quinta-feira, 30 de abril de 2015

Las 10 enfermedades que todo trasplantado debe conocer


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Para mucha gente, la posibilidad de recibir un trasplante supone una nueva oportunidad en un momento crítico. Sin embargo, si te han trasplantado o estás a la espera de un trasplante, también tienes que tener en cuenta que corres un mayor riesgo de desarrollar ciertas enfermedades. La buena noticia es que si las conoces de antemano estarás preparado para prevenir su aparición.
1. Hipertensión. En muchos casos se desconoce la causa de esta enfermedad, aunque es cierto que las personas que tenían enfermedad renal, diabetes o hipertensión antes del trasplante tienen más posibilidades de desarrollarla también después. Una dieta alta en sal, la obesidad, el colesterol alto o algunos medicamentos contra el rechazo como la ciclosporina, el tacrolimus y los esteroides pueden favorecer su aparición. Dejar de fumar, limitar el consumo de alcohol, perder peso y adoptar una dieta sana, baja en grasas y sal y alta en fibra son algunas medidas que tienes a tu alcance para reducir el riesgo de desarrollar esta enfermedad. 
2. Colesterol. Un gran número de de las personas trasplantadas tienen niveles elevados de lípidos (colesterol y triglicéridos) en sangre. En concreto, las personas que han recibido un trasplante de riñón, corazón e hígado tienen niveles altos de los llamados colesterol total y colesterol malo. Por su parte, las personas que han recibido un trasplante y además fuman, son obesos o tienen hipertensión tienen más posibilidades de presentar también niveles altos. Ciertos medicamentos contra el rechazo como la ciclosporina, el sirolimus y el tacrolimus también pueden favorecer el aumento de lípidos en sangre. Una dieta baja en colesterol y grasas saturadas, dejar de fumar y una media hora de ejercicio tres veces por semana son medidas esenciales para mantener el colesterol a raya. Aun así, si con esto no fuera suficiente, el médico te puede recetar algún medicamento contra el colesterol, como son las estatinas.
3. Diabetes. Las posibilidades de desarrollar diabetes son mayores para aquellos que tienen antecedentes familiares de esta enfermedad, así como para las personas con sobrepeso, que toman esteroides o tienen hepatitis C. Las opciones de prevención y los medicamentos son los mismos que para un diabético no trasplantado, incluida la insulina. Será el médico el que tenga que determinar cuál es el tratamiento óptimo en cada caso.
4. Enfermedades del riñón. La función renal suele empeorar en las personas que han recibido algún órgano, bien por problemas anteriores a la operación como diabetes, hipertensión o una lesión renal, o bien por los medicamentos que se utilizan para evitar el rechazo. La mejor forma de prevenir una enfermedad de los riñones es mantener controlada la presión arterial, la glucosa en sangre y tratar de no aumentar de peso.  Además, también es necesario hacerse análisis de sangre y orina frecuentemente ya que pueden ayudar al médico a detectar anticipadamente cambios en el funcionamiento del riñón. 
5. Enfermedades de las arterias. Algunos medicamentos contra el rechazo aumentan el riesgo de tener concentraciones elevadas de lípidos los cuales, a su vez, pueden causar depósitos en las arterias y obstruirlas de forma total o parcial. Las consecuencias pueden llegar a ser muy graves pudiéndose provocar un infarto de miocardio o un derrame cerebral. 
6. Enfermedad de los huesos. La insuficiencia del órgano previa al trasplante puede dañar los huesos causando osteoporosis. También se puede dar después del trasplante en algunos casos: si se toman corticosteroides contra el rechazo del órgano o debido a una alteración de la glándula paratiroides, tabaquismo o falta de calcio en la dieta. Para prevenir esta situación es importante tomar alimentos ricos en calcio y proteínas y empezar con algún entrenamiento de resistencia. 
7. Cáncer. La realidad es que hay más casos de cáncer entre los trasplantados, fundamentalmente por el uso prolongado de medicamentos contra el rechazo. A esto hay que sumar además otros factores de riesgo como la edad, el tabaquismo y el consumo de alcohol. Uno de los más comunes es el de piel. En la mayoría de los casos este cáncer se cura si se detecta a tiempo, por eso es importante reaccionar rápido ante cualquier anomalía. Los cánceres de mama, de pulmón y de colon son otros de los que más se repiten en la población trasplantada.  
8. Trastornos psicológicos. Pueden aparecer como consecuencia de alteraciones físicas, psicológicas o debido a la propia medicación. Algunos de ellos son ciertos tipos de delirio (en el postoperatorio, por la medicación, incapacidad para concentrarse y pérdida de memoria). También se pueden producir trastornos sexuales, de ansiedad, del estado de ánimo y fantasías sobre el donante. El seguimiento psicológico es fundamental en el proceso postoperatorio. 
9. Efectos secundarios gastrointestinales. Pueden darse algunas complicaciones relacionadas con la digestión de los alimentos: esofagitis, diarreas, úlceras, pancreatitis, gastritis y hepatitis. Las infecciones y la combinación de medicamentos están detrás de su posible aparición. 
10. Enfermedades respiratorias. Se pueden dar infecciones del aparato respiratorio, sobre todo en los trasplantes de corazón y de pulmón. Pueden producirse por contagios durante el proceso hospitalario o también en cualquier momento a posteriori. Ser precavido en la relación con personas que atraviesen enfermedades respiratorias es una medida de precaución. La neumonía es una de sus manifestaciones más peligrosas.

