SIC - FATIMA LOPES - Os Transplantes Pulmonares (15.09.2009)

Agradeço a toda a equipa da SIC e do programa FATIMA LOPES a oportunidade que nos foi dada ontem (15 Setembro) de falarmos sobre o TRANSPLANTES PULMONARES e da necessidade da criação de uma ASSOCIAÇÃO EM PORTUGAL.

Hoje numa busca de informação pela net encontrei este blog que vos deixo para que o visitem e compreendam o dia a dia de uma pessoa com FQ e de qualquer pessoa com DPOC (doença pulmonar obstructiva cronica)

http://eutenhofibrosequistica.blogspot.com/

São dias tristes, rotineiros, com muita falta de ar, com pouca esperança.

Espero que este testemunho chegue aos "ouvidos" de quem o possa ajudar tal como ajudar a familia que testemunho ontem no programa da Fatima Lopes. Esta familia tem a mãe há um ano à espera de um transplante pulmonar e hoje vive sem esperança simplesmente porque a médica do Hospital de Coimbra que a acompanha, ao fim de um ano, disse-lhe que afinal tem que se aguentar como está pois seria arriscado o transplante pulmonar. Terá esta senhora direito a uma 2ª opinião?

Ontem no programa da Fatima Lopes, foi dito que este ano já foram feitos 12 transplantes pulmonares. Eu tenho a informação que foram feitos apenas 7 transplantes pulmonares e que o 6º transplante foi feito, sabendo a equipa toraxica de antemão, que nao ia sobreviver. Tanto que é que efectivamente já faleceu.

Foi também dito no programa que a equipa de Santa Marta pode ser uma esperança para todas as pessoas a quem os médicos pneumologista dizem - "Não haver mais esperança".

Hoje ao contrário, do que habitualmente faço que é criticar e denunciar os podres do Sistema de Saúde Português, vou fazer um apelo directo ao Hospital de SANTA MARTA.

- "VEJAM OS VÁRIOS CASOS QUE VOU APRESENTANDO NO BLOG. VEJAM OS VÁRIOS CASOS QUE VÃO SENDO NEGADOS PELAS EQUIPAS DE PNEUMOLOGISTAS DOS VÁRIOS HOSPITAIS. CHAMEM ESSAS PESSOAS E APRESENTEM A VOSSA OPINIÃO (A TÃO IMPORTANTE 2ª OPINIÃO."

- "E EM SITUAÇÕES DE EMERGÊNCIA, E QUANDO NÃO CONSIGAM DAR RESPOSTA, CONTINUEM A ENVIAR OS PACIENTES PARA ESPANHA" - SEGUNDO AS PALAVRAS DA DRA. TERESA SUSTELO (revista Visão Julho 2009)

Obrigada,

Sandra Campos

SIC - Programa Fatima Lopes 15.09.2009

O programa Fatima Lopes está com um novo visual e para recomeçar em grande vai hoje falar sobre o tema dos Transplantes Pulmonares e da necessidade de criar uma associação em Portugal.

O programa começa às 15h30. Vejam e aguardo comentários aqui para o blog para sandraalvescampos@gmail.com



Obrigada,

Sandra Campos

Medidas nas Escolas podem nao chegar para conter a gripe A (Fonte: Correio da Manhä - 13.09.2009)

Estarei sempre a dizer mal de Portugal ou de facto o SISTEMA DE SAÚDE näo funciona no seu todo?

Deixo-vos uma reportagem do Correio da Manhä e tirem as vossas conclusöes.

