Donación y trasplantes de órganos: el 'modelo español'

El 27 de febrero se celebra en España el Día Nacional de Trasplantes de Órganos. Este país se ha vuelto a consolidar en 2012 líder mundial del sector con 4.211 trasplantes, según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

España ha revalidado la primera posición durante 21 años y se ha convertido en un referente para otras naciones y sistemas sanitarios gracias a lo que la ONT denomina como Modelo Español.

El modelo español

La ONT destaca el valor en el sector de los trasplantes del denominado modelo español, un conjunto de medidas que favorecen la donación de órganos. El éxito de este patrón radica en un "enfoque multidisciplinar" en el que se entrelazan aspectos económicos, legales, políticos y médicos, según afirman en la web de la organización.

El modelo establece la donación como un "factor limitante" a la hora de conseguir una mejora de la supervivencia y aumentar, tanto el número de pacientes beneficiarios de un trasplante, como la demanda de órganos.

 Este modelo se estructura a nivel nacional, autonómico y hospitalario mediante un sistema jerárquicode coordinadores que mantienen el programa de calidad de la donación de órganos.

Exportar el modelo de trasplantes

El modelo español puede ser transferido a otros países o regiones si se cumplen una serie de requisitos, como la implantación de un sistema sanitario de cobertura universal, determinados recursos económicos y personales y características poblacionales que favorezcan la donación.

Según indica la ONT, la Unión Europea ha recomendado la adopción de este modelo en varias ocasiones, y aunque algunos países lo han adoptado de forma parcial solo Italia ha exportado el patrón completo.

La donación española en cifras

Los números en materia de trasplantes que ofrece la ONT desde su creación en 1964 son un reflejo de la buena salud que goza la donación en España. Hasta el pasado 1 de enero se llevaron a cabo en este país 86.180 trasplantes de órganos. Lo lideran los trasplantes renales con 54.460 y los hepáticos con 20.483. También destacan las cifras de trasplantes cardiacos, pulmonares y pancreáticos.

Por su parte, el número de donaciones ha ascendido de 14 donantes por millón de población a 34,6, lo que demuestra la mayor implicación ciudadana en un sector que cada año salva miles de vidas.

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Portugal - Campanha “Doar um rim faz bem ao Coração” reforçada

28/02/2013 - 08:11

A Sociedade Portuguesa de Transplantação (SPT) reforça a sua campanha “Doar um rim faz bem ao Coração!”, com a assinatura de um Protocolo de Cooperação, no dia 8 de Março, com a Associação Nacional de Centros de Diálise (Anadial) e a Diaverum, responsável por 24 clínicas de hemodiálise em Portugal, avança comunicado de imprensa.

A assinatura do protocolo entre as três entidades irá ocorrer no auditório do Hotel da Estrela, em Lisboa, e visa sensibilizar a população para doar órgãos em vida.

Esta campanha de sensibilização pretende congregar esforços da comunidade transplantadora e de outros grupos de profissionais da saúde ligados à problemática da Insuficiência Renal. O seu início verificou-se a 20 de Julho de 2012 e prolongar-se-á até ao final de 2013.

No quadro de apoio à SPT, a Diaverum irá distribuir nos seus 24 centros de diálise material informativo sobre o âmbito desta campanha, o mesmo acontecendo através da Anadial em relação às clínicas dos seus associados. As duas instituições vão ainda contribuir com um donativo para a SPT.

A taxa de transplantes renais de Portugal é superior à média europeia; em 2009 estava mesmo no topo da transplantação renal, a partir de dador cadáver. No entanto, a transplantação renal de dador vivo tem uma expressão relativamente baixa, representando apenas cerca de 10% do total de transplantes renais efetuados. A SPT, a Diaverum e a Anadial, conscientes desta realidade, unem esforços para aumentar a sensibilização dos profissionais de saúde, dos doentes e das suas famílias e esperam contribuir para o aumento da doação renal em vida em Portugal.

Fernando Macário, presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação considera: “Uma sociedade mais informada é uma sociedade mais solidária! Também no tratamento da insuficiência renal crónica esta frase se justifica pois mais informação e de melhor qualidade em relação à transplantação renal de dador vivo permitirá vencer barreiras porventura ainda existentes. A cooperação da Diaverum e da Anadial são contributos inestimáveis nesta campanha ao abrirem as portas das clínicas de diálise a mais e melhor informação sobre a transplantação renal de dador vivo”.

Sobre esta cooperação, César Silva, presidente da Anadial e director-geral da Diaverum afirma; “Na Anadial e na Diaverum, apoiamos todas as iniciativas que dignifiquem e coloquem Portugal no topo em cuidados de saúde. Todos os doentes que deixam as nossas clínicas por terem sido transplantados são motivo de enorme satisfação e orgulho  no trabalho desenvolvido".

A campanha “Doar um rim faz bem ao Coração” assenta na ideia de que “todos os dias há portugueses a perder qualidade de vida porque estão à espera de um órgão. Ao doar um órgão em vida está a decidir por si dar qualidade a essas vidas… e isso faz bem ao coração”.

A Sociedade Portuguesa de Transplantação é uma associação sem fins lucrativos e de natureza privada, que visa estimular a investigação e o desenvolvimento de todos os tipos de transplantações de órgãos, tecidos ou estruturas celulares em Portugal.

A Anadial é uma associação de empregadores que representa as empresas que se dedicam  ao fornecimento de cuidados médicos e assistência personalizada aos doentes com insuficiência renal.
A Diaverum dedica-se à prestação de cuidados médicos e assistência personalizada aos doentes com insuficiência renal, mantendo uma relação de colaboração e parceria próxima, com as associações de apoio a doentes com este tipo de patologia e com profissionais de saúde.


Evento: Assinatura do protocolo entre SPT, Diaverum e Anadial
Data: 8 de Março de 2013, pelas 11:00
Local: Hotel da Estrela (Auditório)
Mais Informações:
Sociedade Portuguesa de Transplantação
www.spt.pt

Campanha “Doar um rim faz bem ao coração”
www.doaremvida.com

Diaverum
www.diaverum.com

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Portugal - Plano Nacional para as Doenças Raras: para quando a sua implementação?

