domingo, 24 de junho de 2012

Sandra Campos - 12 Km a pedalar pelo WBT 2012, Lisboa- Hoje senti-me especialmente Feliz!


WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-07:00h - Pavilhão Atlântico, Lisboa

O que eu desejo a todos o que esperam por um Transplante Pulmonar é que muito em breve consigam sentir no próprio corpo o bem estar que eu senti hoje e a todos os Transplantados Pulmonares é que continuem em boa forma e a disfrutar dos bons momentos que a vida nos oferece cada dia graças à generosidade de um dador.
WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-10:00h - Ponte Vasco Gama, Lisboa 

Acordar às 6h da manha de um domingo para pedalar 12 km pelo WBT Lisboa 2012 foi uma experiência nova e muito gratificante e quando estava em pleno tabuleiro da Ponte Vasco da Gama com os restantes 6.000 participantes, dei por mim a olhar para o céu e sorrir e a agradecer esta nova vida que há 7 anos me foi dada – Uma nova vida como nunca tive antes.
WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-No final dos 12km - Pavilhão Atlântico, Lisboa 

As batalhas foram muitas contra a Fibrose Quistica mas hoje sentiu-me especialmente FELIZ ... Eu ganhei a batalha!
WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-Ponte Vasco Gama, Lisboa 
Sandra Campos - minutos antes de começar a pedalada dos 12km WBT 2012, Lisboa (Ponte Vasco Gama)
Print Screen , Directo RTP1, Ponte Vasco Gama, WBT 2012, Lisboa

OBRIGADA!
Sandra Campos

sábado, 23 de junho de 2012

Sandra Campos - Transplantada Pulmonar - 12 Km a pedalar no World Bike Tour 2012, Lisboa


Quando deixamos a Vida fluir e fluímos em conjunto com a Vida há coisas maravilhosas que acontecem!
Depois da participação no seminário do Word Bike Tour, houve um sorteio de um bicicleta e sabem que a ganhou? EU!!!
(Ver: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/world-bike-tour-e-homenagem-antonio_22.html)

Hoje passei pela Organização do WBT para levantar o meu Kit de participação para amanha, domingo, dia 24 Junho 2012.

Com mais 6.000 pessoas terei que estar às 7:30 da manha no Pavilhão Atlântico (Sala Tejo) e CHEIA DE PEDALADA ;)

Como Transplantada Bi-Pulmonar posso dizer que este vai ser um grande DESAFIO!

Percurso:
Com inicio na ponte VASCO DA GAMA, em Lisboa, uma das imagens do conceito é definida: a travessia de pontes para unir pessoas e ideais, cruzando os obstáculos para atingir o bem-estar.
Numa extensão de aproximadamente 12Km, o Parque das Nações receberá um mar de gente a promoverem os ideais Bike Tour. Descubra-o…

Amanha terei mais novidades!
Obrigada ao WBT 2012, Lisboa.
Sandra Campos.

sexta-feira, 22 de junho de 2012

World Bike Tour e a homenagem a António Pinto de Sousa (continuaçao)

Sandra Campos no Seminário do Worl Bike Tour 2012 (21.06.2012)
Como prometido e na continuação do anterior post http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/world-bike-tour-e-homenagem-antonio.html actualizo as informações relativas ao Worl Bike Tour 2012.
O António Pinto Sousa foi um dos grandes impulsionadores deste evento que nasceu em Lisboa e depois cresceu para o Porto, Madrid, Paris, Brasil e quem no futuro para Angola.
A homenagem foi também porque vai fazer um ano que o António morreu depois de uma rejeição e tentativa infelizmente não conseguida de um re-transplante pulmonar pela equipa de torácica do Hospital Juan Canalejo, Coruña, pois os órgãos começaram a falhar em efeito “dominó”.

Site World Bike Tour - http://www.worldbiketour.net/
Amanha às 10h vai haver uma concentração no Terreiro do Paço, em Lisboa, e os participantes e organizadores vão sentar-se em cadeiras de rodas ou fazer uso de muletas e com os olhos vendados vão "caminhar" até à Expo. Este evento vai ser acompanhado pela RTP1.


Uma forma muito interessante de alertar para as dificuldades que a nossa cidade "oferece" a pessoas que infelizmente sofrem de algum tipo de incapacidade.


Entretanto deixo-vos com as fotos da tarde de ontem durante o Seminário dedicado ao desporto, saúde e acção social com uma homenagem sentida ao António Pinto de Sousa.


Da minha parte, tal como já tinha referenciado,  foi uma oportunidade de falar sobre a Fibrose Quistica e os benefícios da fisioterapia em todo o processo pré e pós transplante e de relembrar bons momentos passados com o António Pinto Sousa.