Sandra Campos

"Pais exigem médicos na escola. O presidente da Federação de Associações de Pais do Porto defendeu ontem que as medidas adoptadas para conter a gripe A nas escolas são insuficientes. Monteiro Valente considera que a situação de emergência justificaria uma maior proximidade dos técnicos de Saúde com as escolas. "Estou muito céptico, acho que devíamos ter ido mais longe no terreno, especialmente em termos médicos. Basta comparar com Espanha, Bélgica ou França, que criaram equipas médicas de suporte especial para esta situação", afirmou ao CM.
A ligação entre os estabelecimentos de ensino e os técnicos é efectuada através dos delegados de Saúde. Para o representante dos pais de alunos de cerca de 90 agrupamentos/escolas do Porto, esta situação não é desejável. "Os delegados de Saúde funcionam à distância e este é um caso de emergência médica em que tem de haver maior proximidade." O dirigente defende que deveria haver "uma equipa médica para um determinado número de escolas" e critica o facto de em Portugal "só se colocar trancas à porta depois da casa arrombada". "Quando a pandemia começar a sério cai o Carmo e a Trindade. Só espero enganar-me."
Monteiro Valente critica a falta de controlo da qualidade do ar nas escolas. "Há muito tempo que não é medida a qualidade do ar que se respira nas salas de aulas. Nesta situação de pandemia de gripe A deveria haver equipas a fazê-lo, porque esse pode ser um factor que facilita o contágio", disse. Refira-se que a Organização Mundial de Saúde recomenda às escolas que possuam ventilação adequada como forma de prevenção da propagação do vírus H1N1. Apesar de crítico, o dirigente considera que as medidas adoptadas para prevenir a gripe A no âmbito dos planos de contingência adoptados servem para fazer face ao arranque do ano lectivo. Posição idêntica têm outros dirigentes de federações concelhias de associações de pais contactadas pelo CM, casos de Cascais, Setúbal e Famalicão. A maior parte das escolas começa as actividades amanhã e em grande parte dos estabelecimentos já se realizaram sessões de esclarecimento da gripe A a pais e alunos."
PORMENORES
RECOMENDAÇÕES
Colocação de doseadores à entrada das salas de aula, de-sinfectantes de base alcoólica, toalhetes, espaços bem ventilados e arejados são soluções para evitar a propagação da gripe A.
PASSOS A ADOPTAR
Quando um professor detectar uma criança com sintomas deve chamar um funcionário, para que traga uma máscara; isolar a criança; medir a febre; chamar o encarregado de educação.
EVITAR AJUNTAMENTOS
A Organização Mundial de Saúde recomenda que, além de medidas de promoção da higiene e da qualidade do ar, as escolas tenham a preocupação de evitar grandes ajuntamentos de alunos

RESPIRAR DE NOVO (FONTE: Visão 30.07.2009)

A reter a promessa da Dra Teresa Sustelo Presidente do conselho de Administração do Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC) - " ...Em situações de urgência, e quando não conseguirmos dar resposta, continuaremos a enviar pacientes para Espanha..." Veremos!!!

A pedido de muitos vou aclarar esta reportagem saida na Revista Visao em 29.07.09.

Como já sabem sou transplantada bi-pulmonar por FQ no hospital J. Canalejo em 2005.

Conheci o Antonio Pinto Sousa em 2008. No dia em que foi transportado para La Corunha em coma induzida desde o Hospital de Santa Maria em Lisboa, por acaso estava eu na La Corunha para mais uma revisao médica.

Os meus médicos do J. Canalejo pediram-me para falar com a familia do António pois estes estavam muito aflitos sem saber exactamente o que era o transplante pulmonar e como seria a recuperaçao.

Foi o que fiz - falei com o nosso 1º Ministro (José Socrates) e com toda a familia transmitindo toda a coragem e fé tao necessárias num momento em que temos um familiar querido entre a vida e a morte.

Felizmente o Antonio foi transplantado e já faz um ano de transplante. Foi transplantado a um pulmao devido a uma Fibrose Pulmonar.

Fomos estreitando amizade e fui transmitindo ao Antonio toda a minha indignaçao pela situaçao em Portugal a nivel dos transplantes Pulmonares. Transmiti-lhe toda a minha vontade de montar uma ASSOCIAÇAO para ajudar os doentes pulmonares e todos os transplantados portugueses, lutando pelos seus direitos. O António ficou muito motivado e temos falado sobre o assunto aos meios de comunicaçao social (curiosamente!) de forma paralela e separados um do outro.

Como já disse anteriormente espero que o António possa ser o Padrinho ideal para este meu projecto juntando a "vontade de fazer" ao "poder fazer".

Deixo-vos aqui mais uma reportagem que desta vez foi dada pelo António à revista Visao e aproveito para deixar aqui alguns comentarios:

- Porque vao buscar medicos a Madrid quando existe um convénio de anos com La Corunha?

- Porque dizem que vao cumprir com os objectivos de transplantes quando na verdade baixaram os objectivos de 30 para 10 transplantes anuais?

