sábado, 1 de agosto de 2009

1º Dia do Transplante em portugal - (fonte:






A APIR Delegação Regional de Coimbra esteve presente nas comemorações do 1º. Dia do Transplante que decorreu no passado dia 20 de Julho nos Auditórios dos HUC, numa organização conjunta da Novartis e a Sociedade Portuguesa de Transplantação. Após as boas vindas dadas a todos os presentes pela Senhora Kim Stratton da Novartis, usou da palavra o Professor Dr. Linhares Furtado, que começou por agradecer o convite que lhe foi endereçado, tendo sublinhado que este dia era especial porque se comemorava precisamente 40 anos em que foi efectuado o primeiro transplante renalLembro que enquanto o mundo tinha os olhos postos nos ecrãs de televisão para assistir à chegada do homem à lua, ele e a sua equipa procediam ao primeiro transplante renal ao um doente de Sever do Vouga com um órgão doado pela sua irmã. Diz que este dia coincidiu com um domingo porque, segundo o Professor Linhares, era o melhor dia para estas intervenções, porque era quando tinha a hipótese de ter a melhor sala de operações disponível.Lembrou também que nesta cidade havia na época uma atitude muito negativa no que respeitava á colheita de órgãos. Tiveram de travar um trabalho bastante árduo na transformação daquela cultura social, relembrando que o cenário que existe nos dias de hoje, é antecedido de uma «trajectória de luta».Portugal ocupa o segundo lugar a nível mundial na colheita de órgãos e transplantados, com 26,7 dadores por milhão de habitantes. É o número um na Europa Continental em transplantes de fígado, no entanto em transplantes pulmonares está muito abaixo da média europeia, uma lacuna que esperam seja corrigida com a entrada em funcionamento para breve do programa no serviço do cirurgião Prof. Dr. Manuel Antunes. Na intervenção do Dr. Morais Sarmento, Presidente da SPT, considerou ser um acto sublime «dar parte de si próprio para que outros tenham uma boa vida». No entanto, «a sociedade não reconhece», o que é de lamentar.Em Portugal, a percentagem de transplantes com dador vivo não ultrapassa os 10%. O objectivo é que num curto espaço de tempo este número passe para os 50%, à semelhança do que acontece nalguns países nórdicos, de maneira que se possa estabilizar a lista de espera de doentes para transplante renal, que nesta altura, ronda os 2200.Ainda segundo o Dr. Morais Sarmento, «as pessoas têm, muitas vezes, medo», realçando que o nosso país se destaca nas intervenções em rins, fígado e coração, mas no que respeita a transplantes pulmonares e Reno-pancreáticos, este último ainda só realizável no Hospital de Santo António, no Porto, ainda há um longo caminho a percorrer. O Dr. João Rodrigues Pena, sublinhou na sua intervenção, que em dois anos seguidos, 2007 e 2008, Portugal registou um aumento de 5% nas actividades de colheita de órgãos em cadáver, no entanto, as necessidades estão muito longe de serem satisfeitas. Disse ainda que, é no transplante renal que se encontram as maiores dificuldades, pois, de momento, existem cerca de 10 mil doentes em tratamento homodialitico. Seguiram-se alguns testemunhos de transplantados, tais como o de Sandra Veloso que lembro ser o dia 13 de Julho do ano de 2007, o dia mágico, por acaso uma sexta-feira, porque recebeu o tão desejado telefonema para a transplantação reno-pancreática que lhe mudou a vida. Um ano depois do transplante casou, e até á data destas comemorações continua tudo a correr-lhe pelo melhor. A sua odisseia começou aos 11 anos, altura em que lhe foi detectada a diabetes. Uns anos depois surgiram-lhe os problemas renais que a levaram para uma máquina de diálise. Felizmente só durante um ano, pois, segundo disse, ao fim de um dia de praia com os seus amigos, a Sandra, que já começava a perder as esperanças numa mudança de vida, ouviu no dia seguinte pelas 8 horas da manhã o telefone a tocar e uma voz do outro lado perguntava-lhe se queria ser transplantada, pensou que fosse uma brincadeira de mau gosto mas, depois de lhe confirmarem que era verdade, não olhou para trás e aceitou logo. Lembra a todos os doentes em hemodiálise, que não devem perder a esperança porque o dia deles também chegará, talvez até mais depressa do que possam pensar. Outro testemunho foi de Ana Maria Nogueira, mas conhecida nos corredores do Hospital de Santo António por Ana Transplantada. Lembra que os seus dias de angústia já fazem parte do passado. Foi sujeita a um primeiro transplante em 1992 que acabaria por fazer rejeição. Só em 1999 voltou a ouvia a palavra mágica que tanto ansiava, ou seja, a chamada para novo transplante que, felizmente até aos dias de hoje tem corrido tudo bem.Por último deu o seu testemunho Francisco Xavier que como os outros se considera um homem novo, depois de ter sido sujeito a um transplante hepático no hospital Curry Cabral no dia 27 de Agosto do ano de 2007. Diz que viver é maravilhoso, deixando ainda uma palavra especial dirigida aos médicos «são os nossos deuses que nos colocam nesta felicidade». Seguiu-se, já no exterior dos HUC, a plantação de uma canforeira, «símbolo da vida». Todos os participantes foram depois transportados em autocarros, para a Quinta da Couceira, local onde decorreu o almoço oferecido pela Novartis. Na parte da tarde decorreram nos jardins desta unidade algumas provas desportivas protagonizadas por alguns dos participantes, quer transplantados ou não.De salientar que segundo os promotores, está a decorrer uma recolha de assinaturas para uma petição a apresentar na Assembleia da República, para que seja oficialmente instituído o “Dia Nacional do Transplante” neste mesmo dia.A APIR, em nome de todos os transplantados renais, agradece o convite que lhe foi endereçado pela Novartis para a participação neste evento.
http://www.apir-coimbra.org.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=78:1o-diado-transplante&catid=25:noticias&Itemid=108

