DIÁLISE - várias opções de tratamento

DIÁLISE

A insuficiência renal é caracterizada pela perda parcial ou total da função renal, com uma origem multifactorial, de evolução gradual ou brusca. Apesar de não existir cura e de haver danos associados, nalguns casos é possível travar a doença e recuperar parte ou totalidade da função dos rins. Nos casos em que não é possível travar a evolução da doença ou naqueles em que a lesão é muito significativa, a parte que continua em funcionamento ir-se-á degradando e o seu trabalho de limpeza será insuficiente.
Devido a esta insuficiência da função dos rins, acumulam-se no organismo substâncias que são normalmente eliminadas na urina.
A Insuficiência Renal Crónica Avançada é uma doença que põe em risco a vida do doente e requer tratamento para substituir algumas das funções que o rim já perdeu - Tratamento de Substituição da Função Renal (TSFR).
Estes tratamentos de substituição podem ser:

• Domiciliários
  • Diálise Peritoneal Automática (DPA) e Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória (DPCA)
  • Hemodiálise Domiciliária
• Em hospitais ou centros especializados
  • Hemodiálise
  • Transplantação Renal: é a opção que proporciona um tratamento mais próximo do funcionamento dos rins saudáveis. Os transplantados podem ter uma vida relativamente normal, com poucas restrições alimentares.

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Diálise em Casa

A Diálise Peritoneal utiliza uma membrana natural como filtro - o peritoneu. O fluido de diálise é introduzido na cavidade peritoneal através dum pequeno tubo flexível, que foi previamente implantado no abdómen de forma permanente, numa intervenção cirúrgica menor. Uma parte deste tubo, o cateter, permanece fora do abdómen e permite a conexão às bolsas de solução de diálise. O cateter fica escondido por baixo da roupa.
Enquanto o líquido se encontra na cavidade peritoneal, dá-se a diálise: o excesso de água e resíduos passam do sangue, através da membrana peritoneal, para a solução de diálise.
A solução é mudada periodicamente, num processo que é designado por "troca".
Existem duas modalidades de diálise peritoneal que o doente pode fazer em casa: a Diálise Peritoneal Automática (DPA) e a Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória (DPCA). Os profissionais de saúde do seu hospital treiná-lo-ão de modo a que consiga realizar o processo de diálise sem assistência em sua casa, ou com a ajuda de um familiar, se for necessário.
Ao efectuar Diálise Peritoneal, em qualquer modalidade, é importante fazer as trocas numa zona limpa e isenta de correntes de ar, em condições de assepsia, para prevenir a ocorrência de infecções.
Muitos doentes em todo o mundo escolhem a Diálise Peritoneal por ser mais confortável e flexível, proporcionando-lhes mais liberdade para manter o seu estilo de vida.

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Diálise Peritoneal Automática (DPA)

A DPA efectua-se em casa, normalmente à noite, enquanto se está a dormir. Uma máquina (cicladora) controla o tempo para efectuar as trocas necessárias, drena a solução utilizada e introduz a nova solução de diálise na cavidade peritoneal.
No início do tratamento é necessário preparar as linhas e as soluções, ligar a máquina e conectar o cateter do doente. A cicladora efectuará as trocas programadas normalmente durante 8-10 horas. De manhã, o doente só tem que se desligar da máquina.
As máquinas de Diálise Peritoneal Automatizada são seguras, são fáceis de gerir e podem ser utilizadas em qualquer lugar em que haja electricidade.
Trata-se de uma opção de tratamento ideal para as pessoas que trabalham, para as crianças em idade escolar e para aqueles que precisam de ajuda para realizar diálise (Diálise Peritoneal assistida).

Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória (DPCA)

A maioria dos doentes em DPCA precisa de efectuar 3 ou 4 trocas diárias. A drenagem do líquido requer entre 10 a 20 minutos e a duração da infusão da nova solução é de 5 a 10 minutos.
Para a aprendizagem são necessárias entre uma a duas semanas, não sendo necessárias agulhas. O tratamento pode ser feito em casa, no local de trabalho ou outro local que tenha condições adequadas, podendo ser adaptado a diversos horários consoante as necessidades.
É preciso dispor de espaço em casa para guardar o material necessário à realização da terapêutica. A dieta e a ingestão de líquidos habitualmente são menos restritivos do que no tratamento de hemodiálise.