As divergências de tratamento entre doenças e até na mesma doença, o desconhecimento por parte dos médicos, a falta de equidade no acesso a tratamentos e as enormes dificuldades nesse acesso, assim como a urgente implementação do Plano Nacional para as Doenças Raras - aprovado em 2008 mas ainda não implementado 5 anos depois - foram alguns dos temas debatidos na Conferência “Doenças Raras Sem Fronteiras – Realidade Nacional e Europeia”, promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras em parceria com a ORPHANET-Portugal no âmbito do 6º Dia Mundial das Doenças Raras, que teve lugar no IBMC, no Porto, no passado dia 23 de Fevereiro, avança comunicado de imprensa.

Não é por serem raros que são poucos os doentes afectados por doenças raras, estimando-se que 4% da população seja afectada pelas cerca de sete mil doenças já identificadas, sofrendo na pele todas as dificuldades acrescidas de serem portadoras de doenças pouco conhecidas ou não identificadas, a maioria delas altamente debilitantes. Estes doentes são os órfãos dos sistemas de saúde e enfrentam na sua vida diária enormes dificuldades na procura de diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados, mas também no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio social e médico, ligações efectivas entre os Hospitais e Centros de Saúde, bem como na integração profissional e social, cada vez mais premente na vida destes doentes e suas famílias.

Do debate realizado durante a Conferência, destacam-se claramente a necessidade da urgente implementação do Plano Nacional das Doenças Raras, e consequentemente do cartão de doente raro, e a criação de Centros de Referência que permitam reunir equipas multidisciplinares, especialmente vocacionadas para o diagnóstico e tratamento destas doenças – a falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes leva a que muitos doentes nunca sejam diagnosticados, permanecendo as suas doenças por identificar.

Ainda no âmbito da Conferência, o Professor Jorge Sequeiros, Coordenador da ORPHANET-Portugal, lamentou a ausência das entidades públicas convidadas e anunciou o lançamento a nível europeu, em primeira mão nesta Conferência, da brochura “Testes Genéticos para efeitos de Saúde”, produzida pelo Conselho da Europa e que se debruça sobre as situações em que se prevê o uso de testes genéticos, o aconselhamento genético profissional, o que se deve procurar com estes testes e o peso da decisão de se submeter a este tipo de testes. Este é um tema de grande importância para os portadores de doenças raras, pois a grande maioria destas doenças são de origem genética. Portugal é o primeiro país onde esta publicação será publicada e foi traduzida para português e revista pela ORPHANET-Portugal, sendo portanto um apoio fidedigno para todos os que sintam necessidade desse tipo de informação.

Desde a sua criação, o Dia das Doenças Raras e toda a discussão que foi possível gerar em torno das suas problemáticas, já contribuiu para enormes avanços a nível das políticas da UE sobre doenças Raras e à criação e implementação de Planos Nacionais para as Doenças Raras em muitos estados membros.

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Dia Internacional das Doenças Raras celebra-se hoje em mais de 60 países

28/02/2013 - 08:33

O Dia Internacional das Doenças Raras assinala-se esta quinta-feira, em mais de 60 países, para lembrar os milhões de doentes em todo mundo, muitos dos quais crianças, que sofrem de patologias para as quais não há diagnóstico ou tratamento, avança a agência Lusa.

Para assinalar a data, a Comissão Europeia anuncia esta quinta-feira o lançamento de novos projectos de investigação, na área das doenças raras, financiados pela União Europeia, que estarão em funcionamento ao longo deste ano.

Há quase um ano, a Comissão Europeia e o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos lançaram o Consórcio Internacional de Pesquisa de Doenças Raras, que conta já com 30 organizações, que, até 2020, disponibilizará 200 novas terapias e meios para diagnosticar novas doenças raras.

A presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal saudou a criação deste consórcio, do qual Portugal faz parte, afirmando que, “se um país deixar de investigar, acaba por morrer”.
“As associações de doentes como a Raríssimas e a Federação das Doenças Raras de Portugal só podem olhar para ele com muito optimismo, e esperando, para bem dos doentes, que se faça um trabalho em prol de quem, infelizmente, nasceu com uma doença não muito conhecida”, disse Paula Costa.

O problema destas doenças “é a sua variedade”, uma vez que existem entre 7.000 a 8.000, adiantou.

Paula Costa salientou que esta efeméride é importante no sentido de, todos os anos, aderirem mais países a esta iniciativa.

A presidente da Federação de Doenças Raras lembrou, no entanto, que “todos os dias são bons para comunicar as doenças raras – é o trabalho que a Raríssimas faz nos restantes 364 dias do ano”.

“Estes dias [permitem aos] técnicos e às pessoas envolvidas criar uma maior consciencialização, sensibilização, e perceber que é um problema grave de saúde pública, em qualquer país do mundo, que precisa de ser olhado e de ter orientações muito claras na área do apoio à investigação” e às associações que operam nesta matéria, porque só assim se consegue “fazer um trabalho diferenciado”, disse Paula Costa.

Apesar de olhar para estes dias com “muito optimismo”, a também presidente das Raríssimas disse que “tem de haver coragem política, para pegar neste assunto com o interesse e a particularidade que merece, e isso não tem acontecido”.

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras alertou para “divergências de tratamento entre doenças, e até na mesma doença, para o desconhecimento por parte dos médicos, a falta de equidade no acesso a tratamentos e as enormes dificuldades nesse acesso”.

Defendeu ainda a urgente aplicação do Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008.

A organização sublinha que “não é por serem raros” que são poucos os doentes, estimando-se que 4% da população seja afectada pelas cerca de sete mil doenças já identificadas.

Estes doentes “sofrem na pele todas as dificuldades acrescidas de serem portadoras de doenças pouco conhecidas ou não identificadas, a maioria delas altamente debilitantes”, refere a Aliança.

De acordo com os dados da Comissão Europeia, um em cada quatro doentes esperou mais de 30 anos, antes de lhe ser dado o diagnóstico correcto.

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UE aloca 144 milhões de euros para investigação das doenças raras

28/02/2013 - 08:50

Bruxelas anunciou esta quinta-feira uma verba de 144 milhões de euros para financiar 26 projectos de investigação com vista a melhorar a percepção das doenças raras e descobrir novos tratamentos, noticia a AFP, citada pela agência Lusa.

Cerca de 30 milhões de europeus, incluindo muitas crianças, sofrem de doenças raras, explicou a Comissão Europeia num comunicado difundido por ocasião do Dia Internacional das Doenças Raras que é assinalado esta quinta-feira.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética, cada uma delas a afecta uma em 2000 pessoas na União Europeia.

Os projectos seleccionados cobrem uma vasta gama de doenças raras, incluindo as doenças cardiovasculares, metabólicas e imunológicas.

O objectivo é aumentar a compreensão da origem e dos mecanismos das doenças raras, proporcionar uma melhor triagem para melhorar as terapias existentes ou desenvolver novas, de acordo com o comunicado.

Os projectos vão reunir mais de 300 universidades, empresas e associações de 29 países europeus ou não.

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VÍDEO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

VERVIDEO

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España - Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013, 28 febrero 2013

Bajo el lema ‘Enfermedades Raras sin Fronteras’, este jueves 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde 2008 por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras y la situación que deben afrontar los afectados y sus familiares.

Como explica EURORDIS, “las enfermedades raras constituyen un conjunto de patologías crónicas que amenazan la vida de los afectados; en su conjunto, las más de 6.000 enfermedades raras identificadas afectan a un total de 30 millones de europeos”. “Sin embargo, y dada la baja prevalencia de cada enfermedad, el conocimiento sobre las mismas es escaso, su cuidado por lo general inadecuado y la investigación, muy limitada”, advierte EURORDIS.

De ahí la importancia, tal y como destaca el lema ‘Enfermedades Raras sin Fronteras’, de “trabajar juntos, compartiendo conocimientos y recursos”. “Un único país puede tener una cifra baja de afectados por una de estas enfermedades, por lo que sufrirá una falta de experiencia en su diagnóstico y tratamiento. Así, la colaboración coordinada, cooperación y apoyo mutuo son esenciales en esta área en la que los pacientes están dispersos, la experiencia es escasa y los recursos son limitados”, resalta EURORDIS.

‘Más frecuentes de lo que imaginas’

En nuestro país, la presente edición del Día Mundial también se celebrará bajo el lema ‘Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas’, con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, recuerda a la población que “no es raro tener una enfermedad poco frecuente, más o menos del 6% al 8% de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades, una cifra que significa más de tres millones de españoles”.

Concretamente, el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013 constituye el eje de la Campaña que, ya desde el día 1 de febrero, FEDER ha venido desarrollando en colaboración con EURORDIS para llamar la atención sobre la falta de equidad e injusticias que sufren las familias de afectados en nuestro país.

Como explica FEDER, “la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado”.


Bajo el lema ‘Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas’
Este jueves, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Publicado el 28 de febrero de 2013 a las 9:00 por Somos Pacientes
Asociaciones, Enfermedades raras
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Bajo el lema ‘Enfermedades Raras sin Fronteras’, este jueves 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde 2008 por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras y la situación que deben afrontar los afectados y sus familiares.

Como explica EURORDIS, “las enfermedades raras constituyen un conjunto de patologías crónicas que amenazan la vida de los afectados; en su conjunto, las más de 6.000 enfermedades raras identificadas afectan a un total de 30 millones de europeos”. “Sin embargo, y dada la baja prevalencia de cada enfermedad, el conocimiento sobre las mismas es escaso, su cuidado por lo general inadecuado y la investigación, muy limitada”, advierte EURORDIS.

De ahí la importancia, tal y como destaca el lema ‘Enfermedades Raras sin Fronteras’, de “trabajar juntos, compartiendo conocimientos y recursos”. “Un único país puede tener una cifra baja de afectados por una de estas enfermedades, por lo que sufrirá una falta de experiencia en su diagnóstico y tratamiento. Así, la colaboración coordinada, cooperación y apoyo mutuo son esenciales en esta área en la que los pacientes están dispersos, la experiencia es escasa y los recursos son limitados”, resalta EURORDIS.

‘Más frecuentes de lo que imaginas’

En nuestro país, la presente edición del Día Mundial también se celebrará bajo el lema ‘Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas’, con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, recuerda a la población que “no es raro tener una enfermedad poco frecuente, más o menos del 6% al 8% de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades, una cifra que significa más de tres millones de españoles”.

Concretamente, el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013 constituye el eje de la Campaña que, ya desde el día 1 de febrero, FEDER ha venido desarrollando en colaboración con EURORDIS para llamar la atención sobre la falta de equidad e injusticias que sufren las familias de afectados en nuestro país.

Como explica FEDER, “la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean cinco años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado”.

13 propuestas prioritarias

Es más; dada la condición crónica de estas enfermedades, hasta un 85% de los pacientes requerirán tratamiento durante toda su vida. Una situación, por tanto, que conlleva un alto impacto sobre la economía familiar, ya de por sí generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Y es que tal y como lamenta FEDER, “se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por la Seguridad Social, un dato que es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa, en las que el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud (SNS) llega hasta el 64%”.

A todo ello se aúna la actual crisis económica, que está afectando de manera ciertamente acusada a las personas con enfermedades raras, “que son quienes más apoyos necesitan”, incide FEDER, que a su vez denuncia que “a lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Por todo ello, y en aras de revertir esta situación, las más de 230 asociaciones integradas en FEDER han consensuado 13 propuestas prioritarias para su cumplimiento por los decisores políticos en el presente 2013, declarado por el Consejo de Ministros como ‘Año Español de las Enfermedades Raras’. Para consultar el documento ’13 propuestas para el 2013’, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de todo el país desarrollarán más de 120 actividades para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades raras.

La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), miembro de Somos Pacientes, celebró en la tarde de este miércoles en el Teatro Colón de A Coruña su II Gala Benéfica para recaudar fondos para sus proyectos con las familias con ER, una gala en la que las actuaciones de Lucía Aldao, Pedro Brandariz y la Coral Follas Novas convirtieron “un miércoles cualquier en un miércoles poco frecuente”. Asimismo, FEGEREC habilitará mesas informativas en distintos puntos de Galicia, tanto este jueves –en A Coruña (CHUS, Ventorrillo y calle Carballo), Santiago de Compostela (CHUAC y Plaza Roja), Lugo (HULA y Plaza del Ayuntamiento), Monforte (Rúa do Cardeal), Pontevedra (Praza da Ferrería), Vigo (CHUVI) y Ourense (CHOU y Rúa do Paseo)– como el viernes 1 de marzo –en Ferrol (Hipercor) y Betanzos–, el sábado 2 de marzo –en los centros comerciales de Ferrol (Hipercor), A Coruña (Los Rosales, Carrefour, Alcampo, Espacio Coruña, Marineda City, Los Cantones Village), Santiago de Compostela (As Cancelas), Lugo (As Termas), Pontevedra (Carrefour) y Ourense (Carrefour)– y el domingo 3 de marzo –en las Ferias de Paiosaco, Padrón y Muros.

La Asociación Gure Señeak de Apoyo a las Familias con Niños y Niñas con Enfermedades Raras y/o Situaciones Especiales de Discapacidad de Derio, miembro de Somos Pacientes, celebró el domingo 24 de febrero en Bilbao (Vizcaya) un concierto solidario con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de las enfermedades raras.

La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado 21 de febrero la charla conmemorativa ‘El síndrome de Cornelia de Lange. Vivencias de un padre’ en la Casa Cultural de Casares de San Sebastián (Guipúzcoa). Asimismo, este jueves organiza un gran maratón de fútbol en Alcalá la Real (Jaén), en el que participarán más de 350 jugadores, tanto masculinos como femeninos y de todas las categorías.

La Asociación Española de Aniridia (AEA), miembro de Somos Pacientes, celebra a las 12.00 horas de hoy en la sucursal de Novanca en la calle Aragón de Alcorcón (Madrid) un sorteo solidario bajo el lema ‘Somos una minoría con los mismos derechos que la mayoría’. En el mismo se sorteará una camiseta de Iker Casillas firmada por toda la plantilla 2011-2012 del Real Madrid, una camiseta de la Agrupación Deportiva Alcorcón firmada por toda la plantilla temporada 2012-13, y cinco tour-visita al Santiago Bernabéu.

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, celebrará el domingo, 3 de marzo, su primer Torneo Benéfico de Pádel en Fuenlabrada (Madrid). El precio de la participación, establecido en 15 euros, se destinará íntegramente a la Asociación. Para informarte sobre el Torneo, clica aquí.

La Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), miembro de Somos Pacientes, tras participar en el pleno municipal del Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia) el pasado 25 de febrero, celebrará en la tarde de este jueves una ‘tertulia de los jueves’ en el Casino de la localidad. Asimismo, organizará una Carrera Popular el próximo domingo en el Parque de la Compañía de la localidad. Las personas que quieran informarse sobre la prueba pueden contactar con AMER en el número de teléfono 627275147 o en la dirección de correo electrónico amer.molinadesegura@gmail.com.

La Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan España, miembro de Somos Pacientes, celebra a las 15.00 horas de este jueves una charla informativa sobre el Síndrome Lesch-Nyhan en la Clínica Sagrada Familia de Barcelona. Las personas interesadas en asistir a la charla deben confirmar su asistencia en el número de teléfono 93 212 23 00 o en la dirección de correo electrónico csf@clinicasagradafamilia.com.

La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, miembro de Somos Pacientes, celebra a las 11.00 horas de este jueves una concentración en la Plaza Mayor de Burgos en la que se llevará a cabo la suelta de globos ‘Enfermedades Raras Sin Fronteras’ y se dará lectura al manifiesto ‘Caminando hacia las Enfermedades Raras sin fronteras’ a cargo de Jorge Aubeso. Asimismo, también habilitará sendas mesas informativas –entre las 11.00 y las 14.00 horas–en la Plaza Mayor y en el Complejo Hospitalario de Burgos, y cerrará la celebración del Día Mundial con una jornada de puertas abiertas en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) –entre las 17.00 y las 19.00 horas.

La Fundación Síndrome 5p-, miembro de Somos Pacientes, celebrará los días 9 y 10 de marzo en la sede de la Fundación ONCE en Madrid su ‘IV Congreso sobre el Síndrome 5p- y Enfermedades Raras’. Puedes consultar aquí el programa del congreso. Para más información, las personas interesadas en asistir deben enviar un mail a la dirección de correo electrónico eventos@fundacionsindrome5p.org.

La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado 23 de febrero la ‘III Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras’ en Villajoyosa (Alicante), en la que aborda se abordaron las enfermedades frecuentes no solo desde una perspectiva médica, sino también desde un ámbito psicológico y terapéutico.

La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) habilitó el pasado 20 de febrero una mesa informativa en el Centro de Salud Casa del Mar de El Puerto de Santa María (Cádiz).

Carreras populares solidarias

Entre otras numerosas actividades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó el 3 de febrero, en colaboración con D’genes y la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), la ‘III Ruta Solidaria por las personas con Enfermedades Raras’ en Totana (Murcia); el ‘VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’ en Sevilla los días 14, 15 y 15 febrero–; y la ruta de senderismo en el Parque Nacional de Monfragüe (Cáceres) el pasado 24 de febrero en colaboración con la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística.

Asimismo, y con el objetivo de “sensibilizar, movilizar, cohesionar y, por supuesto, hacer deporte”, FEDER ha programado diferentes carreras populares en toda España para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Concretamente:

-El día 3 de marzo se celebrará la ‘IV Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras’ en la Casa de Campo de Madrid. Para más información, clica aquí.

-También el día 3 de marzo, y bajo el lema ‘Tu presencia nos hace visibles’, FEDER celebra la ‘IV Marcha Solidaria por las Enfermedades poco Frecuentes’ en Ibi (Alicante). La prueba, organizada en colaboración con la Asociación ADIBI y con un recorrido de mil metros, partirá de la Puerta del Ayuntamiento de la localidad a las 11.30 horas. La cuota de inscripción, de únicamente un euro, se destinará íntegramente a los proyectos de Asociación ADIBI.

-Finalmente, el 10 de marzo, Badajoz acogerá la ‘III Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura (Edición Star Wars)’. La prueba partirá a las 11.00 horas de Avda. de Huelva, estableciéndose la cuota de inscripción en 5 euros para los adultos y en 3 euros para los ‘chupetines’ –la cuota deberá ingresarse en el número de cuenta 3009 0088 29 2093758726 de FEDER, debiéndose enviar un mail de confirmación de asistencia a la dirección de correo electrónico carrerafeder@gmail.com.

Puedes seguir toda la actualidad relacionada con esta conmemoración y con las enfermedades raras, en nuestro canal dedicado a estas patologías.

- A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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Hoy celebramos el Día Nacional del Trasplante 2013

ONT, Salud, trasplante
 

El último miércoles de Febrero se celebra en España el Día Nacional del Trasplante, una iniciativa que tiene por objetivo recordar la importancia y necesidad de donar órganos como un acto solidario que permite salvar y mejorar la calidad de vida de los pacientes trasplantados. Cualquier persona es un donante potencial y su colaboración puede ayudar a salvar muchas vidas.
En 2012 hubo un total de 1.643 donantes de órganos En cuanto al número de trasplantes, el año pasado se llevaron a cabo un total de 4.211. Estas cifras son muy similares a las que se alcanzaron en 2011, año en el que se lograron los mejores datos de actividad en donación y trasplantes desde la creación de la Organización Nacional de Trasplantes (1.667 donantes y 4.222 trasplantes). Así lo ha asegurado la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas: “Las cifras son muy parecidas a las de 2011, que fue un año récord en donación y trasplante en toda la historia de la ONT. Ha descendido ligeramente la tasa de donación procedente de personas fallecidas, que se sitúa en torno a 35 donantes por millón de población, pero se han realizado prácticamente el mismo número de trasplantes, gracias al importante aumento de la donación en asistolia y de la donación de vivo”.
Estos datos convierten a España en un “referente mundial” en este campo, haciendo posible que 11 y 12 personas puedan seguir viviendo cada día, gracias al órgano de otro ciudadano.
Las donaciones se realizan de manera altruista y todo el proceso es cubierto económicamente por el Sistema Nacional de Salud. Este buen funcionamiento de los trasplantes es considerado un ejemplo a seguir y de hecho se está implantando en gran parte del mundo.
Entre los órganos más trasplantados durante 2012 se encuentran:

• Renal: 2.551
• Hígado: 1.084
• Corazón: 247

Durante las operaciones participan muchas personas, por eso, este día también recuerda la importante labor que realizan todos los profesionales que participan en el proceso de donación y trasplante.
Cada día hay más personas que necesitan ser trasplantadas para seguir viviendo, por eso no podemos dar la espalda a la realidad. Lo importante es que la gente se conciencie y se haga donantes para poder salvar vidas.

fonte

TRANSPLANT RUN - Barcelona 2013

La TRANSPLANT RUN es una carrera solidaria de 5 km en pro del colectivo de pacientes trasplantados promovida por Novartis y las asociaciones de pacientes, con el aval de la Societat Catalana de Trasplantament.
La TRANSPLANT RUN tendrá lugar en Barcelona, el próximo domingo 10 de marzo de 2013, en el marco de la semana del Trasplante.

FONTE

 

VIGO Jornadas para potenciar la donación de órganos

Vigo es la ciudad de Galicia con más donantes de órganos de cadáver.

Cincuenta profesionales se dieron cita en el Meixoeiro. XOÁN CARLOS GIL

Medio centenar de profesionales sanitarios de los servicios de Urgencias y Emergencias de Galicia participaron ayer en el Hospital do Meixoeiro en las terceras Jornadas de Actualización en Donación de Órganos y Tejidos.

El objetivo del encuentro era la divulgación de la donación a los servicios de Urgencias, al ser la puerta de entrada de los posibles donantes. También intentaba potenciar el trabajo en equipo con las Unidades de Cuidados Intensivos para continuar incrementando los índices de donación y reducir las negativas familiares.

Las jornadas estaban organizadas por la Sociedad Española de Medicina de Emergencias Sanitarias (Semes).

El área sanitaria de Vigo registró el pasado año el mayor número de donantes de órganos de cadáver de Galicia, con un total de 29. De ellos, 25 fueron en el Chuvi, tres en Povisa y uno en la Clínica Fátima. En total, en Galicia hubo un centenar de donantes. La cifra supone un 14 % más que el año anterior, lo que la sitúa a solo uno de su récord histórico.

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Doentes raros portugueses têm acesso a 61 dos 63 fármacos órfãos autorizados pela EMA

27/02/2013 - 08:18

Os doentes raros em Portugal têm acesso a 61 dos 63 medicamentos órfãos autorizados pela Agência Europeia do Medicamento, dos quais 23 só podem ser adquiridos através de uma “autorização de utilização especial”, segundo o Infarmed, avança a agência Lusa.

Destes 23 medicamentos, 13 necessitam de uma autorização especial porque, “até à data, não houve interesse por parte dos laboratórios em iniciar a sua comercialização em Portugal e 10 por se encontrarem em fase de avaliação prévia”, explica a Autoridade Nacional do Medicamento numa nota enviada à Lusa.

A autoridade nacional do medicamento refere que “todos os doentes portugueses do Serviço Nacional de Saúde (SNS), têm acesso a 61 dos 63 medicamentos órfãos autorizados pela Agência Europeia do Medicamento, tendo dois sido recusados por “não evidenciarem mais valia terapêutica face aos já existentes no mercado”.

Dados do Infarmed indicam que, entre 2010 e 2012, foram aprovados para aquisição hospitalar 15 medicamentos órfãos, sendo o tempo médio de aprovação de 244 dias.

“Os dados de mercado de consumo de medicamentos em ambiente hospitalar demonstram que existe contínuo acesso aos medicamentos órfãos”, verificado pelo crescimento de 16,8% de despesa efectuada com este tipo de medicamentos em Novembro de 2012, face ao período homólogo de Novembro de 2011.

Para que um medicamento de uso exclusivo hospitalar possa ser adquirido pelas unidades de saúde do Serviço Nacional de Saúde é necessária uma avaliação prévia tendo em vista o seu uso generalizado.

“A avaliação prévia é um processo negocial que tem a duração necessária à defesa do interesse dos cidadãos e do SNS”, adianta o Infarmed, assegurando que “o acesso a medicamentos em fase de avaliação prévia não está em causa, nem a sua utilização, sem custos pelo doente”.

Os processos de avaliação prévia referentes a um medicamento só podem ser iniciados após a atribuição da sua Autorização de Introdução no Mercado (AIM).

No entanto, explica o Infarmed, estes processos só se iniciam quando o laboratório farmacêutico formaliza o pedido junto da autoridade nacional do medicamento e não no momento de atribuição de AIM.

“A título de exemplo, e tendo em conta os 10 medicamentos órfãos neste momento em fase de avaliação prévia no Infarmed, o tempo médio entre a atribuição de AIM por parte da EMA e o registo de pedido de avaliação prévia efectuado junto do Infarmed foi de 841 dias”, sublinha.

O Infarmed reitera que, “independentemente da sua condição de comercialização em Portugal ou da fase de avaliação prévia em que se encontra o medicamento, o acesso aos medicamentos órfãos não está em causa, nem a sua utilização sem custos pelo doente”.

Estima-se que em Portugal existam entre 600 e 800 mil pessoas raras, estando actualmente identificadas cerca de sete mil doenças raras.

O Dia Nacional das Doenças Raras assinala-se no dia 28 de Fevereiro.

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Federação de Doenças Raras alerta para discriminação dos doentes no acesso ao tratamento

27/02/2013 - 08:21

A presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal alertou esta quarta-feira que “não existe” igualdade no acesso ao tratamento pelos doentes raros, defendendo uma adaptação no estatuto do medicamento para acabar com esta situação discriminatória.

“Porque é que um doente, sabendo que a sua terapêutica está disponível no país, tem de enfrentar burocracias no Infarmed” para ter acesso ao tratamento, questiona Paula Brito e Costa, que falava à agência Lusa a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado na quinta-feira.

A também presidente da associação Raríssimas explicou que, pela lei do medicamento órfão, os produtos deviam ser aprovados em 60 dias, mas “passam-se quatro e cinco anos sem [o doente] ter acesso àquela terapêutica”. Entretanto, comentou, “o filho já faleceu”.

Sobre as razões para esta situação, Paula Brito e Costa afirmou: “Ninguém explica, nem ninguém é responsabilizado por tal”.

“Se um dia precisasse de um tratamento órfão para um filho, fazia greve de fome à porta do Ministério da Saúde e não saía de lá sem essa terapêutica, desde que soubesse que tinha autorização de introdução no mercado e estaria para aprovação pela entidade reguladora do medicamento. Era isso que devia fazer toda a gente”, defendeu.

Contactada pela Lusa, a autoridade nacional do medicamento garantiu que “o acesso a medicamentos em fase de avaliação prévia não está em causa, nem a sua utilização sem custos pelo doente”.

Nos últimos três anos foram aprovados para aquisição hospitalar 15 medicamentos órfãos, sendo o tempo médio de aprovação de 244 dias, adianta o Infarmed, assegurando os doentes “mantiveram o acesso à terapêutica”, através da Autorização de Utilização Especial.

A presidente da Raríssimas salientou que os doentes precisam de saber que “têm direitos” e, se os medicamentos estiverem disponíveis, “têm que tomar posições para salvar a sua vida quando, em bom rigor, devia ser o Governo português a fazê-lo”.

“Não se crie entropias na entidade reguladora do medicamento só para não serem aprovados os medicamentos órfãos, que são caros. Os doentes têm de saber que existem muitas terapêuticas novas que a indústria não consegue meter em Portugal porque o Infarmed encontra um problema de todo o tamanho e não regula coisa nenhuma”, criticou.

O Infarmed refuta estas acusações, afirmando que os doentes têm acesso a 61 dos 63 medicamentos órfãos autorizados pela Agência Europeia do Medicamento, tendo dois sido recusados “por não evidenciarem mais-valia terapêutica” face aos existentes no mercado”.

Para Paula Costa, as doenças raras “não são uma prioridade política, porque olham-se para elas como doenças espartilhadas, pequenos grupos de patologias e de doentes e criar uma política transversal, não é muito fácil”.

Mas, defendeu, “o estatuto do medicamento tem de ser adaptado” para criar uma equidade no acesso ao tratamento: “É público que hoje um doente não consegue a sua terapêutica órfã no hospital A e desloca-se ao B e tem-na”.

“Há falta de vontade e coragem política. Deixemo-nos de criar grupos de trabalho que não servem para porcaria nenhuma no nosso país, porque (…) todos damos o nosso melhor para ajudarmos os mais diversos governos a pensar, a repensar e a definir estratégias para as doenças raras, como o Programa Nacional para as Doenças Raras, criado em 2008, e que está na gaveta”, criticou.

No dia das doenças raras, “o que gostaria de dizer aos meus governantes é que paremos de hipocrisia e tenhamos todos a coragem de defender os doentes raros portugueses, que são cerca de 800 mil”.

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Se alcanza la cifra de un millón de trasplantes realizados con células madre de la sangre en el mundo

La principal indicación del trasplante de células madre de sangre de cordón umbilical es la leucemia, que afecta anualmente a 5 000 personas en España.