Obrigada pelo convite à organização do World Bike Tour,

Sandra Campos


Sandra Campos e Diamantino Nunes, Presidente do Comité organizador World Bike Tour 2012
Tiago Teixeira - Fisioterapeuta de Alcoitao e amigo e fisioterapeuta de António Pinto Sousa

IPJ Lisboa - local do Seminário World Bike Tour 2012 (21.06.2012)








Sr. Professor Gentil Martins, médico e atleta olímpico




(Fotos gentilmente cedidas pela Organização do World Bike Tour)

Jornalista - Ana Lima (foto retirada de: http://www.jornaldenegocios.pt/imprimirNews.php?id=357714)
Os meus agradecimentos à Jornalista Ana Lima pelo apoio a esta iniciativa como moderadora dos seminários. Uma pessoa admirável que adorei conhecer.

quinta-feira, 21 de junho de 2012

POR LA DONACIÓN DE SANGRE - Guerrilla para promover la donación de sangre (Reino Unido)

Fonte: Pagina FB: El Ricón de Cova

World Bike Tour e a homenagem a António Pinto de Sousa.


Em breve colocarei algumas fotos e mais detalhes do seminário de hoje. Aproveito também para comentar que a homenagem ao António Pinto de Sousa foi bastante sentida e emotiva e corrigir um detalhe importante que li em alguns meios: O António Pinto de Sousa foi transplantado por uma fibrose pulmonar e não por uma fibrose quistica. 
Ambas as doenças fazem parte das DPOC (doenças pulmonares obstrutivas crónicas).
A fibrose pulmonar pode surgir ao longo da vida motivada por vários factores e obriga numa fase terminal da doença ao transplante de 1 pulmão (excepto em casos especiais) enquanto que a fibrose quistica é uma doença genética degenerativa e obriga ao transplante dos 2 pulmões.
Quando conheci o António Pinto de Sousa já ele tinha sido enviado para o Hospital Juan Canalejo na Coruña através do Hospital de Santa Maria em Lisboa.
O António já ia em coma e foram accionados todos os meios de alerta para encontrarem um pulmão compatível para o António. 
Foi um milagre! O órgão foi encontrado e o António foi salvo. Infelizmente não foi possível usufruir muito tempo da sua sempre alegre companhia pois em Agosto de 2011 o António faleceu por complicações associadas a uma rejeição e à sua doença de base.
Hoje a sua presença foi sentida entre todos os presentes no VIII Seminário World Bike Tour Lisboa 2012 – dedicado ao Desporto, Saúde e Acão Social.

Para mim foi uma oportunidade de falar sobre a Fibrose Quistica e os benefícios da fisioterapia em todo o processo pré e pós transplante e de relembrar bons momentos passados com o António Pinto Sousa.
Obrigada pelo convite à organização do World Bike Tour,
Sandra Campos

21 de Junho de 2012

VIII SEMINÁRIO INTERNACIONAL WORLD BIKE TOUR LISBOA 2012


Durante a tarde de hoje realizou-se o VIII Seminário Internacional World Bike Tour – Desporto, Saúde e Acão Social.

O auditório do Instituto Português do Desporto e da Juventude, recebeu hoje a partir das 14h30 o VIII Seminário World Bike Tour Lisboa 2012 – Desporto, Saúde e Acão Social.
Este seminário contou com a presença de diversas personalidades relevantes de diferentes áreas, que alertaram para a importância de gerar hábitos de vida saudáveis, incentivando a prática desportiva para todos e sensibilizaram para o uso da bicicleta como meio de transporte não poluente, amigo do meio ambiente.
A mesa de honra do Seminário contou com a presença do presidente do World Bike Tour, Diamantino Nunes; Dr. João Goulão Diretor do SICAD, e o Coordenador do PNED Dr. José Lima.
Entre outras participações podemos referir a do Professor Gentil Martins, médico e atleta olímpico; Dr. Luís Horta Diretor da ADOP; José Carlos Lima do Plano Nacional de Ética Desportiva; e da atleta Susana Feitor entre outros.
Durante a tarde houve ainda tempo para mais intervenções de outros convidados que alertaram para a importância das pessoas não levarem uma vida sedentária, tentando melhorar a sua qualidade de vida através do desporto.

'Bike Tour' regressa a Lisboa apesar de grandes dificuldades económicas

Diamantino Nunes, organizador, alerta para falta de patrocínios no 'Bike Tour'
Iniciativa custa mais de um milhão de euros 

A sétima edição do evento volta dia 24 à Ponte Vasco da Gama debaixo de grandes dificuldades económicas, com a organização a admitir suspender a prova em 2013 se a situação se mantiver.