FONTE: http://www.baxter.pt/doentes/terapeuticas/insuficiencia_renal.html

Fotojornalista documenta a sua experiência de viver com uma doença crónica

Luna Coppola, fotojornalista de 32 anos, descobriu que sofria de Doença Renal Crónica (DRC) em 2004 e assim viveu na última década. Primeiro viveu a doença em silêncio e quando a doença atingiu o seu ponto inevitável voltou-se para a diálise.

Foi nesta altura que a fotojornalista decidiu documentar a sua batalha virando a lente para si mesma com o intuito de capturar a exaustão, auto-consciência, o medo e a esperança que ela experimentou enquanto aguardava o único tratamento realmente eficaz para a sua doença - um transplante de rim.

Segundo Luna Coppola " os sintomas manifestam-se quando você já está num estágio avançado, quando você não pode voltar atrás, para que tente ir em frente e adaptar-se ".

Pré-diálise

Na série resultante, " Conectado a Auto-vida e Re-vida", a fotógrafa apresenta os variados momentos que antecederam a sua cirurgia de transplante, que vão desde a terapia de diálise peritoneal contínua para a inserção de cateteres. Voltando um diário de auto-retrato em preto e branco numa forma de contar histórias que lança luz sobre as realidades da maioria dos pacientes com DRC, ela fornece um íntimo, muitas vezes difícil, vislumbre do mundo de crónica doença.

Inserção do cateter peritoneal

Diálise em casa (diálise peritoneal)

Luna Coppola decidiu-se por este tipo de diálise como forma de manter o seu estilo de vida, pois a maioria dos doentes em Diálise Peritoneal Contínua precisa de efectuar 3 ou 4 trocas diárias. A drenagem do líquido requer entre 10 a 20 minutos e a duração da infusão da nova solução é de 5 a 10 minutos.

Hora do Banho

Para a aprendizagem são necessárias entre uma a duas semanas, não sendo necessárias agulhas. O tratamento pode ser feito em casa, no local de trabalho ou outro local que tenha condições adequadas, podendo ser adaptado a diversos horários consoante as necessidades.

A troca (connected-to-selflife-and-relife)

É preciso dispor de espaço em casa para guardar o material necessário à realização da terapêutica. A dieta e a ingestão de líquidos habitualmente são menos restritivas do que no tratamento de hemodiálise.

"Estou convencida de que, através do meu auto-retrato, como uma nova forma de fazer fotojornalismo, eu posso revelar toda a espera, o cansaço, e a força de todas aquelas pessoas que enfrentam esta doença todos os dias ", explica a fotojornalista. "É um meio pelo qual você testemunhar a realidade através das emoções e não por acções."

 

Diálise Peritoneal Automática (DPA)

O telefonema - Transplante Renal

"É uma maneira de lidar com o medo que você sente quando algo desconhecido é voltado para você ", ela acrescentou.

O projecto de Coppola culmina no seu transplante e regresso a casa, ao fim de um ano longo ritual de receber tratamentos de diálise peritoneal em casa - um procedimento que envolve a inserção de um cateter em seu abdómen que transporta solução de diálise dentro e fora.

O Corredor - Bloco Operatório

Auto-retrato com novo rim

"Nesta fase da crise económica e política de austeridade do governo que deveria ser obrigatório para desenvolver diálise peritoneal para ambos os seus melhores resultados e para o seu menor impacto sobre a economia do sistema de cuidados de saúde", reiterou Coppola.

Conceito de Diálise Peritoneal

A Diálise Peritoneal utiliza uma membrana natural como filtro - o peritoneu. O fluido de diálise é introduzido na cavidade peritoneal através dum pequeno tubo flexível, que foi previamente implantado no abdómen de forma permanente, numa intervenção cirúrgica menor. Uma parte deste tubo, o cateter, permanece fora do abdómen e permite a conexão às bolsas de solução de diálise. O cateter fica escondido por baixo da roupa.

Enquanto o líquido se encontra na cavidade peritoneal, dá-se a diálise: o excesso de água e resíduos passam do sangue, através da membrana peritoneal, para a solução de diálise.

A solução é mudada periodicamente, num processo que é designado por "troca".

Existem duas modalidades de diálise peritoneal que o doente pode fazer em casa: a Diálise Peritoneal Automática (DPA) e a Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória (DPCA). Os profissionais de saúde do seu hospital treiná-lo-ão de modo a que consiga realizar o processo de diálise sem assistência em sua casa, ou com a ajuda de um familiar, se for necessário.

Cicladora - Diálise Peritoneal

Ao efectuar Diálise Peritoneal, em qualquer modalidade, é importante fazer as trocas numa zona limpa e isenta de correntes de ar, em condições de assepsia, para prevenir a ocorrência de infecções.

Muitos doentes em todo o mundo escolhem a Diálise Peritoneal por ser mais confortável e flexível, proporcionando-lhes mais liberdade para manter o seu estilo de vida.

Luna Coppola

Baxter

Huff Post

FONTE

Portugal - Hospitais privados obrigados a ser dadores de órgãos para transplantes

09/12/2013 - 09:52

Existem 34 hospitais no país que são dadores de órgão para transplantes, ou seja, são unidades que estão obrigadas a identificar potenciais dadores e a mantê-los ventilados pelo menos durante 24 horas até ser possível a colheita. Uma directiva europeia obrigou a que todas as unidades com ventilação tenham que ser dadoras, incluindo as privadas, avança o jornal Público.

Em resultado da legislação, o número de hospitais vai subir para 48, havendo pela primeira vez unidades privadas na lista, referiu ao Público a coordenadora nacional de transplantação, Ana França.

A responsável reconhece que a diminuição do número de hospitais dadores para 34 demonstra “algum desinteresse [pela actividade]”. Em 2000, quando houve um pico da actividade de transplantação, eram 40 unidades. Mas a responsável anuncia que entre os 48 hospitais passarão a estar os hospitais privados da Luz e Lusíadas, em Lisboa, e o Hospital da Arrábida, no Porto.

Nunca tinha sido feita colheita de órgãos num hospital privado, diz.

A directiva europeia de 7 de Julho de 2010, transposta para a legislação nacional em Junho deste ano, obriga a que “todos os estabelecimentos que disponham de cuidados de suporte ventilatório” estejam obrigados “à imediata disponibilidade para a realização de colheita de órgãos.”

A responsável afirma que aquelas 48 unidades já deram a sua concordância, faltando apenas a autorização da Direcção-Geral da Saúde. Ana França não tem estimativas quanto ao número de órgãos que serão colhidos em unidades privadas, mas diz que “nem que dêem um dador por ano já representa mais órgãos”. Na sua opinião, está-se a assistir a uma inversão da descida de transplantes, notando que “em Outubro houve mais 20 dadores do que em igual período do ano passado”.

.O presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação, Fernando Macário, lamenta que actualmente haja hospitais com condições para fazer colheita mas que não estão inscritos para o fazer, apontando o caso dos hospitais privados que têm unidades de cuidados intensivos. A directiva que veio impor esta obrigatoriedade prevê, no caso de incumprimento, apenas 700 euros de penalização, explica. Ora, o responsável diz que o valor da penalização é baixo, podendo as unidades aceitar pagar, se isso for mais rentável do que aquilo que receberão do Estado.

Longe vão os tempos em que Portugal estava quase no topo das tabelas de transplantes a nível mundial, juntamente com a Espanha. Em 2000, tinha um rácio de 31 transplantes por milhão de habitantes. De há quatro anos para cá estes números tem vindo a descer, admite Ana França. O Ministério da Saúde pediu que se tentasse perceber as razões e em Junho último o secretário de Estado da Saúde, Leal da Costa, fez um despacho com várias recomendações para tentar inverter essa tendência.

