sexta-feira, 27 de fevereiro de 2009

II Dia Europeu para Doenças Raras (27.02.2009)

Tendo em conta que a Fibrose Quistica está na lista das doenças raras e aproveitando para louvar a iniciativa da Raríssimas deixo-vos o e-mail que recebi hoje:"Na comemoração do II Dia Europeu para as Doenças Raras, que se comemora a 28 de Fevereiro (próximo Sábado) a Raríssimas decidiu que uma das melhores formas de o comemorar seria apresentando o seu novo site. Assim convidamos a TODOS: portadores, familiares, amigos e simpatizantes das Doenças Raras a visitarem-nos em http://www.rarissimas.pt/ e a darem-nos a vossa opinião.
A Direcção da Raríssimas Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dtº1500-163 Lisboa
Tel: 217786100Fax: 217786099
blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

quarta-feira, 11 de fevereiro de 2009

RTP1 - Fibrose Quistica (11.02.2009)

VEJAM:
Fibrose quística é doença genéticaA fibrose quística é uma das mais comuns doenças genéticas entre os portugueses. Pode ser fatal e atinge crianças e adolescentes.
http://ww1.rtp.pt/noticias/index.php?headline=98&visual=25&article=387225&tema=37

Que pena não haver nenhuma referência ao Transplante Pulmonar como a única solução numa fase terminal da FQ.

sexta-feira, 6 de fevereiro de 2009

Pequenas histórias Reais

Vejam o video:
http://www.youtube.com/watch?v=c0vOwmHH8X4

DN - Decisão do Juiz no caso da menina queimada por óleo -salva no hospital da Corunha (6 Fev 2009)
VER BLOG http://iaramargarida.blogspot.com/A cozinheira e um dos gerentes de um café na cidade do Porto, onde em 2006 uma menina foi queimada com óleo quente, foram esta manhã condenados a penas de multa de cerca de mil euros, cada um, pelo crime de ofensa à integridade física por negligência grave.Porto, 06 Fev (Lusa) - O tribunal deu como provado que a cozinheira, Clara Santos, violou o dever objectivo ao decidir fazer o transporte de óleo a ferver em balde aberto e por um corredor estreito ao qual o público tinha acesso.Durante o trajecto entre a cozinha e o terraço, onde se encontrava o recipiente próprio para acondicionar o óleo usado, deu-se o embate entre a cozinheira e Iara, uma menina que saía da casa-de-banho.Foram "a irreflexão e a ligeireza" e o "comportamento negligente" que, segundo Jorge Dias, juiz do processo que decorreu nos juízos criminais do Porto, levaram ao acidente sofrido por Iara Maubert que lhe provocaram "lesões que puseram em perigo a sua vida".Quanto a Aurélio Rodrigues, um dos gerentes do café onde se deu o acidente, o tribunal considerou que este tinha o "dever de fiscalizar a arguida".Clara Santos ficou obrigada ao pagamento de uma multa de 1.080 euros, ou 120 dias de prisão, e Aurélio Rodrigues ao pagamento de uma coima de 1.050 euros, ou 100 dias de prisão.Os arguidos Aurélio Rodrigues e Benjamim Silva, este também gerente do estabelecimento, foram absolvidos do crime de omissão de dever de auxílio de que vinham acusados.O juiz concluiu a leitura da sentença dizendo aos arguidos que "estas coisas podem acontecer a qualquer um" e aos pais de Iara que "o azar lhes bateu à porta".Para Diogo Leite, advogado da mãe da criança, a decisão foi "equilibrada", tendo em consideração que o crime de omissão de dever de auxílio é "difícil de provar".O causídico explicou que se encontra a decorrer, no tribunal da Relação, o processo respeitante ao pedido de indemnização.Em causa está o pagamento mensal de 1.500 euros pelos arguidos à vítima.Diogo Leite referiu ainda que em breve dará entrada a acção principal, com o valor global de indemnização, ainda não apurado por faltarem vários tratamentos necessários a Iara.À saída, Sara Ribeiro (mãe de Iara Maubert) referiu que a criança será sujeita a nova cirurgia de reconstituição mamária no próximo mês de Julho, na Corunha, estimada em 10 mil euros.Iara Maubert , agora com oito anos, foi queimada com óleo a 30 de Agosto de 2006 no café Deu La Deu, Porto, quando, ao sair da casa de banho, colidiu com a cozinheira que transportava, para o pátio, um balde de óleo quente, usando o mesmo corredor.A menina ficou com 40 por cento do corpo queimado e foi já sujeita a várias cirurgias, em Espanha.LYL.Lusa/fim

sexta-feira, 23 de janeiro de 2009

Portugal abaixo da média europeia em Transplantes Pulmonares (Fonte: Forum Enfermagem 23.01.2009)