"É a primeira vez que estamos nesta situação. Se [a crise] se mantiver como está, para o ano não fazemos o 'Bike Tour'", disse à Lusa Diamantino Nunes presidente da comissão organizadora no final da apresentação pública do evento.
Afirmando que o evento em Lisboa tem custos na ordem de mais de um milhão de euros, o organizador queixou-se da falta de patrocinadores e, sobretudo, da falta de resposta de muitas empresas.
Por causa das dificuldades financeiras, a edição no Porto está em risco de não se realizar já este ano. "Estamos a fazer tudo por tudo para que o evento se faça, mas não temos capacidades, a não ser que entidades que faltam confirmar deem uma resposta positiva", disse Diamantino Lopes. "Estamos à espera de respostas, mas não está a ser fácil", acrescentou.
Em Lisboa, o evento só se organiza porque é financiado "em grande parte" pela comissão organizadora. A sétima edição do 'Bike Tour' Lisboa arrancou hoje oficialmente com a apresentação do evento, que tem várias iniciativas.
Na quarta-feira abre a feira 'World Bike Tour' na sala Tejo do Pavilhão Atlântico e nos dois dias seguintes decorre um seminário internacional que irá abordar os temas "Saúde, Desporto e Acção Social".
No sábado é a vez do "'World Bike Tour' pela Inclusão", uma iniciativa que conta com a participação de algumas figuras públicas e que consta em fazer o trajeto entre a Praça do Comércio e o Parque das Nações de vendas nos olhos e de cadeira de rodas ou de bengala.
O evento termina domingo com seis mil ciclistas a fazerem a travessia da Ponte Vasco da Gama.
Tal como nos anos anteriores, será oferecido aos participantes o kit da prova: capacete, mochila e a bicicleta.




terça-feira, 19 de junho de 2012

España bate nuevo récord con 7 trasplantados en urgencia extrema en 24 horas

España ha batido un nuevo récord en trasplantes al lograr que siete pacientes en "urgencia cero", lo que supone que pueden morir si no reciben un órgano de forma inminente, hayan salvado la vida "in extremis" en tan solo veinticuatro horas.



España bate nuevo récord con 7 trasplantados en urgencia extrema en 24 horas
Diccionario Inteligente
16 Junio 12 - Madrid - Efe
El director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, ha informado, en una entrevista con Efe, de que España logró este hito el pasado 2 de junio gracias a la "generosidad" de diez familias, cuyas donaciones permitieron efectuar otros treinta trasplantes más.

"Esas personas habrían fallecido de no haber encontrado un órgano a tiempo", ha comentado el experto, quien ha resaltado que se trata de pacientes que podrían haber muerto en el plazo de cuarenta y ocho horas si no hubieran dispuesto de un corazón, un pulmón o un hígado, por lo que tienen prioridad nacional en las listas de espera.

En los distintos operativos participaron un total de veintiséis hospitales de diez comunidades autónomas. Tres de las "urgencias cero" eran cardíacas, otras tantas pulmonares y una hepática, y de los siete pacientes que consiguieron continuar viviendo uno era un niño.

"Es un hecho extraordinario, porque en España hubo 195 pacientes durante el año pasado que fueron trasplantados en situación de 'urgencia cero', es decir, uno cada dos días, y haber podido en un solo día trasplantar a siete es muy relevante", ha enfatizado.

Matesanz ha señalado que las diez donaciones altruistas permitieron efectuar en esas veinticuatro horas otros treinta trasplantes más en España: catorce de riñón, seis de hígado, cinco de pulmón, tres de corazón y dos dobles de páncreas-riñón.

Junto con el equipo de coordinación central de la ONT, en el operativo participaron profesionales sanitarios de veintiséis hospitales, entre centros donantes y trasplantadores de diez comunidades autónomas (Andalucía, Cataluña, Cantabria, Castilla y León, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia, País Vasco y Valencia).

El récord anterior de actividad de la ONT durante veinticuatro horas, según ha recordado el director de este organismo, se estableció el 29 de marzo de 2009, al coordinar trece donaciones, que permitieron realizar treinta y dos trasplantes.

En aquella ocasión, ha añadido Matesanz, participaron equipos de veintitrés hospitales de ocho comunidades autónomas, pero sólo pudieron atenderse dos "urgencias cero".
"La verdad es que no recuerdo nada parecido en España, ni remotamente, a que hayan coincidido tantos pacientes en 'urgencia cero' en un solo día", ha indicado el doctor con satisfacción, ante el éxito de todas estas intervenciones.

Para cada donante que entra en este criterio de urgencia y prioridad nacional existen diversos protocolos; en el caso del hígado, por ejemplo, se trata de personas que sufren de pronto enfermedad hepática aguda.

Algunos casos reales, que ha apuntado el experto, serían alguien intoxicado por la ingesta de setas venenosas; por pinturas o productos nocivos para la salud; por virus o por una sobredosis de paracetamol, consumido por accidente o en un intento de suicidio.

