Novo blog http://transplantes-pulmonares.blogspot.com

(7 anos no Hospital de Santa Maria)

Chegou o momento de ter um blog unicamente dedicado aos transplantes pulmonares e especialmente ao meu Transplante Pulmonar.
No entanto toda a anterior informação e reportagens ainda podem encontrar em
http://xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com/

Pretendo colocar fotos e vídeos das várias fases da minha vida: Desde pequena com vários internamentos na Pediatria do Hospital de Santa Maria, mais tarde aos 27 anos quando surgia o diagnóstico tardio da Fibrose Quistica, a fase de maior agudização da doença em que estive ligada 24h a oxigénio, os vários internamentos em Santa Maria onde esperei e desesperei por uma solução que tardou 2 anos a chegar - a aprovação para a minha deslocação para Espanha onde fui internada no Hospital de La Corunha e onde esperei mais 8 longos meses por um dador compatível, a fase do transplante pulmonar e a recuperação.

A 9 Maio de 2005, renasci e pretendo ajudar todos aqueles que estão a passar por tudo aquilo que já passei antes do transplante pulmonar.

E estou sempre ao dispor para qualquer esclarecimento através do meu mail sandraalvescampos@gmail.com

Sandra Campos

Restante informação em:
http://xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com/

Pequenas histórias Reais

Sexta-feira, 24 de Abril de 2009 - Jornal Nacional - 19 Abr - Parte II
Ainda há quem pense que é só nos Transplantes Pulmonares que vamos "menos bem" e que os espanhóis só servem para nos "livrar" desta triste situação.No entanto a realidade é bem diferente: Estamos mal em todos os aspectos relacionados com a saúde.Deixo-vos mais um caso real no qual (chamem-lhe coincidência se quiserem) mas quem salvou a pequena IARA, menina queimada por óleo a ferver, foi nem mais nem menos e mais uma vez a equipa médica do Hospital da CorunhaDeixo-vos com o link para o JORNAL NACIONAL (parte 2)do dia 19 Abril.http://www.tvi.iol.pt/mediacenter.html?mul_id=13129803&load=1&pos=7A Iara foi uma menina queimada com óleo a ferver no ano de 2006 num café do Porto.Ficou com sequelas muito graves em 40% do corpo, foi tratada em Espanha onde continua os seus tratamentos e continuara até tempo indeterminado.Os pais não têm meios de continuar os tratamentos lá fora pois requer muita despesa, tem cirurgia marcada para mês de Julho, onde ficará cerca de dois meses para novos enxertos de pele recuperativos, onde a cirurgia fica por volta dos 15 mil euros. Os pais não têm meios de suportar a despesa hospitalar mais os tratamentos e estadia.Vão a Espanha todos os 2 meses para tratamento que fica por 750 euros, a Iara sofre de Stress – pós traumático e está a ser seguida em psicoterapia bissemanal.Pedimos a todos mais uma vez a vossa ajuda para tratar a Iara. Ver noticias:http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Policia/Interior.aspx?content_id=1133416http://aeiou.expresso.pt/gen.pl?p=stories&op=view&fokey=ex.stories/490823 http://iaramargarida.blogspot.com/ http://www.campanha-iara.com/Vamos ajudar a Iara a ter uma vida mais confortável e a tentar fazer com que mais tarde tenha uma vida como outra criança.OBRIGADONIB: 003503100003486820041(CGD)Contacto mãe: Sara Cristina RibeiroMail/msn: saracristinaribeiro@hotmail.comtelefone para contacto 910839825

Dia Nacional Contra a FQ - 22 Abril 2009

Dia Nacional de Fibrose Quistica
Todos os anos, o dia contra a Fibrose Quistica, é celebrado na Corunha, no dia 22 de Abril.

Em 2006 foram lançados milhares de balões na Praça Maria Pita na La Corunha com objectivo de sensibilizar a população para esta doença rara tão grave e distribuídos folhetos informativos. Estamos em 2009 e este ano celebrou-se o dia no Parque Ponte da Pedra. O objectivo era plantar uma árvore, a Árvore do Amor.
Houve jornalistas a acompanhar todo o acontecimento.
Esteve presente a Presidente da Associação Galega contra a FQ - Angeles Campos - uma pessoa extraordinária e dedicada de corpo e alma à causa.
Angeles também te uma filha com FQ e luta diariamente para ajudar todos que sofrem desta doença rara.
Estou-te eternamente agradecida por tudo o que fazes por todos e fizeste por mim.

II Dia Europeu para Doenças Raras (27.02.2009)

Tendo em conta que a Fibrose Quistica está na lista das doenças raras e aproveitando para louvar a iniciativa da Raríssimas deixo-vos o e-mail que recebi hoje:"Na comemoração do II Dia Europeu para as Doenças Raras, que se comemora a 28 de Fevereiro (próximo Sábado) a Raríssimas decidiu que uma das melhores formas de o comemorar seria apresentando o seu novo site. Assim convidamos a TODOS: portadores, familiares, amigos e simpatizantes das Doenças Raras a visitarem-nos em http://www.rarissimas.pt/ e a darem-nos a vossa opinião.

A Direcção da Raríssimas Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dtº1500-163 Lisboa

Tel: 217786100Fax: 217786099

e-mail: info@rarissimas.pt / rarissimas@hotmail.com

web: http://www.rarissimas.pt/

blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

Pequenas histórias Reais

LINDO..... têm que ver o link ;)http://opiordetudo.com/cartoon/lista-de-espera-dos-hospitais/

RTP1 - Fibrose Quistica (11.02.2009)

VEJAM:
Fibrose quística é doença genéticaA fibrose quística é uma das mais comuns doenças genéticas entre os portugueses. Pode ser fatal e atinge crianças e adolescentes.
http://ww1.rtp.pt/noticias/index.php?headline=98&visual=25&article=387225&tema=37

Que pena não haver nenhuma referência ao Transplante Pulmonar como a única solução numa fase terminal da FQ.

Pequenas histórias Reais

Vejam o video:
http://www.youtube.com/watch?v=c0vOwmHH8X4

DN - Decisão do Juiz no caso da menina queimada por óleo -salva no hospital da Corunha (6 Fev 2009)
VER BLOG http://iaramargarida.blogspot.com/A cozinheira e um dos gerentes de um café na cidade do Porto, onde em 2006 uma menina foi queimada com óleo quente, foram esta manhã condenados a penas de multa de cerca de mil euros, cada um, pelo crime de ofensa à integridade física por negligência grave.Porto, 06 Fev (Lusa) - O tribunal deu como provado que a cozinheira, Clara Santos, violou o dever objectivo ao decidir fazer o transporte de óleo a ferver em balde aberto e por um corredor estreito ao qual o público tinha acesso.Durante o trajecto entre a cozinha e o terraço, onde se encontrava o recipiente próprio para acondicionar o óleo usado, deu-se o embate entre a cozinheira e Iara, uma menina que saía da casa-de-banho.Foram "a irreflexão e a ligeireza" e o "comportamento negligente" que, segundo Jorge Dias, juiz do processo que decorreu nos juízos criminais do Porto, levaram ao acidente sofrido por Iara Maubert que lhe provocaram "lesões que puseram em perigo a sua vida".Quanto a Aurélio Rodrigues, um dos gerentes do café onde se deu o acidente, o tribunal considerou que este tinha o "dever de fiscalizar a arguida".Clara Santos ficou obrigada ao pagamento de uma multa de 1.080 euros, ou 120 dias de prisão, e Aurélio Rodrigues ao pagamento de uma coima de 1.050 euros, ou 100 dias de prisão.Os arguidos Aurélio Rodrigues e Benjamim Silva, este também gerente do estabelecimento, foram absolvidos do crime de omissão de dever de auxílio de que vinham acusados.O juiz concluiu a leitura da sentença dizendo aos arguidos que "estas coisas podem acontecer a qualquer um" e aos pais de Iara que "o azar lhes bateu à porta".Para Diogo Leite, advogado da mãe da criança, a decisão foi "equilibrada", tendo em consideração que o crime de omissão de dever de auxílio é "difícil de provar".O causídico explicou que se encontra a decorrer, no tribunal da Relação, o processo respeitante ao pedido de indemnização.Em causa está o pagamento mensal de 1.500 euros pelos arguidos à vítima.Diogo Leite referiu ainda que em breve dará entrada a acção principal, com o valor global de indemnização, ainda não apurado por faltarem vários tratamentos necessários a Iara.À saída, Sara Ribeiro (mãe de Iara Maubert) referiu que a criança será sujeita a nova cirurgia de reconstituição mamária no próximo mês de Julho, na Corunha, estimada em 10 mil euros.Iara Maubert , agora com oito anos, foi queimada com óleo a 30 de Agosto de 2006 no café Deu La Deu, Porto, quando, ao sair da casa de banho, colidiu com a cozinheira que transportava, para o pátio, um balde de óleo quente, usando o mesmo corredor.A menina ficou com 40 por cento do corpo queimado e foi já sujeita a várias cirurgias, em Espanha.LYL.Lusa/fim