“Pulmonito”, la nueva mascota solidaria de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) tiene una mascota solidaria “Pulmonito”. Se puede adquirir haciendo un donativo de 6 euros y está disponible en tres colores diferentes (marrón, blanco y negro).

 

Estos peluches cumplen con el estándar de calidad europeo, según la norma de seguridad EN-71, y están realizados con material antialérgico.

Para realizar el pedido es necesario enviar un e-mail a fqfederacion@fibrosis.org  o llamar al teléfono 96 331 82 00 e indicar:

- El número de monos y colores que has elegido.

- Nombre y dirección postal.

- El método de pago escogido.

Si escoges el envío con pago anticipado (es decir, sin contrarrembolso), es necesario que entres aquí para hacer tu donativo a través de Paypal, tarjeta de crédito o transferencia bancaria. En caso de realizar transferencia bancaria, es necesario que envíes también justificante por correo electrónico.

El dinero recaudado irá destinado al piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para personas con Fibrosis Quística en situación de pre y postrasplante.

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España - Pacientes con fibrosis quística exigen restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación y rechazan los recortes

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se vuelvan a restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación, "tan necesarias" para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, y ha rechazado los recortes que se están produciendo a nivel nacional en materia social y sanitaria.

Se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que afecta en España a uno de cada 5.000 bebés, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Además, afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, los pacientes han destacado la importancia de fomentar la investigación porque, según han asegurado, sólo así se podrá conseguir una "posible cura" y una "mejora" en los tratamientos.

"La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística. Por ello, es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas que padecen este tipo de enfermedades crónicas", ha señalado la FEFQ.

Así, la federación ha denunciado que el Gobierno de Mariano Rajoy pretenda privatizar el sistema sanitario después de que ya se haya comprobado, en otros países como en Inglaterra, que este modelo supone un "deterioro" de la atención médica debido a que "priman los beneficios económicos" sobre la salud del paciente.

Por otro lado, FEFQ ha mostrado su preocupación por los efectos "negativos" que están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral, en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas con discapacidad y las personas con enfermedades raras.

Por todo ello, la federación ha exigido que no se supriman las prestaciones sanitarias y sociales que "tanto han beneficiado" al colectivo a lo largo de estos años ya que, según ha zanjado, "la salud y la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística dependen de ello".
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LA INVESTIGACIÓN ACTUAL PRETENDE LA PALIACIÓN DE LOS SÍNTOMAS RESPIRATORIOS Y DIGESTIVOS La terapia génica podría llegar a curar la fibrosis quística en el futuro

La fibrosis quística, patología de la que este miércoles se celebra el Día Nacional, es una enfermedad hereditaria que, caracterizada por la secreción anormal de ciertas glándulas exocrinas, afecta al páncreas, hígado e intestino y, muy especialmente, a lospulmones.

La fibrosis quística compromete al organismo en su totalidad y limita el crecimiento, la función respiratoria y la digestión. A día de hoy, carece de tratamiento curativo, si bien los avances logrados desde la identificación, en el año 1989, de la primera mutación en el gencausante de la enfermedad –esto es, en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR)– se han desarrollado distintas terapias para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.

Investigación en fibrosis quística

En la actualidad, los programas de investigación en la fibrosis quística se dirigen a combatir la causa de la enfermedad y paliar su sintomatología –fundamentalmente a nivel de los aparatos respiratorio y digestivo.

Así, y por lo que refiere al sistema digestivo, existen distintos estudios en desarrollo para tratar los efectos secundarios de los extractos pancreáticos, compuestos que permiten corregir la falta de secreción de las enzimas del páncreas y que, por ende, ayudan a realizar la digestión. Y medicamentos que, si bien constituyen un avance importante en el tratamiento de la fibrosis quística, también se asocian con algunos efectos adversos, muy especialmente con dolor abdominal.