También se considera "urgencia cero" a aquellos pacientes que reciben un trasplante, por ejemplo de corazón, y en el plazo de siete días el órgano no funciona y deben ser nuevamente trasplantados para evitar la muerte inminente.

La ONT también ha contado en esta ocasión con la colaboración de diferentes organismos públicos y privados, así como con los servicios de emergencia y protección civil de las comunidades autónomas implicadas.

Para el profesor, este hecho es "un signo de la vitalidad y de la salud" del Sistema de Trasplantes español, en el que "podemos seguir confiando" también en estos tiempos de crisis económica, ha comentado.

Matesanz ha precisado que la solidaridad de los ciudadanos, junto con la labor de los coordinadores hospitalarios de trasplantes, ha situado a España como líder mundial en este campo, con una tasa de 35.3 donantes por millón de población.

Pese a ello, el responsable de la ONT ha animado a todos los ciudadanos a seguir donando, pues con su gesto cada año se salvan miles de vidas.
fonte: http://www.larazon.es/noticia/9892-espana-bate-nuevo-record-con-7-trasplantados-en-urgencia-extrema-en-24-horas

Livro - "Um outro lado das doenças respiratórias" (Dr. Jaime Pina)

Escrito por: Dr. Jaime Pina
Apoio: Fundação Portuguesa do Pulmão
Lançamento: 20 Junho 2012 (c.c. Colombo, 18:30)

Seminário Internacional “World Bike Tour” - Saúde, Desporto e Ação Social (dias 21 e 22 Junho)



A convite da organização do World Bike Tour, vou estar presente neste evento como forma de homenagear o António Pinto de Sousa, também transplantado pulmonar e infelizmente falecido perante complicações associadas à sua doença de base.
O António Pinto de Sousa foi sempre um grande incentivador desta modalidade desportiva como modo de promover o bem estar e a saúde em geral.
Darei também o meu testemunho como transplantada pulmonar por Fibrose Quistica e ainda falarei dos benefícios do exercício e da fisioterapia pré e pós transplante pulmonar.
Agradeço o convite ao Exmo. Senhor José Luís Costa, director de comunicação do Worl Bike Tour.
Atentamente,
Sandra Campos  

O bom modo de viver pelo pensamento humano tem que ser fundamentado!

Nas mais variadas disciplinas é fundamental o seguimento de normas morais nas sociedades humanas. Na saúde, no desporto e na ação social é crucial a aplicação de ética.

Dia 21 e 22 de Junho Lisboa acolhe o VIII Seminário Internacional “World Bike Tour” que promove a discussão e partilha de conhecimento, de forma intensa e pertinente, das temáticas como a Saúde, o Desporto e Ação Social de forma a despertar a sociedade cível para as diversas questões relacionadas.

Temos consciência da preeminência de vivermos bem e as disciplinas que são a base deste seminário têm a obrigação de nos educar, tratar e ou acompanhar com base num conjunto de normas e politicas moralmente corretas,  ou seja com ética.

Nesta edição o Seminário Internacional “World Bike Tour” visa promover em cada um dos seus temas a ética, para o efeito foram criadas duas mesas redondas – Ética e Saúde e Ética, Ação Social e Inclusão, que a par de outras intervenções, vão permitir o debate sobre os seus princípios. Acreditamos na vitalidade e importância destes temas para o bom modo de viver.


Data: 21 e 22 de Junho de 2012
Local: Auditório do IPDJ no Parque das Nações
Morada: Rua de Moscavide | 1011998-011 Lisboa

.:: Dia 21 de Junho de 2012 ::.

14h00 – Acreditações
14h30 – Cerimónia de Abertura
15h00 – Sandra Campos | Fibrose Quistica 
15h30 – Tiago Teixeira | Fisioterapeuta
16h00 – Coffe Break
16h15 – Mesa Redonda | Ética e Saúde
 
Dr. Rafael Gonçalves
Prof. Gentil Martins | Médico e Atleta Olímpico
Dr. Luís Horta | Diretor da ADOP
Dr. Bernardo Manuel | Treinador Olímpico
José Carlos Lima | Coordenador PNED
Susana Feitor | Atleta Olímpica

Moderadora: Ana Lima
17h45 – Fim

.:: Dia 22 de Junho de 2012 ::.
 
15h00 – Marino Benetti | USP – Qualidade de Vida no World Bike Tour
15h30 – Gilberto Nucci | Secretário Adjunto SEME – Importância do Desporto de Lazer
16h00 – Coffe Break
16h15 – Mesa Redonda | Ética, Ação Social e Inclusão

Dr. Humberto Santos | Presidente do Comité Paralímpico de Portugal
Dr. Manuel Paisana | Federação Portuguesa dos Bancos Alimentares
Manuel Costa Oliveira | Judo Total
Paulo Alves | Coordenador do Desporto Escolar
José Serôdio | Presidente do INR
Jorge Carvalho | IPDJ – PNED
Simone Fragoso | Atleta Paraolímpica

Moderadora: Ana Lima
17h45 - Fim
Programa sujeito a alterações

Informaçao extra: http://www.worldbiketour.net/
(Programa enviado pelo Exmo Senhor José Luís Costa, director de comunicação do Worl Bike Tour)

quarta-feira, 13 de junho de 2012

Portugal - 11 transplantes renais de dador vivo este ano

Transplantes diminuíram
De Janeiro a Abril
O Hospital de Santo António, no Porto, realizou no dia 8 de Junho o 150º transplante de rim de dador vivo desde o primeiro há 25 anos. O Ministério da Saúde contabilizou onze transplantes renais de dador vivo de Janeiro a Abril deste ano em todo o País.


Segundo o Ministério da Saúde, de Janeiro a Abril, foram realizados três transplantes renais de dador vivo no Santo António e no Curry Cabral (Lisboa), dois nos Hospitais da Universidade de Coimbra e no Santa Maria (Lisboa). O Hospital de Santa Cruz (Oeiras) fez um transplante de rim de dador vivo. O número de transplantes de Janeiro a Abril de 2012 diminuiu em comparação com igual período de 2011, quando se realizaram 21 intervenções.
Fonte: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/11-transplantes-renais-de-dador-vivo-este-ano

domingo, 10 de junho de 2012

Acta sanitaria 2012 España


CHUAC - Dia del DONANTE


En Relación con el Dia del DONANTE, el Dr. José María Borro Mate, expuso una ponencia en el Congreso Anual de la Sociedad española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR sobre el "trasplante unipulmonar de elección en el enfisema". Esta estrategia que comenzó en los primeros años del presente siglo en nuestro hospital (CHUAC) supone un excelente aprovechamiento de los donantes pulmonares ya que de un solo donante se benefician 2 receptores. Esta es la principal causa de que la lista de espera de trasplante pulmonar del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), haya estado en torno a los 60 días, en los último años, siendo casi siempre la mas corta en tiempo de todos los grupos y hospitales españoles.
Millón de Gracias a los Donantes y sus Familias.

(Fonte: Pagina Facebook Gentes de Chuac)

sexta-feira, 8 de junho de 2012

El Hospital de A Coruña llega a 100 trasplantes de riñón de donante vivo


Es el tercer centro español que realizó más intervenciones de este tipo durante 2011.


Presentación de la campaña del Día del Donante, ayer, en A Coruña. / la opinión
Presentación de la campaña del Día del Donante, ayer, en A Coruña. / la opinión 
REDACCIÓN / AGENCIAS| A CORUÑA / MADRID El Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña ya ha alcanzado los cien trasplantes renales a partir de donante vivo, según informó ayer el coordinador de trasplantes del centro, Antón Fernández, con motivo de la celebración hoy del Día del Donante. Los datos del balance de trasplantes de 2011 revelan además que el hospital coruñés se encuentra a la cabeza de España en este tipo de trasplantes. Es el tercer centro que realizó más intervenciones de donante vivo durante el pasado año (24, frente a los 16 que practicó en 2009) y lo hace por encima de los objetivos fijados por Organización Nacional de Trasplantes, quien espera que el 10% de los trasplantes renales se realicen mediante tipo de donantes, cuando el hospital coruñés ya duplica esta cifra.

Los nefrólogos solo ven ventajas en la donación en vivo ya que el trasplante es más rápido -no hay que esperar lista de espera- y los pacientes pueden operarse antes de tener que someterse a diálisis, un proceso, aseguran, mucho más caro que la operación de trasplante.

El hospital coruñés cuenta desde el año 2009 con un registro para facilitar el acceso a órganos compatibles. "El futuro de la donación pasa por este tipo de registros", indicó Antón Fernández, quien asegura que hay que trabajar para aumentar el número de familias que accede a donar órganos de sus seres queridos.

Pese a que para los médicos es una cifra insuficiente, el 3% de la población gallega -unos 100.000 ciudadanos- cuentan ya con carné de donantes de órganos, según informó ayer, en A Coruña, el presidente de la Asociación de la Lucha contra Enfermedades Renales (Alcer), Rafael Martínez, quien señaló que para conmemorar hoy el Día del Donante se instalarán mesas informativas en los dos centros de El Corte Inglés de la ciudad.

Por su parte, la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, instó ayer a la ciudadanía a mantener durante el verano la afluencia a las unidades del Centro de Transfusión de Galicia (CTG), cuyo objetivo es alcanzar las 40.000 donaciones de sangre entre los meses de junio y septiembre.

