Certamen de vuelo de cometas para sensibilizar sobre la fibrosis quística

• Esta exhibición tiene el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad, que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos

FONTE DA NOTICIA: DIÁRIO DE NAVARRA (24 Mayo 2015)

La Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra ha organizado para este sábado, 23 de mayo, en la explanada de la estación de autobuses de Pamplona un certamen de exhibición de vuelo de cometas con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad, que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos.

El evento incluye obsequios para los niños que lleven su propia cometa, la entrega a la asociación de una cometa realizada por la Asociación Navarra de Cometistas y un homenaje para el socio más antiguo de la entidad.

Durante la jornada se instalarán mesas informativas en las que también se podrán adquirir cometas, cuadernos o cargadores de la asociación con el objetivo de recaudar fondos para el servicio de fisioterapia respiratoria, esencial para mantener la calidad de vida del afectado.

La fibrosis quística, según ha informado la asociación en una nota, "es una dolencia que afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y provoca problemas respiratorios, siendo su síntoma más evidente la alta concentración de sal en el sudor y el sabor salado de la piel de la persona afectada, razón por la que se denomina la enfermedad del beso salado".

La presidenta de la Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra, Cristina Mondragón, ha explicado que "la cometa representa a la persona afectada". "Del mismo modo que una cometa necesita aire para volar, el niño afectado necesita aire para vivir, ya que la enfermedad provoca importantes problemas respiratorios", ha destacado Mondragón, que ha asegurado que "el apoyo social es importante para dar a conocer la enfermedad, sensibilizar al entorno del afectado sobre su realidad diaria y mostrar sus necesidades".

FISIOTERAPIA RESPIRATORIA

Por otro lado, la asociación ha indicado que la fibrosis quística "genera en distintos órganos una mucosa que provoca en el paciente a una infección crónica, que en casos avanzados puede conducir al trasplante de pulmón". Mondragón ha apuntado que "la fisioterapia respiratoria ayuda a liberar esta mucosa, pero sobre todo enseña al propio paciente a detectarla y expulsarla a partir de unos ejercicios".

"En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad y ya existen nuevos tratamientos que frenan la enfermedad e incluso mejoran las funciones respiratorias. Esto nos hace ver el futuro con esperanza, pero ese futuro solo será posible si comienzas administrarse de inmediato a las personas afectadas para las que están indicados", ha destacado Mondragón.

En este sentido, la presidenta de la asociación ha remarcado "los problemas que se están dando en algunas autonomías para dispensar el denominado Kalydeco, un medicamento dirigido a una variedad del gen por ahora no presente en los afectados navarros". "No queremos que sirva de precedente para los próximos tratamientos que van a salir al mercado y que beneficiarán a un número mucho mayor de afectados. La vida no tiene ningún precio y por eso recordamos a Salud que no se puede demorar al dispensar cualquier nuevo medicamento para la fibrosis cuando haya alguna persona que pueda beneficiarse de él", ha concluido.

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