Los trasplantes de células madre sanguíneas o progenitores hematopoyéticos de sangre de cordón umbilical y otras fuentes constituyen en la actualidad un tratamiento estandarizado para más de setenta enfermedades congénitas y adquiridas, entre las que destacan las leucemias crónicas o agudas. Así lo demuestran los datos recogidos en la última Memoria anual de trasplante de progenitores hematopoyéticos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT): en 2011 se realizaron en España cerca de 800 trasplantes de células madre para tratar distintos tipos de leucemia.

Los tradicionales trasplantes de médula ósea procedentes de un hermano con idéntica histocompatibilidad han sido complementados con la posibilidad de obtener células de otras fuentes. Entre ellas destaca la sangre de cordón umbilical, muy rica en progenitores hematopoyéticos, con una alta capacidad de proliferación y diferenciación y obtenida en un proceso sencillo e indoloro inmediatamente después del nacimiento de un bebé.

Tratamiento de la leucemia

La leucemia es un cáncer de la sangre que cada año afecta a alrededor de 5 000 personas en España. Consiste en la proliferación incontrolada de una población anómala de células de la sangre que se infiltran en la médula ósea, impidiendo la producción de las restantes células normales, e invaden la sangre y otros órganos. Por sus especiales características, las leucemias suelen clasificarse en función de la velocidad de progresión de la enfermedad (agudas y crónicas), el tipo de célula sanguínea afectada (mieloides y linfoides) y la edad del paciente (infantiles y adultas).

El tratamiento de la leucemia es complejo: varía según el tipo de leucemia y no suele ser el mismo para todos los enfermos. En el trasplante de células madre la médula del enfermo, productora de células malignas, es destruida mediante la administración de dosis altas de medicamentos y radioterapia y reemplazada por las células sanas procedente de un donante, emparentado o no con el enfermo (trasplante alogénico), o del propio paciente (trasplante autólogo).

En 2011 se realizaron en España 2 670 trasplantes de progenitores hematopoyéticos o células madre sanguíneas procedentes de la médula ósea, sangre periférica y sangre de cordón umbilical, cifra que muestra la tendencia ascendente que se viene dando desde el año 2006. Las células madre se emplearon como tratamiento de la leucemia en 124 trasplantes autólogos y 665 alogénicos, constituyendo en este último caso la principal indicación. 

Un millón de trasplantes

A finales de 2012 se alcanzó la cifra de un millón de trasplantes hematopoyéticos realizados en todo el mundo. «El millón de trasplantes es una cifra que puede sorprender a mucha gente, ya que los trasplantes de células madre de la sangre eran vistos como un procedimiento poco común hasta finales del siglo XX», apunta el profesor Niederwieser, presidente de la Red Mundial para el Trasplante de Sangre y Médula (Worldwide Network for Blood and Marrow Transplantation, WBMT) y hematólogo del Hospital Universitario de Leipzig (Alemania). «Gracias a descubrimientos fundamentales y a la cooperación ejemplar de muchos científicos y médicos de todo el mundo, la técnica en este tipo de trasplantes se ha perfeccionado de manera espectacular en los últimos años».

Células madre de sangre de cordón 

El primer trasplante de sangre de cordón umbilical se realizó en 1988 en París a un niño con anemia de Fanconi, una grave enfermedad hereditaria consistente en la desaparición progresiva de las células sanguíneas. El paciente, hoy adulto, se recuperó gracias a la donación de las células madre de su hermano, y desde esa fecha se han realizado en el mundo más de 25 000 trasplantes de cordón.

En España se ha realizado desde 1996 un total de 44 trasplantes de sangre de cordón umbilical procedente de un donante familiar. La principal indicación para la realización de estos trasplantes fue la leucemia (linfoblástica aguda en 23 casos y mieloide aguda en cinco). En cuanto a los trasplantes de donantes no emparentados, realizados sobre todo en pacientes adultos, han superado los mil en este periodo.

El primer trasplante autólogo de sangre de cordón umbilical en nuestro país se realizó en 2009 en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús como parte del tratamiento de una niña de cuatro años con un meduloblastoma.

Acerca de la VIDAPLUS Células Madre

VIDAPLUS Células Madre es una compañía dedicada, desde 2007, a la criconservación de células madre de cordón umbilical para uso del propio donante o de sus familiares, en virtud del Real Decreto 1301/2006. Su comité asesor médico-científico, formado por profesionales del ámbito sanitario, aporta su experiencia para que VIDAPLUS sea el banco privado de referencia en el sector.

Las muestras recogidas por VIDAPLUS se procesan y crioconservan en el Instituto de Medicina de Transfusión e Inmunología de Cruz Roja en Frankfurt, laboratorio que procesa células madre para el sistema público alemán desde 1996 bajo los rigurosos dictámenes de la Ley del Medicamento (AMG), los protocolos Netcord que rigen los bancos públicos y los estándares de calidad GMP (Good Manufacturing Practices, Buenas Prácticas de Manufactura), dentro de un prestigioso hospital y centro investigador: el Instituto de Medicina de Transfusión e Inmunología.

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Unos 400 corazones mecánicos han sido ya trasplantados en España, según la SEC

"Pueden llegar a incrementar la expectativa de vida de 7 a 10 años",según experto

 

Cerca de 400 corazones mecánicos han sido ya trasplantados en España, una alternativa ante la caída de donantes jóvenes, a consecuencia de la disminución de fallecidos por traumatismo encefálico, sea por accidente de tráfico o laboral, según la Sociedad Española de Cardiología (SEC).

La mayoría de los corazones mecánicos implantados son bombas centrifugas que pueden ser extratorácicas o intratorácicas, y la mayoría se implantan como puente al trasplante cardíaco.

"Los nuevos corazones mecánicos pueden llegar a incrementar la expectativa de vida de 7 a 10 años, muy parecidos a los trasplantes cardíacos en pacientes seleccionados", ha señalado el presidente de la Sección de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante de la SEC, el doctor Nicolás Manito

En sus palabras, la conocida como 'terapia de destino' está destinada a aquellos pacientes que no tienen una indicación clara de trasplante cardíaco o éste es de muy alto riesgo. Otra opción "más lejana", ha dicho, es la terapia genética o la ingeniería tisular miocárdica, entre los que se encuentran los corazones bio-artificales.

"Sin embargo, esta opción, aunque no está todavía suficientemente desarrollada, podría llegar a ser una fuente inagotable de corazones para tratar la insuficiencia cardíaca", ha señalado Manito.

Así, cerca del 34 por ciento de los trasplantes cardíacos se realizaron en España de forma urgente en 2012. La mayoría de estos pacientes llegaron al trasplante cardíaco gracias a corazones mecánicos que suplen la función de la bomba cardíaca.

No obstante, el uso de corazones mecánicos de flujo axial que suplen de forma definitiva al ventrículo izquierdo ('terapia de destino') es todavía muy residual. Hasta la fecha, solo se han implantado unos 10 corazones mecánicos de larga duración, y de los pacientes que los recibieron solo dos están vivos actualmente.

EL TRASPLANTE CARDÍACO, EL QUE MÁS CRECIÓ EN 2012

En general, en 2012, se realizaron un total de 247 trasplantes de corazón, lo que representa un incremento de un 4,2 por ciento en relación al año anterior. Sin embargo, en 2000, se realizaron 353 trasplantes. Aun así, el trasplante cardíaco es el que más creció durante 2012, según los últimos datos de la Organización Nacional de Trasplantes facilitados a la SEC.

En España, el trasplante de corazón se practica a 5,2 personas por millón de habitantes. Una cifra solo superada en Europa por Francia, que tiene un promedio 6,3 trasplantes por millón de habitantes, y por encima de Alemania (4,5) y Reino Unido (3,4), pero lejos del promedio de Estados Unidos que es de 7,5 trasplantes por millón de habitantes.

La mayoría de las indicaciones de trasplante cardíaco en España son por enfermedades de las arterias coronarias o por corazones dilatados que llevan a que el corazón falle y produzca una insuficiencia cardíaca.

"FALTAN DONANTES ÓPTIMOS"

Las peticiones de trasplante tampoco han crecido. "Por una actitud autorreguladora de los cardiólogos, que sabemos que faltan corazones y solo acudimos a ellos si no hay otras soluciones, y también por el desarrollo de otros dispositivos mecánicos como los marcapasos tricamerales o los desfibriladores implantables", ha señalado Manito.

"El problema es la falta de donantes óptimos para el trasplante cardíaco, que son las personas jóvenes que han sufrido un traumatismo encefálico, sea por accidente laboral o de tráfico", ha apuntado Manito, quien ha aclarado que, gracias a las campañas de sensibilización en la conducción, estas muertes han disminuido, "lo que, sin embargo, ha producido que los donantes cardíacos sean más añosos y, por lo tanto, sean corazones menos óptimos".

De hecho, en el año 2000, el 50,5 por ciento de los donantes eran de fallecidos en accidente de tráfico mientras que, en 2012, este porcentaje ha caído al 16,8 por ciento. Asimismo, si en 2000 el 76 por ciento de los trasplantes provenían de donantes menores de 45 años, en 2012 este porcentaje ha sido de solo de un 59,2 por ciento.

El 85 por ciento de las personas que han sufrido un trasplante cardíaco superan el año de vida, el 70 por ciento supera el segundo año, el 60 por ciento, los 10 años de vida y, entre un 30 ó 35 por ciento, los 20 años.

En cuanto a las listas de espera, Manito asegura que "España es rápida, los casos más urgentes tienen una espera media de 14 días, y los casos electivos o programados tienen una, de 90 días".

Un total de 18 hospitales españoles tiene un programa de trasplante de corazón. La comunidad autónoma que más trasplantes ha realizado en 2012 ha sido Madrid con 54 operaciones, seguida de Cataluña (52). Por su parte, el Hospital de la Fe de Valencia, con 26 trasplantes, ha sido el más activo.

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Parlamentario australiano propone castigar turismo de trasplantes

Publicado às 25/02/2013
Un miembro del Parlamento australiano propone una nueva legislación que convierte en delito la compra de órganos traficados. El político de New South Wales dice que sólo perjudicaría a los ciudadanos de su estado, pero que espera que sus efectos sean globales.

[David Shoebridge, Miembro del parlamento australiano]:
"La mejor manera en que podemos hacerlo es aprobar leyes en nuestros propios países para que se convierta en un crimen para los que toman parte de ese comercio".

El proyecto de ley contempla el tráfico de órganos en todo el mundo, pero el impacto será probablemente más sentido por China. Es el principal destino para el turismo de trasplantes, pero sin un sistema de donación de órganos eficaz, la fuente de órganos es sospechosa. Existe evidencia sustancial que sugiere que los hospitales estatales están matando a los prisioneros de conciencia para satisfacer la demanda del negocio del trasplante de órganos en China. El mayor grupo de víctimas identificadas son practicantes de Falun Gong perseguidos.

Shoebridge dice que estos tipos de muertes sancionadas por el estado no deben quedar en segundo plano por mantener buenas relaciones comerciales con China.

[David Shoebridge, Miembro del parlamento australiano]:
"Australia y China tienen una relación de comercio internacional muy fuerte. Pero es con base a los intereses de ambas partes entre sí. No podemos permitir que la relación comercial con China impacte en lo que creemos que es lo correcto con relación a los derechos humanos, y lo que creemos que es necesario para terminar con el comercio no ético como el turismo de trasplantes".

Sí se aprueba, la ley haría ilegal el poder recibir órganos de donantes involuntarios. Si la extracción del órgano podría razonablemente conducir un la muerte del donante, el receptor podría ser acusado de homicidio involuntario. La pena máxima sería de 25 Años.

[David Shoebridge, Miembro del parlamento australiano]:
"Esperamos que esto haga que la gente piense dos veces antes de ir al extranjero y obtener un órgano de alguien que no lo ha donado voluntariamente".

Shoebridge está abriendo su proyecto de ley a la espera de sugerencias. La encuesta a los interesados en su página web, cierra el 7 de marzo. El espera introducir el proyecto de ley este año al Consejo Legislativo de New South Wales.

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