Fibrose Quistica - TVI - FQ (Nov. 2008)

TVI - Fibrose Quistica (Reportagem de Abril 2002 e Nov 2008)

Ontem 4ªfeira, dia 3 de Dezembro 2008, no "Jornal da Uma", na TVI, passou uma reportagem sobre Fibrose Quistica com a Joana Nascimento de 15 anos. A mesma Joana que fez também uma reportagem no dia 21 de Novembro (dia Europeu da FQ) na RTP2, no programa da Sociedade Civil.Foi bom ver que voltaram a pegar no tema da Fibrose Quistica.Segundo uma pesquisa que fiz, a ultima vez que a TVI pegou neste tema foi em 2002.Deixo-vos a reportagem que consegui recolher de 2002.É pena que, passados já 6 anos, ainda esteja tudo pelas mesmas promessas!Sugiro a quem tenha visto esta reportagem que me deixe comentários para um possível debate.Obrigada,Sandra CamposA Fibrose Quística afecta um em cada 2500 recém-nascidos e resulta de um defeito num gene. É hereditária e, até agora, não foi encontrada cura. A esperança de vida para estes doentes tem, no entanto, aumentado nos últimos anos.A Fibrose Quística ou Mucoviscidose caracteriza-se pelo mau funcionamento das glândulas de secreção externa. Os sintomas e consequências atingem essencialmente dois aparelhos do corpo humano: o respiratório e o digestivo.A qualidade de vida dos doente é por isso muito afectada e são necessários tratamentos diários. As insuficiências respiratórias são as consequências mais comuns e o resultado é a morte precoce.Apesar de ainda não ter cura, os avanços na Genética são a esperança para os doentes que sofrem de Fibrose Quística. Enquanto não se descobre a cura, a qualidade e a esperança de vida destes doentes têm aumentado imenso. A divulgação é fundamental e, para isso, têm trabalhado a Associação Portuguesa de Fibrose Quística.Outro dos objectivos desta associação é conseguir uma carrinha que permita fazer o apoio ao domicílio aos doentes. Mas, acima de tudo, querem deixar uma mensagem de esperança. Já em Maio, esta associação vai fazer um encontro nacional em Coimbra. (TVI- Ligia Marta 23-04-2002)

3as Jornadas de FQ em Lisboa - 21 Novembro 2008

3as Jornadas de FQ na Estefânia - 21 Nov 2008

Para vos falar destas 3as Jornadas de FQ, nas quais depositei tantas esperanças necessito voltar alguns anos atrás...não muitos...ao ano 2006.Exactamente dia 21 de Novembro de 2006, tinha regressado pela primeira vez a Portugal.Já tinha feito o meu Transplante Pulmonar em Maio 2005, em Espanha, no Hospital da Corunha e já tinha "em cima" um ano de recuperação, fisioterapia intensa, medicação, revisões médicas...enfim.. renascido!E foi por ter renascido que sempre aceitei os convites para participar em Jornadas, Seminários, Palestras, juntamente com a Coordenação de Transplantes da Corunha. O meu objectivo era dar esperança a todos os que estavam a passar pelo mesmo sofrimento- que eu tão bem conhecia - a espera desesperante pelo dia em que me disseram - "Encontramos finalmente uns pulmões compatíveis para ti. Chegou o dia do teu Transplante!"Estas Jornadas, passadas em Espanha, eram (e continuam a ser) para médicos, enfermeiros, auxiliares e todos os familiares, amigos, associados, doentes, e todos os interessados no tema. Em simultâneo existiam acções de rua, realizadas pela Associação Galega contra a FQ, nas quais eram distribuídos folhetos com informação. Ano após ano, é divulgada a FQ e os Transplantes Pulmonares são temas falados e discutidos com naturalidade. Voltando, novamente, a 21 de Novembro de 2006, data em que, pela primeira vez, foi comemorado, em Portugal, o DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA e as 1ªas Jornadas de FQ (portas abertas), e depois de ter recebido o convite para estas, liguei ingenuamente, para a os responsáveis destas jornadas, dizendo que me encontrava ao dispor para dar a conhecer a minha experiência e falar para todos os presentes, tal como fazia em Espanha.Mas o que ouvi não foi " - Excelente ideia, claro que sim, o teu contributo é preciso!"...mas sim"- Nem pensar, não queremos a tua presença! Vai estar, o então, Ministro da Saúde, a Exma. Dra. Maria Cavaco Silva e tu vais estar de máscara e como tal vais atrair as atenções dos jornalistas e não queremos que se fale no tema dos Transplantes Pulmonares".Tenho que admitir que apesar de ficar chocada fiquei com algum medo e acabei por não ir...O que depois vi publicado na net e nos jornais foi exactamente aquilo que se pretendia...umas Jornadas Perfeitas!Nas 2as Jornadas de FQ, realizadas no Hospital de Santa Marta, em 21 Novembro de 2007, não "pedi licença" e fui com a minha máscara que tanto chamava as atenções.Fui acompanhada por outro amigo transplantado pulmonar que também usava uma máscara (por estarmos em ambiente hospitalar)...ja eram duas máscaras a darem nas vistas...uma azul e uma branca!Este pormenor das máscaras, apesar de, aparentemente, não ter alguma importância, acabou mesmo por ter porque quando uma mãe, cansada de ouvir falar de FQ direccionada exclusivamente para Pediatria, resolveu perguntar - "O meu filho tem quase 30 an0s e, uma vez que a esperança de vida de um doente de FQ é de 30 anos, o que vai ser do meu filho? Ouvi dizer que na Corunha os Transplantes Pulmonares estão a correr muito bem...mas aqui em Portugal como está a situação? O que estão a fazer?"O silêncio foi aterrador mas a reposta de uma médica presente não se fez esperar - "A senhora não pode viver de fobias...o seu filho tanto pode morrer de FQ, como atravessar a rua e ser atropelado!"Não é necessário dizer o nome desta médica porque todos os presentes sabem o seu nome. Apenas tenho a dizer que, para uma médica que se diz pediatra, foi de uma "maldade" extrema ter conseguido, e de forma tão gritante, dar uma resposta destas!Fiquei indignada por no meio de tantos médicos não haver um que tivesse respondido - "Estão presentes dois transplantados (aqui vem a importância da visibilidade das máscaras) que podem perfeitamente partilhar as suas experiências e dar-vos alguma esperança".Todos sabiam que estavamos ali...mas será que ninguém nos via?E assim mais uma vez voltou a sair nos jornais, desta vez no Expresso, que "especialistas debatem a doença" (ver arquivo das reportagens).... mais um ano perfeito, sem erros a apontar!Este ano, dia 21 de Novembro de 2008, data das 3as Jornadas de FQ, no Hospital da Estefânia, como não consegui estar presente, deixo-vos o relato de uma mãe que lá esteve e que muito estimo pela sua coragem e luta por uma maior justiça neste nosso sistema de saúde."Mais uma vez falou-se da FQ na Pediatria, nas equipas multidisciplinares, nas escolas virtuais para jovens constantemente internados, integração familiar e escolar. Falou-se nas intenções do Ministério da Saúde em apoiar novas Instituições ou Associações.E chegou a famosa pergunta - "Alguém tem alguma questão?"E foi então que esta mãe (correndo novamente o risco de ser chamada de "fóbica") fez três perguntas bastante importantes:1) Porque é que a ANFQ não faz uma maior e antecipada divulgação das Jornadas?2) Porque é que a Associação não convida um adulto transplantado para estar presente nas Jornadas como forma de transmitir esperança a todos os que precisam?3) E por fim, porque é que o filho não tem o direito de escolher o médico por quem quer ser tratado uma vez que existem incompatibilidades várias entre a equipa médica e o seu filho?Tenho a certeza que foram perguntas que "bailavam" nas cabeças dos pais presentes mas infelizmente o medo das pressões e chantagens é superior e o silêncio pairava no ar!Finalmente alguém exclamou - " A senhora por acaso é socia da ANFQ!?"A mãe respondeu - "Vou antes fazer-lhe outra pergunta - O objectivo da ANFQ é apenas angariar socios? Ou deveria ser divulgar e pressionar os interesses governamentais para esta causa?"Não houve uma resposta concreta e objectiva tal como não houve para as restantes perguntas!E, num ambiente muito profissional, continuaram a ser debatidos os vários temas das jornadas.Num certo momento falou um Padre, um homem com cerca de 40 anos, supostamente com a mente aberta. Começou por apresentar um filme de um rapaz mexicano que sem pernas e braços conseguia tocar viola. Ao terminar o filme diz esta frase " - Com este pequeno filme gostaria de deixar a mensagem que Nem sempre a saúde trás felicidade". Sr. Padre, com todo o respeito, então o que trás felicidade?? Eu pensava que acima de tudo era e é a SAÚDE, aquela que nem todo o dinheiro do mundo pode comprar!! E para finalizar a sua intervenção, o Sr. Padre também puxou da sua viola e tocou alegremente! E as palmas fizeram-se ouvir...E muito resumidamente aqui temos o que "um pouco em cima da perna" (segundo as palavras doutro médico presente) foi feito para as 3as Jornadas de FQ.(Segundo relato de uma mãe presente) Sandra Campos

Programa Sociedade Civil - Doenças Genéticas - Dia 21 Novembro 2008

Terça-feira, 2 de Dezembro de 2008

Deixo-vos aqui o link do Programa Sociedade Civil na RTP2, passado na mesma data de comemoração do Dia Europeu da Fibrose Quistica.

http://ww1.rtp.pt/multimedia/?tvprog=23283&idpod=19429

Depois de verem o vídeo, certamente algumas perguntas vos surgirão...pelo menos foi o que me aconteceu e, por isso, tentei colocar algumas perguntas em directo no programa...infelizmente apesar de "pertinentes", segundo o jornalista que me atendeu o telefone, as perguntas não foram para o ar!Primeiro identifiquei-me como tendo Fibrose Quistica, disse a minha idade e também que tinha sido transplantada aos pulmões em 2005 em Espanha, no Hospital da Corunha.As perguntas foram:1) Porque não havia um representante de Fibrose Quistica no programa?2) Uma vez que estavam a falar de Fibrose Quistica porque não falaram uma única vez dos Transplantes Pulmonares? Sendo, como já disse tanta vez, o Transplante pulmonar a única salvação numa fase muito avançada e terminal da doença?Ainda por cima depois de terem passado um filme da Joana Nascimento com 15 anos com Fibrose Quistica! Uma menina muito lutadora mas sem sonhos! Todos temos direito a sonhar e os sonhos não nos deviam ser "roubados"...É muito triste ver que os médicos e o próprio sistema de saúde não dá esperança às pessoas. Uma menina de 15 anos que tem todo o direito a ter sonhos, tem que ser uma adulta, à força, devido à doença e esquecer todos os seus sonhos, inclusive de um dia ser possível casar e ter filhos...porque muito provavelmente lhe deram o mesmo tipo de diagnostico que me deram a mim aos 27 anos (pois foi bastante tarde que me diagnosticaram a F.Q)..."doença genética, degenerativa, sem cura, com uma esperança de vida até aos 30 anos"...e o meu mundo acabou ali naquele momento com aquela frase fria e curta.Felizmente já tenho 39 anos e já passei por um transplante pulmonar e não desisti de ter o meu filho...apesar de nunca (na altura) me terem falado dos Transplantes Pulmonares...tal como continuam hoje a não fazê-lo! Porquê?3) Estive presente nas 2ªas Jornadas de Fibrose Quistica, em 2007, nas quais foi dito que "os testes de diagnóstico neo-natal de Fibrose Quistica existiram em Portugal entre 1994 e 1996. Depois estes testes foram retirados e só se fazem em casos clinicamente suspeitos!!!Estando uma geneticista no programa e sendo o Centro de Genética Médica que faz estes testes, gostaria de saber porque foram retirados em Portugal? Não me digam que 1/2500 nascimentos com FQ não é significativo?Por ex, na Catalunha os testes neo-natais de FQ são feitos já há 6 anos! Na Inglaterra está implantado desde 2007 porque o filho do 1º ministro da economia Gordon Brown recebeu a infeliz noticia que o seu filho Fraser de 4 meses (em 2006) tinha FQ;Bom... o que é preciso acontecer neste país para voltarem a existirem os testes neo-natais de diagnóstico de FQ?Por fim, também vos deixo a informação que se encontra no blog da Sociedade Civil, onde, infelizmente, os comentários foram desactivados e onde não é possível colocar as minhas e outras perguntas dos tele espectadores!Doenças degenerativas e genéticas Nascer condenado a viver doente. É a sina que acarretam pessoas com doenças genéticas, como a fibrose quística e a spina bífida; ou ficar doente porque se perdem capacidades, como no caso do Parkinson e do Alzheimer – doenças neurodegenerativas.A fibrose quística é uma das doenças genéticas mais frequentes. As disfunções que provoca afectam órgãos vitais como pulmões e pâncreas, e podem levar a uma redução drástica da expectativa de vida. Já a Spina Bifida é uma malformação congénita, resultado de uma falha na formação das vértebras na coluna do feto, falha essa que torna vulnerável o seu interior, provocando danos no sistema nervoso central.No dia em que ambas as patologias celebram as suas efemérides - dia europeu e dia nacional, respectivamente - queremos alertar para os mais recentes números e perceber o trabalho desenvolvido pelas varias associações da sociedade civil.Convidados:Luís Quaresma, Presidente Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal Paula Brito e Costa, Raríssimas Isabel Malheiro, Professora na Escola Superior de Enfermagem de Lisboa Purificação Tavares, Médica Geneticista.

Mas...ainda não foi desta que consegui obter respostas!!Sandra Campos

Dia Europeu da FQ - 3ºas Jornadas - 21 Novembro 2008

Divulguem por favor. São Jornadas de "portas abertas", ou seja para todos que queiram estar presentes.
Dia 21 Novembro 2008, inicio às 9h da manhã, no Hospital da Estefânia, Rua Jacinto Marto, em Lisboa.

Jornal Destak - Fim de Incentivos atribuidos aos médicos (10.11.2008)

Segunda-feira, 10 de Novembro de 2008

Jornal Destak 10 Nov. 2008 - Fim dos incentivos atribuidos aos médicos
"Ontem, alguns doentes tornaram público o receio de que o fim dos incentivos atribuídos aos médicos, prejudique a sua disponibilidade para efectuar transplantes.Defende que o sistema é vital ao bom funcionamento do sistema nacional de saúde ou, pelo contrário, que só demonstra que algo vai mal na saúde em Portugal?O Destak convida os seus leitores e internautas interessados a comentar este tema.Partilhe a sua opinião.Serão seleccionados alguns dos melhores comentários para aparecerem na edição de papel do jornal.Por favor, assinem os comentários, nem que seja com iniciais ou o primeiro nome e, se possível, com a vossa localidade."(deixem os vossos comentários no jornal destak on line de 10 Nov. 2008)http://www.destak.pt/artigos.php?art=7874#comments5 comentáriosO meu nome é Sandra Campos, fui transplantada aos pulmões no dia 5 Maio de 2005, em Espanha, no Hospital da Corunha. A todos aqueles que sentem " receio de que o fim dos incentivos atribuídos aos médicos, prejudique a sua disponibilidade para efectuar transplantes", queria partilhar a minha experiência. Vivi neste país (na cidade da Corunha) e senti como realmente funciona bem um Sistema de Saúde. Desde a recolha de orgãos, passando pela Organização de Transplantes, aos médicos, às próprias estruturas hospitalares. Tudo funciona, os médicos trabalham incansavelmente para salvar vidas. Sente-se no ar a vontade de salvar, pois foi para isso que em tempos fizeram um juramento no qual não estava includos incentivos! Os tempos mudam, as carreiras vão evoluindo e a ganância também...já nada se faz sem incentivos! É lamentável! Mas na Corunha não... os médicos "matam-se" a trabalhar para salvar vidas...se há incentivos são bem aplicados! Mas incentivos para quem nada faz? Serão bem aplicados? Não concordo...Portugal tem que se habituar a produzir e só depois pedir... Já lá dizia o ditado "quem não trabuca não manduca".É vergonhoso que os nossos médicos (tirando algumas excepções) tentem por todos os meios fazer-nos querer que é melhor não avançar para o Transplante Pulmonar, é vergonhoso que continuem a alimentar esperanças dizendo-nos que o “processo está a avançar” quando na realidade nem começou ou estar parado, encravado algures no meio de um processo mesquinho de interesses pessoais, económicos e políticos, mal esclarecidos. É vergonhoso que não deixem os portugueses escolherem o país onde querem ser tratados e nem lhes seja dada uma possibilidade de lutar pela vida. É vergonhoso que não fechem as “pseudo-unidades” de Transplantes Pulmonares. É vergonhoso que a nossa Ministra da Saúde não tenha declarações a prestar! No meio disto tudo, o único que não é vergonhoso é ainda haver alguma inteligência em entender que é necessário avisar Espanha (Corunha) quando há uma possibilidade de um dador. É vergonhoso nem termos capacidade para realizar a recolha dos órgãos e ter que ser as equipas médicas espanholas a virem a Portugal fazer a recolha e levar os órgãos a tempo de salvar vidas. E, ao contrário do que possam pensar, muitas das vezes, vidas de portugueses que se encontram na Corunha em lista de espera. Como já disse, mais do que uma vez, não estamos a ser beneméritos permitindo que pulmões vão para Espanha. È melhor irem para Espanha e salvarem vidas, graças às equipas médicas espanholas, do que ficarem cá, patrioticamente, sem qualquer utilidade. E com tudo isto, afinal, nem merecemos os incentivos! Sandra Campos sandraalvescampos@gmail.com

TVI - Jornal Nacional - Reportagem Transplantes Pulmonares

A todos os que viram a 1ª Reportagem sobre os Transplantes Pulmonares e sentiram que muito ficou por dizer...têm aqui uma oportunidade....
Hoje à noite, no Jornal Nacional, vejam a continuação, em nova Reportagem na TVI.
Lamento mas apenas saiu em rodapé... "Ministra promete reforçar equipas de transplantes em Santa Marta"...
Sem comentários...as velhas promessas....
(o meu obrigada à Jornalista Tania Lobo e Luisa Couto pelo empenho e dedicação de ambas a este tema).
Sandra Campos

Jornal Acoreano Oriental (3.Nov.2008)