FONTE: AQUI

terça-feira, 28 de abril de 2015

Women suffering from cystic fibrosis pose for powerful picture series in order to bring hope to children and teens diagnosed with the life-threatening condition 56 women with cystic fibrosis have been photographed so far for Ian Pettigrew's upcoming photography book Salty Girls The 46-year-old from Ontario, Canada, said the project is 'dedicated to showing how beautiful those fighting CF truly are' Cystic fibrosis is a life-threatening genetic condition that damages the lungs and digestive system


Beautiful fighter: Ian Pettigrew, from Ontario, Canada, photographed this woman with cystic fibrosis holding her oxygen tank as a part of his second book, Salty Girls, which aims to bring awareness to the disease
Beautiful fighter: Ian Pettigrew, from Ontario, Canada, photographed this woman with cystic fibrosis holding her oxygen tank as a part of his second book, Salty Girls, which aims to bring awareness to the disease
Lifelong battle: On his website, Mr Pettigrew, 46, wrote that the upcoming photography book (pictured) is 'dedicated to showing how beautiful those fighting CF truly are' 
Lifelong battle: On his website, Mr Pettigrew, 46, wrote that the upcoming photography book (pictured) is 'dedicated to showing how beautiful those fighting CF truly are' 
For those with the inherited condition, a defective gene and its protein product cause the body to produce a thick, sticky mucus in the lungs, pancreas and other organs, with symptoms including frequent lung infections, persistent coughing, wheezing, shortness of breath, poor growth and slow weight gain.  
Mr Pettigrew explained that at the time he had seen in the news a model with Crohn's Disease posing in a bikini with her colostomy bag, as well as Tyra Banks interviewing a model with vitiligo, a disease that causes the causes the loss of skin color. 
'I just thought well, it's time for a model with CF,' he said. 
The project's name, Salty Girls, is derived from the fact that people with CF have more salt in their sweat compared with those who do not have the disorder. 
Life of the party: This model posed in her lace bra while holding a Dos Equis beer bottle for her portrait 
Life of the party: This model posed in her lace bra while holding a Dos Equis beer bottle for her portrait 
Still smiling: Another woman with CF wore a green two-piece to show off her chest tube 
Still smiling: Another woman with CF wore a green two-piece to show off her chest tube 
'These women are inspirational and fearless, and we want to show hope for those younger CFers,' Mr Pettigrew noted of the women, who are roughly between the ages of 20 and 40. 
One of the models with CF, who chose to remain anonymous, revealed on Mr Pettigrew's website that the disease has led to her having 'countless body image issues'. 
'It took a huge amount of courage for me to be able to expose my body for Salty Girls,' she explained. 'When I look at my body, all I see are my scars.'
She added: 'I pick out every single thing I find wrong with my body, and compare it with other women's bodies.'
The woman recalled growing up and being made fun of for the scar on her stomach, which was from her first of many surgeries. After years of being insecure with her body, she has vowed to take a stance.
Proud woman: This model posed topless for Mr Pettigrew while smiling at the camera 
Proud woman: This model posed topless for Mr Pettigrew while smiling at the camera 
Stay strong: Another woman with CF flaunted her tattoos in a black bra top and matching underwear 
Stay strong: Another woman with CF flaunted her tattoos in a black bra top and matching underwear 
Badge of honor: One of the women featured in the book (pictured) wore a colorful bikini top while exposing her scars on her stomach 
Badge of honor: One of the women featured in the book (pictured) wore a colorful bikini top while exposing her scars on her stomach 
'I will learn to appreciate, love, and nurture my body the way it should be. My body may be scarred due to all of the physical trauma I have had to endure with Cystic Fibrosis, BUT, it will never define "ME" as a person,' she wrote. 'It will define my experiences and how it has shaped my perspective on MYSELF, and EVERYONE that is struggling [sic].'
