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quarta-feira, 27 de julho de 2011

Estado tira oxigénio líquido a doente em Portugal


foto: Margarida Leite foi avisada por telefone de que não tem direito à máquina que a ajuda a respirar



Há pelo menos 60 doentes com dificuldade respiratória, no distrito de Braga, que estão impedidos de sair de casa depois de o Estado ter deixado de pagar às empresas que fornecem os dispensadores portáteis de oxigénio líquido, cujo valor ronda os 200 euros por mês.


A Administração Regional de Saúde do Norte (ARSN) diz que o pagamento é da responsabilidade do Hospital de Braga. Já o hospital recusa-se a pagar por entender que o financiamento cabe à ARSN.
"Sem esta máquina portátil, é impossível sair de casa. Sei que há pessoas que estão já com depressões por ficarem sem o aparelho", disse ao CM Margarida Leite, de 62 anos, residente em Morreira, Braga, e que há quatro anos sobrevive graças ao oxigénio líquido.
Em Junho, Margarida foi informada, por telefone, de que o Estado iria deixar de comparticipar o oxigénio. Não se conformou, ligou para a empresa e ficou a saber que "nem a ARSN, nem o Hospital de Braga se responsabilizavam pela comparticipação".
O CM contactou a ARSN, que garante que "nesta terapia é aplicado o princípio do prescritor-pagador", ou seja, quem prescreve a terapia tem de assumir a comparticipação, neste caso, o hospital onde Margarida é seguida. Contactado pelo CM, o hospital refere que "o financiamento desta terapia sempre esteve a cargo da ARSN".
"SOU CATIVO DENTRO DA MINHA CASA"
Ao contrário de Margarida Leite, que mantém o dispensador portátil na esperança de que o problema seja resolvido, Paulo Ribeiro está preso num terceiro andar, na cidade de Braga, pois já não tem a máquina que lhe permitia sair à rua.
"Sou cativo dentro da minha habitação, pois sem oxigénio líquido não posso deslocar-me a lado nenhum", disse ao CM este doente, de 40 anos, a quem retiraram a máquina portátil que usava para respirar, substituindo-a por uma botija que pesa 40 quilos e mede um metro e meio.
Margarida e Paulo sublinham que o aparelho portátil "não se trata de um luxo, mas antes de uma necessidade".
http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/estado-tira-oxigenio-liquido-a-doentes

segunda-feira, 3 de maio de 2010

Nueve niños luchan para continuar respirando

Um noticia que dá que pensar uma vez que em Portugal nem todos têm os mesmos direitos em relação à utilização da terapia de oxigénio no domicilio. Existem várias empresas: por exemplo Gasin, Vital Air mas conforme o local onde se reside, tem-se ou não direito à oxigenioterapia grátis. E nos casos em que não é possível uma familia pagar este "luxo"? Sim ,porque em Portugal ainda é um luxo que por alguns tem que ser pago!!
Sandra Campos


Nueve niños luchan para continuar respirando

El defensor del Pueblo gestiona una rebaja en la boleta de luz. El aparato que oxigena a los chicos afectados funciona mediante energía eléctrica y gasta unos $ 1.100 por bimestre.

Fotos

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APOYO. 
Mena dijo que inició las gestiones para ayudar a las familias. LA GACETA / FRANCO VERA
Los chicos oxígenodependientes luchan para seguir respirando, a pesar de sus dificultades económicas. Se trata de nueve niños de escasos recursos que deben usar, en sus domicilios, durante las 24 horas del día, concentradores de oxígeno que funcionan mediante energía eléctrica.

"Dado que estas familias no pueden pagar las boletas de luz, se inició una actuación ante la Defensoría del Pueblo para que EDET considere esta situación particular ya que el servicio se cortaría", comentó a LA GACETA Carlos Aguirre, jefe del Servicio de Neumonología del Hospital de Niños.

Aguirre dijo que los afectados son niños que padecen fibrosis quística y otras dolencias por las cuales el pulmón no tiene la capacidad suficiente para oxigenar la sangre y, por lo tanto, le es vital tener oxígeno extra. "Otros chicos usan un sistema alternativo con tubos de oxígeno líquido pero no todos pueden hacer esto, dado que en las regiones aisladas, donde viven, no se consigue", explicó, y añadió que cada tubo de oxígeno líquido dura entre 20 y 25 días.

Vital para subsistirEl defensor del Pueblo, Jorge García Mena, recibió a LA GACETA y se mostró indignado."No puede ser que un servicio que es vital para la subsistencia de las personas sea cortado por una empresa privada, que es la que lo provee", manifestó.

El funcionario informó que el Ministerio de Desarrollo Productivo ya inició las gestiones para que se incluya a las familias afectadas como entidades de bien público al solo hecho de que paguen el 50% de la boleta.

"Es una medida que ayuda en algo pero resta ver cómo hacen frente, esas familias de escasos recursos, al otro 50% de la factura considerando que cada concentrador de oxígeno gasta unos $ 1.100 por bimestre", aseveró preocupado García Mena.

Situación preocupantePor su parte la secretaria del Servicio de Neumonología Cristina Luque, dijo que la situación es preocupante y que por eso acudieron al Defensor del Pueblo. "Un asma grave y otros casos, que necesitan de oxígeno permanente, son casos que el estado tendría que atender. Los relatos de la gente que viene al Hospital de Niños a hacerse los controles periódicos son espeluznantes y cuesta mucho saber todos los días que les pasa porque no tienen teléfono ni celular", relató.

Hace ya 13 años
Desde 1997 el Servicio de Neumonología del Hospital de Niños, sigue los casos de enfermedad pulmonar crónica, en particular la de aquellos chicos que siguen con necesidad de oxígeno permanente después de una intervención.
Fonte: http://www.lagaceta.com.ar/nota/370970/Informacion_General/Nueve_ni%C3%B1os_luchan_para_continuar_respirando.html
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

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TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

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SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

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Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

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