sábado, 12 de abril de 2008

Artigo escrito por Silvia Rocha e publicado no blog da Rarissimas (12.04.2008)

Deixo-vos com um artigo sobre os meus dois blogs escrito pela Sílvia Rocha e publicado pelo blog da Raríssimas.
Esta é a minha forma de lhes agradecer e de lhes retribuir publicando aqui os links para cada um dos seus blogs:
" Divulgar para ajudar doente com FQ e Transplantada Pulmonar
A Sandra Campos é uma lutadora que vive de pequenas vitórias face à adversidade que é a doença Fibrose Quística.
Pediu-me para divulgar o seu blog onde apresenta trabalhos que ela própria faz para suportar as despesas inerentes à sua condição de doente crónica. Como é óbvio por todas as razões que me comovem pessoalmente e também porque sempre que posso alargo sempre os meus horizontes de ajuda ao próximo, aqui estou, pronta a divulgar o trabalho que tanto dignifica o ser humano.
Posso acrescentar que eu própria já fiz algumas encomendas e tudo que recebi é mesmo muito bonito, portanto mais uma vez recomendo!
o blog é:

Chama-se
http://xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com


Visitem.
Disse-me que também vai aproveitar o blog para divulgar muito sobre a doença Fibrose Quística e sobre a sua experiência nessa matéria.
Com prós e contras como tudo nesta vida, acho muito importante que se faça, porque só assim caminhamos, mesmo que lentamente, para moldar mentalidades, muitos porque preferem a ignorância, outros porque não têm tanto acesso à informação, e até para aqueles que até agora tentam resistir e fecham os olhos para a dura realidade de alguns pais, crianças, jovens, adultos doentes.
Uma doença nunca vem só, as pessoas são comuns a tantas outras, têm famílias, sonhos que muitas vezes são desfeitos num ápice!
Existe muito para além dos tratamentos, da luta física diária. E nessa parte todos nós podemos ajudar um pouco.
Ninguém nasce ensinado nem preparado para lidar com isto, é uma constante aprendizagem, que infelizmente, e sobre diversas formas um dia pode acontecer a qualquer um de nós.
Todos vocês me conhecem de forma diferente, uns mais intimamente, outros mais no campo profissional, outros até só mesmo superficialmente, mas mesmo assim atrevo-me a pedir que não vos seja indiferente esta mensagem, que não é um pedido pessoal, é um pedido geral, para que cada dia das vossas vidas faça mais sentido. Obrigado.
Sei que muitos de vós já fazem da vossa vida uma constante entrega a ajudar os que mais necessitam, portanto isto certamente não será novidade.
Obrigado em meu nome, da Sandra, e de todos os que de alguma forma precisam de todos vocês.
Beijinhos, Sílvia Rocha"

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2008

O negócio da Sáude (Fonte: Blog Porto de Intimidade 04.02.2008)

Em 2003/2004, não me recordo, entrevistei o presidente da Organização Portuguesa de Transplantação, Mário Caetano Pereira, falecido em 2005. Disse-me na altura o antigo responsável que em Portugal se faziam poucos transplantes cardíacos porque os cardiologistas não se entendiam com os cirurgiões cardio-toráxicos. Mais: que os transplantes aos pulmões eram quase inexistentes, porque a probabilidade de sobrevivência dos doentes era muito pequena e isso desmotivava os clínicos. Sem corporativismos, Caetano Pereira despiu a máscara que normalmente cobre a defesa dos médicos. Interessado no tema, falei com José Roquette, conceituado cirurgião do hospital de Santa Marta e hoje director clínico do privado hospital da Luz. Confrontado com o mistério dos transplantes pulmonares, referiu que era de facto assim. À pergunta sobre o que acontecia aos doentes em fila de espera, respondeu, serenamente: muitos acabam por morrer. O que descrevo está publicado.
Ao ver o DN de hoje deparei-me com o título: "Transplantes rendem milhões aos médicos do serviço público". Trabalham por incentivos, o que é positivo. Mas o que dizer deste autêntico negócio, quando sopram ventos cada vez mais fortes de situações gritantes na área da saúde? O povo começa a indignar-se a sério. E tem toda a razão.PS: Na Madeira, nenhum médico pode cobrar mais que 55€ por consulta, no privado. A convenção assinada com o governo regional assim o determina, com o argumento dos médicos receberem também do público e pelo facto de grande parte população não ter ainda capaciade financeira para entrar no carrossel da livre concorrência. Jardim é do PSD, convém lembrar...
http://portodeintimidade.blogspot.com/2008/02/o-negcio-da-sade.html

sábado, 1 de dezembro de 2007

SIC - Jornal da Noite - Dez 2007

Dez. 2007 - Jornal da Noite - SIC
"Doente com poucas horas de vida espera pulmão
Programa português de transplantes pulmonares não cumpre objectivos
No hospital de Santa Maria, em Lisboa, uma mulher com poucas horas de vida espera um transplante pulmonar. É um dos muitos doentes que poderiam ser salvos se funcionasse o programa português de transplantes pulmonares.Idalina do rosário deu entrada na Unidade de cuidados intensivos de Santa Maria, em Lisboa, hospital onde está internada há três meses e é acompanhada há um ano. É um dos muitos doentes cuja vida depende de um transplante pulmonar, num país que continua a apresentar o pior resultado da Europa e um dos piores do mundo neste campo. Em Portugal nunca se aplicou na colheita de pulmões. Há anos que desperdiça órgãos que podiam salvar vidas. Em 2005, por exemplo, foram colhidos apenas dois pulmões nos hospitais. Teoricamente, o programa português de transplantes pulmonares teve início em 2001, no hospital de Santa Marta em Lisboa, mas na prática nunca funcionou. A unidade deveria fazer, pelo menos, 15 transplantes de pulmão por ano, mas em cinco anos fez apenas 12. No mesmo período, em Espanha, foram feitos 763, dos quais 150 só no hospital da Corunha, para onde seguem todos os anos muitos doentes portugueses ao abrigo de um protocolo. Há 4 meses, o hospital de Santa Maria terá estabelecido contacto com a Corunha, mas por algum motivo o processo de Idalina do rosário ficou parado. Em Portugal, a doente nunca esteve sequer em lista de espera. Nunca foi proposta para um transplante que lhe teria salvo a vida. Há um ano a coordenação da unidade de transplantes do hospital de Santa Marta foi substituída. Na altura, o novo responsável comprometeu-se a alterar a situação, falando para a SIC. Mas quase um ano depois foram transplantados apenas três doentes em Santa Marta.Ver Video (arquivo SIC on line Dez 2007)"http://sic.sapo.pt/online/arquivo/2007/12/vida/1/20071207+Doente+com+poucas+horas+de+vida+espera+pulmao.htmJornalista: Jornalista: Susana André.

sexta-feira, 30 de novembro de 2007

VIDEO - Testemunho Sandra Campos - TV Ciência - TV on line (30.11.2007)


Em 30.Nov.2007, a Associação Rarissimas de Doenças Raras pediu o testemunho de uma familia para falar no Telejornal da TV Ciência....E advinhem?...Claro, contactei-os!Mais uma oportunidade para falar sobre F.Q que também é uma doença rara ainda sem cura e da única solução possivel O Transplante Pulmonar.Vejam em http://www.tvciencia.pt/Como?Entrem no site da TV Ciência e depois entrem nos Telejornais e na busca ponham DOENÇAS RARAS e aparece um icone com "pintainhos amarelos" que é a capa do arquivo do telejornal de dia 30.Nov.2007.Só um bocadinho de paciência porque a reportagem está a meio do telejornal.Vão gostar...Tenho a certeza!Obrigada :)
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar