Fibrosis Quistica orkambi y symkevi

Después de 4 años de mucha lucha, el día de hoy se ha convertido en especial e importante por qué finalmente el Ministerio de Sanidad y @vertexpharmaceuticals han llegado a ese ansiado acuerdo que toda la comunidad de #fibrosisquistica estaba esperando... SI A LA FINANCIACIÓN del #orkambi y #symkevi, a partir del 1 de Noviembre de este 2019‼️
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https://fibrosisquistica.org/sanidad-y-vertex-llegan-finalmente-a-un-acuerdo-para-la-financiacion-de-los-medicamentos-orkambi-y-symkevi-para-fibrosis-quistica/
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#Yahayfinanciacióndenuevosmedicamentos
#díaimportanteparalafq

Los pacientes con fibrosis quística reclaman un plan de choque como el de la hepatitis C

Tomás Castillo, presidente de la Federación, cree que las administraciones les están robando “el derecho a la salud”

“Nos estamos perdiendo en trámites que nos roban el derecho a la salud”. Así sintetiza Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) la situación que atraviesan los pacientes afectados por esta enfermedad de carácter crónico. La llegada de una nueva generación de medicamentos, como el ya conocido Kalydeco, ha abierto puertas a la esperanza para los afectados; sin embargo, las trabas de financiación por parte del Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y los propios hospitales, dificultan “un acceso real”.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ); Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Rubén Darío Gutiérrez, paciente en tratamiento.

En este contexto, la entidad encabezada por Castillo reclama un abordaje similar al de la estrategia nacional para la hepatitis C, regido por el criterio clínico de los profesionales. Con dicho fin, la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), Concha Prados, ha anunciado que el Ministerio ya ha iniciado una toma de contacto para conocer los parámetros evaluadores sobre la eficacia de los tratamientos y, a pesar de que no se ha constituido un comité de expertos como el liderado por el hepatólogo Joan Rodés, no descarta la posibilidad de su formación.

Prados entiende que el número de afectados por la FQ no es comparable al de los enfermos con hepatitis C, pero incide en que “se habla de personas, no de números” y presenta casos en los que pacientes han podido salir de la lista de espera de trasplantes gracias al uso de los fármacos, incurriendo en una importante reducción de costes para el Sistema Nacional de Salud (SNS). “No es lo mismo sobrevivir que vivir”, expresa la neumóloga.

A la rueda de prensa celebrada este miércoles con motivo del Día Nacional de la patología ha acudido asimismo Rubén Darío Gutiérrez, enfermo de FQ que participa en un ensayo clínico del Hospital La Fe, en Valencia, para probar la efectividad de un nuevo fármaco orientado a tratar la mutación más común: la F508D. Gutiérrez ha declarado que este “le han cambiado la vida”, ganando peso y mejorando su capacidad pulmonar. No obstante, su uso combinado con Kalydeco aún debe superar la aprobación de Agencia norteamericana y europea del medicamento  (FDA) y (EMA).

“Resulta desesperante ver que no puedes acceder a un medicamento que está en la estantería de la farmacia”, ha declarado Castillo con respecto al uso restringido de Kalydeco, cuya financiación está únicamente contemplada para un tipo de mutación muy minoritaria, mientras que las otras ocho para las que está indicado se mantienen “en el olvido”.


Para Castillo, “la oportunidad está ahí y las administraciones deben aceptar que nuestro futuro ya es posible”, configurando así el lema que encabeza la campaña de la agrupación, desde la que se trabaja con la SEFQ con el objetivo de formar una fundación dotada de “más fuerza” para avanzar en sus peticiones.

FONTE :AQUI

25 Marzo - Dia Nacional del Trasplante España

Jesús Clemente, vicepresidente de la FEFQ, participa en el programa "Paciente experto" junto al Dr. Matesanz

Este programa, organizado por Inidress, tuvo lugar con motivo del Día Nacional del Trasplante, que se celebrará el 25 de marzo.

En la imagen: Marcos Martínez, representante de AEAL; Jesús Clemente, vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Antonio Bernal, presidente de Fneth; Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress; Rafael Matesanz, director de la ONT; Juan Carlos Julián, coordinador de la Federación Nacional de Alcer; y Emilio Bautista, presidente de Fetco.

El director de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, ha ofrecido la conferencia ‘Claves y retos de futuro en el modelo de donación y trasplante en España’, dentro del Programa ‘Paciente Experto’ de Inidress, en la que ha destacado el papel de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (RSS) en el progreso de la sociedad.