Estes sao apenas alguns dos comentarios. Espero brevemente conseguir realizar uma reportagem em conjunto com o António Pinto Sousa. Quem sabe se é desta que o destino nos volta a unir para discutir um projecto comum - A ASSOCIAÇAO!

Sandra Campos

sandraalvescampos@gmail.com

Barcelona - Hospital Vall d´Hebron 10.09.2009

Mais um dos Hospitais referência em Espanha (Barcelona) a nível dos Transplantes Pulmonares
http://www.vhebron.es/

Rsc. ninos y adultos transplantados disfrutan del tibidabo con la colaboración de novartis
Un total de 20 niños transplantados de pulmón han disfrutado de un día de juegos en las atracciones delbarcelonés parque del Tibidabo, gracias a una iniciativa de NOVARTIS y La Asociación Catalana de Pacientes con enfermedad respiratoria avanzada y Trasplante Pulmonar (aire).
Según la farmacéutica, en esta actividad participaron familiares de los niños y otros adultos también transplantados de pulmón.
Asimismo ha colaborado el Hospital Vall d’Hebron, añaden, que proporcionó un listado de niños recién transplantados para participar en la jornada.
De esta forma, los pequeños pueden disfrutar de un día al aire libre y relacionarse con otros niños y otras familias, señala Novartis.
(SERVIMEDIA)
10-SEP-09

http://ecodiario.eleconomista.es/empresas-finanzas/noticias/1529558/09/09/Rsc-ninos-y-adultos-transplantados-disfrutan-del-tibidabo-con-la-colaboracion-de-novartis.html

TVI - Jornal da Noite - Caso da Elisabete - 10.09.2009

Pedidos de Ajuda

Mais um pedido de ajuda no qual é referenciado o que tenho vindo a divulgar e a denunciar: Os nossos médicos, salvo raras excepçoes, quando falamos de transplantes pulmonares, andam a "engonhar": - "Já é muito idoso" ou "tem outras complicaçoes", ou ainda "dentro de pouco tempo nao vai necessitar de oxigénio" (como se isso fosse possivel).
O oxigénio no periodo pre-transplante, bem administrado, ajuda a diminuir o esforço fisico e dos pulmoes e a prelongar a esperança de vida quando se está na lista de espera para TRansplante Pulmonar.
Quando chegamos à parte supostamente humana, as frases sao sempre as mesmas - "Nao se preocupe porque quando já cá nao estiver... há outras pessoas para cuidarem dos seus familiares mais queridos".
Resolvi nao colocar o nome da medica em questao para nao criar problemas a quem me escreveu este mail. No entanto posso dizer que todos os mails que vou recebendo fazem referencia a medicos do Hospital de Coimbra, S. Joao do Porto, Faro, Santa Maria, S. José, Polido Valente, Sto. António, Santa Marta, etc, etc.
Casos em tudo identicos a este que publico ... Dá que pensar!

"Bom dia D.Sandra tive a ver a sua página na internet e o que me levou a pesquisar os transplantes pulmonares foi a minha "mae" que tem uma fibrose pulmonar diagnosticada em 2004,e sempre foi seguida no hospital universitário de Coimbra, há cerca de 1 ano começou a ser seguida pela Dra. "X" médica de pré-transplantes pulmonares,no dia 31 de Agosto foi á consulta quando a médica lhe disse que a patologia dela nao dava para fazer transplante depois de um ano a criar ilusoes que podia inclusivé deixar o óxigénio liquido, portanto quando a médica lhe disse que nao dava para transplantar porque tem o coraçao de um "passarinho"devido ao facto de andar há 5 anos a tomar cortizona,e também pelo facto de ter tiroidite crónica,o que eu gostaria de saber é se em Espanha haveria hipótese para ela e quais serao mais ou menos os custos dessa operaçao,já que quando a minha "mae" disse á médica que tinha muita pena de nao ver crescer o netinho adorado dela a médica se limitou a responder que o menino tem mae para o criar,a minha "mae "tem 53 anos,gostaria se fosse possível obter uma resposta sua,pois nao sabemos para onde nos havemos de virar.
Desde já muitas felicidades e que agora sim tenha muita saúde para poder disfrutar da sua vida com certeza deve ser bem melhor agora.Muito obrigado pela sua atençao e muitas felicidades."