En el caso del sistema respiratorio, los investigadores se centran principalmente en combatir las infecciones, razón por la que los estudios tienen por objeto adaptar los antibióticos ya utilizados en otras enfermedades a la fibrosis quística. En este contexto, sin embargo, debe recordarse el problema que supone, no solo en la fibrosis quística, sino en muchas otras enfermedades, la aparición de resistencias, razón por la que también se están llevando a cabo estudios para mejorar el conocimiento sobre las bacterias –así como sobre sus interacciones y mecanismos de resistencia– específicas de las fibrosis quística.

Finalmente, también se están desarrollando ensayos clínicos para tratar de facilitar la vía de administración de los antibióticos –es decir, para pasar de la vía intravenosa a la vía inhalada.

Terapia génica

Por lo que respecta a la causa de la enfermedad, los investigadores han identificado más de1.800 mutaciones en el gen CFTR, responsable de la enfermedad. El problema es que, en función de la mutación que presente el paciente, la proteína codificada por el gen se ve afectada de distinta manera. Por tanto, el objetivo es el de ‘corregir’ el gen, para lo cual se está evaluando la posibilidad de emplear terapias génicas.

Concretamente, y si bien la investigación se encuentra aún en fases iniciales, la terapia génica consiste en introducir en el genoma del paciente una copia normal del gen CFTR –es decir, sin mutación– con ayuda de liposomas. Y para la introducción se está evaluando la posibilidad de utilizar adenovirus –ya hay en marcha diversos estudios para administrar, por medio de unaerosol, copias normales del gen en las células epiteliales que revisten los pulmones.

- A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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¿Cómo informar bien sobre los trasplantes?

Transmitir información fiable, con rigor, real y contrastada. Podría no tener mucho que ver con lasalud, pero la comunicación se ha unido a los trasplantes en una reunión que ha celebrado su décima edición. ¿Los objetivos? Aprender los unos de los otros para poder informar bien, y todo ello con un broche de oro: los testimonios de los pacientes trasplantados

 Todos los días, a todas horas y cada vez más con las redes sociales y los medios digitales, salen a la luz informaciones. Es muy importante la manera de contar las cosas y el contenido de lo que se cuenta, sobre todo si de lo que estás hablando tiene tanta trascendencia como los trasplantes de órganos.

Esa necesidad de trabajar unidos tanto expertos en trasplantes como profesionales de la comunicación ha llevado a celebrar los días 18 y 19 de abril la décima edición de una reunión bajo la luz mudéjar de Zaragoza, gracias a la organización del coordinador de Trasplantes de la Comunidad Autónoma de Aragón, José Ignacio Sánchez Miret.

¿Y por qué es tan importante informar bien sobre los trasplantes? Tal y como cuenta a EFEsalud en uno de los descansos del congreso, el doctor Rafael Matesanz, Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), es fundamental este encuentro entre comunicadores y profesionales que participan en el proceso del trasplante, ya que “la población en España dona sus órganos si realmente hay confianza, y esa confianza la transmiten los periodistas con una información que tiene que ser fiable”.

Rafael Matesanz afirma que esa confianza se basa en dos causas:

• Porque todos los profesionales que trabajan en la donación y trasplantes de órganos lo hacen de la mejor manera.
• Porque los medios de comunicación han sabido transmitirlo bien
  

  D. José Ignacio Sánchez Miret, D. Rafael Matesanz Acedos, D. Antonio Villacampa Duque y D. Emilio de Benito Cañizares. EFE

La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), otro de los organizadores de este encuentro, hace un llamamiento a laresponsabilidad de los medios de comunicación a la hora de informar sobre trasplantes y recuerda la importancia de contrastar la información con expertos en este campo para no crear alarma social ni poner en peligro el esfuerzo diario de profesionales empeñados en mejorar la salud de las personas.

Talleres de noticias: casos aparecidos en la prensa

Esa confianza a la que se refiere el doctor Matesanz es la clave para que la sociedad sea solidaria en la donación de órganos. Pero los periodistas y los medios de comunicación, en general, no siempre informan bien en este sentido. ¿Cómo mejorar a la hora de dar una noticia sobre trasplantes?

CASO 1 → Los medios de comunicación han de saber que existe unaconfidencialidad entre el donante de órganos y el receptor que no se puede romper. No se pueden sacar a la luz falsos rumores que susciten en la población dudas e incertidumbre sobre quién puede ser donante: por ejemplo una persona culpable de un crimen o un ladrón.

La Organización Nacional de Trasplantes aclara que todas las personas pueden ser donantes de órganos con independencia de sus aficiones, actitudes o de cualquier otra circunstancia que se haya producido en su vida. A nadie se le excluye por cuestiones de raza, sexo o religión. La aceptación de una persona como donante se basa exclusivamente en criterios médicos, tanto de viabilidad de los órganos como de seguridad para evitar transmisiones de una enfermedad del donante al receptor.

Periodistas y expertos en trasplantes durante el taller de noticias. EFE

CASO 2 → Cuando un periodista lanza una información ha de ser coherente con lo que afirma y saber que lo que cuenta, lo leen o escuchan muchas personas. Por eso, por el compromiso que los comunicadores tienen con la sociedad, es muy importante estar bien informado y tener una base para establecer tus convicciones como periodista.

Ni las emociones, ni la conducta, ni los pensamientos…se transmiten del donante al receptor. La ONT quiere dejar claro que ni los riñones, ni el hígado, ni el corazón, ningún órgano tiene ningún tipo de memoria, sino que la memoria radica en el sistema nervioso central. Cuando a un paciente receptor se le trasplanta el órgano de un donante no se transmite la personalidad, la bondad, la maldad, la felicidad, la alegría…

Por esta razón, declaraciones o publicaciones de periodistas sin ninguna base científica que cuestionen esta realidad pueden perjudicar el proceso de donación y el trasplante de órganos.

CASO 3 → Los informadores tenemos que saber que bajo ningún concepto podemos anunciar el nombre de una persona donante, o datos que hagan clara referencia a él, ya que es imprescindible la confidencialidad entre el donante y el receptor. No se pueden publicar informaciones bajo titulares como: “Una familia dona sus órganos en…”, o “Fallece una niña de 8 años y su familia dona los órganos”. Como respuesta a este tipo de noticias es muy fácil que una persona que ha recibido un órgano pueda relacionar por los medios de comunicación quién ha sido el donante.

Rebeca Ruiz expone las conclusiones de un caso en el taller de noticias. EFE

CASO 4 → Los periodistas debemos de tener cuidado a la hora de publicar noticias sobre “células madre”. Algunas personas no aceptan que su enfermedad no tenga tratamiento, porque como dicen, la esperanza es lo último que se pierde. Ésta es la razón de que, tal y como nos cuenta Rafael Matesanz durante su ponencia Turismo de células madre, “mucha gente busque una salida y de ello se aprovechan otros países que ofrecen tratamiento para enfermedades que en la medicina oficial no existen”.

En este caso, los comunicadores deben informar a la población de que estas prácticas no están comprobadas y no son la solución. “Una familia recauda 20.000 euros para un tratamiento de su pequeña”, como nos aclara el director de la ONT, “las familias no engañan sino que hacen lo lógico y natural porque su familiar se salve”, pero deben saber que no es la salida.

Sin embargo, los periodistas debemos tener en cuenta que lo que nosotros contamos lo lee, lo escucha, lo cree y lo asimila mucha gente, por lo que debemos tratar de aclarar la realidad.

CASO 5 → “Cambio un riñón por…”. El mayor reflejo de la situación en la que nos encontramos; la desesperación a la que una persona ha de llegar para afirmar que daría un riñón a cambio de tener un trabajo. Pero los periodistas, y todo el mundo, debemos saber que no se pueden vender ni comprar los órganos.