El doctor Matesanz ha hecho especial hincapié en la importancia que tiene el término de RSS para que la sociedad y el papel de los pacientes evolucionen de forma paralela. “El Estado no puede cubrir todas las necesidades que tienen los pacientes y la evolución de la RSC tradicional a la RSS es algo lógico y deseado para que los pacientes encuentren su espacio en el sistema”, ha apuntado Matesanz.

El doctor ha hecho un amplio recorrido por la evolución del modelo de trasplantes y donaciones de órganos en España, dejando ver cómo, desde que surgió la ONT, la tasa de donantes ha aumentado en más de 22 puntos. Matesanz ha querido resaltar la plasticidad del sistema español de donaciones y trasplantes ya que “es un modelo que trata de reinventarse continuamente y gracias a ello la diferencia de España con países como EE.UU. o Canadá es cada vez mayor”, ha destacado.

La conferencia se ha enmarcado en el programa ‘Paciente Experto’ del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) con motivo del día internacional del trasplante que se celebra el próximo día 25 de marzo. “Consolidar la figura del paciente formado e informado, activo y proactivo dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)”, ha afirmado Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de Inidress, durante la presentación del acto. El Instituto pretende dar visibilidad a la postura de los pacientes y formarles “para mejorar su calidad de vida y darles voz en el debate de sus patologías”, ha añadido.

Inidress lleva a cabo este programa de Responsabilidad Social Sociosanitaria con el fin de convertirse en un foro de encuentro entre pacientes y profesionales sanitarios y fomentar la formación y la información tanto del paciente como de su cuidador principal y su entorno familiar contribuyendo a que el sistema sanitario sea más sostenible.

Puntos clave del futuro

Dentro de los aspectos a desarrollar, la ONT tiene en marcha una serie de estrategias de mejora con el objetivo de optimizar las técnicas quirúrgicas de donación en muerte encefálica, la donación renal en vivos y la donación en asistolia, es decir, a corazón parado. En este último punto, Matesanz ha comentado la importancia de la buena organización y la confianza de la población para “mantener la evolución de los casi 40 programas de trasplantes que tiene la ONT desarrollados en múltiples hospitales de diferentes Comunidades Autónomas”.

De la misma forma, Matesanz ha resaltado la evolución que han vivido los servicios de urgencias gracias al análisis del programa Accord que ya cuenta con el apoyo de 71 hospitales españoles. En este sentido, el director de la ONT ha afirmado que “gracias al análisis de este programa, desde 2009 han aumentado el 10 por ciento de los trasplantes renales en vivos”.

En representación de los pacientes

En la conferencia, se ha contado con la participación de representantes de las cinco federaciones de pacientes relacionadas con el trasplante a nivel nacional que han querido agradecer a la ONT su papel en la evolución de los trasplantes y las donaciones en el SNS.

“La calidad de vida de los trasplantados mejora notablemente después de operarse, por eso es importante resaltar la unificación de criterios a nivel nacional que ha logrado la ONT para que los pacientes tengan confianza”, ha comentado Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth).

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) ha colaborado estrechamente con la ONT en el progreso de las donaciones y en la cohesión entre el SNS y las Comunidades Autónomas. Su coordinador general, Juan Carlos Julián, ha destacado el aspecto sociosanitario en el que la ONT ayuda a los pacientes a su integración social y laboral tras el trasplante.

Por su parte, Jesús Clemente, vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) ha sido la voz de los pacientes que han asistido al evento contando su propia experiencia como trasplantado bipulmonar agradeciendo a la ONT su ‘segunda oportunidad’. Además, ha compartido lo que para él fueron las tres claves de su recuperación, “nutrición, deporte y una fisioterapia respiratoria muy intensa”, ha comentado.

Emilio Bautista, presidente de la Federación española de Fibrosis Quística (Fetco) ha dado las gracias a Rafael Matesanz, como representante de la ONT, porque “los trasplantados de corazón tienen ‘dos cumpleaños’ que celebrar”.

Por último, el representante de la Asociación Linfoma, Melanoma y Leucemia (AEAL), Marcos Martínez ha destacado la importancia de los trasplantes de médula ósea así como de la campaña de concienciación que se está llevando a cabo a nivel nacional con la coordinación de la ONT.

Contra el tráfico de órganos

Coincidiendo con la celebración del día internacional del trasplante, el próximo 25 de marzo tendrá lugar en Santiago de Compostela la firma de la convención del Consejo de Europa contra el tráfico de órganos.

