Transplantes em tempo do Corona Vírus Covid 19

Covid-19: Transplantados pulmonares receiam a pandemia

Canal S+ / ALS

30-03-2020 15:37h

Assustado. É desta forma que quem recebeu um transplante pulmonar se sente, diante do novo desafio que a vida lhe colocou: a pandemia de covid-19. O telefone do presidente da Associação de Transplantados Pulmonares de Portugal não pára, com pedidos de esclarecimento ou simples desabafos. São acompanhados no Hospital de Santa Marta que já estuda uma forma de lhes fazer chegar os medicamentos.

Está há semanas fechado em casa, por pertencer a um grupo de risco. Manuel Francisco já se tinha habituado à autonomia que recuperou depois do transplante para debelar um enfisema pulmonar. Ver-se agora confinado a quatro paredes, trouxe-lhe à memória recordações que dispensa bem. Há uma vida antes e outra depois da cirurgia. É a essa que se quer agarrar. O presidente da Associação dos Transplantados Pulmonares de Portugal, contou ao Canal S+ como está a viver a quarentena forçada.

Os canais de comunicação da ATPP continuam abertos. Por telefone, email ou facebook, chegam diariamente pedidos de esclarecimento ou simples desabafos de quem receia cruzar-se de alguma forma com o novo coronavírus. Por outro lado, a ATPP está em constante contato com a médica que os acompanha, incansável. Luísa Semedo é a pneumologista responsável pela equipa de transplantes pulmonares do Hospital de Santa Marta.

Estes doentes necessitam regularmente de ir do hospital recolher medicação, que tem que ser cumprida sem falhas. Manuel Francisco explica que está a ser estudada uma forma de fazer chegar os medicamentos aos transplantados pulmonares, para evitar que corram o risco de se infetarem com a covid-19.

Aproveito para informar que informei as várias associações de transplantes e transplantados do seguinte problema que nós transplantados estamos a viver:

Boa tarde, uma vez que como associação têm a comunicação mais facilitada com os media, gostaria que fizessem chegar aos meios de comunicação um problema grave que nós transplantados estamos a ter com as analises aos himunossupressores. Felizmente ainda temos o Hospital de Santa Marta considerado "Corona Free", no entanto, a realidade muda constantemente. Fui fazer as minhas analises ao Laboratório Joaquim Chaves. As analises em geral foram comparticipadas mas as dos himunosspuressores foram 180€. Na altura não sabia que podia ir a Santa Marta porque o meu Hospital é Santa Maria e estamos proibidos de ir lá pelo perigo de contagio. Sendo assim esta informação deveria chegar ao governo para que numa situação excepcional como esta, as analises dos himunossupressores fossem comparticipadas pelo SNS na totalidade quando feitas nos laboratórios como Joaquim Chaves e outros. Aguardo V/ resposta. Obrigada, Sandra Campos

VIDEOS DA REPORTAGEM NESTE LINK

https://www.saudemais.tv/noticia/9627-covid-19-transplantados-pulmonares-receiam-a-pandemia?fbclid=IwAR2kMilLTn_pKMNgjwCMZl21FOesOqPG5tfbmpOwll2qfEOizWKY8zSMa24

A miúda que mais parece "um furacão" e que está a mobilizar os famosos

Chama-se Marta d'Orey, tem 18 anos e precisa de um transplante pulmonar

Cláudia Vieira rendeu-se à história de Marta d'Orey, uma jovem de 18 anos que "precisa de um transplante pulmonar 

para sobreviver", segundo conta o jornal Correio da manhã. 

A atriz publicou um texto no Facebook em que elogia o sorriso da jovem, cujo problema de saúde se deverá a um caso de gripe A

 mal curado.

"É de alguém que é feliz, ama a vida e a vive da forma certa!!! Grata por te conhecer, és realmente um furacão como te chamam. 

Tens uma grande lição para dar a muitos e ainda vais dar muito que falar... ", diz Cláudia Vieira sobre a jovem.

Marta d'Orey precisa de um transplante pulmonar para sobreviver, segundo conta hoje o Correio da Manhã, 

jornal que refere que a taxa de sucesso da intervenção é muito limitada e apenas lhe assegurará uma esperança de vida de dez anos. 

A jovem está agora dependente de uma bomba de oxigénio. 

Uma situação clínica decorrente de uma gripe A contraída em Londres há cinco meses e que foi mal curada, 

tendo degenerado numa bronquiolite obliterante pós-infecciosa.

Marta d'Orey estuda Marketing e Publicidade no IADE, em Lisboa, e tem uma paixão pela fotografia e pela escrita.

"Já foram várias as vezes em que me deitei naquela sala de luz fluorescente e cheiro a éter, com os lábios tingidos de azul, 

a pele encharcada em suor e lágrimas, a respiração ofegante por se fazer suficiente, os sentidos a escaparem-me por entre os dedos,

 e os médicos a rodearem-me o corpo inerte numa tentativa desesperada de o trazer de volta. 

E de todas essas vezes, tive medo. Tive medo, porque em todas elas vi o botão de "STOP" ao alcance de um palmo. 

Mas acabei por me encostar no modo "PAUSA", para depois voltar a pressionar o "PLAY". ", 

escreveu no Facebook acerca do seu caso.

Fonte: http://www.dn.pt/sociedade/interior/a-miuda-que-mais-parece-um-furacao-e-que-esta-a-mobilizar-os-famosos-5585219.html

Uma verdadeira aventura para fazer níveis de 2 imunossupressores em Lisboa.

Pavilhão pré-fabricado para analises no Hospital Curry Cabral em Lisboa 2015. 

1º Dia – 4ª feira, dia 6 de Maio.

Como sabem, nós transplantados necessitamos de fazer de forma regular níveis (doseamento) dos imunossupressores que tomamos desde o primeiro dia do transplante.

Depois de ler o empolgante titulo da noticia do jornal Voz de Galicia http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2015/05/la-mejora-de-la-sanidad-portuguesa-hace.html

 – “A melhoria da sanidade portuguesa faz decair o convénio com Galicia (...) a nível dos transplantes pulmonares” tive a oportunidade de experimentar esta duvidosa melhoria num aspecto tão simples como tirar sangue para nivelamento dos imunossupressores no sangue.

Neste momento tomo Advagraf (tacrolimus) e o Certican (Everolimus). O Advagraf não me pode ser fornecido pela farmácia do hospital de Santa Maria, apesar da boa vontade e esforços da minha médica de peneumologia, porque houve um concurso e quem ganhou o fornecimento do tacrolimus para Santa Maria foi uma marca de genéricos.

Se tomasse o Prograf (tacrolimus) que tem genérico ainda teria que aceitar a passagem para o genérico mas quando me receitam o Advagraf, que não tem genérico, já fica um pouco difícil de aceitar que mesmo assim tenha que mudar para um genérico.

Todo este processo de passagem de um medicamento imunossupressor para outro implica fazer níveis (doseamentos) para saber qual a dosagem correcta a tomar diariamente. Por vezes o nível ideial de imunossupressão não é conseguido apenas com uma análise ao sangue. São precisas várias analises, subir e descer a dosagem do medicamento até se encontrar uma dose que sem mantem igual entre revisões médicas.

Bom mas não ficamos por aqui!

Acordo de manhã bem cedo e dirijo-me, em jejum, às analises do hospital de Santa Maria, tiro a senha prioritária esperando que fosse rápido pois tinha que tomar os medicamentos imediatamente a seguir às analises. E o filme começa!

Mandam-me ao balcão central para pagar (ou não) as taxas moderadoras. Coisa que era possível de saber de forma imediata se sou ou não isenta, bastando para tal confirmar com o meu cartão do cidadão.

Vou ao balcão central, tenho que tirar uma senha de espera para ser atendida no balcão central (mais um preâmbulo) e só depois vou ao balcão central, ode finalmente, concluem que sou isenta, assinam os meus papéis de analises e agrafam o ticket de espera.

“Agora já pode ir fazer as analises!” – lá vou eu, novamente dar toda a volta ao hospital para ir às analises.

Chego às analises, mesmo com senha prioritária, tenho que esperar. Finalmente sou chamada!!! Aleluia!

Agora vem o segundo preâmbulo – Só fazem analise do tacrolimus mas não fazem do everolimus. Genial!

No meio de tudo isto, já são 10h e ainda não tomei os medicamentos que deveria ter tomado e continuo em jejum!

Vamos ao terceiro preâmbulo? Lá consigo tomar os medicamentos e o pequeno almoço. Vou à consulta de nefrologia (pelo transplante renal) e fico a saber, apesar da boa vontade da minha médica de nefro e transplante renal, que a analise do Everolimus é feita no Curry Cabral e que só pode ser feita no dia seguinte.

Portanto, tenho uma analise feita da qual ainda não sei o resultado e amanhã tenho que ir fazer a outra analise a outro hospital. O termo de responsabilidade para Santa Maria pedir a analise do everolimus ao Curry Cabral nem sequer é vitalício. Estão a ver o filme? Cada vez que tenha que fazer um nivelamento, tudo isto se vai repetir!!

2ª dia – 5ª feira, dia 7 de Maio.

Acordo de manhã bem cedo e vou para o Curry Cabral. Nem posso acreditar quando vejo que o laboratório de analises é num pavilhão pré-fabricado inundado de pessoas. Senti que estava numa estranha realidade paralela. Este filme não pode estar a acontecer comigo! Mas estava! Cheguei às 8:10h, em jejum, mesmo com senha prioritária, só consegui fazer a analise praticamente às 10h da manhã! Digo que tenho urgência no resultado. Sabem quando é que vou ter o resultado? Na 2ª feira, dia 11 de Maio e tenho que a ir buscar porque segundo comentário da funcionária – “... por email é só no privado para darem nas vistas que apresentam trabalho!” Brincalhona!

Portanto, sou obrigada a passar para um genérico, não posso continuar com o Advagraf e não tenho resultados para transmitir à minha médica de transplante renal na Corunha que precisa saber com urgência que doseamento tem que me dar para fazer esta troca de medicação.

É caso para dizer que realmente estamos muito melhores a nível da sanidade publica portuguesa. E estamos a falar de algo tão simples como tirar sangue!

Alguém quer partilhar as suas experiências ou isto é só comigo?!

Fisioterapia no Transplante de Órgãos Sólidos

O transplante de órgãos sólidos vem sendo o tratamento escolhido para várias doenças terminais que afetam rins, pâncreas, fígado, coração e pulmões. Como o histórico de pacientes que passam por esse tratamento é complicada – tanto pelo fato de estar exposto a uma cirurgia de grande porte, quanto pela vida pré e pós transplantes –, o fisioterapeuta com atuação direcionada para os transplantes tem função primordial na reabilitação, manutenção da qualidade de vida e segurança do paciente. A proposta deste curso é preparar os profissionais a atuar com pacientes transplantados.

Imagem da net - Pós transplante renal

Ejercicio para toser de manera eficaz y controlada

1.- Respirar lenta y profundamente mientras se está sentado tan derecho como sea posible.

2.- Utilizar la respiración diafragmática.

3.- Contener la respiración diafragmática durante 3 ? 5 segundos y luego espirar lentamente tanto aire como sea posible a través de la boca (la parte inferior de la caja torácica y el abdomen se hunden según se respira).

4.- Hacer una segunda inspiración profunda, contenerla y toser con fuerza desde lo profundo del pecho (no desde la garganta). Toser dos veces de forma corta y forzada.

5.- Descansar después de la sesión.

Es conveniente que la persona tosa de forma controlada 3 ? 4 veces al día, media hora antes de las comidas y al acostarse (descansar de 15 a 30 minutos después de cada sesión).

Es importante que la persona se limpie los dientes y se enjuague la boca antes de las comidas, ya que la sesión de estimulación de la tos se suele asociar fundamentalmente con un mal sabor de boca, lo que produce la disminución del apetito y de la capacidad gustativa.

Imagem da net - Pós transplante

Ejercicio con espirometría incentivada

1.Sentado sobre la cama o en una silla y situar el espirómetro en posición vertical.

2.Fijar los labios fuertemente alrededor de la boquilla de espirómetro de modo que no entre aire entre ambos.

3.Situar el espirómetro en la posición de flujo que se desee, comenzar siempre con un nivel inferior.

4.Al realizar una inspiración tan profunda como sea posible se debe conseguir que el marcador (bola, cilindro, etc.) se eleve hasta alcanzar su tope superior, debiendo permanecer en ese lugar el máximo tiempo posible.

5.Una vez finalizada la inspiración, se soltará la boquilla y se expulsará el aire por la boca o nariz.

6.Es conveniente toser después de realizar este ejercicio.

Fonte AQUI

ATELECTASIA PULMONAR

Sinônimos:

Colapso pulmonar.

O que é?

É o colapso de parte ou de todo pulmão. Ou seja, o pulmão "murcha" numa parte ou na sua totalidade por um bloqueio na passagem do ar pelos brônquios de maior ou menor calibre (brônquio ou bronquíolo, respectivamente). Os brônquios são tubos que dão passagem ao ar, espalhando-o por todo o pulmão.

Como se desenvolve?

A atelectasia pode surgir por mecanismos diferentes.

	O acúmulo de secreções nos brônquios pode bloquear a passagem do ar, levando ao colapso parcial ou total do pulmão afetado.
	Quando algum objeto, inadvertidamente, entra na via aérea e chega ao brônquio, a atelectasia poderá ocorrer. Isto costuma acontecer mais com as crianças, quando engolem algum brinquedo ou outro objeto pequeno.
	Os tumores pulmonares podem crescer dentro de um brônquio ou pressioná-lo externamente, causando, em alguns casos, a atelectasia parcial ou total do pulmão.
	Pacientes que sofrem uma anestesia geral, que tem alguma doença pulmonar crônica ou que ficam muito tempo acamados podem, eventualmente, apresentar uma atelectasia.

Num adulto, a atelectasia geralmente não é uma situação ameaçadora à vida, já que as partes do pulmão que não foram comprometidas fazem uma compensação da perda de função da área afetada. Por outro lado, a mesma situação num bebê ou numa criança pequena pode representar uma ameaça à vida.

O que se sente?

Os sintomas associados a essa situação podem estar presentes ou não. Dependerá, principalmente, do tamanho da área afetada do pulmão e da presença ou não de doenças concorrentes. A atelectasia pulmonar poderá estar acompanhada de dor torácica, tosse ou dificuldade para respirar.

Como o médico faz o diagnóstico?

Através de exames de imagem, como a radiografia ou tomografia computadorizada do tórax, o médico poderá fazer o diagnóstico. A atelectasia, ao exame físico do paciente, poderá ser suspeitada na minoria dos casos. Isto porque terá de haver um colapso pulmonar de uma área extensa do pulmão para que surjam alterações no exame físico.

A broncoscopia - exame que observa a parte interna dos pulmões através de um aparelho flexível dotado de fibras ópticas e lentes - é capaz de detectar o bloqueio da passagem de ar (do brônquio) e sua causa.

Como se trata?

O tratamento deverá ser escolhido de acordo com a causa da atelectasia, com o objetivo de expandir novamente ("inflar") o pulmão.

Nos casos de acúmulo de secreções, a fisioterapia pulmonar para a mobilização das secreções e a broncoscopia para a aspiração dessas será o tratamento mais indicado.

A fisioterapia poderá utilizar-se de exercícios respiratórios, tapotagem (pequenos golpes com os punhos nos pulmões), drenagem postural (colocando o indivíduo numa posição que favoreça a saída das secreções), cinesioterapia e vibradores.

Quando houver alguma infecção bacteriana (por bactérias) associada ao excesso de secreções, os antibióticos deverão ser indicados. Além desses, os mucolíticos (medicamentos que facilitam a expectoração das secreções) poderão ser utilizados nas infecções respiratórias, sejam elas virais ou bacterianas.

Nos casos de corpo estranho na via aérea (objetos), a broncoscopia deverá ser realizada para fazer a remoção. Se não for exitosa, a cirurgia deverá ser realizada.

Quando a causa da atelectasia for um tumor, o tratamento dele deverá solucionar a atelectasia.

Como se previne?

Manter os pequenos objetos longe do alcance das crianças é uma maneira de prevenir as atelectasias causadas por corpo estranho. Da mesma forma, os pais deverão ter cautela na escolha dos brinquedos que devem ser adequados à idade da criança.

Evitar longos períodos deitado na cama também é importante para prevenção das atelectasias, principalmente após cirurgias. Neste mesmo sentido, a fisioterapia também poderá ser necessária. Ela pode ser utilizada para a prevenção das atelectasias.

Nos adultos, principalmente idosos, deverão manter acompanhamento com dentista para que não ocorram aspiração de dente ou prótese mal fixada para os pulmões.

Complicações

A pneumonia é uma complicação que pode se desenvolver poucos dias após o surgimento de uma atelectasia. Portanto, é importante a resolução do problema.

Perguntas que você pode fazer ao seu médico

A broncoscopia deve ser utilizada unicamente nos casos de atelectasia pulmonar por corpo estranho?

É possível resolver uma atelectasia pulmonar somente com o uso de fisioterapia respiratória?

Uma atelectasia pode causar febre?

Depois de resolvida uma atelectasia, esta poderá voltar a ocorrer pouco tempo depois? 

FONTE

A Tarde é Sua: Bruno chegou a precisar de máquina para respirar, hoje canta 2012-11-28 18:49:19

VER VIDEO Programa A tarde é sua TVI

PARABÉNS BRUNO!
Grande beijinho,
Sandra Campos

Sandra Campos - 12 Km a pedalar pelo WBT 2012, Lisboa- Hoje senti-me especialmente Feliz!

WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-07:00h - Pavilhão Atlântico, Lisboa

O que eu desejo a todos o que esperam por um Transplante Pulmonar é que muito em breve consigam sentir no próprio corpo o bem estar que eu senti hoje e a todos os Transplantados Pulmonares é que continuem em boa forma e a disfrutar dos bons momentos que a vida nos oferece cada dia graças à generosidade de um dador.

WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-10:00h - Ponte Vasco Gama, Lisboa 

Acordar às 6h da manha de um domingo para pedalar 12 km pelo WBT Lisboa 2012 foi uma experiência nova e muito gratificante e quando estava em pleno tabuleiro da Ponte Vasco da Gama com os restantes 6.000 participantes, dei por mim a olhar para o céu e sorrir e a agradecer esta nova vida que há 7 anos me foi dada – Uma nova vida como nunca tive antes.

WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-No final dos 12km - Pavilhão Atlântico, Lisboa 

As batalhas foram muitas contra a Fibrose Quistica mas hoje sentiu-me especialmente FELIZ ... Eu ganhei a batalha!

WBT 2012, Lisboa- Sandra Campos-Ponte Vasco Gama, Lisboa 

Sandra Campos - minutos antes de começar a pedalada dos 12km WBT 2012, Lisboa (Ponte Vasco Gama)

Print Screen , Directo RTP1, Ponte Vasco Gama, WBT 2012, Lisboa

OBRIGADA!

Sandra Campos

Sandra Campos - Transplantada Pulmonar - 12 Km a pedalar no World Bike Tour 2012, Lisboa

Quando deixamos a Vida fluir e fluímos em conjunto com a Vida há coisas maravilhosas que acontecem!

Depois da participação no seminário do Word Bike Tour, houve um sorteio de um bicicleta e sabem que a ganhou? EU!!!
(Ver: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/world-bike-tour-e-homenagem-antonio_22.html)

Hoje passei pela Organização do WBT para levantar o meu Kit de participação para amanha, domingo, dia 24 Junho 2012.

Com mais 6.000 pessoas terei que estar às 7:30 da manha no Pavilhão Atlântico (Sala Tejo) e CHEIA DE PEDALADA ;)

Como Transplantada Bi-Pulmonar posso dizer que este vai ser um grande DESAFIO!

Percurso:

Com inicio na ponte VASCO DA GAMA, em Lisboa, uma das imagens do conceito é definida: a travessia de pontes para unir pessoas e ideais, cruzando os obstáculos para atingir o bem-estar.

Numa extensão de aproximadamente 12Km, o Parque das Nações receberá um mar de gente a promoverem os ideais Bike Tour. Descubra-o…

(fonte: http://www.worldbiketour.net/content.php?contentid=286)

Amanha terei mais novidades!
Obrigada ao WBT 2012, Lisboa.

Sandra Campos.

World Bike Tour e a homenagem a António Pinto de Sousa (continuaçao)

Sandra Campos no Seminário do Worl Bike Tour 2012 (21.06.2012)

Como prometido e na continuação do anterior post http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2012/06/world-bike-tour-e-homenagem-antonio.html actualizo as informações relativas ao Worl Bike Tour 2012.
O António Pinto Sousa foi um dos grandes impulsionadores deste evento que nasceu em Lisboa e depois cresceu para o Porto, Madrid, Paris, Brasil e quem no futuro para Angola.
A homenagem foi também porque vai fazer um ano que o António morreu depois de uma rejeição e tentativa infelizmente não conseguida de um re-transplante pulmonar pela equipa de torácica do Hospital Juan Canalejo, Coruña, pois os órgãos começaram a falhar em efeito “dominó”.

Site World Bike Tour - http://www.worldbiketour.net/

Amanha às 10h vai haver uma concentração no Terreiro do Paço, em Lisboa, e os participantes e organizadores vão sentar-se em cadeiras de rodas ou fazer uso de muletas e com os olhos vendados vão "caminhar" até à Expo. Este evento vai ser acompanhado pela RTP1.


Uma forma muito interessante de alertar para as dificuldades que a nossa cidade "oferece" a pessoas que infelizmente sofrem de algum tipo de incapacidade.


Entretanto deixo-vos com as fotos da tarde de ontem durante o Seminário dedicado ao desporto, saúde e acção social com uma homenagem sentida ao António Pinto de Sousa.


Da minha parte, tal como já tinha referenciado,  foi uma oportunidade de falar sobre a Fibrose Quistica e os benefícios da fisioterapia em todo o processo pré e pós transplante e de relembrar bons momentos passados com o António Pinto Sousa.

