21/11/2012 - 15:21
Portugal ainda não faz rastreio neonatal da Fibrose Quística (FQ).
Actualmente, o diagnóstico é baseado em critérios clínicos e em exames
complementares simples e o teste mais rápido e utilizado é o teste do
suor. No entanto, a patologia poderia ser detectada de forma universal e
precoce se o rastreio da FQ fosse incluído no Programa Nacional de
Diagnóstico Precoce em simultâneo com o Teste do Pezinho, como é feito a
nível internacional, defende a Associação Nacional de Fibrose Quística,
em comunicado de imprensa.
No âmbito do Dia Europeu da Fibrose Quística (FQ), que se assinala esta quarta-feira, 21 de Novembro, a Associação Nacional de Fibrose Quística vai realizar um encontro com associados e médicos, onde serão divulgados os principais desenvolvimentos médicos e científicos, bem como a evolução das terapêuticas a que se tem assistido nos últimos anos, que tem contribuído para o aumento significativo da esperança média de vida destes doentes. Será promovido um debate sobre as suas principais preocupações: a importância da criação do Centro de Referência de Fibrose Quística no Hospital de Santa Maria; a importância do Rastreio Neonatal da FQ; as actuais falhas no sistema de recolha de órgãos, as quais originaram a que actualmente (desde Junho) não se estejam a fazer transplantes de pulmões no Hospital de St. Marta.
Em relação ao Rastreio Neonatal, cerca de 300 crianças e jovens portugueses vivem diariamente com FQ e por não existir uma forma de rastreio universal estima-se que um número semelhante de doentes esteja por diagnosticar. Em Portugal, por ano, nascem cerca de 20 crianças com FQ.
A FQ é uma doença rara, genética, crónica, de evolução progressiva, que afecta múltiplos órgãos e sistemas. Está associada a uma grande morbilidade, uma alta taxa de mortalidade e uma baixa esperança média de vida. A nível europeu, afecta um em cada 2 mil recém-nascidos atingindo cerca de 35.000 crianças e adultos. Hoje, com o tratamento adequado, apenas 45% tem mais de 18 anos numa doença com uma esperança média de vida de 37 anos. As mais recentes terapêuticas, para além de prolongarem a vida do doente, também apostam na melhoria da qualidade de vida. É importante referir que quanto mais cedo esta doença for detectada menor serão os danos causados e mais fáceis e económicos serão os tratamentos.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/21-11-12/associacao-nacional-de-fibrose-quistica-alerta-para-urgencia-do-rastreio-
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Transplantes Pulmonares Comentem por favor, sejam activos, pro activos pelo bem dos pacientes de FQ. 1) Tiraram-nos as taxas de insenção nos nas urgencias hospitalares 2) Nao somos isentos nas farmácias da rua e muitos medicamentos ainda têm que ser comprados na rua quando não há nas farmácias hospitalares 3) Santa Maria fecha o 9 piso de pneumologia onde havia apenas 1 quarto de isolamento para FQ e mudam os pacientes para o 8 piso de pneumologia onde também só há 1 quarto de isolamento para FQ ... onde vão ficar todos os doentes, homens e mulheres juntos?! Sem condições para nada, nem para ir à casa de banho? 4) Santa Marta desde junho por problema na recolha de órgaos deixou de fazer transplantes pulmonares?!?!??! 5) Baixaram o valor do apoio financeiro aos transplantados pulmonares no estrangeiro 6) Nao nos podemos manifestar publicamente em cartas abertas ao Ministro da Saude pois somos atacados e chamados de esquerda?!?!?! (obrigada ANFQ) 7) No dia nacional da FQ nao se fala em transplantes pulmonares como salvacao na fase final da doença, porquê?!?! .8.) Há doentes em lista de espera para transplante pulmonar em Portugal que afinal parece ser "virtual" mas também nao se aprovam as idas para o estrangeiro (neste caso La Coruña), porquê??!?! 9) Tapam-nos a boca em congressos de FQ com medo das comparações com Espanha (obrigada ANFQ) 10) as pensoes dos transplantados pulmonares sao MISERAVEIS!!!!... Pensem bem em tudo isto!!! há 11 minutos · Editado · Gosto Transplantes Pulmonares Hoje recebi de uma paciente em lista de espera para transplante pulmonar, desde Maio de 2010, que está desesperada e perante o seu desespero a sua médica diz-lhe apenas isto "... Fui à consulta na semana passada, e a Dra. disse-me que este ano, desde o 1º semestre tem havido um decréscimo muito acentuado na recolha de orgãos, mas ainda não tem dados dos outros paises para comparar números" ... Será pssivel que continuem a "tapar o sol com a peneira?"