She added: 'My scars tell a story of a triumph after every obstacle. My scars tell me that no matter the BS I've had to deal with in my life - I still manage to keep the fire in my spirit BURNING. That is enough to keep me going [sic].' 
Mr Pettigrew, who wasn't diagnosed with CF until he was 38-years-old, is looking to bring hope to children and teens with the fatal disease. 
Last year, Pettigrew traveled 6,000 miles to 25 different cities to photograph 92 adults with the disorder for his book Just Breathe. 
No fear: Another model rolled up her muscle T-shirt to show off her scars, as well as her arm tattoos 
No fear: Another model rolled up her muscle T-shirt to show off her scars, as well as her arm tattoos 
Important message: This woman wore a tank top that reminds others that she is beautiful 
Important message: This woman wore a tank top that reminds others that she is beautiful 
Eskimo-inspired: This CF sufferer sported a furry hat and nothing else when she posed for Mr Pettigrew 
Eskimo-inspired: This CF sufferer sported a furry hat and nothing else when she posed for Mr Pettigrew 
'One of the goals of this project was for younger people with CF to see the portraits and know there is future for them,' Pettigrew told The Mighty. 'Yes, there are varying degrees and not all CFers are alike. But with the advances in treatment, proper nutrition and exercise, it is a far brighter future than even just 10-15 years ago.'
According to the Cystic Fibrosis Foundation, few children who suffered from the disease in the 1950s lived to attend elementary school, but now many people diagnosed with the condition can expect to live into their 30s, 40s or longer.
An estimated 30,000 people in the United States have CF, and nearly half the CF population are age 18 or older. 
'People still have to realize this is a fatal, life-shortening disease,' Mr Pettigrew explained. '[CF] is brutal and heartbreaking. But there’s a sense of hope and optimism as well.'
Casual look: A woman with 'Salty Girls' written on her shoulder donned a black bandeau top and denim cutoffs for her portrait 
Casual look: A woman with 'Salty Girls' written on her shoulder donned a black bandeau top and denim cutoffs for her portrait 
Happy girl: Another young woman showed off her cleavage in a black dress with a mesh cutout 
Happy girl: Another young woman showed off her cleavage in a black dress with a mesh cutout 
Pin-up inspired: This model proudly posed with her hands on her hips in a floral bandeau top and high-waisted briefs 
Pin-up inspired: This model proudly posed with her hands on her hips in a floral bandeau top and high-

A fashion photographer suffering from cystic fibrosis (CF) is revolutionizing the way people look at the life-threatening disorder by snapping the portraits of 56 adult women living with the genetic disease to bring hope to children and teens diagnosed with the condition, which has no known cure.  
Ian Pettigrew, 46, from Ontario, Canada, was working on his book of portraits, Just Breathe: Adults with Cystic Fibrosis, when he realized that he had far more female subjects than male. After someone noted that the collection of photos was 'turning out to be a bunch of hot chicks with CF', he became inspired to start his second project, Salty Girls, starring women with the disorder, which damages the lungs and digestive system.
'I know what these woman go through on a daily basis; everyday it's a struggle living with CF. And, to the uninformed, it is the invisible fatal disease,' he wrote on his website of the upcoming book, which is 'dedicated to showing how beautiful those fighting CF truly are'.


Read more: http://www.dailymail.co.uk/femail/article-3057794/Women-suffering-cystic-fibrosis-pose-powerful-picture-series-order-bring-hope-children-teens-diagnosed-life-threatening-condition.html#ixzz3YbySJcTR
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sábado, 25 de abril de 2015

Mostrar as barrigas por uma boa causa - Transplante renal - O dador e receptor.

Barrigas após transplante renal dador vivo (dador, receptor)
Continuação do post A minha heroína é a minha MÃE! E o meu novo rim chama-se "Angelito"!

Não se assustem pois nenhuma das barrigas está ainda neste estado "miserável" :)

Sei que uma das perguntas que todos têm vontade de fazer mas sempre dá vergonha é  - "Como é a tua cicatriz?"

Por isso decidi mostrar as barrigas por uma boa causa!

À minha mãe (receptora) fizeram uma laparoscopia (conhecido pelos 3 buraquinhos) + uma incisão (corte por onde sai o rim).

A mim (receptora) fizeram-me uma incisão de cerca de 1 palmo de cumprimento para me colocarem o rim.

O que acontece depois?

Com a anestesia geral, quase todos, tanto dadores como receptores, ficam com imensos gases. Barrigas de verdadeiras grávidas! Eu ainda tive mais uma complicação - Obstrução intestinal por isso só de barriga aumentei 3 kilos! Buff!!

Também tivemos uma sonda para urinar. Absolutamente horrível mas felizmente é retirada no dador ao fim de 3 dias e no receptor ao fim de 5 dias.

Aos poucos tudo se vai resolvendo, embora as barrigas continuem inchadas, já conseguimos caminhar e os intestinos já funcionam! Também já conseguimos comer sem ficarmos enjoadas. Finalmente!!

A minha mãe já tirou os pontos (agrafes) e eu terei ainda que esperar pelo menos mais 20 dias. Também tenho agrafes.

Bom, mas não se preocupem porque, tal como no transplante pulmonar, as cicatrizes vão ficar praticamente invisíveis e as barriguinhas voltam a ficar bem SEXY´S :)






A minha heroína é a minha MÃE! E o meu novo rim chama-se "Angelito"!

Recuperação após transplante renal com dador vivo

Sabiam que o dia 25 de Março é um dia triplamente especial para mim? 

 - É o dia em que o Anjo anunciou a Nossa Senhora que, passados 9 meses, Jesus ia nascer;
 - É o dia Nacional do Transplante Renal em Espanha e Março é o mês do transplante renal;
 - E recebi, com todo o amor, que só uma mãe pode dar UM RIM para voltar a ter qualidade de vida. Chama-se "Angelito"! Estou desejosa que lhe deem as vossas boas vindas pois "Ele" tem muito para vos contar!

Resolvi esperar por este Domingo de Páscoa para tornar publico o meu transplante renal de dador vivo.
Vou contar-vos ao pormenor como foram os terríveis dias de espera, como foi o transplante renal e a recuperação.

Todas as duvidas podem ser colocadas aqui no meu blog pois tenho muita vontade de esclarecer e ajudar quem possa estar a precisar de dar o mesmo passo que eu dei.

Fico muito grata à Dra. Pilar Azevedo e à Dra. Alice Santana do Hospital de Santa Maria e a toda a equipe médica do hospital Juan Canalejo. Após 10 anos de transplante bi-pulmonar por Fibrose Quistica é necessário ter muita força e vontade de recomeçar adicionado à minha vida um novo transplante - Agora RENAL... mas a vida é assim, certo?

(...) Venham saber como foram os meus dias e os da minha máe que vão sendo actualizados ... para todos vós!

Um abraço,
Sandra Campos






quinta-feira, 23 de abril de 2015

FÉRIAS APÓS UM TRANSPLANTE RENAL

Imagem da net


(Fonte: AQUI)
Ter sido submetido a um transplante renal não deve ser uma barreira para que deixe de aproveitar o período de férias. Pelo contrário! Após o período de internamento e cuidados inerentes do pós-operatório, sair do seu local habitual de residência e desfrutar de uns dias fora da rotina, poderá ser muito benéfico para a sua saúde mental, ajudando-o a cumprir com mais rigor todos os procedimentos pós-operatórios e proporcionado momentos prazerosos com as pessoas que mais gosta, cimentando laços e redes de apoio. No entanto, tenha em atenção que há quem defenda que só deve viajar após 8-12 meses do transplante.


Apesar de se afigurar difícil viajar com todas as precauções que o transplante renal exige, a base é o planeamento: planificar e ter em atenção pequenos pormenores poderão fazer toda a diferença no decorrer de uma viagem tranquila. Assim, tome em atenção:

  • Deve assegurar-se que os seguintes documentos estão dentro da validade e actualizados: Cartão de Cidadão ou Passaporte e Cartão Europeu de Seguro de Doença (CESD), se for para a Europa.
  •  Deve avisar a equipa de saúde que o apoia. Além disto, deve verificar se para o(s) local(ais) onde vai, existem hospitais gerais ou clínicas com serviço de urgência, para o caso de acontecer algum imprevisto e necessitar de cuidados médicos.
  • Antes de partir, convém requerer um relatório médico actualizado sobre toda a sua história clínica e prescrições da medicação necessária para esse período.
  • A medicação deve ser o dobro em relação à quantidade que calcula que vai precisar. Devido a problemas rodoviários, voos atrasados ou perdidos, necessidade de ficar mais dias no hotel/local de férias, os seus planos podem ser alterados e, desta forma, estará precavido.
  • Tome em atenção o prazo de validade da medicação, bem como as recomendações face à temperatura de armazenamento.
  • Se viaja de avião, para minimizar os problemas decorrentes de extravio, uma parte dos medicamentos deve ser transportada na bagagem de mão e a outra deve ser enviada junto com a bagagem despachada.
  • Também deverá levar medicação consigo, na bagagem de mão, para que a continue a tomar às horas certas e pré-definidas.
  • Se vai atravessar muitos fusos horários, tem de adequar a hora da toma da medicação, não esquecendo que a medicação tem um período e uma ordem certas a serem administrados. Fale com a equipa de saúde antes, de forma a saber como fará esta adequação. Saiba também, de antemão, o fuso horário do seu destino de férias.
  • Se vai viajar de avião, leve também consigo prescrições médicas e um resumo da sua condição clínica, devidamente assinado pelo seu médico, na bagagem de mão, de forma a comprovar a toma de medicação e evitar problemas antes de embarcar e/ou alfandegárias.
  • A nível da prescrição e informação clínica, deve estar explícito o princípio activo da medicação em uso e a quantidade que leva consigo.
  • Não se esqueça que a medicação liquida com capacidade superior a 100ml, não pode ser transportada em bagagem de mão, só no porão.
  • Mantenha a medicação dentro dos blisters/caixas originais. Há a tendência de armazenar a medicação em pequenas malas, toda junta, de forma a gerir melhor o espaço físico da bagagem. No entanto, se for questionado por inspectores alfandegários no aeroporto ou fronteiras, será mais fácil explicar a proveniência e tipo de medicação.
  • A medicação pós-transplante pode torna-lo mais sensível aos efeitos do sol (raios ultra-violeta) e do calor e, muita deste medicação, torna-o mais susceptível de desenvolver um cancro de pele. Deste modo, use sempre protector solar adequado, mesmo que não vá para a praia e vá aplicando várias vezes ao dia. Opte por roupas leves, claras e que tapem a maior parte do corpo. Prefira ficar dentro de um edifício às horas críticas de maior calor (entre as 11h e as 17h). Pode aproveitar para visitar museus, exposições, ir ao cinema ou simplesmente, descansar/tirar uma desta. Não dispense um chapéu e os óculos de sol.
  • Em relação à alimentação, pode provar as especialidades locais mas sempre com cautela redobrada! Minimize a hipótese de ter diarreia ou vomitar (altera a absorção da medicação, podendo cortar o efeito), ao recusar comida mal cozinhada/crua. Fale com o seu médico no sentido de levar consigo medicação anti-diarreica/anti-hemética.
  • Se tem restrições diatéticas e se vai fazer a maior parte das suas refeições no hotel onde está hospedado, faça um contacto prévio com o mesmo, de forma a expor a sua condição de saúde e de modo a saber se podem adequar alguns produtos/refeições à sua situação.
  • Se não conseguir fazer um contacto prévio, avise no primeiro dia e tente chegar a um consenso com a equipa da cozinha. Normalmente, são compreensivos com doenças específicas e poderão ajustar as refeições ao gosto do cliente.
  • Se vai fazer as refeições fora ou não conseguiu que o hotel lhe assegurasse as refeições adequadas ao seu estado de saúde, siga as dicas deste artigo: Almoçar ou jantar fora com segurança - Doente Renal
  • Evite saladas, a não ser que as tenha preparado e higienizado.
  • Se vai necessitar de se alimentar durante a viagem, leve consigo alimentos que o saciem e que sejam adequados ou entre em contacto com a companhia aérea, de forma a avaliar se poderão atender aos seus pedidos específicos. Mas vá sempre prevenido com alimentos que possa ingerir e que não se alterarão durante a viagem.
  • Tome em atenção a qualidade da água/bebidas que vai ingerir. As pessoas imunodeprimidas estão mais passíveis a ficarem doentes. Pergunte, no local de férias, se a água é potável. Em caso de desconhecimento ou dúvida, beba só água engarrafada e esqueça o gelo, café e chá.
  • Evite os gelados que se vendem na rua.
  • Avalie com o seu médico se necessitará de ir a uma consulta do viajante e se precisará de fazer medicação preventiva, como as vacinas. Mais uma vez, planeie tudo com tempo!
  • Ponha a hipótese de levar um repelente de insectos.
  • Fazer uma lista do que levar na mala é sempre uma boa ideia, pois evita esquecimentos.
  • Tenha cuidado no contacto com pessoas que estejam constipadas/gripadas ou que tenham alguma outra afecção de saúde contagiosa.
  • Se viajar para o exterior, avalie a possibilidade de compra de seguro de viagem. A maioria dos planos de seguro de viagem cobrirá cuidados de emergência médica no exterior e até mesmo transportá-lo para casa em caso de emergência.


E, por último, divirta-se! Aproveite a sua estadia com calma e tranquilidade. Há que gerir todo um novo rol de preocupações mas, ao planear ao máximo a sua estadia fora, sentir-se-á mais seguro e confiante de que tudo decorrerá pelo melhor. Deixe que o seu bom-senso impere, aconselhe-se bem com a sua equipa de saúde (leve os contactos da equipa, para eventuais dúvidas) e siga as suas indicações. No final, aproveite! As pessoas que foram submetidas a transplante podem fazer quase tudo o que as outras pessoas fazem: deixe que o seu corpo também lhe mostre os limites e, no final, traga muitas fotografias, postais e, essencialmente, venha retemperado e feliz!

Los pacientes con fibrosis quística reclaman un plan de choque como el de la hepatitis C

Tomás Castillo, presidente de la Federación, cree que las administraciones les están robando “el derecho a la salud”

“Nos estamos perdiendo en trámites que nos roban el derecho a la salud”. Así sintetiza Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) la situación que atraviesan los pacientes afectados por esta enfermedad de carácter crónico. La llegada de una nueva generación de medicamentos, como el ya conocido Kalydeco, ha abierto puertas a la esperanza para los afectados; sin embargo, las trabas de financiación por parte del Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y los propios hospitales, dificultan “un acceso real”.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ); Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Rubén Darío Gutiérrez, paciente en tratamiento.
En este contexto, la entidad encabezada por Castillo reclama un abordaje similar al de la estrategia nacional para la hepatitis C, regido por el criterio clínico de los profesionales. Con dicho fin, la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), Concha Prados, ha anunciado que el Ministerio ya ha iniciado una toma de contacto para conocer los parámetros evaluadores sobre la eficacia de los tratamientos y, a pesar de que no se ha constituido un comité de expertos como el liderado por el hepatólogo Joan Rodés, no descarta la posibilidad de su formación.

Prados entiende que el número de afectados por la FQ no es comparable al de los enfermos con hepatitis C, pero incide en que “se habla de personas, no de números” y presenta casos en los que pacientes han podido salir de la lista de espera de trasplantes gracias al uso de los fármacos, incurriendo en una importante reducción de costes para el Sistema Nacional de Salud (SNS). “No es lo mismo sobrevivir que vivir”, expresa la neumóloga.

A la rueda de prensa celebrada este miércoles con motivo del Día Nacional de la patología ha acudido asimismo Rubén Darío Gutiérrez, enfermo de FQ que participa en un ensayo clínico del Hospital La Fe, en Valencia, para probar la efectividad de un nuevo fármaco orientado a tratar la mutación más común: la F508D. Gutiérrez ha declarado que este “le han cambiado la vida”, ganando peso y mejorando su capacidad pulmonar. No obstante, su uso combinado con Kalydeco aún debe superar la aprobación de Agencia norteamericana y europea del medicamento  (FDA) y (EMA).

“Resulta desesperante ver que no puedes acceder a un medicamento que está en la estantería de la farmacia”, ha declarado Castillo con respecto al uso restringido de Kalydeco, cuya financiación está únicamente contemplada para un tipo de mutación muy minoritaria, mientras que las otras ocho para las que está indicado se mantienen “en el olvido”.


Para Castillo, “la oportunidad está ahí y las administraciones deben aceptar que nuestro futuro ya es posible”, configurando así el lema que encabeza la campaña de la agrupación, desde la que se trabaja con la SEFQ con el objetivo de formar una fundación dotada de “más fuerza” para avanzar en sus peticiones.

FONTE :AQUI

España bate su récord en 2015 con 37,2 donantes de órganos por millón


Este registro sitúa al país a la cabeza de Europa en el número de trasplantes.

Zaragoza. (Efe).- Las donaciones de órganos en España han aumentado en 2015 hasta alcanzar una cifra récord, con 37,2 donantes por millón de población, que sitúa al país a la cabeza de Europa en el número de trasplantes, gracias en parte a la labor de concienciación de los medios de comunicación.
Así lo ha afirmado hoy el director de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, con motivo de la XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación que se celebra estos días en Zaragoza.
En el primer trimestre de 2015, tanto el número de donaciones como el de trasplantes ha aumentado en España respecto al mismo periodo del año anterior, un 13% y un 12%, respectivamente, unos datos "francamente buenos" que demuestran que el sistema de trasplantes en España está "mucho más fuerte que cuando empezó", ha indicado.
En total, del 1 de abril de 2014 al 1 de abril de 2015, se han realizado 1.750 trasplantes, con una tasa actual de donación de 37,2 donantes por millón de población en 2015, una cifra que "jamás se ha visto en España" y que supera el "récord" alcanzado el año anterior, con 36 donaciones por millón de población.
"Vamos a ver cómo se cierra el año, pero los primeros meses son muy esperanzadores", ha manifestado Matesanz, quien ha añadido que este éxito se debe a la sociedad española, a los profesionales sanitarios y también a los medios de comunicación, uno de los "pilares" en los que se asienta esta tendencia al alza.
Además de los últimos datos, en la XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación, que reúne estos días a expertos en este campo en la capital aragonesa, se abordará también el impacto de los nuevos medicamentos en el tratamiento de la hepatitis C.
A este respecto, Matesanz ha destacado que en España se va a proporcionar el medicamento a un porcentaje de pacientes superior al de la mayoría de países europeos y ha afirmado que este nuevo fármaco va a suponer un "cambio radical" en el provenir de la enfermedad.
No obstante, ha negado que este tratamiento vaya a disminuir la necesidad de realizar trasplantes y ha añadido que lo que ocurrirá será que disminuirán las indicaciones del virus C y se incrementarán otras patologías, como el "hígado graso", actualmente "en auge".
En este sentido, también ha rechazado que haya 1.000 personas en lista de espera para un trasplante hepático y ha asegurado que actualmente esta cifra se mantiene en unos 700, ya que se realizan al año 1.100 intervenciones.
Con estos datos, a su juicio, las necesidades están "bien cubiertas", porque, además, la mortalidad de pacientes a la espera de un trasplante es "muy baja".
Por otro lado, se ha referido también al trasplante pediátrico, otro de los asuntos que se analizarán también en este encuentro, y ha indicado que el problema "grave" al que se enfrentan es la "desproporción entre la oferta y la demanda", que en el caso de los niños se agudiza todavía más.
Matesanz ha precisado que el número de donantes pediátricos en España, al igual que en el resto de países desarrollados, es muy bajo, porque afortunadamente la tasa de mortalidad infantil es muy inferior a la de hace treinta años.
Esto hace que haya pocos donantes para una población que requiere que la correspondencia entre el donante y el receptor sea "muy estricta", especialmente para determinados trasplantes, como el cardíaco, en los que el tamaño de órgano es "fundamental".
El porcentaje de familias en España que rechazan donar los órganos de sus seres queridos se sitúa en 15,6 por ciento, un dato "muy bajo", según Matesanz, quien ha rechazado que se legisle este asunto para obligar a las personas a hacer donaciones, como ha ocurrido por ejemplo en Francia.
"Hay que haber pedido órganos para darse cuenta de la gravedad del momento que atraviesan las familias y ningún médico realmente va a obtener órganos de una persona en contra de la voluntad de la familia, por muchas leyes que se hagan", ha puntualizado.
Además, ha recordado que este tipo de medidas provocaron un rechazo general en la población en países como Brasil, donde se tuvo que retirar la normativa, porque provocó una disminución del número de donantes.