“Todos los países que disponen de una legislación específica que regule las actividades de donación y trasplante prohíben la compraventa clandestina de órganos”, aclara un artículo de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud.

Un titular como éste puede llevar a la confusión de la población y de personas que en un momento de necesidad empaticen con esa mujer o ese hombre que un día leyó en el periódico que cambiaba un órgano por un puesto laboral, y pensar que es verdad.

Los periodistas debemos dejar claro a la hora de publicar noticias como ésta, que la práctica de la que nuestro protagonista habla o sobre la que se basa la información está prohibida. Debemos evitar la frivolidad.

Durante el taller de noticias, los periodistas pudimos ver de cerca y de la mano de profesionales del mundo del trasplante, la importancia que tiene que los medios de comunicación transmitan bien la información sobre la donación y los trasplantes.

Y si los periodistas no informamos bien no se consigue esa confianza a la que se refiere Rafael Matesanz, y por la que cada día personas en lista de espera reciben un órgano que les da la vida.

Tres pacientes trasplantados: una realidad

Severiano, Luis y Antonio nos acompañan en las últimas horas de la reunión. Ellos son los que realmente nos acercan la historia, la verdad y el resultado de todo el trabajo de los profesionales que hacen que España lleve 21 años siendo líder en donación de órganos.

D. Antonio, D. Luis Martínez y D. Severiano, pacientes trasplantados de riñón y D. Alipio Guitérrez Sánchez, presidente de ANIS. EFE

Y a los periodistas nos reclaman que les prestemos más atención, porque si los comunicadores enseñamos los resultados de todo el proceso de donación, entonces la concienciación y la solidaridad de las personas sería aún mayor.

Severiano recibió un nuevo riñón que le duró 18 años, hace no mucho le han practicado un segundo trasplante; “es muy importante seguir un autocuidado, llevar una buena calidad de vida con actividad física adecuada”, nos cuenta.

“Yo llevo el riñón de mi madre”, comienza hablando Luis, que fue trasplantado en los años 70, donde por ese entonces era impensable la calidad de vida que hoy en día tiene un enfermo renal.

Luis: La mejor manera de agradecer la solidaridad de los donantes es cuidar el órgano trasplantado

Antonio es el menos veterano, hace casi un año que le trasplantaron un nuevo riñón, y estuvo dos años con diálisis. “El 10% de la población padece enfermedad renal crónica y no lo sabe, y de ellos el 50% no acuden al médico hasta que la única solución es la diálisis”, señala.

Alcer Ebro es la asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón, a la que pertenecen Severiano, Luis y Antonio, y que se creó con dos objetivos: apoyar a los enfermos y sensibilizar a la sociedad.

Esa sociedad a la que los comunicadores nos dirigimos para contarles historias. Y durante esta reunión hemos aprendido que transmitir bien la información sobre los trasplantes contribuye a que la gente sepa que donar es un gesto solidario que ayuda a que muchas personas en lista de espera puedan seguir con su vida, y que todos podemos ser donantes, y nunca sabemos si algún día también nosotros podríamos necesitar un órgano.

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Sociedade Portuguesa de Pneumologia alerta para a importância da vacinação pneumocócica

22/04/2013 - 12:02

A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) advertiu esta segunda-feira para a importância da vacinação pneumocócica para prevenir doenças como a pneumonia, a meningite e a septicemia, avança a agência Lusa.

O alerta da SPP surge no dia em que se inicia a Semana Europeia da Vacinação, que decorre até sábado, promovida pela Organização Mundial da Saúde para divulgar informação sobre os benefícios da vacinação e aumentar a adesão à vacinação

A Sociedade Portuguesa de Pneumologia refere, em comunicado, que “a vacinação é a melhor forma de prevenção” de formas graves de infecção por pneumococos, como a pneumonia, a meningite e a septicemia, e outras menos graves, nomeadamente a otite média aguda e a sinusite.

“As crianças e os adultos a partir dos 50 anos são os mais afectados pela doença pneumocócica, bem como grupos de risco, que incluem pessoas com doenças crónicas associadas como a diabetes, doenças respiratórias ou cardíacas, e que tenham hábitos como o alcoolismo e/ou o tabagismo”, acrescenta.

Dados divulgados pela SPP adiantam que o pneumococo é o responsável por, aproximadamente, três milhões de mortes por ano em todo o mundo, sendo, por isso, uma das principais causas de morte preveníveis através de vacinação.

Um estudo recente desenvolvido pela Comissão de Infecciologia Respiratória da Sociedade Portuguesa de Pneumologia indica que a pneumonia é responsável pelo internamento de uma média de 81 adultos por dia, dos quais 16 acabam por morrer.

Apesar de ter maior incidência na época das gripes, a pneumonia não é sazonal, registando-se mortes e internamentos durante todo o ano.

“A vacinação é a melhor forma de prevenção e pode ser feita em qualquer altura do ano”, explica o presidente da SPP, Carlos Robalo, adiantando que “a prevenção deve constituir um ato contínuo na relação entre o médico e o doente”.

A SPP salienta ainda que “é cada vez maior o número de casos de pneumonia adquirida na comunidade”.

Entre 2000 e 2009, ocorreram cerca de oito milhões de episódios de internamentos de adultos em instituições do Serviço Nacional de Saúde em Portugal continental, dos quais 294.027 (3,7%) tinham pneumonia como diagnóstico principal.

Existem poucos dados sobre os custos directos dos internamentos por pneumonia adquirida na comunidade em Portugal, mas, com base na Portaria nº 839-A/2009 de 31 de Julho, os custos dos internamentos podem variar entre os 1.165,54 euros e os 13.916,46 euros, “custos evitáveis se optarmos pela vacinação", alerta a SPP.

A pneumonia é responsável por óbitos em todos os grupos etários, mesmo em doentes jovens previamente saudáveis. Os últimos dados publicados em Portugal revelam uma taxa de letalidade intra-hospitalar nos adultos internados por pneumonia de 17,3%.

Em Janeiro, a Assembleia da República recomendou ao Governo a inclusão da vacina pneumocócica no Programa Nacional de Vacinação.

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Transplantes renais cruzados de dadores vivos podem reduzir número de doentes

19/04/2013 - 08:58

O presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação (SPT) disse esta quinta-feira, em Coimbra, que o transplante renal cruzado de dador vivo é uma solução para ajudar a baixar o número de doentes renais que aguardam por um rim, avança a agência Lusa.

Em Portugal, segundo o cirurgião Fernando Macário, são realizados entre 450 a 500 transplantes renais por ano, "que não é suficiente para aquilo que se necessita", apesar de percentualmente ser uma das taxas mais altas da Europa.

De acordo com o médico, existem no país 11.500 pessoas a fazer hemodiálise, das quais cerca de 2.000 aguardam por um transplante renal.

"Uma alternativa muito válida para reduzir a lista de doentes renais crónicos passa pelo transplante de dador vivo, o que levou a SPT a lançar a campanha em curso ‘Doar um rim faz bem ao coração'", frisou.

Fernando Macário falava em conferência de imprensa, convocada pelo presidente do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) para abordar o duplo "transplante cruzado de rins com dadores vivos" efectuado por aquela unidade, na quarta-feira, pela primeira vez em Portugal.

A "complexa operação" implicou "colheitas de rins, em simultâneo, em dadores vivos, de imediato implantados em receptores cruzados, também em simultâneo", tendo a operação demorado mais de seis horas e envolvido 12 cirurgiões, quatro anestesiologistas, 12 enfermeiros e quatro técnicos, com recurso a quatro salas de operações em simultâneo.

O cirurgião Alfredo Mota coordenou a equipa de 32 profissionais que, entre as 08:30 e as 15:00 de quarta-feira, procederam à colheita e implantação simultânea de rins, intervenção que exige "uma coordenação de equipa perfeita e meios humanos com muita experiência na transplantação renal".

Os dadores foram dois homens e os receptores duas mulheres, que se "encontram bem" nos CHUC, sendo que num caso eram marido e mulher e noutro irmão e irmã, com idades entre os 30 e os 40 anos.

Aos jornalistas, o chefe da equipa disse que os riscos de morte para um dador de rim é de 0,03%, "de tal modo baixo que as seguradoras americanas fazem seguros de vida aos dadores", semelhante ao de uma pessoa que "tem de conduzir o seu automóvel 20 quilómetros por dia para ir para o emprego".

Segundo Alfredo Mota, dos 400 a 500 transplantes que se realizam por ano em Portugal, "só uma taxa que não chega a 10 por cento é de dador vivo, portanto, existe um transplantador vivo muito baixo".

"Posso dizer que nos Estados Unidos a relação é de 50/50, entre cadáver e dador vivo, e em países europeus isso também já acontece", disse o cirurgião, convicto de que a sociedade portuguesa vai assimilar as campanhas de sensibilização.

As cinco unidades de saúde inseridas no programa "Doar um rim faz bem ao coração', em que se insere o CHUC, têm capacidade instalada para realizar, a qualquer momento, a troca de rins entre dois ou mais pares dador-receptor, de maneira a que cada um dos receptores receba um rim adequado e os dadores realizem o seu desejo de doação.

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Primeiro duplo transplante renal cruzado em dadores vivos (c/ video RTP1)

Primeiro duplo transplante renal cruzado em dadores vivos

Paula Costa/Paulo José Oliveira18 Abr, 2013, 21:00 / atualizado em 18 Abr, 2013, 21:00

Em Coimbra realizou-se o primeiro duplo transplante renal cruzado em dadores vivos. A cirurgia, inédita em Portugal, envolveu 32 profissionais e demorou cerca de 7 horas.

 

VIDEO RTP1 - AQUI

Duplo transplante de rins inédito em Portugal realizado em Coimbra

18/04/2013 - 08:19

Um duplo “transplante cruzado de rins com dadores vivos” foi efectuado esta quarta-feira, pela primeira vez em Portugal, no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), revelou a instituição, citada pela agência Lusa.

“Todos os doentes – dadores e receptores – encontram-se muito bem”, adianta o CHUC, sublinhando que a “complexa operação” implicou “colheitas de rins, em simultâneo, em dadores vivos, de imediato implantados em receptores cruzados, também em simultâneo”.

A intervenção, que demorou mais de seis horas, envolveu 12 cirurgiões, quatro anestesiologistas, 12 enfermeiros e quatro técnicos, com recurso a quatro salas de operações em simultâneo.

O cirurgião Alfredo Mota coordenou a equipa de 32 profissionais que, entre as 08:30 e as 15:00 desta quarta-feira, procederam à colheita e implantação simultânea de rins, intervenção que exige “uma coordenação de equipa perfeita e meios humanos com muita experiência na transplantação renal”, salienta um comunicado do CHUC.

Director do serviço de urologia e transplantação renal do CHUC, Alfredo Mota considera que este tipo de intervenções constitui "um avanço para o país, colocando-o na linha da frente a nível internacional e com maior oportunidade de aumento de transplantes renais”.

Sublinhando que “foi a primeira vez que esta cirurgia foi realizada em Portugal”, o presidente do Conselho de Administração do CHUC, José Martins Nunes, afirmou que esta operação é “um orgulho para a medicina portuguesa”.

A transplantação é uma das áreas de excelência do CHUC, que detém o primeiro lugar a nível nacional de transplante renal, com 120 transplantes em 2012.

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José Ramón Núñez: “Los trasplantes ahorran mucho dinero a la sanidad pública”

• El doctor español José Ramón Núñez es, desde el pasado jueves, el responsable de la división de trasplantes de la Organización Mundial de la Salud.
• Su objetivo es implantar el modelo español de trasplantes en todo el mundo.
• Explica que el sistema español de trasplantes funciona bien gracias a dos pilares: la igualdad y los coordinadores de trasplantes de los hospitales.

No es un mérito personal, es un mérito del sistema español de trasplantes

José Ramón Núñez es, desde este jueves, el responsable del Programa de Trasplantes de la Organización Mundial de la Salud. El doctor Núñez contesta desde Ginebra a una entrevista telefónica para 20minutos y afirma que su objetivo en la OMS es implantar el modelo español de trasplantes por todo el planeta para que aumenten las donaciones.

Núñez, de 55 años de edad, fue el coordinador de trasplantes del Hospital Clínico de Madrid durante 13 años y empezó a trabajar en la OMS en diciembre de 2012. Considera que el tráfico de órganos y el turismo de trasplantes existen porquehay escasez de donantes.

“Hay personas con poderío económico que se aprovechan de la miseria de otros países y compran un órgano de un donante vivo”, explica, “un pakistaní vende un riñón por 2.000 dólares y se lo ponen a un occidental por 150.000 euros. El pobre pakistaní ha condicionado su vida para poder alimentar a su familia”. Su labor, dice, es evitar que esto suceda. Asegura que si se aplica el modelo español en otras partes del mundo, “un paciente necesitado de un trasplante no dependerá de prácticas tan despreciables como esas”.

¿Por qué le ha elegido la OMS para este puesto?

No es un mérito personal, es un mérito del sistema español de trasplantes. El sistema funciona y cuando un organismo internacional tiene que fijar un modelo, elige el que está funcionando bien: España. Ya se estaban aplicando las directrices españolas, pero en el momento de sustituir al Dr. Luc Noël han elegido a un español, porque es el modelo que se quiere aplicar en todo el mundo. Y ese es mi único mérito personal, ser español.

¿Y por qué funciona bien nuestro modelo?

El trasplante es un buen negocio para la sanidad públicaEl modelo español ha tenido repercusión internacional porque consigue un gran número de donantes. Los españoles no somos más generosos que los ciudadanos de cualquier otro país, simplemente tenemos un sistema que tiene unos pilares que son la igualdad, la equidad y un modelo organizativo basado en el coordinador hospitalario.

El coordinador trabaja dentro del hospital, que es donde se producen los fallecimientos y donde un fallecido puede llegar a ser donante. Si hay alguien dedicado ‘full time’ a concienciar a la gente de su hospital de la importancia de la donación y a hablar con las familias tras el fallecimiento de un paciente dando soporte emocional necesario en un momento de tanto dolor y explicando la importancia de donar, se consigue salvar muchas vidas.

Cuando el coordinador tiene un donante, hace una oferta al sistema público y a través de la Organización Nacional de Trasplantes se decide quién es el paciente de todo el país que mejor se adapta al donante y quién lo necesita con más premura. Si el presidente del Gobierno necesita un trasplante, yo te aseguro que no se va a saltar ninguna lista de espera. Eso se ha transmitido a la opinión pública, de tal manera que, como confía en el sistema, su generosidad y su colaboración es mayor.

¿Cómo funciona el modelo español fuera de España?

Muy bien, por eso lo estamos exportando. Por ejemplo, hace dos años, Portugal tenía una tasa de donación que era la mitad que la nuestra. El año pasado ha tenido las mismas tasas que España. Esto demuestra que el modelo funciona y es exportable. En América Latina también estamos consiguiendo que suban las tasas de donación de forma significativa.

¿Cómo ve la situación de la sanidad en España?