No âmbito do Dia Europeu da Fibrose Quística (FQ), que se assinala esta quarta-feira, 21 de Novembro, a Associação Nacional de Fibrose Quística vai realizar um encontro com associados e médicos, onde serão divulgados os principais desenvolvimentos médicos e científicos, bem como a evolução das terapêuticas a que se tem assistido nos últimos anos, que tem contribuído para o aumento significativo da esperança média de vida destes doentes. Será promovido um debate sobre as suas principais preocupações: a importância da criação do Centro de Referência de Fibrose Quística no Hospital de Santa Maria; a importância do Rastreio Neonatal da FQ; as actuais falhas no sistema de recolha de órgãos, as quais originaram a que actualmente (desde Junho) não se estejam a fazer transplantes de pulmões no Hospital de St. Marta.
Em relação ao Rastreio Neonatal, cerca de 300 crianças e jovens portugueses vivem diariamente com FQ e por não existir uma forma de rastreio universal estima-se que um número semelhante de doentes esteja por diagnosticar. Em Portugal, por ano, nascem cerca de 20 crianças com FQ.
A FQ é uma doença rara, genética, crónica, de evolução progressiva, que afecta múltiplos órgãos e sistemas. Está associada a uma grande morbilidade, uma alta taxa de mortalidade e uma baixa esperança média de vida. A nível europeu, afecta um em cada 2 mil recém-nascidos atingindo cerca de 35.000 crianças e adultos. Hoje, com o tratamento adequado, apenas 45% tem mais de 18 anos numa doença com uma esperança média de vida de 37 anos. As mais recentes terapêuticas, para além de prolongarem a vida do doente, também apostam na melhoria da qualidade de vida. É importante referir que quanto mais cedo esta doença for detectada menor serão os danos causados e mais fáceis e económicos serão os tratamentos.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/21-11-12/associacao-nacional-de-fibrose-quistica-alerta-para-urgencia-do-rastreio-
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Transplantes Pulmonares Comentem por favor, sejam activos, pro activos pelo bem dos pacientes de FQ. 1) Tiraram-nos as taxas de insenção nos nas urgencias hospitalares 2) Nao somos isentos nas farmácias da rua e muitos medicamentos ainda têm que ser comprados na rua quando não há nas farmácias hospitalares 3) Santa Maria fecha o 9 piso de pneumologia onde havia apenas 1 quarto de isolamento para FQ e mudam os pacientes para o 8 piso de pneumologia onde também só há 1 quarto de isolamento para FQ ... onde vão ficar todos os doentes, homens e mulheres juntos?! Sem condições para nada, nem para ir à casa de banho? 4) Santa Marta desde junho por problema na recolha de órgaos deixou de fazer transplantes pulmonares?!?!??! 5) Baixaram o valor do apoio financeiro aos transplantados pulmonares no estrangeiro 6) Nao nos podemos manifestar publicamente em cartas abertas ao Ministro da Saude pois somos atacados e chamados de esquerda?!?!?! (obrigada ANFQ) 7) No dia nacional da FQ nao se fala em transplantes pulmonares como salvacao na fase final da doença, porquê?!?! .8.) Há doentes em lista de espera para transplante pulmonar em Portugal que afinal parece ser "virtual" mas também nao se aprovam as idas para o estrangeiro (neste caso La Coruña), porquê??!?! 9) Tapam-nos a boca em congressos de FQ com medo das comparações com Espanha (obrigada ANFQ) 10) as pensoes dos transplantados pulmonares sao MISERAVEIS!!!!... Pensem bem em tudo isto!!! há 11 minutos · Editado · Gosto Transplantes Pulmonares Hoje recebi de uma paciente em lista de espera para transplante pulmonar, desde Maio de 2010, que está desesperada e perante o seu desespero a sua médica diz-lhe apenas isto "... Fui à consulta na semana passada, e a Dra. disse-me que este ano, desde o 1º semestre tem havido um decréscimo muito acentuado na recolha de orgãos, mas ainda não tem dados dos outros paises para comparar números" ... Será pssivel que continuem a "tapar o sol com a peneira?"
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