Dia do Transplante em Espanha - Comparaçao com o caso dos Transplantes Pulmonares em Portugal (fonte: GLOBEDIA - 2o Julho 2009)

Em Espanha os Transplantes que mais aumentaram foram os pulmonares!

Un total de 5.351 personas esperan un trasplante de órganos en España, de las que 87 son niños, según los últimos datos de la Organización Mundial de Transplantes (ONT), presentados por la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, en víspera del Día Nacional del Donante, que se celebra este miércoles, dedicado al trasplante infantil.
Según Sanidad, el número de pacientes en lista de espera para un trasplante se mantiene este año en cifras similares a los anteriores, pese a que el número de trasplantes "ha seguido creciendo" en España en los primeros meses del año, en los que se han realizado ya 1.514 trasplantes --un 6 por ciento más que en las mismas fechas de 2008, cuando se registraron un total de 1.428--, 61 de ellos a niños, 22 de riñón, 19 de hígado, 12 de corazón, 5 de pulmón y 3 de intestino.
Los trasplantes que aumentaron más este año fueron los de pulmón, de los que se realizaron 86, un 36 por ciento más que en 2008 (63), aunque también aumentaron los trasplantes renales (75), los hepáticos (4%) y los cardíacos (2%). No obstante, han bajado un 26 por ciento los trasplantes de páncreas, pasando de los 42 de 2008 a los 31 actuales, y también los trasplantes intestinales, un 25 por ciento.
También en lo que va de año se han incrementado los donantes hasta los 606, lo que supone un aumento del 2 por ciento respecto a los mismos meses del año anterior, con 513. Por comunidades autónomas, donde más aumentaron los donantes fue, en términos absolutos, en Cataluña, Andalucía y Madrid, mientras que los mayores porcentajes fueron para Cantabria, La Rioja, Baleares, Navarra y Murcia.
Personajes destacados
·
Trinidad Jiménez
·· Ministra de Sanidad y Política Social
· Actualmente en el cargo
· Desde el 7 de abril de 2009
· Presidente: José Luis Rodríguez Zapatero
· Precedido por: Bernat Soria (Sanidad), Mercedes Cabrera (Política Social)
·
· Nacimiento: 4 de junio de 1962 (46 años)Málaga España
· Partido: PSOE
(
Más información)308 noticias de Trinidad Jiménez
De los adultos, la mayoría necesita un riñón (4.301), un hígado (697), pulmones (156), un páncreas (101) o un corazón (89). Entre los niños, la mayor parte espera para recibir un riñón (33), un hígado (29), un pulmón (12), un corazón (8) o un intestino (5), según explicó la ministra, quien calificó la situación de los menores que esperan un órgano y de sus familias como "particularmente dramática".
UNOS 160 TRASPLANTES A NIÑOS AL AÑO
"Como una muestra más de que la enfermedad no reconoce edades, cada año entre 150 y 160 niños reciben en España un trasplante de órganos", resaltó Jiménez, quien señaló que el trasplante en edad infantil, aunque es una intervención "poco frecuente", enfrenta dificultades añadidas por la necesidad de compatibilizar, sobre todo en el caso del corazón, el órgano con el tamaño y edad del receptor.
La titular de Sanidad explicó que existen sistemas de priorización para los niños en lista de espera por un trasplante de hígado, riñón y algunos de pulmón, que permite usar órganos de donante adulto, ámbito en el que adquiere especial significado el intercambio de órganos con otros países, ya que permite resolver problemas.
En los últimos 20 años, desde el nacimiento de la ONT, un total de 2.660 niños han recibido un órganos en España, lo que supone el 4, 3 por ciento del total, de los que 808 tenían menos de tres años de edad. En su mayoría, se trató de trasplantes de riñón (1.220), hígado (1.028), corazón (268), pulmón (96), intestino (45) y páncreas (3).
Durante estas dos décadas, España ha recibido un total de 63 órganos de donante infantil procedente de otros países europeos --sobre todo de Francia, Alemania, Italia y Portugal--, enviando al extranjero, en el mismo periodo, un total de 62 órganos infantiles.


http://es.globedia.com/nino-esperan-trasplante-organo

1 dia do Transplante (Diário de Coimbra) - 20 Julho 2009

Primeiro dia do transplantecomemorado em CoimbraSociedade Portuguesa de Transplantação lança hoje petição para a institucionalização do dia
O primeiro transplante em Portugal foi realizado no dia 20 de Julho de 1969. Agora, 40 anos depois, o nosso país lidera a lista de transplantes de fígado na Europa, registando o segundo lugar no Mundo de órgãos colhidos e transplantados, com 26,7 dadores por cada milhão de habitantes. Hoje, em Coimbra, a Sociedade Portuguesa de Transplantação assinala o 1.o Dia do Transplante, aproveitando a ocasião para lançar uma petição para a institucionalização do dia, com o objectivo de divulgar os transplantes e sensibilizar os responsáveis da saúde para esta realidade.Em 2008, foram salvas 1.991 vidas em Portugal por transplantação. Apesar dos números positivos, os recursos humanos e físicos não acompanharam esta evolução. No ano passado, no nosso país, foram efectuados 524 transplantes de rim, perfazendo, pela primeira vez nos últimos 10 anos, uma redução do número de doentes em lista de espera (de 2.320 para 2.260). Em relação à média europeia, Portugal encontra-se mal classificado na taxa de transplantes pulmonares, sendo realizados apenas 0,37 por cada milhão de habitantes, enquanto que a média europeia é de 2,28.Profissionais de saúde, doentes transplantados, familiares e amigos juntam-se, hoje às 11h00, nos Auditórios dos Hospitais da Universidade de Coimbra, para fazer um balanço de 40 anos de transplantação em Portugal. Para a tarde, o Grupo Desportivo dos Doentes Transplantados preparou um conjunto de actividades lúdicas como forma de promover o convívio entre todos. Durante o dia, a Sociedade Portuguesa de Transplantação estará, também, a recolher as 4.000 assinaturas necessárias para a petição, a ser entregue na Assembleia da República, para a institucionalização do dia.Após as boas-vindas, seguem-se as intervenções de Linhares Furtado, que fala sobre “Como tudo começou”, às 11h15; João Rodrigues Pena, que aborda, às 11h45, a temática “Performance de Portugal”; e Maria João Aguiar, que intervém acerca da “Colheita de órgãos”, às 12h00. Para as 12h30, vários transplantados apresentam os seus testemunhos, seguindo-se, às 13h00, a homenagem a todos os dadores em Portugal, antes do almoço marcado para a Quinta da Couceira, em Cantanhede.Taxa em Coimbraultrapassa EspanhaPortugal é o segundo país do mundo com mais doações de órgãos por milhão de habitantes (26,7), mas o aumento da recolha de órgãos esbarra muitas vezes nas limitações a nível dos recursos humanos e físicos, alertam especialistas ouvidos pela agência Lusa.O cirurgião Linhares Furtado, que fez o primeiro transplante de órgãos em Portugal, um transplante renal com dador vivo, a 20 de Julho de 1969 nos HUC, considera o número de dadores nacionais «muitíssimo bom».«Os números subiram muito há uns anos no sul do país e em Coimbra, no ano passado, a taxa ultrapassou a de Espanha, o campeão mundial de dadores», sublinhou.«É uma questão de organização. Há uma maior sensibilização de médicos e enfermeiros, em particular nos hospitais distritais que possuem unidades de cuidados intensivos», disse à agência Lusa.Também o nefrologista Morais Sarmento, presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação (SPT), afirma que, nos últimos dois anos, o panorama ao nível dos transplantes de órgãos melhorou substancialmente em Portugal.«Tínhamos Unidades de Cuidados Intensivos que antes não referenciavam os cadáveres de eventuais dadores e passaram a fazê-lo», explicou. Acrescentou, por outro lado, que em Portugal existem mais de 10 por cento de dadores vivos «que a Espanha não tem». No entanto, disse, subsistem «algumas dificuldades» ao nível dos recursos humanos e físicos das unidades de saúde em suportar o aumento do número de transplantes.Portugal com leis muito avançadasPortugal, como se referiu, é líder na Europa continental nos transplantes de fígado. Quanto aos transplantes de rim foram feitos 524 no ano passado – uma taxa diária de mais de 1,4 – e pela primeira vez nos últimos dez anos o número de doentes em lista de espera decresceu em 60.A «lacuna», frisou Morais Sarmento, existe ao nível do transplante do pulmão, por ausência de uma unidade que centralize aquele procedimento clínico e faça o acompanhamento dos doentes antes e depois da intervenção.A taxa de transplantes pulmonares realizados em Portugal cifra-se nos 0,37 por milhão de habitantes, bastante abaixo da média europeia, que é de 2,28. Já para fazer transplantes duplos – “imensos, de que não se fala” – e, concretamente, no caso do pâncreas/rim, o especialista alerta que existe um único hospital, o de Santo António, no Porto, que é «“curto para as necessidades do país».«Já se fizeram 95 transplantes de pâncreas e rim em doentes diabéticos. A colheita e preparação do pâncreas não é fácil, fazem-se 15 a 20 por ano e há 40 doentes em lista de espera», observou Morais Sarmento.No que concerne à legislação portuguesa sobre transplante de órgãos, o presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação sublinhou que nos dadores mortos vigora o «consentimento presumido», que prevalece «na generalidade» dos países europeus.No entanto, qualquer pessoa pode dirigir-se a um centro de saúde e inscrever-se no Registo Nacional de Não Dadores (RENNDA).«O nosso país tem leis muito boas, muito avançadas”, disse, por seu turno, Linhares Furtado, classificando de «extraordinária» a aceitação da sociedade face aos méritos da transplantação de órgãos em situação de urgência clínica. Por outro lado, apontou a existência de cerca de 30 mil objectores, «pouquíssimos», referiu.

Pedidos de Ajuda

Por respeito à privacidade, näo coloco o nome da pessoa que me enviou mais este pedido de ajuda.

"Olá Sandra, gostei muito do teu blog e do teu incentivo.Chamo-me XXX, e tenho apenas 14 anos, sou de XXX, e o motivo pelo qual te envio este e-mail é o seguinte:O meu Pai tem 42 anos, e tem enfisema pulmunar, essa doença levou a que os pulmões dele fossem ficando desfeitos ao longo do tempo, e também por ter bronquite.Sexta feira, dia 31 de Julho, que se esta a aproximar, ele vai à curunha a uma consulta. Mas, eu tenho duvidas, medos e incertezas, a minha mãe à meio ano superou um cancro e é uma mulher muito depressiva desde os seus 20 anos mais o menos. Ela é curajosa, mas por vezes sinto a triste, e ela própria me diz que tem vontade de desistir. A uns dias ouvi o meu pai dizer que se sente cansado, e que já nem num saco consegue pegar, desde ai que fiquei em baixo sem capacidade de os ajudar a superar e a dizer -lhe que existem muitas esperanças.Eu tenho duvidas sobre o transplante, não sei quais são as probabilidades de cura, não sei quanto tempo demora para encontrar um pulmão compativél, existem coisas que ainda não percebo muito bem. Eu tenho me feito muito forte com os meus pais, mas o certo é que não consigo aguentar a pressão de os ver assim :(
E gostava muito de receber o teu apoio, devido á tua experiência e por seres uma vencedora.os meus sinceros parabéns
Comprimentos. Aguardo a tua resposta, muito obrigada."

sexta-feira, 31 de julho de 2009

CARTÄO DOENÇA RARA

Cartao Doença Rara



Sexta, 27 Março 2009 00:00
A recomendação do CDS para ser criado o Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara, foi esta sexta-feira, aprovada por unanimidade na Assembleia da República.
Este cartão, que proporcionará aos portadores de doença rara um acesso diferenciado aos serviços de urgência e a consultas de especialidade, irá conter um chip onde constarão os seguintes dados: identificação do doente; patologia de que padece; medicação habitual; medicação a administrar em caso de urgência e o contacto do médico assistente.
Assim, quando se dirigem a um serviço de urgência os portadores de doença rara deparam-se com sérias dificuldades pois, a maioria das vezes, o médico de urgência não tem conhecimentos suficientes sobre a doença e, como tal, não sabe que medicação pode ou não administrar ao doente. Muitas vezes, o próprio doente não consegue explicar correctamente qual a doença de que é portador e, menos ainda, a medicação habitual. Estas situações são bastante comuns, inclusivamente, para os pais de portadores de doença rara mais jovens que, na aflição de ver o filho doente, confundem a terminologia da medicação.
Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população, o que significará a existência, em Portugal, de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias, entre as quais, hemofilia, esclerose múltipla, lúpus, diabetes insípida, doença de Fabry ou doença de Gaucher.

http://www.apfq.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=78&Itemid=78

terça-feira, 14 de julho de 2009

La fibrosis quística ha aportado bastante más a la ciencia que ésta a la citada enfermedad (Fonte: Xornal de Galicia - 14-07-2009)




La fibrosis quística está caracterizada por la aparición de bronquiectasia y secreción excesiva del parénquima pulmonar, lo que disminuye tremendamente la capacidad de difusión pulmonar.

Los resultados de estudios sobre la capacidad de difusión de monóxido de carbono en esta patología son bastante contradictorios, ya que aparece un espectro de valores elevados, disminuidos, o normales.Datos recientes en niños y adultos sugieren un ligero aumento de monóxido de carbono en las fases iniciales de fibrosis quística y una reducción en la enfermedad avanzada.En base a estas conclusiones los niveles de monóxido de carbono parecen no desempeñar un papel prioritario en la valoración de esta enfermedad frente a la espirometría o la tomografía computarizada.La capacidad de difusión del óxido nítrico puede usarse directamente para valorar la capacidad de difusión de membrana pulmonar, sin interferir en el volumen pulmonar de sangre capilar.De todas formas, el estudio del óxido nítrico y los análisis de otras funciones pulmonares podrá determinar la hipótesis de que el monóxido de carbono es una medida de difusión de membrana que pueda reflejar los cambios morfológicos en pacientes con fibrosis quística.

segunda-feira, 13 de julho de 2009

1º Dia do Transplante 20 Julho 2009 - Iniciativa NOVARTIS


A todos os interessados deixo-vos o convite da NOVARTIS.
Obrigada,
Sandra Campos

Exmos. Srs.,
Como sabem, a Novartis, desde à muitos anos que se dedica ao Transplante.
O desenvolvimento de novas soluções terapêuticas e estabelecer parcerias com os demais intervinientes nesta área é uma prioridade para Nós.
Assim, é uma enorme honra poder convidá-los a participar connosco nas comemorações do I Dia de Transplante, uma iniciativa que conta com o apoio da Sociedade Portuguesa de Transplantação.
Este Dia vai ser celebrado no próximo dia 20 de Julho em Coimbra. As celebrações irão começar cerca das 10h30 nos auditórios dos Hospitais da Universidade de Coimbra. De seguida haverá um almoço nas imediações de Coimbra, onde iremos ter actividades lúdicas organizadas com o auxílio do Grupo Desportivo de Transplantados de Portugal (ver programa em anexo).

Para agilizar as deslocações, teremos transferes do Porto e de Lisboa, para que todos possam participar neste importante Dia!
Porto: ponto de encontro CICAP (junto ao Hosp. Sto António), saída ás 9h00
Lisboa: Expo, na Gare do Oriente (junto à paragem das camionetas), saída ás 8h15
O 1º Dia do Transplante é para profissionais de saúde e para Transplantados.
A Vossa presença e dos Vossos associados é muito importante!
Façam por favor chegar esta mensagem a todos os que possam ter interesse.
Para confirmar presença, por favor utilizem o nº: 210 999 968. As inscrições são gratuitas.
Caso tenham alguma questão adicional, por favor não hesitem em contactar-me (ver contactos abaixo).
Estamos a contar consigo!!!
Os meus melhores cumprimentos,
Helena Dantas
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar