DN - Portugueses com doenças raras serão tratados na UE (04.01.2009)

Portugueses com doenças raras serão tratados na UE Programa. Linhas orientadoras para as doenças raras foram aprovadas no dia 12 de Novembro. Este ano começam a ser definidos os critérios para os centros de tratamento. Mas a DGS refere que os doentes que necessitem terão tratamentos pagos em unidades especializadas de outros países da UE. Os portugueses com doenças raras vão passar a ser tratados em centros de referência, não só em Portugal mas também noutros países da União Europeia, sempre que se justificar. De acordo com José Robalo, subdirector-geral da Saúde, o Ministério terá de assumir essa responsabilidade caso não haja capacidade de resposta cá". E dá o exemplo: "Pode não fazer sentido criar centros se houver muito poucos casos. É preferível enviar um doente para outro centro lá fora", diz. O geneticista Luís Nunes refere que o problema, tal como em todos os casos de mobilidade, está no reembolso dos tratamentos, cuja fórmula tem de ser discutida quando estiver a ser aplicado.A alternativa é os médicos portugueses irem para o estrangeiro especializar-se nessa área, para depois acompanharem os doentes. "É até mais provável que haja mais médicos a ir ao estrangeiro do que doentes", avança, salientando que a opção dependerá da prevalência da doença. Para que os médicos tenham uma formação adequada, é preciso que os centros recebam o máximo de casos. Uma casuística que é também importante para que o doente seja tratado com segurança e qualidade.A criação destas centros até 2015, que vai beneficiar entre 600 a 800 mil portugueses, é uma das prioridades do Programa Nacional para Doenças Raras, que já foi aprovado pela ministra da Saúde, Ana Jorge. O terceiro plano a ser desenhado na Europa, depois da França e da Bulgária, ainda não tem coordenador. Mas a tutela vai anunciar o nome brevemente. "Quero que se inicie a discussão do que são centros de referência em 2008. Podem ser hierarquizados como centros de tratamento, competência e alta referenciarão, este último com todas as valências e formação", exemplifica. Importante é que a discussão começa em simultâneo com outros países, de forma a criar uma rede europeia com critérios iguais de tratamento e de qualidade.Luís Nunes, geneticista que esteve envolvido no grupo de trabalho do plano, afirma ao DN que os critérios para a rede têm de ser "rigorosos e claros, para que os hospitais se candidatem, sejam financiados e tenham equipamentos, o que será um estímulo". Até agora, os orçamentos para estas doenças estavam condicionados. "As unidades queixavam-se de ter gastos que não eram da sua responsabilidade", frisa José Robalo.O orçamento para o programa, que terá duas fases - uma até 2010 e a consolidação até 2015 - ainda não foi definido. "A verba pode sair do orçamento da saúde, mas também dos jogos sociais", refere José Robalo. Além da definição dos critérios para os centros, o responsável espera que o programa seja traduzido em inglês, para benefício de outros países.

Jornalista: Dina Mendes

Pequenas histórias Reais - "O juramento de Hipocrates" - 21 Dez. 2008

Esta semana resolvi relembrar esta jura tão solene e tradicionalmente feita pelos médicos na ocasião da sua formatura... é que com tudo o que tenho ouvido e visto (fazendo as devidas ressalvas) tive mesmo que ir à enciclopédia para ter a certeza se era o Juramento de Hipócrates ou dos Hipócritas e agradecer à Sra. Dra. que não se mexeu nem ajudou e ainda acrescentou "...isto não é um caso de vida ou morte..."E falta dizer que o agradecimento não é em exclusivo para si, Sra. Dra. "que nunca cruza os braços pelos seus pacientes" é também para todos os outros que nunca atendem o telemóvel quando é preciso, para todos os outros que dizem "estás por tua conta", nos chamam "histéricos", "chatos", "melgas" e toda uma infinidade de adjectivos atirados para o ar nos momentos mais propícios.É para todos os que dizem "Não vou passar por cima do meu colega". Mas como vai passar por cima do seu colega se ele (o seu colega), simplesmente, não está, nem por baixo, nem em lugar nenhum quando é preciso?Pois caros doutores, uma vez perguntei e continuo a perguntar "...e se fosse a sua filha ou filho? O que faria?"Obrigava-a, em vésperas de Natal, sem saber se vai estar com a família, fazer 9 horas de viagem para a Corunha para lhe ser administrado um endovenoso? Para lhe ser repetidas todas as provas?Porque não sabem colocar um APIC, porque não usam infusores porque a máquina que compraram para a farmácia hospitalar está para um canto já fora de prazo?Sabem quantas vezes me picaram e todas as veias "rebentaram"? Quatro? Pouco?Para um tratamento endovenoso de 28 dias, administrado de 8/8h, se não conseguirem picar-me uma veia em condições, então o que se faz? O tratamento é para esquecer?Pois, é uma pescadinha de rabo na boca, porque voltamos à questão que não colocam APIC´s mas apenas "implanto-fixos" totalmente desaconselhados nos Transplantes Pulmonares.Graças aos infusores, provavelmente, vou conseguir ir a casa para estar com a minha família no Natal, mas como estes têm a validade de 10 dias...agora façam as contas e vejam quantas vezes vou ter que andar para cima e para baixo. Viagens infindas de 8 horas para cada lado.Aqui, na Corunha, fui recebida de braços abertos (como sempre) e como sempre perguntam com uma verdadeira e genuína preocupação "como é que ficou o teu filho?" que apesar de já ter 7 anos e compreender muita coisa, quando me viu a pegar nas malas, ficou a chorar!Dizem que o portugês e o espanhol são linguas muito semelhantes mas aqui nunca ouvi chamar um paciente de "histérico", "chato" ou "melga".Por tudo isto, senhores Doutores, e porque estamos no Natal....já agora valia a pena pensar nisto!"Eu juro, por Apolo, médico, por Esculápio, Higia e Panacéia, e tomo por testemunhas todos os deuses e todas as deusas, cumprir, segundo meu poder e minha razão, a promessa que se segue: estimar, tanto quanto a meus pais, aquele que me ensinou esta arte; fazer vida comum e, se necessário for, com ele partilhar meus bens; ter seus filhos por meus próprios irmãos; ensinar-lhes esta arte, se eles tiverem necessidade de aprendê-la, sem remuneração e nem compromisso escrito; fazer participar dos preceitos, das lições e de todo o resto do ensino, meus filhos, os de meu mestre e os discípulos inscritos segundo os regulamentos da profissão, porém, só a estes.Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza a perda. Do mesmo modo não darei a nenhuma mulher uma substância abortiva.Conservarei imaculada minha vida e minha arte.Não praticarei a talha, mesmo sobre um calculoso confirmado; deixarei essa operação aos práticos que disso cuidam.Em toda a casa, aí entrarei para o bem dos doentes, mantendo-me longe de todo o dano voluntário e de toda a sedução sobretudo longe dos prazeres do amor, com as mulheres ou com os homens livres ou escravizados.Àquilo que no exercício ou fora do exercício da profissão e no convívio da sociedade, eu tiver visto ou ouvido, que não seja preciso divulgar, eu conservarei inteiramente secreto.Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça."O juramento de Hipócrates é uma declaração solene tradicionalmente feita por médicos por ocasião de sua formatura. Acredita-se que o texto é de autoria de Hipócrates ou de um de seus discípulos (Enciclopédia Médica)

Pequenas histórias Reais

É normal que perguntem o que tem este caso a ver com os Transplantes Pulmonares, mas tenho a dizer-vos que tem muito. Vejamos:Eu estava neste dia na Corunha e fui a correr a uma banca comprar o jornal.Os comentários que se ouviam era "Como é possível Portugal não ter uma unidade de queimados em condições?"Fiquei chocada mas não surpreendida por tudo o que estava a ler. Mais uma vez Portugal mostrava tudo aquilo que não está preparado para fazer."No último dia de férias do pai, Iara foi com a família a um café do Porto, Deu la Deu, para lanchar. A Iara pediu à mãe para ir à casa de banho e, quando regressava à mesa, a cozinheira do café que saía da cozinha com um balde de óleo a ferver, derramou-o por cima dela. Ficou com40% do corpo queimado. Foi levada para o hospital de S.João, tendo ficado internada nos cuidados intensivos durante 5 dias. Devido à falta de condições foi transferida para o Hospital Materno-Infantil (UCI) da Corunha onde permaneceu durante um mês,onde foi sujeita a várias intervenções cirúrgicas, transfusões de sangue e enxertos de pele. Foi depois transferida para o Hospital Juan Canalejo, também na Corunha onde continua em tratamentos( cirurgia pediátrica para queimados). Devido ao choque entrou em depressão pós-traumática, estando por isso a ser seguida em Pedo-Psiquiatria.Agora o Hospital de S.João já teria condições para a receber mas a ligação ao médico que a tratou na Corunha (Dr. Juan Barreiros), é muito forte. É o seu anjo, como ela diz. a situação económica da família não permite dar o acompanhamento necessário à situação pelo que vimos aqui apelar à solidariedade de todos, já divulgada pela Comunicação Social."Fazendo aqui uma pequena comparação com as reportagens sobre os Transplantes Pulmonares, e relembrando a frase do Dr. José Fragata (no Correio da Manhã de 14.12.08) ...."Para eles (espanhóis) tudo isto é um grande negócio"...pois claro!Tenho a dizer que se esqueceu de dizer "...É um Negócio da China..." mas a verdade é que quem salva a vida de muitos portugueses são as equipas médicas espanholas nomeadamente do Complexo Hospitalar La Corunha.Quem nos atende os telefones nas horas de aflição, quem nos dá a mão, quem nos limpa as lágrimas, quem nos vê como pessoas com direito a ter medos e angustias...são os Espanhóis.Quem nos trata por "TU", não apenas por uma questão cultural, são os Espanhóis, porque para eles (os grandes negociantes Espanhóis) nós somos gente, pessoas com direitos a ter medos, e angustias.Mas também quem se ri connosco quando tudo está resolvido são eles...os Espanhóis.Sempre os Espanhóis que, para além de profissionais exemplares, são pessoas com um enorme coração.Conheci recentemente, embora "virtualmente" a IARA e a família desta menina tão corajosa e garanto-vos que vale a pena entrar no blog, ler, reflectir e ajudar.Deixo-vos a história da IARA - http://iaramargarida.blogspot.com/ e ainda http://www.campanha-iara.com/Obrigada,SC.

Cinco anos para a auto-suficiência (14-12-2008)

E o que fazemos com as pessoas que esperam por um transplante pulmonar durante os "cinco anos para a auto-suficiência?" O acordo matem-se com Espanha mas todos sabemos que para Espanha (La Corunha) só estäo a ser enviadas pessoas do norte de Portugal.

Todas as outras estäo encaminhadas para o Hospital de Santa Marta que segundo esta reportagem cumpre com 5 transplantes por ano. Muito pouco!

Sandra Campos

Sandra Campos

Vest Way Clearance - Fibrose Quistica

FQ e "The Vest Air Way Clearance System"

A todos os que solicitaram vou colocar toda a informação necessária sobre este "colete" especialmente indicado para FQ e outras doenças pulmonares quando haja excessiva obstrução bronquica e dificuldade em eliminar a expectoração.

Pequenas histórias Reais

"Certo dia (já não me lembro, foi há umas semanas) recebi na minha sala de tratamentos um rapazinho romeno com cerca de 5 aninhos. Lembro-me dele porque a sua imagem transportou-me imediatamente para as imagens que todos já vimos das crianças nos campos de concentração nazis: magro, pele branquinha o cabelo mal cortado (parecia que tinha "peladas") mas com um brilho nos olhos e bem disposto.A minha primeira constatação foi que ele estava, obviamente, mal cuidado e que a mãe (que o acompanhava) tinha de ser chamada à atenção.O rapaz vinha ao serviço porque, na sequência de uma varicela, uma das bolhinhas típicas desta doença tinha infectado e ele tinha uma enorme ferida na zona inferior de uma das nádegas que se estendia até aos testículos. Era claramente muito doloroso para ele...A mãe mostrava-se preocupadíssima com ele, o que não batia certo com o minha ideia inicial dela. Preconceitos...Ela foi muito atenciosa com ele durante a realização do penso e muito atenta aos ensinos que lhe fiz, acerca de como tratar aquela ferida. Nesta altura arrisquei e disse: Quem é que te fez esse corte? A mãe respondeu, envergonhada, que tinha sido ela para expor as feridas da cabeça para melhor as poder tratar, mas que de facto dava a sensação de estarmos perante um menino de Auswitz!! Aí compreendi que eu me tinha enganado acerca daquela mulher. Falámos mais um pouco e ela mostrou-se muito arrependida de não ter vindo à urgência mais cedo, pois teria resolvido com uma simples pomada um problema que se tinha agravado por ela ter seguido os conselhos de uma vizinha. A dita vizinha recomendou-lhe uma pomada de uma marca de cosmética francesa, e a farmácia conseguiu impingir-lhe toda a linha, com a garantia de rápidas e espectaculares melhoras. Gastou quase 50 €. Por isso, ele teria de esperar mais um tempo por uns ténis novos...A senhora, romena, era de uma humildade, sinceridade e simpatia desarmantes, assim como o miúdo. Antes de deixar a senhora ir embora ofereci-lhe a pomada indicada para o tratamento do filho, bem como as compressas que me pareceram necessárias para o completar. A senhora ficou emocionada, eu fiquei genuinamente feliz e vocês (os contribuintes, que no fundo contribuíram para todo aquele material que lhe ofereci!) também contribuíram para ajudar esta família tão simpática." (história do meu amigo Mc Sleepy - http://cheirinhoaeter.blogspot.com/ ) Obrigada ;)Sandra.

Fibrose Quistica - TVI - FQ (Nov. 2008)

TVI - Fibrose Quistica (Reportagem de Abril 2002 e Nov 2008)

Ontem 4ªfeira, dia 3 de Dezembro 2008, no "Jornal da Uma", na TVI, passou uma reportagem sobre Fibrose Quistica com a Joana Nascimento de 15 anos. A mesma Joana que fez também uma reportagem no dia 21 de Novembro (dia Europeu da FQ) na RTP2, no programa da Sociedade Civil.Foi bom ver que voltaram a pegar no tema da Fibrose Quistica.Segundo uma pesquisa que fiz, a ultima vez que a TVI pegou neste tema foi em 2002.Deixo-vos a reportagem que consegui recolher de 2002.É pena que, passados já 6 anos, ainda esteja tudo pelas mesmas promessas!Sugiro a quem tenha visto esta reportagem que me deixe comentários para um possível debate.Obrigada,Sandra CamposA Fibrose Quística afecta um em cada 2500 recém-nascidos e resulta de um defeito num gene. É hereditária e, até agora, não foi encontrada cura. A esperança de vida para estes doentes tem, no entanto, aumentado nos últimos anos.A Fibrose Quística ou Mucoviscidose caracteriza-se pelo mau funcionamento das glândulas de secreção externa. Os sintomas e consequências atingem essencialmente dois aparelhos do corpo humano: o respiratório e o digestivo.A qualidade de vida dos doente é por isso muito afectada e são necessários tratamentos diários. As insuficiências respiratórias são as consequências mais comuns e o resultado é a morte precoce.Apesar de ainda não ter cura, os avanços na Genética são a esperança para os doentes que sofrem de Fibrose Quística. Enquanto não se descobre a cura, a qualidade e a esperança de vida destes doentes têm aumentado imenso. A divulgação é fundamental e, para isso, têm trabalhado a Associação Portuguesa de Fibrose Quística.Outro dos objectivos desta associação é conseguir uma carrinha que permita fazer o apoio ao domicílio aos doentes. Mas, acima de tudo, querem deixar uma mensagem de esperança. Já em Maio, esta associação vai fazer um encontro nacional em Coimbra. (TVI- Ligia Marta 23-04-2002)