Estoy un poco retirado del ejercicio profesional, porque no estoy viviendo en España. Pero creo que nosotros, comparando con diferentes realidades del mundo, deberíamos sentirnos unos privilegiados. Tener una sanidad pública de la calidad como la que tenemos y a la que todo el mundo tiene acceso, me parece un privilegio que no tienen todos los países del mundo, incluso países del mundo con mayor poder económico que nosotros. Yo ahora vivo en Ginebra y pago un seguro médico que es caro y con unas prestaciones que no son ni mucho menos las mismas de la sanidad en España. Creo que, a pesar de la coyuntura económica que tenemos, somos unos privilegiados.

¿Y no cree que los recortes estén afectando a la calidad de la sanidad?

Yo creo que no. Creo que la calidad del servicio está en los profesionales, que no van a permitir prestar un peor servicio por tener menos recursos económicos. Cuando uno tiene que apretarse el cinturón, tiene que optimizar los recursos, pero la optimización no tiene que significar peor calidad en la sanidad. Probablemente tengamos menor potencial económico en este momento, pero el resultado final será exactamente igual. Con las mismas garantías, la misma seguridad y la misma eficiencia.

¿Y al sistema de trasplantes?

Tampoco lo creo, porque lo que gastamos en trasplantes es justo la mitad de lo que ahorramos como consecuencia de los trasplantes que se realizan. Me explico: un trasplante de riñón permite que un paciente salga de diálisis. No solo mejora su calidad y esperanza de vida, sino que el coste para la sanidad pública disminuye significativamente. Solo lo que se ahorra en tratamientos de diálisis gracias a los trasplantes de riñón es el doble de lo que cuesta el programa de trasplantes de todos los órganos. El trasplante es un buen negocio para la sanidad pública porque no solo permite llevar a cabo su principal objetivo, mejorar la calidad de vida de los ciudadanos sino que además determina un importante ahorro . Estamos ahorrando mucho dinero y, lo más importante, salvando muchas vidas, que es algo a lo que no podemos poner precio.

A pesar de la coyuntura económica, somos unos privilegiadosRecientemente se ha hablado de la posibilidad de que las autonomías que no cumplan con el déficit podrían perder las subvenciones a la formación en trasplantes.

La cantidad dedicada a formación es muy insignificante dentro del programa de trasplantes. Me consta que tanto Hacienda como Sanidad están haciendo una apuesta para que eso no suceda. Le han pedido a las comunidades autónomas que cumplan el déficit pactado, pero no creo que cantidades insignificantes, que en el conjunto del país no creo que superen el medio millón de euros, puedan sufrir recortes como para que el programa de trasplantes no siga adelante exactamente igual que en este momento.

¿Cuál es la situación de los trasplantes en el mundo?

España lleva 20 años a la cabeza, somos líderes en donación. Esto se mide por número de donantes por millón de población y España ha tenido la mayor tasa de donación de cualquier país del mundo, duplicando y en algunos casos triplicando la tasa de otros países de la Union Europea. El año pasado acabamos con 35,6 donantes por millón de habitantes. En el extremo opuesto, hay países donde el índice de donación es muy bajo: en la India la tasa es de 0,1 donantes por millón de población.

Cada año se realizan en todo el mundo 100.000 trasplantes y 10.000 de ellos se consideran ilegales. No podemos tolerar que 10.000 personas al año se vean obligadas a vender un órgano para subsistir. Una forma de luchar contra esto es aumentar el número de donaciones.

Y además de intentar aumentar las donaciones, ¿qué puede hacerse para combatir el tráfico de órganos?

Hay que promover cambios legislativos para que los países no toleren, prohíban o sancionen el tráfico de órganos. En España y en los países de nuestro entorno, la legislación garantiza el que el tráfico de órganos sea absolutamente imposible. Y no solo está penado el tráfico en España, sino que si una persona sale del país para ser trasplantado y obtiene un  órgano del que no puede explicar el origen, cuando regrese habrá cometido mismo delito que si lo hubiera hecho en España. Y está penado con 12 años de cárcel. Si logramos llevar estos cambios legislativos a distintos países del mundo, podemos hacer que el tráfico de órganos disminuya.

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