TVI - Jornal Nacional - Reportagem Transplantes Pulmonares - 6ªf (31.10.2008)

Quinta-feira, 30 de Outubro de 2008

Caros amigos,Como sabem a situação dos Transplantes Pulmonares em Portugal continua "NEGRA".Hoje, dia 31 Outubro, vejam o Jornal Nacional da TVI, com inicio às 20h.Vai ser uma reportagem dentro do telejornal... aconselho, especialmente, a todos aqueles que julgam que a situação melhorou, a verem e ouvirem que afinal... vamos de mal a pior!Divulguem esta mensagem.Opiniões e comentários podem (e devem) enviar para o meu mail sandraalvescampos@gmail.com .
Fico-vos muito agradecida,

Sandra Campos

TVI - Jornal Nacional - Reportagem Transplantes Pulmonares (31.10.2008)

Centenas morrem à espera de um transplante de pulmão
Muitas vidas podiam ser salvas se o Hospital de Santa Marta, em Lisboa, tivesse capacidade para realizar mais operações.
Todos os anos morrem centenas de portugueses enquanto esperam por um transplante de pulmão.Muitas vidas podiam ser salvas se o único hospital do País que faz transplantes, o Hospital de Santa Marta, em Lisboa, tivesse capacidade para realizar mais operações.Em vez dos 30 transplantes que devia fazer anualmente, o hospital fez apenas quatro em 2008. Os pulmões recolhidos em Portugal são oferecidos a Espanha, que tem meios para os vir buscar e para fazer os transplantes.Os espanhóis estão assim a salvar vidas com pulmões portugueses. Doentes internados em Lisboa sonham com uma viagem até à Corunha, onde existe um hospital que só faz transplantes pulmonares.O último português que se salvou, ao conseguir ir a Espanha fazer um transplante, foi o irmão do Primeiro-ministro. Todos os pedidos para fazer transplantes na Corunha passam pela avaliação do Hospital de Santa Marta. Só depois da «luz verde» é que os doentes podem seguir para a Corunha.Cada transplante feito a um português em Espanha custa 90 mil euros ao Estado português. A operação é feita por uma equipa de 30 profissionais. Em Portugal, a equipa tem quatro profissionais que continuam à espera do apoio do Ministério da Saúde. Uma promessa feita há dois anos e que ainda não foi cumprida.Contactado pela TVI, o gabinete da ministra da Saúde escusou-se a comentar este problema da falta de médicos para transplantes de pulmões no Hospital de Santa Marta.TVI
http://www.tvi.iol.pt/informacao/noticia.php?id=1008299
(Obrigada à equipa da TVI pela hipotese de participar na reportagem e dar a conhecer a situação negra dos Transplantes Pulmonares em Portugal. Sandra Campos).
A todos aqueles que acompanharam a reportagem da TVI dentro do jornal Nacional, na 6ª feira, dia 31 de Outubro... Muito obrigada!A todos aqueles que ficaram desiludidos porque esperavam ouvir mais...tenho-vos a dizer – “sim, havia muito mais para dizer, mas ficou aqui mais um alerta”.É vergonhoso que os nossos médicos (tirando algumas excepções) tentem por todos os meios fazer-nos querer que é melhor não avançar para o Transplante Pulmonar, é vergonhoso que continuem a alimentar esperanças dizendo-nos que o “processo está a avançar” quando na realidade nem começou ou estar parado, encravado algures no meio de um processo mesquinho de interesses pessoais, económicos e políticos, mal esclarecidos.É vergonhoso que não deixem os portugueses escolherem o país onde querem ser tratados e nem lhes seja dada uma possibilidade de lutar pela vida.È vergonhoso que não fechem as “pseudo-unidades” de Transplantes Pulmonares.È vergonhoso que a nossa Ministra da Saúde não tenha declarações a prestar!No meio disto tudo, o único que não é vergonhoso é ainda haver alguma inteligência em entender que é necessário avisar Espanha (Corunha) quando há uma possibilidade de um dador. É vergonhoso nem termos capacidade para realizar a recolha dos órgãos e ter que ser as equipas médicas espanholas a virem a Portugal fazer a recolha e levar os órgãos a tempo de salvar vidas. E, ao contrário do que possam pensar, muitas das vezes, vidas de portugueses que se encontram na Corunha em lista de espera.Como já disse, mais do que uma vez, não estamos a ser beneméritos permitindo que pulmões vão para Espanha. È melhor irem para Espanha e salvarem vidas, graças às equipas médicas espanholas, do que ficarem cá, patrioticamente, sem qualquer utilidade.

Unidade de Investigação em FQ Fonte: Expresso nº 1830 (Revista Única)

2ªas JORNADAS de FQ em PORTUGAL 2007.
Apesar da iniciativa ter sido de louvar e se terem reunido os "Especialista para debaterem a doença" deixo aqui um breve comentário que deverá ser visto como uma oportunidade para melhorar o que está a ser feito:
As Jornadas de FQ em Portugal, este ano com a 3ª Edição marcada para 21 de Novembro, no Hospital d Estefânia, deveriam ser "mais abertas" ao publico em geral, com iniciativas de rua, distribuição de folhetos, um acontecimento que possa realmente ter a designação de "portas abertas", caso contrário, os familiares, amigos e doentes de FQ não têm a oportunidade de obter esclarecimentos mais detalhados sobre a doença, nem ficarem a par do que se está a fazer em Portugal. As Jornadas têm sido a "portas semi-abertas". Há que pensar nisso!

FQ Lotaria Genética (Fonte: Revista Farmácia Saúde)

Este artigo é bom mas não refere nada sobre o Transplante Pulmonar. Apenas fala na FQ antes do Transplante Pulmonar.

Blog Rarissimas - Obrigada Silvia Rocha e Blog Rarissimas pela publicação - 21.10.2008

Divulgar para ajudar doente com FQ e Transplantada Pulmonar

A Sandra Campos é uma lutadora que vive de pequenas vitórias face à adversidade que é a doença Fibrose Quística.Pediu-me para divulgar o seu blog onde apresenta trabalhos que ela própria faz para suportar as despesas inerentes à sua condição de doente crónica. Como é óbvio por todas as razões que me comovem pessoalmente e também porque sempre que posso alargo sempre os meus horizontes de ajuda ao próximo, aqui estou, pronta a divulgar o trabalho que tanto dignifica o ser humano.Posso acrescentar que eu própria já fiz algumas encomendas e tudo que recebi é mesmo muito bonito, portanto mais uma vez recomendo!o blog é:Chama-se http://xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com/Visitem.Disse-me que também vai aproveitar o blog para divulgar muito sobre a doença Fibrose Quística e sobre a sua experiência nessa matéria.Com prós e contras como tudo nesta vida, acho muito importante que se faça, porque só assim caminhamos, mesmo que lentamente, para moldar mentalidades, muitos porque preferem a ignorância, outros porque não têm tanto acesso à informação, e até para aqueles que até agora tentam resistir e fecham os olhos para a dura realidade de alguns pais, crianças, jovens, adultos doentes.Uma doença nunca vem só, as pessoas são comuns a tantas outras, têm famílias, sonhos que muitas vezes são desfeitos num ápice!Existe muito para além dos tratamentos, da luta física diária. E nessa parte todos nós podemos ajudar um pouco.Ninguém nasce ensinado nem preparado para lidar com isto, é uma constante aprendizagem, que infelizmente, e sobre diversas formas um dia pode acontecer a qualquer um de nós.Todos vocês me conhecem de forma diferente, uns mais intimamente, outros mais no campo profissional, outros até só mesmo superficialmente, mas mesmo assim atrevo-me a pedir que não vos seja indiferente esta mensagem, que não é um pedido pessoal, é um pedido geral, para que cada dia das vossas vidas faça mais sentido. Obrigado.Sei que muitos de vós já fazem da vossa vida uma constante entrega a ajudar os que mais necessitam, portanto isto certamente não será novidade.Obrigado em meu nome, da Sandra, e de todos os que de alguma forma precisam de todos vocês.Beijinhos, Sílvia

Expresso 17.10.2008

Para quem fique chocado com o titulo "Portugal exporta pulmões para Espanha" tenho a dizer que felizmente ainda bem que acontece essa "ida" de órgãos para Espanha, pois têm salvado vários portugueses.
Falta também dizer que as equipas espanholas com todo o seu know-how, equipamentos, viaturas, e médicos, quando há um alerta, vêm a Portugal fazer a recolha e milagrosamente conseguem voltar a Espanha a tempo de realizar o transplante pulmonar.
Quer queiram, quer não...os órgãos (falo dos pulmões) iam para o lixo ou mais comodamente ficariam dentro do corpo do potencial dador sem qualquer utilidade.
Portanto, para quem fique chocado, esta é a verdade...ainda bem que vão para Espanha!

Pedidos de Ajuda - pessoas que necessitam de um transplante pulmonar

Este pedido de ajuda merece uma pequena introdução para vos sensibilizar como realmente é importante denunciar as situações:

Este senhor vive nos Açores, tem poucos recursos económicos e uma família numerosa. Quando recebi o seu mail, por coincidência, estava a preparar uma reportagem para a TVI e aproveitei e falei aos jornalistas deste caso. Felizmente houve interesse por parte dos jornalistas da TVI e foram incluídas imagens e o testemunho desta família.

Mesmo assim o processo continuou a arrastar-se e só em 2009 é que o senhor veio finalmente para o continente e encontra-se em Lisboa à espera de uma oportunidade em Santa Marta para ser transplantado aos pulmões.

Perguntam-me porquê em Santa Marta?! Porque apesar de haver na lei portuguesa o "direito do cidadão escolher o país onde quer ser tratado" estranhamente, neste caso, como em muitos outros, não existe uma aprovação para que possa ser transferido para a Corunha.

Resta então esperar por um milagre!

E porquê? Porque desde que se falou pela primeira vez de Transplantes Pulmonares em 2007 na Grande Reportagem da SIC (podem ver mais abaixo nos vídeos deste blog) e foram denunciadas as estatísticas vergonhosas de sucesso pós transplante neste país e os dinheiros investidos na transplantação pulmonar simplesmente desaparecidos houve uma "necessidade" do sistema se unir e provar que está tudo bem neste "cantinho à beira mar plantado".

"Sandra te mando este email para te dizer que tenho acompanhado as tuas entrevistas na sic estou muito feliz por teres feito o teu transplante e tudo ter corrido bem agora a pouco tempo e que eu tenho computador e andei pesquisando na Internet e foi então que te vi la nas tuas entrevistas e descobri o teu email pois eu também já sofro há cerca de 13 anos com um enfizema pulmonar que de ano para ano vou piorando um pouco. Perto de 6 anos que eu uso oxigenio e bipap para dormir. É um tipo de um ventilador e faço oxigenio cerca de 20 horas por dia e tem dias que é todo o dia e com muito sofrimento estamos tratando eu e a doutora a ver se eu também vou a Corunha na Espanha ver se faço o meu transplante. Já andamos nisso a mais de dois anos parece que agora e que eu vou a Lisboa a uma consulta e ai e que vão decidir se eu vou para a Espanha ou não gostava que me dissesses se a segurança social e que paga a estadia para o doente e o acompanhante ou só ao doente porque eu sou pobre se eles não pagarem não sei como vai ser. Eu estou de invalido já há 7 anos recebo pouco dinheiro a minha mulher também é doente passa mais tempo de baixa do que a trabalhar como é que eu posso pagar uma estadia para nós dois em Espanha agora vou parar já te massei muito desculpa a minha forma de escrever mas eu não tenho estudo só a 4 classe faço o o que posso. Sou açoreano da ilha terçeira tenho 47 anos já não sou muito jovem mas se fizesse o meu transplante ainda podia viver uns bons anos na companhia da minha mulher e meus 5 filhos 3 raparigas e 2 rapazes o mais velho tem 23 a mais nova tem 9 aninhos a minha princesa nunca tive o consolo de lhe pegar ao colo correr com ela numa praia tomar banho com ela ou tão pouco ir a uma festa com ela termino te desejando toda a saúde do mundo porque voçe merece depois de ter sofrido o que sofreu voçe merece muita saúde e felicidade na companhia de seu filho e toda a sua família adeus e me responde por favor"