El documento cuenta con la aprobación de los ministerios de Sanidad, Justicia y Exteriores, por lo que Matesanz ha querido destacar la importancia del acto ya que “es el documento de mayor valor que se ha firmado a nivel internacional contra el tráfico de órganos. Este acto supondrá un antes y un después contra esta lacra que se da en muchos países que no tienen un instrumento legal, como sería el español, para combatir la compraventa directa, las mafias y todos los problemas que contempla”.

FONTE: http://www.fibrosisquistica.org/index.php?pagina=noticias&esnoticia=943

Kalydeco, un medicamento que lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde julio de 2012, que podría salvar la vida de las personas con Fibrosis Quística con una mutación genética concreta que lo recibieran.

La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar un nuevo fármaco para esta grave enfermedad que detendría su evolución

Se trata de Kalydeco, un medicamento que lleva aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde julio de 2012, que podría salvar la vida de las personas con Fibrosis Quística con una mutación genética concreta que lo recibieran.

Kalydeco es un medicamento que corrige el defecto de la proteína causante de la Fibrosis Quística, en pacientes con una de las muchas mutaciones que presenta la enfermedad, la G551D. Su administración produce beneficios indiscutibles en la salud y en la calidad de vida. Es un medicamento que a día de hoy aún no ha recibido la aprobación de financiación por parte del Sistema Nacional de Salud, lo que representa una demora de un año y medio desde su aprobación en julio de 2012 por la Agencia Europea del Medicamento.

En España, por el tipo de mutación al que va dirigido el medicamento, lo necesitan muy pocos pacientes, que podrían salvar sus vidas si lo recibieran. En palabras de la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Médica Española de Fibrosis Quística, “con el nuevo fármaco es como si la Fibrosis Quística se paralizara en el momento en que se empieza a tomar”. El beneficio que para ellos podría suponer un inicio temprano de este tratamiento es tan altamente significativo que una demora al respecto representa un claro riesgo de empeoramiento de su función pulmonar, con todo lo que ello lleva asociado. Y sin él, se mantiene el riesgo de supervivencia de estas personas.

La aprobación en Europa de este fármaco tiene efectos, en cuanto a reconocimiento o evaluación del medicamento, en todos los países europeos. De hecho, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios participó en su revisión y fue una de las encargadas de valorar positivamente su eficacia en el tratamiento de un grupo de personas con Fibrosis Quística.

Sin embargo, a fecha de hoy sigue sin aprobarse este medicamento en España, a pesar de que todos los países de nuestro entorno, incluso países con peor situación económica que la nuestra, como son Grecia e Irlanda, han incorporado Kalydeco en sus sistemas de salud, financiando el coste de dicho tratamiento, bien mediante fórmulas de reembolso similares a la de nuestro sistema sanitario o bien, como en el caso de Escocia, estableciendo una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos con este fármaco. 

En los aproximadamente 18 meses que han pasado desde su aprobación en Europa, hay más de 750 personas  portadoras de esta extraña mutación que ya están en tratamiento. Esto significa que más del 90% de las personas candidatas a dicho tratamiento en los países de nuestro entorno están ya beneficiándose de la eficacia de este fármaco. Personas que, en algunos casos, eran o habrían sido en un plazo corto, candidatas a un trasplante pulmonar, con el elevado coste sanitario que ello supone.

Por todo ello, desde la Federación Española de Fibrosis Quística denunciamos la negativa del Gobierno español a la aprobación de este medicamento que podría salvar vidas en nuestro paísy exigimos que, al igual que en el resto de países europeos, las personas con Fibrosis Quística españolas tengan el acceso a estos medicamentos tan necesarios para mejorar su calidad y esperanza de vida.

La no aprobación de este medicamento prolonga el riesgo de agravamiento de la enfermedad de todas las personas con esta mutación de la Fibrosis Quística en España y de sus familias, y supone un atropello del Ministerio de Sanidad a los avances científicos para el tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes.

FONTE

España bate un nuevo récord al hacer 45 trasplantes en un día (Fevereiro 2014)

Procedentes de 16 donantes.

España ha vuelto a batir su propio récord al realizar en un solo día un total de 45 trasplantes, procedentes de 16 donantes, dos de ellos vivos, según ha informado este martes la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), quien agradece la "generosidad" de los ciudadanos y la colaboración de los numerosos organismos públicos que han intervenido para que fuera posible.