Portugal é um dos melhores do Mundo na área dos transplantes, mas em matéria de transplante pulmonar os dados de 2008 revelam a realização de apenas quatro, o que coloca o país abaixo das médias europeias. Os dados da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação indicam que Portugal tinha em 2008 uma taxa de transplante pulmonar de 0,37 por cento, enquanto as taxas médias europeias em 2007 eram de 2.28.Em Espanha foram feitos 13 transplantes pulmonares, seis dos quais em portugueses.«É um problema que está muito bem diagnosticado e que vamos resolver», disse hoje em conferência de imprensa a coordenadora nacional das Unidades de Colheita de Órgãos Tecidos e Células para a Transplantação, Maria João Aguiar.Segundo Maria João Aguiar, vai ser criada este ano uma nova unidade de transplante de pulmão localizado em Coimbra que, tal como o actual e único hospital que efectua esses transplantes (Santa Marta, em Lisboa), terá capacidade para efectuar 15 transplantes.João Rodrigues Pena, director-geral da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação, referiu no mesmo encontro que o problema deverá solucionar-se dentro de cinco anos, quando a segunda unidade estiver a funcionar em pleno.«O problema resolve-se com a abertura de um novo centro em Coimbra e com mais meios humanos em Santa Marta », disse João Rodrigues Pena.No que se refere à transplantação de outros órgãos, as taxas portuguesas são muito superiores às médias europeias.Ao nível do transplante renal, a taxa é de 49.4, enquanto a europeia se situa nos 34.2, no hepático é de 25.75 quando a média europeia se situa nos 9.31.Nos transplantes cardíacos a taxa portuguesa é de 3.96 contra 3.45 europeia e nos pancreáticos de 1.3, contra os 0.9 europeus.Portugal registou em 2008 um aumento do número de dadores cadáver de órgãos para transplantes, passando de uma taxa de 23,9 para 26,7 por milhão de habitantes, dados que, segundo Maria João Aguiar, farão o país subir ainda mais no global da Europa, onde ocupa o quarto lugar.Segundo a responsável, Portugal tem uma rede de colheita que funciona com base em gabinetes em cinco grandes hospitais.O grande crescimento foi registado na zona Centro, logo seguido da zona Norte. Já na região Sul, a colheita sofreu um decréscimo.No Norte há 25,2 dadores por milhão de habitantes, enquanto no Centro (onde todos os hospitais são activos na colheita de órgãos) a taxa é de 36,2, valor que, segundo Maria João Aguiar, é superior aos melhores do mundo, que são os espanhóis.No Sul, existem 23,5 dadores por milhão de habitantes: apesar de haver novos dadores e de um aumento da doação no hospital de S. José (Lisboa), houve uma diminuição nos hospitais periféricos, explicou a responsável.«Temos o diagnóstico feito, temos de trabalhar estes hospitais e de motivar os seus profissionais para que todos sejam activos, porque os receptores da zona Sul estão a ser menos transplantados do que os da zona Centro, por exemplo», frisou.Diário Digital / Lusa in: http://diariodigital.sapo.pt/news.asp?section_id=62&id_news=369508

quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

Transplantes cardíacos e pulmonares abaixo das expectativas (fonte: Público 22.01.2009)


Transplantes cardíacos e pulmonares abaixo das expectativas
Número de dadores de órgãos aumentou mas transplantes continuam abaixo do esperado


Portugal registou um aumento do número de dadores cadáver de órgãos para transplantes, em especial na zona Centro, contrariando a tendência europeia de decréscimo, divulgou hoje o Ministério da Saúde. Mas o número de transplantes realizados, principalmente de pulmão e coração, continua abaixo do que é preciso.Em conferência de imprensa, a Coordenadora Nacional das Unidades de Colheita de Órgãos Tecidos e Células referiu que houve em 2008 um aumento significativo do número de dadores cadáver detectados nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde, de que resultaram 283 colheitas de órgãos, um aumento de 12,5 por cento em relação a 2007. Portugal passou assim de uma taxa de 23,9 para 26,7 dadores cadáver por milhão de habitantes, dados que, segundo Maria João Aguiar, fará o país subir ainda mais no global da Europa, onde ocupa o quarto lugar. O objectivo do próximo ano, adiantou, será ultrapassar a barreira dos 30 dadores por milhão de habitantes. "Tivemos uma subida. Ao contrário de toda a Europa, que está em queda em relação à doação. A Península Ibérica está a funcionar bem e aumentámos o número de dadores em Portugal para 283", frisou. Mas José Fragata, director do serviço de cirurgia cardiotorácica do Hospital de Santa Marta, em Lisboa, o único do país a realizar transplante de pulmão, frisa que o problema em Portugal não é a falta de órgãos, mas sim a falta de condições “logísticas” para fazer mais.“Este aumento da oferta só pode facilitar a actividade. Mas a falta de dadores não é a razão da nossa preocupação. São aspectos de organização e de logística que justificam a falta de resposta”, diz o especialista que lembra que a União Europeia aconselha cinco transplantes cardíacos por milhão de habitante e Portugal só chega aos 40, número para o qual muito contribui o serviço de cardiologia dos Hospitais Universitários de Coimbra.“Mas em relação ao pulmão ainda estamos mais longe. Estamos sozinhos”, acrescenta sobre uma actividade em que Santa Marta continua a trabalhar sozinha, mesmo depois de já ter sido anunciado por várias vezes que Coimbra iria arrancar também com o transplante de pulmão.“Há lacunas na equipa. Este ano tivemos um transplantado que esteve cá dois meses e a equipa, somos apenas cinco – dois cirurgiões e três pneumologistas – viveu no hospital dois meses. É claro que temos de mandar órgãos para Espanha e doentes também”.O envio de pacientes para Espanha teve contornos mais mediáticos quando o irmão do primeiro-ministro José Sócrates, António Pinto Sousa, teve de ser transplantado no Complexo Hospitalar Universitário Juan Canalejo, na Corunha. Na mesma altura, em Julho do ano passado, estavam mais sete portugueses internados na mesma unidade para receber um transplante, onde uma equipa, de 25 a 30 especialistas, realiza 20 transplantes por ano. “Nós somos 5 e fazemos 4 transplantes. Penso que respondemos como podemos”, diz o médico português José Fragata que pede à ministra da Saúde, para 2009, que aumente a equipa do Hospital de Santa Marta.“Não posso estar contente com cinco transplantes quando precisamos de fazer 20. É um problema logístico, não é de ‘know how’. E quanto mais casos pudermos tratar, mais evoluímos a técnica. Tenho esperança que se perceba que estamos a precisar de atenção. É o meu pedido para 2009.

Portugal ocupa o quarto lugar na colheita de órgãos mas continua a ter de mandar órgãos e doentes para Espanha.

Ana Machado, com Lusa

sexta-feira, 9 de janeiro de 2009

Cantantes e Futebolistas contra a FQ em Espanha (Fonte: El referente 09.01.2010)


VEJAM TAMBÉM O VIDEO ;)

El lunes 21 de diciembre se celebrará en la cubierta de Leganés el partido de la alegría para recaudar fondos contra la fibrosis quística. En el campo se enfrentarán la selección española de cantantes frente al fútbol indoor stars (antiguos profesionales del balón).
Tanto artistas como ex jugadores se han unido por una buena causa para luchar contra la fibrosis quística y aportar su granito de arena para seguir ayudando económicamente a los que padecen esta dura enfermedad.
La Fundación Canaria Oliver Mayor es la encargada de cubrir problemas económicos, sociales como emocionales producidos por la Fibrosis Quística. Es una enfermedad frecuente que afecta al organismo en forma generalizada, causando muerte prematura. La dificultad para respirar es el síntoma más común, emergente de infecciones pulmonares crónicas.
La fundación Oliver Mayor se creó por el hijo de Benito Mayor que padecía está enfermedad y murió por ella. Pero antes de morir, Oliver quiso que sus padres pudieran ayudar a más niños como a él le ayudaron para enfrentar la enfermedad. Hoy en día, Oliver desde el cielo puede estar contento ya que la fundación agrupa a todos los niños de mucoviscidosis en Canarias y lucha para combatir la fibrosis Quística.
Artistas como David Bustamante o Mago de Oz jugarán para luchar contra esta enfermedad.
Bustamante afirmaba que "es una labor maravillosa y esto sólo es el principio para hacerlo todos los años. Debemos colaborar por esta causa y esperar contar con el apoyo de todo el mundo para que se llene el pabellón y así poder recaudar cuantos más fondos mejor".
Chus, Batería de Mago de Oz, concluía que "estas cosas nos hacen ser más humanos y tropezarnos con la vida, no hay estribillo más bonito que la mirada de un niño. Para nosotros el poder ayudar a hacer un pulmón gigante con nuestro nombre es muy importante, esto son los discos de oro que merecen la pena. Para que no se muera de frío la sonrisa de un niño, hay que luchar por combatir la fibrosis quística".
El partido que se disputará el próximo lunes 21 contará con la presencia de El canto del loco, Mago de Oz, Alejandro Sanz, Mono Burgos, Hierro, Quique Estebaranz entre otros y El Referente estará allí para contároslo.
Más información: http://www.futbolindoor.es/Venta de entradas: http://www.entradas.com/entradas/inicio.do
Por un lado Txus de Mago de Oz en la portería, Andy y Lucas en defensa y en la delantera David Bustamante y Dani Martín de El Canto del Loco. En frente el 'Mono' Burgos en la portería, Fernando Hierro y Gordillo en la zaga y en punta Paulo Futre y Quique Esteberanz. Estos y muchos más se dieron cita en La Cubierta de Leganés para disputar un partido de fútbol indoor. Los beneficios del evento serán destinados a la lucha contra la fibrosis quística.
Fonte: http://www.elreferente.es/ocio/cantantes-y-ex-futbolistas-contra-la-fibrosis-quistica
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar