tag:blogger.com,1999:blog-4881786307805780028.post2068679835769536771..comments2023-06-18T05:31:54.899-07:00Comments on Transplante Pulmonar e Transplante Renal: INFARMED - despacho_24-89 - Fornecimento da Medicação para Fibrose QuisticaAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/00337588476194290134noreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-4881786307805780028.post-3513449119431968792010-06-01T16:29:34.514-07:002010-06-01T16:29:34.514-07:00Vou tentar resumir o que entretanto consegui inves...Vou tentar resumir o que entretanto consegui investigar sobre estes despachos e portarias:<br /><br />1) Existia uma portaria nº 706/95 na qual diz que os medicamentos fornecidos aos doentes de FQ têm que ser fornecidos 100% grátis pela farmácia do hospital.<br />Aqui está o problema - "pela farmácia do hospital" - o que faz que mesmo que o médico te escreva esta portaria na receita para ires a uma farmácia na rua, o único desconto que tens é o do cartão da segurança social (centro de saúde).<br /><br />2) Entretanto, existe um despacho de 2004 (6818/2004 - 2ª série) que garante para um transplantado o fornecimento de medicação considerados "Medicamentos de Suporte de Vida" (apenas imunossupressores) e têm que ser genéricos para que te sejam fornecidos totalmente grátis numa farmácia da rua.<br />No nosso caso, não temos autorização para tomarmos imunossupressores genéricos pois está estudado que podem alterar os niveis de imunossupressão e colocar uma pessoa em risco de rejeição (explicado pelo equipa toráxica do Juan Canalejo).<br />Assim, voltamos a ter o mesmo problema neste despacho, pois para ser fornecido grátis e sem ser genérico só através da farmácia do hospital, caso contrário há que pagar e muito pois cada caixa de 30 comprimidos ronda 500€/caixa.<br /><br />3) Houve um outro despacho que veio substituir o anterior que é o Despacho 19650-A/2005 de 1 Setembro, falando novamente nos medicamentos considerados "suporte de vida" (imunossupressores) e que, tal como o anterior, só são fornecidos grátis na farmácia da rua se forem genéricos.<br /><br />Portanto, estamos neste "beco sem saída" - só são fornecidos 100% grátis na farmácia do hospital e caso não existam têm que ser comprados na rua e o desconto é apenas o do cartão da segurança social. Temos aqui um duplo problema no caso dos doentes de Fibrose Quistica que sejam transplantados pulmonares pois nenhuma das portarias ou despachos nos defende a 100%!!<br /><br />Neste momento tenho pelo menos uma lista de 4 pessoas que estão na situação de gastarem por mês uma média de 70€ a 100€ em medicamentos na rua que deviam ser fornecidos 100% grátis pelas respectivas farmácias hospitalares.<br /><br />Agora recebo esta portaria que também não sei até que ponto nos defende (Portaria n.º 1474/2004, de 21 de Dezembro<br />Define os grupos e subgrupos farmacoterapêuticos que integram os diferentes escalões de comparticipação do Estado no preço dos medicamentos) pois aqui entra outro problema - Somos pensionistas pelo Transplante Pulmonar, no entanto, se ganhamos um pouco mais que o salário mínimo nacional, não temos direito à isenção total a nível do fornecimento de medicamentos na farmácia da rua!!! E ainda por cima como a lei foi alterada já não se pode apresentar despesas de farmácia no IRS.<br /><br />Penso que sem uma forte iniciativa e pressão, da parte da APFQ e da ANFQ, no sentido de defender os nossos interesses como doentes de FQ e Transplantados Pulmonares, não vamos conseguir sair desta situação que já se arrasta há anos.<br /><br />A minha sugestão fica aqui: Digam-me os vossos nomes, o vosso hospital, os medicamentos com os quais têm problemas de fornecimento, qual a média que gastam por mês nas farmácias da rua, para se apresentar uma lista às Associações e vermos se temos a ajuda que necessitamos.<br /><br />Obrigada,<br />Sandra CamposAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/00337588476194290134noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4881786307805780028.post-44968829481989954522010-05-31T08:15:44.053-07:002010-05-31T08:15:44.053-07:00Olá Amiga,
Recebi ontem uma carta da APFQ no sent...Olá Amiga,<br /><br />Recebi ontem uma carta da APFQ no sentido de me ajudar a resolver este grave problema do fornecimento da medicação para FQ e Transplantados de FQ.<br /><br />Como refiro este problema que considero bastante grave, afecta muitas famílias, a vários níveis: económico, logístico, etc.<br /><br />Estou a aguardar uma resposta que estou certa não vai cair em "saco roto" ... Assim que a tiver, digo-te e publico aqui no blog para conhecimento de todos. <br /><br />Um beijinho,<br />Sandra CamposAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/00337588476194290134noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4881786307805780028.post-36046061141165052922010-05-31T08:09:14.029-07:002010-05-31T08:09:14.029-07:00Olá amiga.
Quando me puderes dizer então qualquer ...Olá amiga.<br />Quando me puderes dizer então qualquer coisa agradeço.<br />De qualquer forma penso que de acordo com este despacho para obter os medicamentos nas farmácias externas ao hospital só o pode ser feito mediante receita médica do hospital especializado, ou seja, continua o doente completamente dependente dos médicos dos hospitais especializados, o que a meu ver não sei se é benéfico, muitos doentes vivem longe dos hospitais especializados e podiam obter as receitas dos médicos de familia mais próximos em situações de urgência ou esporádicas e assim não o podem fazer, ou podem mas pagam os medicamentos.<br />De qualquer forma nós sempre compramos muitos medicamentos nas farmácias externas com conhecimento dos médicos e nunca nas receitas foi referido este despacho, fico na dúvida se foi ou não desconhecimento ou a minha interpretação do despacho é que está errada e ele serve exclusivamente para fornecimento de medicação pela farmácia do hospital???!!! Obrigada, até breve...beijinhosAnjos 2https://www.blogger.com/profile/00169251111858422458noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4881786307805780028.post-36621682813286909232010-05-30T02:32:47.076-07:002010-05-30T02:32:47.076-07:00o ponto mais "subjectivo" deste decreto ...o ponto mais "subjectivo" deste decreto ... Os medicamentos a serem comprados para serem fornecidos aos doentes depende da gestão hospitalar (de cada hospital em separado) e como tal pode por exemplo a azitromicina ser fornecida grátis pela farmácia do hospital de Coimbra (mesmo que seja genérico) e no hospital de Santa Maria haverem doentes que há mais de 8 anos gastam 80/100€ mês a comprar este medicamento na farmácia da rua com receita médica.<br />Como a lei mudou, a partir deste ano já não podes apresentar despesas de farmácia no IRS!<br />Pedi ajuda às associações de FQ mas a resposta foi - "Ate à data não tinha conhecimento, que haveria doentes com FQ a não ter comparticipação 100% de medicação!<br />Nos sites da APFQ e ANFQ está a indicação deste despacho.<br />Provavelmente por falta de conhecimento de ambas as partes ( doentes e profissionais de saude), não se aperceberam que a medicação para a FQ é totalmente gratuita"<br /><br />Portanto, estamos há anos nesta situação "subjectiva"!!!<br />Ainda falta dizer que pago a azitromicina na farmácia da rua pois tenho que tomar 500mg (dias pares) e 250mg (dias impares) de forma continua. E o que gasto por mês só neste medicamento ronda os 100€, falta o calcio, fluimucil 600 e o Pulmicort que não me fornecem em Santa Maria!!! E quando apresentei pela 1ª vez a despesa com estes medicamentos a resposta foi - guarde que serve para o IRS!!! Não é tão divertido??<br /><br />Antes do transplante passavam-me as receitas com referência à portaria. Agora nunca mais o fizeram! Porquê? Não sei!!! Mas vou perguntar a outros transplantados de FQ para te dizer (porque os direitos mesmo depois de transplantados são os mesmos para todos os pacientes de FQ) <br /><br />por exemplo para um adulto de FQ que tenha uma pensão que seja superior ao salário minimo (o que é ridiculo porque pode ser apenas por uns poucos euros) já não tem direito à vinheta na receita que dá a isenção de 100% nos remédios na farmácia da rua. Com as crianças não sei exactamente o que se está a passar mas tenho que saber qual é essa portaria porque eu tinha-a!<br /><br />Tudo questões que coloco aqui na esperança de ter uma resposta da APFQ ou ANFQ ou mesmo do Forum FQ.<br /><br />Obrigada,<br />Sandra CamposSandra Camposhttps://www.blogger.com/profile/07056182577902223521noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4881786307805780028.post-72149089544814391532010-05-23T15:18:46.367-07:002010-05-23T15:18:46.367-07:00Este despacho com "já algum tempo de vida&quo...Este despacho com "já algum tempo de vida" foi colocado aqui no blog para conhecimento geral dos leitores sobre o seus direitos relativos ao fornecimento de medicamentos para a Fibrose Quistica.<br />No entanto, pretende-se aqui um alerta em relação ao fornecimento de certos medicamentos para FQ (apenas um exemplo, a azitromicina) que para uns é fornecida pela farmácia hospital enquanto outros gastam todos os meses uma média de 80/100€ para o conseguir na farmácia da rua com receita médica!<br />Um tema preocupante tendo em conta que a grande maioria dos doentes de FQ e transplantados pulmonares por FQ apenas vivem de uma miserável pensão que não chega para os gastos com a medicação.<br />Um alerta para os médicos pneumologistas, para a gestão hospital e para as associações de FQ.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00337588476194290134noreply@blogger.com