   "Es un dato magnífico", señala a Europa Press el director de la ONT, Rafael Matesanz, quien siendo humilde afirmaba que "no es una heroicidad de un día, lo heroico es que este funcionando los 365 días del año", y lo muestra el hecho de que la actividad diaria media que tiene la organización viene a ser de entre 10 y 12 trasplantes al día.

   Por tanto, añade, "no se trata de batir un récord, se trata de proporcionar a todo el que necesite un trasplante las máximas posibilidades de recibirlo".

   No obstante, no le resta importancia al hecho de que "se haya multiplicado por cuatro esa actividad media"; una cifra que viene a ratificar los "datos espectaculares" que se están teniendo este año, "muy superiores a los del año pasado", que le llevan ya a pensar que en 2014 podrían conseguirse nuevamente "cifras históricas".

   Este nuevo récord, que se alcanzó el pasado jueves 20 de febrero, es el mejor dato de actividad trasplantadora diaria que se ha logrado hasta ahora en España, "lo que demuestra una vez más la gran generosidad de los ciudadanos y la enorme eficiencia de la red trasplantadora española".

   La solidaridad de 14 familias de donantes fallecidos y la de dos donantes vivos permitieron realizar un total de 26 trasplantes renales, 10 hepáticos, cinco cardíacos, tres pulmonares y uno de páncreas. Además, tres de los trasplantes cardíacos se efectuaron en pacientes en 'urgencia cero' y dos de los trasplantes hepáticos en  situación muy grave.

   "Muestra del vigor y la pujanza del sistema. El sistema funciona y muy bien, y va mejorando sus resultados", señala Matesanz, quien considera que, además, da un mensaje de "esperanza" para las personas que en estos momentos están en lista de espera.

   "A veces pueden pesar que si hay dificultades en sistema sanitario van a tener dificultades para encontrar ese trasplante que les salve la viada o le mejore la salud. No es así, el sistema sigue funcionando, y la solidaridad de los españoles sigue en máximos y se supera cada día", añade el director de la ONT.

   Según los datos de la ONT, el récord anterior se produjo el 26 de junio de 2012 y estaba establecido en 36 trasplantes en 24 horas. Este récord y el producido la pasada semana a España "como líder mundial en este campo durante los últimos 22 años de forma ininterrumpida".

HAN PARTICIPADO MÁS DE 500 PERSONAS

   En los distintos operativos han participado un total de 22 hospitales de 11 comunidades autónomas --Andalucía, Aragón, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid, Murcia, Navarra y País Vasco--; también se ha contado con la colaboración de diferentes organismos públicos y privados y servicios de emergencia y protección. De hecho, 5 equipos de trasplante tuvieron que trasladarse por vía aérea, lo que supuso la participación de 8 aeropuertos, 1 de ellos una base militar.

   "Estimamos que no menos de 500 personas han podido participar, eso le da más valor al asunto", afirma antes de recordar que para conseguirlo se han tenido que coordinar a un ingente número de dispositivos, otra señal de que "el sistema funciona de forma uniforme en toda España" y, además, añade, que "lo hace apoyado por una serie de personas y entidades que no tiene nada que ver con los trasplantes".

   "A pesar de que a veces no se quiera ver, es el termómetro de un país que funciona Colaboran con todo entusiasmo y además saben qué tienen que hacer; es lo que da valor a un dato como este", añade.

   En 2013 España alcanzó una tasa de 35.12 donantes p.m.p, con un total de 1.655 donantes, que permitieron realizar 4.279 trasplantes. Estos datos "muestran la solidaridad de los ciudadanos, junto con la labor de los coordinadores hospitalarios de trasplantes y del conjunto de la red trasplantadora española", señala el Ministerio de Sanidad que "anima a todos los ciudadanos a seguir donando, pues con su gesto cada año salvan miles de vidas".

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“Pulmonito”, la nueva mascota solidaria de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) tiene una mascota solidaria “Pulmonito”. Se puede adquirir haciendo un donativo de 6 euros y está disponible en tres colores diferentes (marrón, blanco y negro).

 

Estos peluches cumplen con el estándar de calidad europeo, según la norma de seguridad EN-71, y están realizados con material antialérgico.

Para realizar el pedido es necesario enviar un e-mail a fqfederacion@fibrosis.org  o llamar al teléfono 96 331 82 00 e indicar:

- El número de monos y colores que has elegido.

- Nombre y dirección postal.

- El método de pago escogido.

Si escoges el envío con pago anticipado (es decir, sin contrarrembolso), es necesario que entres aquí para hacer tu donativo a través de Paypal, tarjeta de crédito o transferencia bancaria. En caso de realizar transferencia bancaria, es necesario que envíes también justificante por correo electrónico.