La responsable de la cartera sanitaria de la Xunta incidió en que durante el periodo vacacional es especialmente complicado para este servicio, ya que las necesidades de componentes sanguíneos aumentan, debido al mayor número de siniestros de tráfico, mientras la movilidad de los donantes dificulta el acopio de reservas. Mosquera resaltó la necesidad del sistema sanitario de sumar 10.000 donaciones de sangre al mes para el correcto funcionamiento del servicio durante una visita a una unidad móvil en la que donó sangre. La conselleira destacó además que la tasa de Galicia en cuanto a donaciones, 42 por cada 1.000 habitantes al año, supera en tres puntos la media estatal. 

Carta Aberta ao Ministro da Saúde (reposta do Parlamento)

Carta aberta enviada ao Ministro da Saúde:


Assunto: Carta Aberta ao Ministro da Saúde – Isenções retiradas à FQ

para APFQ, ANFQ
Descrição: https://mail.google.com/mail/u/0/images/cleardot.gif

Exmos Senhores,

Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.

Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.

Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.

No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".

Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.

Atentamente,
Sandra Campos
(11.06.2012)


Reposta do Parlamento:



Carta anexada pelo grupo parlamentar:





Carta enviada à APFQ e ANFQ



quinta-feira, 7 de junho de 2012

"Es mejor donar un órgano a que a las pocas horas de la muerte sea incinerado"

El doctor Jiménez Moraga hace hincapié en la importancia de concienciar a la población en la celebración del Día del Donante.


En un momento en que las donaciones entre vivos ganan cada vez mayor protagonismo, es fundamental la concienciación ciudadana como respuesta a un bendito problema: la reducción de muertes de jóvenes por accidentes de tráfico. Ayer, con la celebración del Día del Donante, diferentes asociaciones, como la de enfermos hepáticos (AETHEC), de enfermos renales (ALCER) y de trasplantados y donantes de corazón (Trasdocar), colocaron mesas informativas en puntos de la ciudad como el Hospital Universitario Puerta del Mar o céntricas calles del casco histórico para captar donantes de órganos, donantes de vida. El doctor José Manuel Jiménez Moraga, coordinador de trasplantes, se mostró satisfecho por el balance presentado el pasado lunes de las intervenciones de este tipo practicadas en lo que va de año en el Puerta del Mar y resaltó una vez más el aumento de los trasplantes entre vivos, una práctica que ya es la más utilizada en diferentes países. "Al haber menos accidentes de tráfico, la edad media de las donaciones de fallecidos es de 61 años, por lo que los pacientes jóvenes tienen pocos riñones disponibles, ya que a una persona de 30 años no se le puede colocar un riñón proveniente de otra de 60. En estos momentos estamos haciendo hincapié en que lo más aconsejable es que algún familiar done un riñón, una intervención que tiene un riesgo controlado". 

Además, hay que recordar que cuando el órgano trasplantado viene de un vivo "no ha tenido el sufrimiento de una muerte". 

Jiménez Moraga incluso advierte que lo ideal es que el trasplante se produzca antes de entrar en diálisis, porque así el paciente se ahorra el deterioro de un tratamiento ciertamente complicado. "Lo artificial no es bueno, y la diálisis no es un riñón de verdad, no puede hacer todas las funciones que hace este órgano; por no hablar de la esclavitud que supone para los pacientes estar varios días a la semana en el hospital durante varias horas". Es a los cuatro o cinco años cuando se nota el deterioro de estos pacientes, "el más importante que prácticamente te convierte en un inválido con muy mala calidad de vida". 

Los nefrólogos son los encargados de ofertar a los pacientes todas las posibilidades y de hablarles de las excelencias de los trasplantes entre vivos. "A esta información hay que añadir las campañas que ha realizado la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, que ha editado folletos informativos". 

Jiménez Moraga destacó la gran labor que están llevando a cabo las asociaciones de trasplantados y quiso mandar un mensaje esperanzador. "Ahora la mayoría de la gente incinera a sus difuntos, eso quiere decir que a las pocas horas de morir esos órganos se queman cuando podrían servir para dar vida, eso incluso es bueno para los familiares, a los que con el tiempo les queda algún consuelo".
Fonte: http://www.diariodecadiz.es/article/cadiz/1276733/es/mejor/donar/organo/las/pocas/horas/la/muerte/sea/incinerado.html

quarta-feira, 6 de junho de 2012

Que vivan todas nuestras vidas

42 jóvenes han realizado un 'flashmob' en Plaza Nueva con la famosa canción 'Viva la Vida' de Coldplay para concienciar sobre la donación de órganos(video)