Obrigada pelo convite à organização do World Bike Tour,

Sandra Campos

Sandra Campos e Diamantino Nunes, Presidente do Comité organizador World Bike Tour 2012

Tiago Teixeira - Fisioterapeuta de Alcoitao e amigo e fisioterapeuta de António Pinto Sousa

IPJ Lisboa - local do Seminário World Bike Tour 2012 (21.06.2012)

Sr. Professor Gentil Martins, médico e atleta olímpico

(Fotos gentilmente cedidas pela Organização do World Bike Tour)

Jornalista - Ana Lima (foto retirada de: http://www.jornaldenegocios.pt/imprimirNews.php?id=357714)

Os meus agradecimentos à Jornalista Ana Lima pelo apoio a esta iniciativa como moderadora dos seminários. Uma pessoa admirável que adorei conhecer.

Marco - Transplantado pulmonar há 48h ... no CHUAC

Marco - Hospital Juan Canalejo - UCI (Transplantado Pulmonar  há 48h, Junho 2012)

48 horas passadas da hora do meu transplante pulmonar, que me dará uma nova vida ...

Vamos deixar a família desfrutar destes momentos tão importantes de INICIO DE UMA NOVA VIDA!

Muito em breve terei todo o testemunho para partilhar aqui no blog.

Um abraço enorme,

Sandra Campos

NOTICIAS RELACIONADAS: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2011/10/estado-tira-apoio-transplantados.html

NOTICIAS RELACIONADAS: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2010/09/felizmente-mais-ninguem-na-familia.html

Taxas moderadoras: Doentes sem direito adquirido em 1989 Fibrose quística perdeu isenção

Os cerca de 300 doentes que, em Portugal, sofrem de fibrose quística, uma patologia genética, progressiva e incapacitante, têm de pagar taxas moderadoras sempre que precisam de recorrer ao Serviço Nacional de Saúde. O regime de isenção a que tinham direito desde 1989 foi revogado com o decreto-lei nº 113/2011 de 29 de Novembro, diploma que entrou em vigor a 1 de Janeiro de 2012. A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) não compreende este "equívoco" e reclama a sua correcção. "A circular nº 37 da ACSS (Administração Central do Sistema de Saúde) estabeleceu o regime de isenção a várias patologias que entendemos não serem tão graves do ponto de vista da locomoção, alimentação, qualidade de vida e esqueceu-se de colocar a fibrose quística, que é uma doença crónica pulmonar progressiva", afirma Amândio Ferreira, presidente da APFQ. Assim, "um doente está isento até aos 12 anos e a partir daí passa a pagar taxa moderadora se tiver menos de 60 por cento de incapacidade. Devido a alterações respiratórias terá de efectuar um transplante pulmonar e então passará a estar isento, é ridículo", exemplifica. Em resposta à APFQ, a Unidade Operacional de Financiamento e Contratualização da ACSS, a quem compete efectuar o estudo de modelos de financiamento e modalidades de pagamento para o sistema de saúde, sugeriu que "os utentes deverão solicitar um atestado de incapacidade para usufruírem da isenção universal para os cuidados de saúde". DISCURSO DIRECTO "RASTREIO NEONATAL", Celeste Barreto, Pediatra H. Santa Maria Correio da Manhã – Como se caracteriza a fibrose quística? Celeste Barreto – Esta doença caracteriza-se por uma infecção crónica das vias respiratórias, insuficiência pancreática exócrina, disfunção intestinal, função anormal das glândulas sudoríparas e disfunção reprodutora. – O diagnóstico precoce trará benefícios para os doentes? – Estudos internacionais mostram que estes doentes têm grandes benefícios se o rastreio for feito no período neonatal. Se o rastreio da fibrose quística fosse feito no ‘teste do pezinho’, estes doentes iriam ser tratados precocemente, facto que iria prevenir a má nutrição e tratar adequadamente as infecções respiratórias. O MEU CASO: ANA FILIPA "FIZ UM TRANSPLANTE DE PULMÃO" Camuflado por sintomas típicos de uma simples gripe e por antibióticos ineficazes, administrados nos primeiros anos de vida, o diagnóstico de fibrose quística só chegou aos 4 anos. Foi o teste do suor que confirmou o veredicto de que Ana Filipa padecia da doença. "Comecei por fazer antibiótico e fisioterapia respiratória. Na altura, não podia sair muito tempo de casa porque tinha medicação para tomar e tinha de ter uma alimentação mais rica em sal", revela Ana Filipa. Aos 15 anos, o estado de saúde começou a agravar-se e os internamentos passaram a ser comuns. "Cheguei a estar internada oito vezes num ano. Até que aos 17 anos fui submetida a um transplante de pulmão no Hospital de Santa Marta, em Lisboa". Findo os cinco meses de recobro, Ana Filipa retomou os estudos, acabou o ensino secundário e abriu uma loja. Hoje, aos 20 anos, é uma doente independente. Só tem de tomar a medicação e ter uma alimentação saudável. Fonte: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/fibrose-quistica-perdeu-isencao

Assunto: Carta Aberta ao Ministro da Saúde – Isenções retiradas à FQ para APFQ, ANFQ

Exmos Senhores,

Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.

Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.

Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.

No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".

Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.

Atentamente,
Sandra Campos

(11.06.2012)

Tratamento de doentes na área da genética no estrangeiro feito sem deslocação

01/06/2012 - 08:58

A Direcção Geral de Saúde (DGS) esclareceu esta quinta-feira que o tratamento de 353 doentes na área da genética médica, com recurso a instituições estrangeiras, não implicou a deslocação destes pacientes, mas sim do seu material biológico, avança a agência Lusa. De acordo com o relatório sobre o movimento de assistência médica no estrangeiro, elaborado pelo Departamento da Qualidade na Saúde da DGS e que a Lusa teve acesso, em 2011 foram referenciados para tratamento no estrangeiro 606 doentes. As especialidades de genética médica e biologia clínica (58 por cento), pneumologia (11%), oftalmologia (nove por cento) e ginecologia/obstetrícia (quatro por cento), representaram 82% destes doentes referenciados para tratamento no estrangeiro. O documento indica que, neste período, foram encaminhados para o estrangeiro 353 doentes na área da genética médica, nomeadamente doentes com diagnóstico provável ou confirmado de doença rara ou raríssima. O objectivo desta assistência no estrangeiro foi a realização de exames laboratoriais e exames moleculares, no quadro do diagnóstico ou confirmação diagnóstica de doença genéticas. Alexandre Diniz, director do Departamento de Qualidade da DGS, explicou à Lusa que o tratamento destes 353 doentes não incluiu a sua deslocação, mas sim o envio de produtos biológicos para análise em países como Alemanha, Holanda, França e Reino Unido. A deslocação de doentes registou-se na área da pneumologia, tendo sido transferidos 69 doentes, com doenças como fibrose quistica e fibrose pulmonar, para transplante pulmonar, nomeadamente no Hospital Juan Canalejo, em Espanha. Para o Hôpital Jules Gonin, na Suíça, foram transferidos 52 doentes na área da oftalmologia, com situações clínicas como retinoblastoma e melanoma da coroideia (tumores oculares), para a realização de radioterapia de forma externa localizada com feixe de protões (Cyclotron). O SNS assegurou ainda o tratamento na área da ginecologia e obstetrícia a 23 doentes, com síndrome de transfusão feto-fetal. Estes doentes receberam tratamento intrauterino com laser no King’s College Hospital (Reino Unido) e no Hospital Clinic (Barcelona). A assistência médica de alta especialização em qualquer país estrangeiro está prevista na lei desde 1992, cabendo a decisão final ao director-geral da Saúde, após consulta de fundamentação clínica. Os beneficiários têm o direito ao pagamento integral das despesas resultantes da prestação da assistência médica e os gastos com alojamento, alimentação e transporte, bem como o reembolso das despesas com carácter excepcional nos casos em que devido à urgência de tratamento ou intervenção o doente se deslocou ao estrangeiro antes do pedido formulado. Em 2011, o custo do SNS com estes tratamentos foi de 5.480 mil euros. Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/01-06-12/tratamento-de-doentes-na-area-da-genetica-no-estrangeiro-feito-sem-desloc

Mais de 600 doentes portugueses tratados no estrangeiro em 2011

31/05/2012 - 10:30

Mais de 600 doentes portugueses receberam no ano passado assistência médica altamente especializada no estrangeiro, que custou quase 5,5 milhões de euros ao Serviço Nacional de Saúde (SNS), segundo dados oficiais, citados pela agência Lusa. De acordo com o relatório sobre o movimento de assistência médica no estrangeiro, elaborado pelo Departamento da Qualidade na Saúde da Direcção-geral da Saúde (DGS) e a que a Lusa teve acesso, em 2011 foram referenciados para tratamento no estrangeiro 606 doentes. As especialidades de genética médica e biologia clínica (58%), pneumologia (11%), oftalmologia (9%) e ginecologia/obstetrícia (4%), representaram 82% destes doentes referenciados para tratamento no estrangeiro. O documento indica que neste período foram encaminhados para o estrangeiro 353 doentes na área da genética médica, nomeadamente doentes com diagnóstico provável ou confirmado com doença rara ou raríssima. O objectivo desta assistência no estrangeiro foi a realização de exames laboratoriais e exames moleculares, no quadro do diagnóstico ou confirmação diagnóstica de doença genéticas. Estes doentes foram assistidos em vários países de destino, como Alemanha, Holanda, França e Reino Unido. Na área da pneumologia foram transferidos 69 doentes, com doenças como fibrose quistica e fibrose pulmonar, para transplante pulmonar, nomeadamente no Hospital Juan Canalejo, em Espanha. Para o Hôpital Jules Gonin, na Suíça, foram transferidos 52 doentes na área da oftalmologia, com situações clínicas como retinoblastoma e melanoma da coroideia (tumores oculares), para a realização de radioterapia de forma externa localizada com feixe de protões (Cyclotron). O SNS assegurou ainda o tratamento na área da ginecologia e obstetrícia a 23 doentes com síndrome de transfusão feto-fetal. Estes doentes receberam tratamento intrauterino com laser no King’s College Hospital (Reino Unido) e no Hospital Clinic (Barcelona). A assistência médica de alta especialização em qualquer país estrangeiro está prevista na lei desde 1992, cabendo a decisão final ao director-geral da Saúde, após consulta de fundamentação clínica. Os beneficiários têm o direito ao pagamento integral das despesas resultantes da prestação da assistência médica e dos gastos com alojamento, alimentação e transporte, bem como ao reembolso das despesas com carácter excepcional nos casos em que, devido à urgência de tratamento ou intervenção, o doente se deslocou ao estrangeiro antes do pedido formulado. Em 2011, o custo do SNS com estes tratamentos foi de 5.480 mil euros. Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/31-05-12/mais-de-600-doentes-portugueses-tratados-no-estrangeiro-em-2011

HOJE a minha Alma Gémea está de parabéns dentro de mim

7 ANOS!

Já me abracei, já sorri ao espelho, já pensei em todos e em tudo: Como tudo aconteceu e todo o meu percurso até chegar ao Hospital Juan Canalejo, até chegar o dia 9 de Maio de 2005.

Lisboa, Maio 2012, Sandra Campos

Por muito que não queiras, todos os dias te lembras destes momentos, uns dias menos, outros dias mais mas sempre pensas “Como gostaria de não estar aqui hoje a escrever tudo isto!” ... Isso significaria que seria uma pessoa normal sem qualquer história que me torna diferente dos outros seres humanos mas também poderia significar que não tinha chegado até aqui, que não tinha tido a oportunidade de fazer o MEU transplante bi-pulmonar, que não tinha conseguido vencer a Puta da Fibrose Quistica.

Foto Sandra Campos

Então volto a encher-me de Energia, volto a abraçar-me, volto a dizer a mim mesma o quanto gosto de mim, o quanto adoro e amo a minha Alma Gémea que me dá esta Segunda Vida, que me dá a vontade de correr todo o dia, de fazer mil e uma coisas sem parar e sentir que estou VIVA – uma BENÇÃO!

Foto de Sandra Campos

Por isso, hoje é dia de festa e de aniversário do MEU transplante bi-pulmonar mas também é sempre um dia em que me lembro de todos os que conheci, de todos os que lutaram, de todos os que conseguiram e de todos os que não conseguiram, de todos os que continuam a lutar, dos meus pais, do meu filho, dos Dadores de Órgãos – maravilhosas pessoas – que deram uma parte de si para nós continuarmos a VIVER.

Penso em todas as equipas médicas que trabalham arduamente e com  todo o coração para salvar VIDAS, penso em toda a equipa de torácica do Hospital Juan Canalejo, no Dr. Borro, na Covadonga, na Esther, no Hotel de Pacientes, penso em todos os que referi e em todos os que não referi porque na verdade foram tantos os esforços unidos para salvar a minha VIDA que não tenho como exprimir todo o meu eterno e profundo agradecimento.

Dr. Borro - Sandra Campos - Covadonga (Hosp Juan Canalejo)

Equipa do Dr. Borro (torácica Juan Canalejo)

Imagens da Grande Reportagem SIC 2007 "A última Fronteira" (gravações na Coruña)

Sandra Campos - A menina que sempre lutou desde pequenina (7 anos em Santa Maria)

Obrigada VIDA por esta SEGUNDA VIDA,

Sandra Campos