El dinero recaudado irá destinado al piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para personas con Fibrosis Quística en situación de pre y postrasplante.

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España - Pacientes con fibrosis quística exigen restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación y rechazan los recortes

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se vuelvan a restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación, "tan necesarias" para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, y ha rechazado los recortes que se están produciendo a nivel nacional en materia social y sanitaria.

Se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que afecta en España a uno de cada 5.000 bebés, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Además, afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, los pacientes han destacado la importancia de fomentar la investigación porque, según han asegurado, sólo así se podrá conseguir una "posible cura" y una "mejora" en los tratamientos.

"La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística. Por ello, es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas que padecen este tipo de enfermedades crónicas", ha señalado la FEFQ.

Así, la federación ha denunciado que el Gobierno de Mariano Rajoy pretenda privatizar el sistema sanitario después de que ya se haya comprobado, en otros países como en Inglaterra, que este modelo supone un "deterioro" de la atención médica debido a que "priman los beneficios económicos" sobre la salud del paciente.

Por otro lado, FEFQ ha mostrado su preocupación por los efectos "negativos" que están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral, en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas con discapacidad y las personas con enfermedades raras.

Por todo ello, la federación ha exigido que no se supriman las prestaciones sanitarias y sociales que "tanto han beneficiado" al colectivo a lo largo de estos años ya que, según ha zanjado, "la salud y la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística dependen de ello".
FONTE

Revista FQ nº 66 (enviado por AVTP) ... Gracias!

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Fonte: http://issuu.com/fqprensa/docs/revista_fq_66_pdf?mode=window&backgroundColor=%23222222

Ver também: Federacion española de fibrosis quistica

Once personas salvan la vida cada día gracias a un trasplante

España sigue siendo el referente mundial, este año 2011 con más de 4.200 trasplantes realizados.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad miembro de COCEMFE, con el apoyo de la Federación de Trasplantados de Corazón y la Federación Española de Fibrosis Quística celebran por quinto año el Día Nacional del Trasplante el próximo miércoles 29 de febrero.
 
El año 2011 ha supuesto un éxito sin precedentes en cuanto a trasplantes se refiere.
 
España sigue siendo el referente mundial, este año 2011 con más de 4.200 trasplantes realizados ha hecho posible que entre 11 y 12 personas cada día, puedan seguir viviendo gracias a un trasplante. 
 
Esto es motivo suficiente para agradecer a la sociedad y a todos los profesionales que participan en el proceso de un trasplante, su gesto altruista y generoso. Durante 2011 España ha conseguido llegar casi a la cifra de 82.000 trasplantes, desde que se inició el programa de trasplantes hace ya algunas décadas. Esto supone un record y a la vez el mayor referente a nivel mundial. 
 
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), junto con las Federaciones de Trasplantados de Corazón y Fibrosis Quística, realizarán un acto de homenaje el día 29 de Febrero a las 11;00 horas en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (Calle Santa Isabel, 51), donde también se entregarán los Premios Carlos Margarit, que fue quien realizó el primer trasplante de hígado en España.
 
En esta edición serán galardonados el Dr. D. José Pérez Bernal a la Labor Humanitaria y el Dr. D. Pedro Cavadas por su labor Médico-Científica.
Fonte: http://www.leonoticias.com/frontend/leonoticias/Once-Personas-Salvan-La-Vida-Cada-Dia-Gracias-A-Un-Trasplant-vn92280-vst373

La Federación Española de Fibrosis Quística participa en el V Día Nacional del Trasplante

El próximo día 29 de febrero

Lola Gil / Madrid- 23/02/2012

 

La Federación Española de Fibrosis Quística se une a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) en la celebración del V Día Nacional del Trasplante, que se celebra el miércoles 29 de febrero.
 

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. De ahí la importancia de las donaciones de órganos y la realización de trasplantes en toda España, porque para las personas con Fibrosis Quística y para muchas otras personas, la palabra trasplante significa vida.
 

Con motivo de este día, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos celebrará un acto el día 29 de febrero del 2012, a las 11:00h., inaugurado por la Ministra de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad, Ana Mato, que tendrá lugar en el aula Severo Ochoa del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (Calle Santa Isabel, 51). Allí se hará entrega de los premios Dr. Carlos Margarit 2012, que este año se han concedido al Dr. Cabadas, cirujano del Hospital La Fe de Valencia, como labor médico-científica, y al Dr. Pérez Bernal, adjunto a la coordinación de trasplantes del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en el apartado de labor humanitaria.
 

