CARTÄO DOENÇA RARA

Cartao Doença Rara



Sexta, 27 Março 2009 00:00
A recomendação do CDS para ser criado o Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara, foi esta sexta-feira, aprovada por unanimidade na Assembleia da República.
Este cartão, que proporcionará aos portadores de doença rara um acesso diferenciado aos serviços de urgência e a consultas de especialidade, irá conter um chip onde constarão os seguintes dados: identificação do doente; patologia de que padece; medicação habitual; medicação a administrar em caso de urgência e o contacto do médico assistente.
Assim, quando se dirigem a um serviço de urgência os portadores de doença rara deparam-se com sérias dificuldades pois, a maioria das vezes, o médico de urgência não tem conhecimentos suficientes sobre a doença e, como tal, não sabe que medicação pode ou não administrar ao doente. Muitas vezes, o próprio doente não consegue explicar correctamente qual a doença de que é portador e, menos ainda, a medicação habitual. Estas situações são bastante comuns, inclusivamente, para os pais de portadores de doença rara mais jovens que, na aflição de ver o filho doente, confundem a terminologia da medicação.
Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população, o que significará a existência, em Portugal, de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias, entre as quais, hemofilia, esclerose múltipla, lúpus, diabetes insípida, doença de Fabry ou doença de Gaucher.

http://www.apfq.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=78&Itemid=78

La fibrosis quística ha aportado bastante más a la ciencia que ésta a la citada enfermedad (Fonte: Xornal de Galicia - 14-07-2009)

La fibrosis quística ha aportado bastante más a la ciencia que ésta a la citada enfermedad

La fibrosis quística está caracterizada por la aparición de bronquiectasia y secreción excesiva del parénquima pulmonar, lo que disminuye tremendamente la capacidad de difusión pulmonar.

Los resultados de estudios sobre la capacidad de difusión de monóxido de carbono en esta patología son bastante contradictorios, ya que aparece un espectro de valores elevados, disminuidos, o normales.Datos recientes en niños y adultos sugieren un ligero aumento de monóxido de carbono en las fases iniciales de fibrosis quística y una reducción en la enfermedad avanzada.En base a estas conclusiones los niveles de monóxido de carbono parecen no desempeñar un papel prioritario en la valoración de esta enfermedad frente a la espirometría o la tomografía computarizada.La capacidad de difusión del óxido nítrico puede usarse directamente para valorar la capacidad de difusión de membrana pulmonar, sin interferir en el volumen pulmonar de sangre capilar.De todas formas, el estudio del óxido nítrico y los análisis de otras funciones pulmonares podrá determinar la hipótesis de que el monóxido de carbono es una medida de difusión de membrana que pueda reflejar los cambios morfológicos en pacientes con fibrosis quística.

1º Dia do Transplante 20 Julho 2009 - Iniciativa NOVARTIS

A todos os interessados deixo-vos o convite da NOVARTIS.

Obrigada,

Sandra Campos

Exmos. Srs.,

Como sabem, a Novartis, desde à muitos anos que se dedica ao Transplante.
O desenvolvimento de novas soluções terapêuticas e estabelecer parcerias com os demais intervinientes nesta área é uma prioridade para Nós.
Assim, é uma enorme honra poder convidá-los a participar connosco nas comemorações do I Dia de Transplante, uma iniciativa que conta com o apoio da Sociedade Portuguesa de Transplantação.
Este Dia vai ser celebrado no próximo dia 20 de Julho em Coimbra. As celebrações irão começar cerca das 10h30 nos auditórios dos Hospitais da Universidade de Coimbra. De seguida haverá um almoço nas imediações de Coimbra, onde iremos ter actividades lúdicas organizadas com o auxílio do Grupo Desportivo de Transplantados de Portugal (ver programa em anexo).

Para agilizar as deslocações, teremos transferes do Porto e de Lisboa, para que todos possam participar neste importante Dia!

Porto: ponto de encontro CICAP (junto ao Hosp. Sto António), saída ás 9h00

Lisboa: Expo, na Gare do Oriente (junto à paragem das camionetas), saída ás 8h15
O 1º Dia do Transplante é para profissionais de saúde e para Transplantados.
A Vossa presença e dos Vossos associados é muito importante!
Façam por favor chegar esta mensagem a todos os que possam ter interesse.
Para confirmar presença, por favor utilizem o nº: 210 999 968. As inscrições são gratuitas.
Caso tenham alguma questão adicional, por favor não hesitem em contactar-me (ver contactos abaixo).
Estamos a contar consigo!!!
Os meus melhores cumprimentos,

Helena Dantas

Ajudar a Marta - Necessita um transplante de medula óssea (revista Lux Junho 2009)

Aqui vai mais uma apelo: ajudem a pequena Marta que necessita urgente de um transplante de medula óssea.
Existe um grupo dentro do FACEBOOK com o link http://www.facebook.com/pages/AJUDAR-A-MARTA/180632300103#
Entrem, vejam e ajudem no que vos for possivel: Recolha de sangue.
Se não for compativel com a Marta, certamente será com outra criança ou adulto na mesma situação.
Obrigada,
Sandra Campos

Vejam também:
YouTube - juntospelateresa's Channel
Fonte: www.youtube.com
Teresa Brissos

A campanha JUNTOS PELA TERESA vai estar no programa Fátima, na SIC, amanhã, 24 Junho.Para que o caso da Teresa seja mais conhecido e para que haja cada vez mais dadores de medula, que a possam ajudar a ela a outros que também precisam, pf divulgue.Mail de contacto: juntospelateresa@gmail.comPágina no facebook: Juntos pela Teresa

Obrigada,

Sandra Campos

Jornal Açoreano Oriental (referente a 3 Nov. 2008)

Tinham chamado ontem o Sr. António Lourenço para transplante pulmonar no Hospital de Santa Marta. O tempo de espera tem sido muito e a expectativa era grande. No entanto ontem recebi nova mensagem: O Órgão não estava válido.

Temos que acreditar que muito em breve virá o órgão compatível.

Deixo-vos com a reportagem feita por este senhor tão corajoso para o Jornal Oceano Oriental feita em 3 Novembro de 2008.

Obrigada,

Sandra Campos

Pensamento da Semana

Dia 22 de Junho 2009

Hoje é um dia muito importante. O Sr. António Lourenço veio para Lisboa há já alguns meses depois de longos anos de espera na ilha dos Açores. Foi um homem muito corajoso e contou a sua história no jornal da Manuel Moura Guedes.
Hoje mandou-me uma mensagem a dizer que foi agora chamado para Transplante em Santa Marta. Espero muito sinceramente que tudo corra bem e a recuperação seja rápida.

Em nome de toda a família e do Sr. António Lourenço, deixo aqui o mais sincero apoio.

Sandra Campos

SIC - Programa Fátima Lopes - 18 Junho 2009

Já está marcada: http://pt.justin.tv/pinto3

Reportagem SIC, programa Fátima Lopes, na 5ªfeira, dia 18 de Junho 2009.
Vou estar presente defendendo a causa dos Transplantes Pulmonares.
Terei todo o gosto em ter a vossa assistência.

Obrigada, Sandra Campos

[Aproveito para agradecer uma vez mais a toda a equipa da SIC esta oportunidade de divulgar este tema ainda tão polémico dos Transplantes Pulmonares em Portugal]