Fernando Macário nota que, de entre as recomendações, avançou a regulamentação da lei que vai permitir o transplante em dadores de coração parado, uma vez que actualmente apenas se faz em Portugal transplantes com dadores em morte cerebral. “O resto está quase tudo no papel ou está a caminho”, disse, admitindo que “não são coisas que se façam de um dia para o outro”.

Um dos problemas apontados no relatório para explicar a diminuição da transplantação de órgãos mantém-se: a falta de camas em cuidados intensivos, nota o presidente da Sociedade Portuguesa de Cuidados Intensivos, Ricardo Matos. Em Portugal, há cerca de 55 unidades de cuidados intensivos com um total de cerca de 500 camas, o que dá um rácio de cinco camas por 100 mil habitantes, “um número baixo”. Na União Europeia, ronda as 14, nota. É nestas unidades que é feita a identificação de dadores, a sua manutenção durante pelo menos 24 horas e depois o diagnóstico de morte cerebral que precede a colheita.

O número de camas já é exíguo para acolher pessoas que foram operadas, que tiveram uma pneumonia, politraumatizados. Agora são também necessárias para acolher os dadores, nota. Com o envelhecimento da população, “a sobrecarga dos serviços é cada vez maior”, diz o médico. A este factor junta-se a escassez de médicos especialistas em Medicina Intensiva, muitos à beira da idade da reforma. Depois, o responsável diz que todos os médicos nesta área “sabem o seu dever, mas estão sobrecarregados. Como em qualquer outra profissão, é necessário que se esteja motivado”.

Famílias têm de pagar transporte

É apenas um exemplo, mas se uma pessoa entra em morte cerebral num hospital no Alentejo e tem que ser transferida para um hospital em Lisboa para se manter ventilado numa unidade de cuidados intensivos e assim poder ser dador de órgãos, é a família que depois tem que pagar o transporte do cadáver de volta ao seu local de origem. “Era lógico que os encargos decorrentes desta transferência fossem do Estado. A lei devia protegê-los”, critica o presidente da Sociedade Portuguesa de Medicina da Transplantação, Fernando Macário.

O problema tinha sido identificado no relatório que estudou as causas da diminuição das colheitas e transplantação de órgãos, elaborado por um grupo de trabalho e divulgado em Maio. Falava-se “de problemas sociais dos familiares para suportar encargos das cerimónias fúnebres nos casos em que o dador permanece em hospitais distantes do seu local de origem, apenas para se proceder à colheita de órgãos”. Para o presidente da Sociedade Portuguesa de Cuidados Intensivos, Ricardo Matos, “para algumas famílias, pagar o transporte de um cadáver a distâncias de 40 a 50 quilómetros pode ser uma despesa grande no orçamento”.

Embora a lei não obrigue a que a família concorde que o seu familiar se torne dador de órgãos, “existe um consenso na comunidade médica de que se as famílias se opuserem, a sua vontade é respeitada”. O número de recusas é muito baixo, podem ser uma em 50, admite, mas “as pessoas manifestam que esse é um aspecto [os custos do transporte] que as penaliza”. “Tem que se encontrar uma solução justa e equilibrada que não penalize as famílias”. O médico sublinha que com o transplante de órgãos há pessoas que podem voltar ao trabalho por receberem um órgão.

“Se há um ganho económico da sociedade com a transplantação, então por que é que a família tem que ser penalizada?”.

A coordenadora nacional de transplantação, Ana França, nota que a taxa de recusa das famílias é muito baixa, rondará 1%, entendendo que os custos de transporte não são razão para recusa. De qualquer forma, diz que, com o aumento de hospitais que passam a fazer colheita de órgãos, as pessoas deixam de precisar de ser transferidas para unidades mais afastadas. Um dos problemas detectados no relatório de Maio era a falta de médicos nos hospitais mais pequenos com competência para declararem a morte cerebral. A responsável diz que estão a resolver o problema criando um grupo de médicos habilitados que vão passar a ir aos hospitais mais pequenos para permitir colheitas em mais unidades.

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BIBLIO-FQ Teleformación contra la fibrosis quística

Se pone en marcha un servicio de alertas bibliográficas conectada con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos que ayudará a profesionales sanitarios a tomar decisiones más adecuadas en el diagnóstico y cuidado de esta patología.

Una nueva herramienta, llamada BIBLIO-FQ, permitirá que los profesionales sanitarios del ámbito de la fibrosis quística puedan resolver sus dudas de la manera más fiable y rápida, con información científica actualizada gracias a la base de datos de Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. El sistema se basa en las alertas mensuales que reciben sus usuarios, que deben suscribirse, cuando hay nueva bibliografía, clasificada en cuatro categorías: etiología, diagnóstico, tratamiento, pronóstico y guías de predicción clínica.

Dentro de la web, se presta un nuevo servicio: los profesionales sanitarios (neumólogos, pediatras, etc.) podrán acceder a una actividad de Formación Médica Continuada, avalada por un organismo de prestigio, que consiste en leer y valorar de manera crítica un artículo al mes, para luego completar un cuestionario de respuesta múltiple. Una vez que los expertos evalúan los conocimientos adquiridos por el alumno, emitirá los créditos correspondientes.

Este nuevo sistema de formación, mediante un portal de internet que facilita las búsquedas y los avisos por correo electrónico, Twitter o SMS, se pone en marcha gracias a un acuerdo de colaboración suscrito entre la doctora Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y el doctor Luis Herrera, director médico de Gilead Sciences. Dentro del proyecto se ha designado un Comité Científico de Expertos que seleccionará los artículos más novedosos o relevantes para la práctica clínica, y destacará un artículo, para resumirlo y comentarlo.

También se podrá consultar las comunicaciones a congresos especializados en la fibrosis quística, una enfermedad genética crónica que afecta a los sistemas respiratorio y digestivo. Se calcula que afecta a 70.000 personas en todo el mundo, aunque se estima que el 3 % de la población es portador sana de la patología. La enfermedad puede llevar a la muerte, si deriva en una infección pulmonar crónica causada por P. aeruginosa.

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Los trasplantes no se discuten en el Chuac Un anuncio de Sanidad reabre las dudas sobre la descentralización de cirugías

El reciente anuncio de Sanidad sobre la necesidad de reordenar las unidades de trasplantes operativas en España ha levantado las primeras ampollas. Sobre todo después de que la Consellería de Sanidade confirmase, por su parte, que habrá que «repensar» si su actividad justifica que se mantengan todas o no. El Centro Hospitalario Universitario A Coruña (Chuac) mantiene una posición preeminente, pese a lo cual algunas voces plantean que ha de realizarse una redistribución de las intervenciones, de cara a desviar a Santiago, el otro hospital en el que se llevan a cabo trasplantes, algunas de las cirugías de riñón y páncreas.

¿Qué actividad se realiza en el Chuac? Es el gran centro trasplantador de Galicia y uno de los de mayor actividad de España. Forma parte de la media docena de centros que ofrecen todos los programas de órganos sólidos. En el 2012, en el hospital coruñés se practicaron 235 trasplantes, un 6,5 % más que el ejercicio anterior. Además, en el ránking nacional, el hospital coruñés lleva más de una década en los primeros puestos. El año pasado ocupó el cuarto puesto con mayor número de intervenciones de toda España, solo por detrás de La Fe de Valencia, el Doce de Octubre de Madrid y el Clinic de Barcelona.

¿Qué tipo de cirugías se practican en A Coruña? En A Coruña se llevan a cabo trasplantes de riñón, hígado y páncreas, además de corazón y pulmón, programas estos dos últimos en los que es el único centro de Galicia acreditado y en los que, además, es el segundo hospital de España en número de intervenciones, tras La Fe, en el caso del cardíaco, y el Vall d`Hebron, en el pulmonar. En el resto de los injertos, el equipo coruñés ocupa la cuarta posición.

¿Por qué se habla de «repensar las unidades? El anuncio de Sanidad, basado en un informe realizado por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), fija sus argumentos en que mantener un número bajo de intervenciones no solo resulta más costoso, sino que resta seguridad y eficiencia a los equipos, que necesitan un número mínimo de operaciones para contar con un adiestramiento adecuado. En Galicia, la revisión que parece plantearse la consellería afectaría a los trasplantes de riñón y páncreas, que se realizan tanto en A Coruña como en Santiago. En el 2012, el Chuac llevó a cabo 119 trasplantes renales y 19 se realizaron en el Chus de Santiago. En el caso del páncreas, solo se llevaron a cabo 5 en A Coruña. El hospital compostelano reclama una distribución geográfica diferente para hacerse con más cirugías, ya que solo trasplanta a pacientes de su área sanitaria y de la población asignada por el Sergas al hospital privado vigués Povisa.

¿Qué cartas juegan a favor del Chuac? La eficiencia y la seguridad, por contar con mayor volumen de actividad, así como la experiencia de un equipo que no solo asume las cirugías de otros centros en épocas puntuales de vacaciones del personal, sino que, además, se ha destacado como pionero en múltiples iniciativas.

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Autoridades da área da transplantação pretendem fomentar transplantes e a doação de órgãos em Portugal

05/12/2013 - 09:25

A Sociedade Portuguesa de Transplantação (SPT), o Instituto Português do Sangue e da Transplantação (IPST) e a Sociedade Portuguesa de Cuidados Intensivos (SPCI) realizam em conjunto o simpósio “Da doação e colheita de órgãos à transplantação”, que tem como finalidade estimular a reflexão sobre o decréscimo dos números da transplantação em Portugal, bem como soluções para que, nos próximos anos, se verifiquem sinais de recuperação. Dirigido a profissionais de saúde, o simpósio está agendado para os dias 6 e 7 de Dezembro, no Hotel Sana em Lisboa, avança comunicado de imprensa.

O primeiro dia do encontro será assinalado por um debate sobre o actual enquadramento ético e legislativo da doação e da colheita de órgãos, numa altura em que a legislação em vigor deverá ser revista no sentido de publicar uma nova Lei Nacional da Transplantação, e pela discussão da realidade ibérica no que concerne aos critérios de distribuição de órgãos. Esta sessão contará com a presença da Dr.ª Ana França, coordenadora nacional de transplantação, que apresentará o panorama nacional, e da Dra. Elisabeth Coll, da Organização Nacional de Transplantes de Espanha, na qualidade de oradora convidada, uma discussão moderada pelo Dr. José Guerra, do Serviço de Nefrologia e Transplantação Renal do Centro Hospitalar Lisboa Norte/Hospital de Santa Maria, e pela Dr.ª Maria João Aguiar, coordenadora da extinta Autoridade dos Serviços do Sangue e da Transplantação.

“A taxa de dadores cadáver e de transplantação em Portugal ainda é superior à média europeia, no entanto, tem vindo a decrescer desde 2010. Esse decréscimo foi muito significativo em 2012. No primeiro semestre de 2013 houve uma ligeira melhoria no número de dadores mas sem impacto significativo no número de transplantes, pois o aumento da idade média dos dadores condiciona menor aproveitamento dos órgãos colhidos. Felizmente, no transplante renal de dador vivo verificou-se um aumento no primeiro semestre de 2013, mas é desejável aumentar todos os tipos de transplantes pois nunca se conseguem transplantar todos os doentes que necessitam, devido à falta de órgãos”, defende Fernando Macário, presidente da SPT.

O “Diagnóstico da situação da transplantação em Portugal: análise do relatório do grupo de trabalho para a diminuição do número de transplantes” será outro dos temas que irá marcar o segundo dia do simpósio e que será explicado pelo Prof. Hélder Trindade, presidente do IPST. Por fim, um painel de discussão sobre a escassez de dadores e as limitações impostas à transplantação, constituído por especialistas de relevo no campo da transplantação nacional, encerrará o simpósio.

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COMUNICADO DE IMPRENSA Petição pelo fim da proibição de prescrição de medicamentos nos hospitais

No dia 4 de Dezembro às 12h00 vamos entregar, a Sua Excelência, Vice-Presidente da Assembleia da República, Dra. Teresa Caeiro, a «Petição pelo fim da proibição de prescrição de medicamentos nos hospitais» (http://www.peticaopublica.com/?pi=medicame), que conta com mais de 5400 pessoas já subscreveram esta petição, que será entregue pelas Associações de Doentes envolvidas, na Assembleia da República.

O documento pretende pôr fim “à alteração levada a cabo pelos hospitais, da medicação a doentes crónicos. A par da não evidência científica sobre a equivalência dos medicamentos substituídos, a alteração coerciva da medicação é contrária às normas de orientação clínica sobre a prescrição da medicação, em doentes crónicos”.

O documento refere ainda que “existe desigualdade entre os doentes, consoante o hospital em que estão a ser tratados” e pretende que “não seja permitida a troca de medicação, sem a aprovação do médico que assiste o doente, sendo também disponibilizada, nos hospitais onde exista essa consulta, a melhor medicação (aprovada pelo Infarmed) e a mais adequada, de acordo com o médico assistente e o próprio doente”.

No caso da Esclerose Múltipla e da Hepatite C a prática levada a cabo, pelas administrações hospitalares, é de extrema gravidade, não só porque colide com as boas práticas clínicas, violando, inclusive, as normas de orientação clínica, mas também porque não respeita as especificidades individuais dos doentes.

Existem hospitais que, para uma determinada doença, não querem dar a melhor e a mais adequada medicação aos doentes.

Assim sendo, existe desigualdade entre doentes, consoante o hospital em que estão a ser tratados.

No caso do tratamento da Esclerose Múltipla (EM) e da Hepatite C, não percebemos porque não se utiliza as Normas de Orientação Clínica (NOC), criadas pela Direcção-Geral de Saúde (DGS) em 5/2012 de 2012/12/04.

Na elaboração deste documento participaram vários especialistas reconhecidos internacionalmente pela sua credibilidade.

Foi criado, no dia 18 de junho de 2013, o Formulário Nacional de Medicamentos (FNM) – Medicamentos para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM). Ficámos desiludidos com o mesmo.

Segundo a agência Lusa, de 5 de agosto, 15h38m, disse que o Exmo. Sr. Ministro da Saúde esclareceu que, na Comissão Nacional de Farmácia e Terapêutica (CNFT), iriam “participar os melhores especialistas do país”. Nesta comissão, não participaram “os melhores especialistas do país” pelo menos na EM, curiosamente nesta comissão, existe apenas uma neurologista, em vinte e quatro (24) membros. Cerca de 2/3 dos membros são indicados, implicitamente, pelas administrações hospitalares. São as administrações hospitalares que nomeiam os Diretores (clínicos, farmácia, …). Dos sete elementos do norte, três são do Centro Hospitalar do Porto (CHP), dois são do Centro Hospitalar de São João (CHSJ) – Porto, e dois da ARS Norte – Porto. De notar, que um dos elementos do CHSJ é a sua Diretora Clínica que pensa que os interferões para a EM têm a mesma “eficácia clínica comprovadamente idêntica”.

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Associações de Doentes prescritoras da petição, isto é, primeiros subscritores:

Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), SOS Hepatites, a Núcleo de Sjögren / Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), a Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), a Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR), a Acreditar, a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ), a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE), a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, a Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino (APDI), Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE), a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), a Educar, Reabilitar, Incluir Diferenças, a Associação de Doentes com Lúpus e a Mithós-Histórias Exemplares - Associação de Apoio à Multideficiência.

Para mais informações:

Paulo Alexandre Pereira (TEM) – 917505375

Emília Rodrigues (SOS Hepatites) – 924194028

FONTE:  TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla <geral@tem.com.pt>