El fin perseguido con la celebración del V Día Nacional del Trasplante es demostrar el sentimiento de gratitud tanto a las personas que donaron los órganos como a los profesionales que con esfuerzo y dedicación están dedicando su labor al trasplante. Gracias a los cuales, durante 2011 aumentó el número de trasplantes respecto a los dos años anteriores, logrando un récord histórico de 4.200 trasplantes, una cifra que, a pesar de todo, continúa siendo insuficiente para hacer frente a toda la demanda.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, y aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento, sigue siendo una patología sin curación. Uno de cada 30 habitantes es portador sano de la enfermedad y se calcula que tiene una incidencia de un caso de cada 4.000 nacidos vivos.

Fonte: http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=12573

Melendi y Pablo Motos presentan el tema 'Marco'

Melendi presentará en 'El hormiguero 3.0' la canción 'Marco', grabada con Pablo Motos :: Antena 3.

Mañana, en 'El Hormiguero 3.0', Melendi y Pablo Motos presentarán el tema 'Marco', dedicado a su hijo pequeño, grabado por ambos con fines benéficos y cuya recaudación irá destinada a la Federación Española de Fibrosis Quística.

Melendi, junto a Pablos Motos y su banda, interpretarán mañana en 'El Hormiguero 3.0' (en el prime time de Antena 3) 'Marco', un tema grabado recientemente en estudio por los dos. Esta canción tiene fines benéficos, ya que los beneficios obtenidos con ella se destinarán a la Federación Española de Fibrosis Quística, con la que también colabora  Motos y 'El Hormiguero' desde hace años.
Melendi, acompañado por las hormigas Trancas y Barrancas, repasarán las últimas experiencias en la reciente gira que ha realizado el cantante asturiano por nuestro país y por buena parte de Latinoamérica.
Y lo hará en 'El Hormiguero 3.0', el programa presentado por Pablo Motos que el pasado día 16 de noviembre anotó el récord de audiencia en su historia con la visita del último fenómeno fan musical a nivel mundial, Justin Bieber, con una media de 3.308.000 espectadores (16,3% de share) y fue asimismo líder absoluto de su franja.
Fonte: http://ocio.elnortedecastilla.es/television/melendi-presentara-en-el-hormiguero-30-la-cancion-marco-grabada-con-pablo-motos-09012012.html

La Federación prepara la I Jornada de Nutrición y Dietética en FQ

Tendrá lugar el día 1 de octubre en Santiago de Compostela

La Federación Española de FQ está organizando la I Jornada de Nutrición y

Dietética en FQ, que tendrá lugar el día 1 de octubre en Santiago de Compostela.

 

El objetivo de esta jornada es dar formación en el tratamiento de la Fibrosis Quística a dietistas y nutricionistas de toda España.

 

Durante la jornada se tratarán temas como:

- Fibrosis Quística: situación actual del diagnostico y tratamiento. Unidades de FQ (UFQ).

- Recomendaciones nutricionales: Papel del médico y papel del dietista.

- Enriquecimiento de la dieta y suplementos nutricionales.

- Enzimas pancreáticas: cómo, cuándo y en qué dosis deben ser administradas

- Importancia de las vitaminas en Fibrosis Quística.

- Suplementación con ácidos grasos: si ó no.

- Educación nutricional para pacientes y familiares.

- Valoración de la Encuesta Dietética en pacientes con FQ.

- Alteraciones del metabolismo hidrocarbonado.

- Nutrición pre-post trasplante.

- DHA en Fibrosis Quística.

- Casos Clínicos.

- El hábito de comer bien.

 

También tendrá lugar la reunión del Grupo Español de Dietistas-Nutricionistas de FQ.

 

En esta jornada participarán, como ponentes, profesionales de la FQ de varias especialidades, como la Dra. Amparo Solé, neumóloga del Hospital La Fe de

Valencia; María Garriga, nutricionista del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; Gloria Fernández, nutricionista del Hospital Reina Fabiola de Bruselas; o la Dra. Rosa Burgos, endocrina del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.

Si eres nutricionista o estudiante y quieres asistir a la jornada, puedes hacerlo rellenando la hoja de inscripción y enviándola al correo electrónico fqpsicologia@fibrosis.org.

Fonte:

http://www.fibrosisquistica.org/index.php?pagina=noticias&esnoticia=325