Una manera fresca y espontánea para concienciar a los granadinos sobre la donación de órganos. 42 jóvenes del Conservatorio Profesional de Danza Reina Sofía de Granada, con edades comprendidas entre los 13 y 30 años, brindaron al público de Granada ubicado en Plaza Nueva con este 'flashmod' a ritmo de la famosa canción de Coldplay 'Viva la vida'. Casi todas vestían una camiseta roja con el logo que lleva un corazón por dibujo, y reza: "Multiplica el valor de tu vida. Hazte donante de órganos y tejido".
Mes y medio estuvieron las dos profesoras encargadas de esta actividad, Lourdes Almahano Martín y Cristina Belda Suárez, preparando la coerografía. Pero tan solo dos días intensivos fueron necesario para que estas 42 chicas se aprendieran las pautas del baile.
La idea de realizar un 'flahsmob' se planteó en la reunión anual de la Comisión de Transplantes de Andalucía, según cuenta Manuel Burgos, uno de los coordinadores en la provincia de Granada. En principio solo se iba a realizar en Granada, o así fue como surgió la iniciativa, pero "una vez expuesta en la reunión dijimos: ¿y por qué no hacerlo en las ocho provincias?", relata Manuel. Así que en la tarde de este pasado martes, 4 de junio, de forma simultánea Granada, Almería, Jaén, Málaga, Cádiz, Sevilla, Córdoba y Huelva ejecutaron este baile desarrollado de forma altruista para concienciar a todos de la importancia que tiene la donación de órganos.

Día Mundial de los Trasplantados Un donante, una esperanza para una vida normal El día 6 de junio une dos eventos vitales para los enfermos que requieren un nuevo órgano: el Día Mundial del Donante y el Día Mundial de los Trasplantados.


Donantes, trasplantados, familias de enfermos y aquéllos que hacen posible la evolución de las técnicas del trasplante están de celebración. Y es que el día 6 de junio es una fecha importante para los enfermos que necesitan un trasplante de órgano, ya que coinciden dos fechas que conmemoran todo el proceso interventivo que permite, en numerosos casos, salvar muchas vidas: el día Mundial del Donante y el día Mundial de los Trasplantados.
Además, las buenas cifras acompañan en este día en el que, paradójicamente, se unen las celebraciones en favor de quienes donan y quienes son trasplantados. Según la Federación Española de Corazón, el 90% de las personas que reciben un corazón lo acepta correctamente y pueden llevar una vida normal, tras superar los factores de riesgo.
La esperanza de vida de quienes se someten a una operación de trasplante de corazón suele ser de unos doce años tras la misma, aunque cada vez esa cifra es mayor ya que, además, en el cálculo suele tenerse en cuenta a las personas que pueden fallecer en cualquier momento debido a un rechazo del órgano.
De esta forma, las personas trasplantadas tienen, en la mayoría de los casos, una calidad de vida muy superior a otras que padecen enfermedades crónicas diversas. Las recomendaciones para los que tienen un nuevo corazón son claras: practicar deporte de forma regular, mantener un estilo de vida cardiosaludable, cuidar la alimentación, evitar hábitos nocivos como el tabaquismo y no exponerse con frecuencia directamente al sol.
Si se siguen estas pautas, y como se ha comprobado a lo largo de los últimos años, los trasplantes de corazón y también de otros órganos son de gran utilidad y mejoran la calidad del día a día de las personas que lo necesitan.
Todo ello es posible, sin duda, a los generosos donantes que deciden ayudar a los demás de una manera desinteresada y a los enormes que la ciencia y la medicina han realizado en los últimos años. Prueba de ello es el aumento de personas que donan sus órganos y del número de operaciones de este tipo que vivió España en 2011.  Por ello,un donante supone siempre un rayo de esperanza. 

Sanidad equiparará el trasplante de cara, brazos y piernas al de órganos


Receptor del primer trasplante completo de cara del mundo. | Reuters
Receptor del primer trasplante completo de cara del mundo. | Reuters
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha anunciado hoy la aprobación de un Real Decreto que equiparará legalmente los trasplantes alogénicos de tejido compuesto -cara, brazos y piernas- a los de órganos.
El departamento que dirige Ana Mato se suma de esta forma a los actos del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que se celebra bajo el lema 'En donación de órganos y trasplantes, sí somos siempre los primeros. Y contigo vamos a seguir siéndolo'.
Además, la nueva normativa reforzará la seguridad jurídica del donante vivo, al incluir de forma explícita la necesidad de facilitar su seguimiento clínico, ya que la legislación vigente sólo obliga a proporcionar cuidados para su restablecimiento.
El texto incorporará también los últimos avances científicos y técnicos en la donación a corazón parado (asistolia) bajo los criterios éticos, legales y técnicos en un documento de consenso suscrito este mismo año en España sobre esta intervención.
La iniciativa, según ha informado Sanidad, supone una trasposición a la legislación española de la Directiva Europea 2010 sobre Calidad y Seguridad en la donación y el trasplante de órganos, que fue liderada por España, una oportunidad que ha aprovechado la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) para mejorar algunos de los aspectos más novedosos registrados en este ámbito.
En cuanto a las donaciones de cara, brazos y piernas, Sanidad explica que las características de este tipo de tejidos, su escasez para estos fines y su imposibilidad de almacenamiento hacen necesario asimilar su proceso de obtención y trasplante al de órganos.
Con la ley que se está tramitando, este tipo de trasplantes se regirán bajo los mismos principios éticos e idénticas garantías de calidad y seguridad que los establecidos para los órganos.

Carácter de cirugía experimental

No obstante, Sanidad precisa que estas intervenciones mantienen su carácter de cirugía experimental y, por tanto, siguen necesitando la autorización previa de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para un paciente concreto.
En el caso del trasplante renal de donante vivo, indica que su expansión en este país requiere un tratamiento legal específico, dadas las nuevas formas de llevarlo a cabo por personas no relacionadas ni genética ni emocionalmente con el receptor, como el trasplante renal cruzado o en cadena con donante 'buen samaritano'.
El proyecto que tramita Sanidad refuerza la seguridad jurídica de estas personas e incorpora la obligación de disponer de un registro de donante vivo que, de hecho, ya existe en este país.
En el Día Nacional del Donante, Mato se ha reunido con representantes de las asociaciones de pacientes, un encuentro tradicional en el que ha conocido las inquietudes de los trasplantados y de aquellos que se encuentran en lista de espera.
La ministra ha recordado que cada donante regala un promedio de 30 años de vida y ha recibido la tarjeta que acredita su voluntad de ser donante de órganos en esta reunión, a la que también han asistido el director de la ONT, Rafael Matesanz, y el presidente de Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo.
El eslogan elegido para este año hace hincapié en el mérito del sistema español, capaz de adelantarse a los cambios sociales y epidemiológicos, como el envejecimiento de la población y el descenso de donantes por accidentes de tráfico, sin sufrir merma en las donaciones.
Este trabajo ha situado a nuestro país a la cabeza del ránking mundial en trasplantes desde hace 20 años de forma ininterrumpida, ha señalado Sanidad.
Gracias a la solidaridad de los ciudadanos, en 2011 España alcanzó 35,3 donantes por millón de personas, la tasa más alta jamás lograda por ningún otro país.
El entrenador de la Selección Nacional de Fútbol, Vicente del Bosque, ha colaborado desinteresadamente, prestando su imagen para los carteles que se han distribuido por toda España, como alegoría entre los logros de este país en fútbol y en trasplantes, un asunto en el que los españoles "ganan por goleada".
Según los datos de la ONT, a fecha 1 de mayo de 2012, las donaciones de órganos han aumentado en un 8,3% y los trasplantes en un 5%. Las donaciones de vivo registran también un incremento de un 9% y los donantes en asistolia se han duplicado, con respecto a los cuatro primeros meses del año anterior.
Fonte: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/06/06/noticias/1338975593.html

El CHUAC alcanza los 100 transplantes renales de donante vivo

Mañana se celebra el Día del Donante. El CHUAC sigue siendo referente nacional y acaba de alcanzar los 100 transplantes renales de donante vivo. El hospital coruñés elabora desde 2009 un un registro para facilitar el acceso a órganos compatibles.
 
El coordinador de transplantes del CHUAC, Antón Fernández, cree que el futuro de la donación pasa por este tipo de registros. El número de operaciones en el hospital coruñés con órganos de donante vivo se ha multiplicado por 3 desde 2009. Fernández también ve necesario aumentar el número de familias que accede a donar órganos de sus seres queridos fallecidos o en situación irreversible.

Antón Fernández oir.jpg
Fonte: http://radiocoruna.com/informativos-radio-coruna/el-chuac-alcanza-los-100-transplantes-renales-de-donante-vivo/gmx-niv14-con10790.htm

Más de 100.000 gallegos tienen ya carné de donante de órganos


El Día del Donante se conmemora mañana bajo el lema «Nesto si somos os primeiros».

Alrededor del 3 % de la población gallega, más de 100.000 personas, tienen ya el carné de donante en el que explicitan su deseo de donar sus órganos en caso de fallecer. El dato fue aportado esta mañana por Rafael Martínez, presidente de la Asociación de Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer) durante la presentación del Día del Donante, que se conmemora mañana en toda España. Por este motivo, en A Coruña se instalarán sendas mesas informativas en los centros de El Corte Inglés de Ramón y Cajal y Marineda City, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población acerca de la donación.
En la presentación de la campaña, que se celebró en la Diputación, la vicepresidenta de la institución provincial, María Dolores Faraldo, abogó por dedicar a esta actividad «el mismo entusiasmo» que en otras actividades «en las que también somos los primeros, como el fútbol». Precisamente el lema «Nesto si somos os primeiros» ha sido el elegido para conmemorar el Día del Donante, una jornada que, en palabras de Antón Fernández, coordinador de Trasplantes del Chuac, «es básicamente de agradecimiento, a los donantes y a sus familias».
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar