam nas cordas dos barcos ou se queimavam com os cigarros.
A doença está identificada em vários pontos do mundo como Maiorca, Itália, Dinamarca, Japão, Suécia, Japão, EUA ou Brasil.
Em Portugal, onde o foco da doença é maior, a paramiloidose é considerada um problema de saúde pública grave, sendo que um terço dos doentes é da Póvoa de Varzim ou Vila do Conde, região onde.
Há ainda casos em Barcelos, Braga, Figueira da Foz, Lisboa e Serra da Estrela (Seia e Unhais da Serra).
A Associação Portuguesa de Paramilodoise calcula que existam, em Portugal, cerca de “duas mil pessoas” com esta doença, mas há mais “seis mil casos assintomáticos”, ou seja, têm o gene mutante, mas não têm manifestações clínicas da patologia.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/atrasos-na-disponibilizacao-do-tafamidis-pode-obrigar-transplantes-hepatico
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