Leer más: http://www.lavanguardia.com/vida/20150420/54430057099/espana-bate-su-record-en-2015-con-37-2-donantes-de-organos-por-millon.html#ixzz3Y9NgOzpq
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Dia Nacional da Fibrose Quística por toda a Espanha e na Galicia

VIDEO: VER AQUI


Os enfermos de fibrose quística demandan dous centros de referencia en Galicia.

"Ti respiras sen pensar... eu só penso en respirar", así e boa parte da vida do enfermo de fibrose quística. Unha loita diaria por superar os efectos dunha doenza hereditaria e que afecta os pulmóns e outros órganos de maneira grave. Hoxe celebramos o Día Nacional da Fibrose Quística. A Coruña, moitas actividades programadas para facer visible a enfermidade e as necesidades dos que a padecen.

quinta-feira, 16 de abril de 2015

Pensamento do Dia

Imagem da internet


Tenha sempre uma atitude positiva em relação a tudo o que vê e ouve e, desta forma, a simplicidade entrará na sua vida.

domingo, 5 de abril de 2015

Fisioterapia no Transplante de Órgãos Sólidos


O transplante de órgãos sólidos vem sendo o tratamento escolhido para várias doenças terminais que afetam rins, pâncreas, fígado, coração e pulmões. Como o histórico de pacientes que passam por esse tratamento é complicada – tanto pelo fato de estar exposto a uma cirurgia de grande porte, quanto pela vida pré e pós transplantes –, o fisioterapeuta com atuação direcionada para os transplantes tem função primordial na reabilitação, manutenção da qualidade de vida e segurança do paciente. A proposta deste curso é preparar os profissionais a atuar com pacientes transplantados.

Imagem da net - Pós transplante renal

Ejercicio para toser de manera eficaz y controlada


1.- Respirar lenta y profundamente mientras se está sentado tan derecho como sea posible.
2.- Utilizar la respiración diafragmática.
3.- Contener la respiración diafragmática durante 3 ? 5 segundos y luego espirar lentamente tanto aire como sea posible a través de la boca (la parte inferior de la caja torácica y el abdomen se hunden según se respira).
4.- Hacer una segunda inspiración profunda, contenerla y toser con fuerza desde lo profundo del pecho (no desde la garganta). Toser dos veces de forma corta y forzada.
5.- Descansar después de la sesión.
Es conveniente que la persona tosa de forma controlada 3 ? 4 veces al día, media hora antes de las comidas y al acostarse (descansar de 15 a 30 minutos después de cada sesión).
Es importante que la persona se limpie los dientes y se enjuague la boca antes de las comidas, ya que la sesión de estimulación de la tos se suele asociar fundamentalmente con un mal sabor de boca, lo que produce la disminución del apetito y de la capacidad gustativa.

Imagem da net - Pós transplante

Ejercicio con espirometría incentivada

1.Sentado sobre la cama o en una silla y situar el espirómetro en posición vertical.
2.Fijar los labios fuertemente alrededor de la boquilla de espirómetro de modo que no entre aire entre ambos.
3.Situar el espirómetro en la posición de flujo que se desee, comenzar siempre con un nivel inferior.
4.Al realizar una inspiración tan profunda como sea posible se debe conseguir que el marcador (bola, cilindro, etc.) se eleve hasta alcanzar su tope superior, debiendo permanecer en ese lugar el máximo tiempo posible.
5.Una vez finalizada la inspiración, se soltará la boquilla y se expulsará el aire por la boca o nariz.
6.Es conveniente toser después de realizar este ejercicio.

Fonte AQUI
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