terça-feira, 8 de maio de 2012

HOJE a minha Alma Gémea está de parabéns dentro de mim

7 ANOS!


Já me abracei, já sorri ao espelho, já pensei em todos e em tudo: Como tudo aconteceu e todo o meu percurso até chegar ao Hospital Juan Canalejo, até chegar o dia 9 de Maio de 2005.


Lisboa, Maio 2012, Sandra Campos
Por muito que não queiras, todos os dias te lembras destes momentos, uns dias menos, outros dias mais mas sempre pensas “Como gostaria de não estar aqui hoje a escrever tudo isto!” ... Isso significaria que seria uma pessoa normal sem qualquer história que me torna diferente dos outros seres humanos mas também poderia significar que não tinha chegado até aqui, que não tinha tido a oportunidade de fazer o MEU transplante bi-pulmonar, que não tinha conseguido vencer a Puta da Fibrose Quistica.
Foto Sandra Campos

Então volto a encher-me de Energia, volto a abraçar-me, volto a dizer a mim mesma o quanto gosto de mim, o quanto adoro e amo a minha Alma Gémea que me dá esta Segunda Vida, que me dá a vontade de correr todo o dia, de fazer mil e uma coisas sem parar e sentir que estou VIVA – uma BENÇÃO!
Foto de Sandra Campos

Por isso, hoje é dia de festa e de aniversário do MEU transplante bi-pulmonar mas também é sempre um dia em que me lembro de todos os que conheci, de todos os que lutaram, de todos os que conseguiram e de todos os que não conseguiram, de todos os que continuam a lutar, dos meus pais, do meu filho, dos Dadores de Órgãos – maravilhosas pessoas – que deram uma parte de si para nós continuarmos a VIVER.
Penso em todas as equipas médicas que trabalham arduamente e com  todo o coração para salvar VIDAS, penso em toda a equipa de torácica do Hospital Juan Canalejo, no Dr. Borro, na Covadonga, na Esther, no Hotel de Pacientes, penso em todos os que referi e em todos os que não referi porque na verdade foram tantos os esforços unidos para salvar a minha VIDA que não tenho como exprimir todo o meu eterno e profundo agradecimento.
Dr. Borro - Sandra Campos - Covadonga (Hosp Juan Canalejo)
Equipa do Dr. Borro (torácica Juan Canalejo)

Imagens da Grande Reportagem SIC 2007 "A última Fronteira" (gravações na Coruña)

Sandra Campos - A menina que sempre lutou desde pequenina (7 anos em Santa Maria)


Obrigada VIDA por esta SEGUNDA VIDA,
Sandra Campos

segunda-feira, 7 de maio de 2012

PARA LA CUMBRE IBÉRICA DE OPORTO El "uso flexible de la tarjeta sanitaria", prioridad de Galicia y Norte de Portugal


Feijóo remitió a Margallo una carta sobre la reunión con Duarte Viera, en la que se selló un documento con demandas de la Eurorregión

   SANTIAGO DE COMPOSTELA, 6 May. (EUROPA PRESS) -
   El "uso flexible" de la tarjeta sanitaria está entre las prioridades políticas para la Eurorregión Galicia-Norte de Portugal a abordar en la XXV Cumbre Ibérica que se celebrará el próximo miércoles 9 de mayo en la ciudad de Oporto y que representantes de ambas regiones han transmitido a sus respectivos gobiernos para que las secunden en la próxima cita hispano-lusa.
   En el listado de "prioridades", al que ha tenido acceso Europa Press, la Eurorregión incluye el uso flexible de la tarjeta sanitaria y la aspiración de "hacer realidad la movilidad y el derecho europeo a la asistencia sanitaria".
   Se incorpora en el marco de fomentar "la cooperación de proximidad" y después de que ciudadanos de uno y otro lado de la frontera, así como sus representantes --con especial intensidad en el caso de las eurociudades-- incidan reiteradamente en facilitar que los pacientes puedan acudir al centro de salud más próximo, lo que permitiría ahorrar costes.
   Con todo, la petición relativa al derecho europeo a la asistencia sanitaria se produce en un contexto en el que España ha endurecido el acceso a la sanidad pública para extranjeros alegando la necesidad de erradicar "el turismo sanitario", pero no es la única demanda de la Eurorregión, que también pretende marcar la agenda de la cumbre con otros asuntos como el pago de peajes en las vías lusas.
   De hecho, el presidente gallego, Alberto Núñez Feijóo, ha remitido al ministro de Exteriores y Cooperación, José Manuel García-Margallo, una carta sobre la reunión celebrada el 24 de abril en Santiago, entre los máximos responsables de la Comunidad de Trabajo Galicia-Norte de Portugal, bajo la presidencia gallega.
   En dicho encuentro, en el que participaron el propio Feijóo y el presidente de la Comisión de Coordinación de la Región Norte de Portugal, José Manuel Duarte Viera, se elaboró un documento que sintetiza las prioridades que el jefe del Ejecutivo gallego le remitió al ministro de cara a la próxima cita hispano-lusa.
   En el documento se hace especial referencia a la necesidad de hacer efectiva la compatibilidad de los sistemas de pago en las autovías españolas y portuguesas, la mejora de las comunicaciones ferroviarias entre Galicia y el Norte de Portugal y a la solución del 'roaming' telefónico.

SISTEMAS DE PAGO ELECTRÓNICOS

   En el listado de prioridades para la Cumbre Ibérica, Galicia incluye la petición de "compatibilidad" de todos los sistemas de pago electrónicos para vías de la Unión Europea (UE), de forma que no supongan un obstáculo para la circulación, así como una solución al problema actual en las autovías portuguesas.
   De hecho, tras la decisión del Gobierno luso de implantar peajes en sus autovías, el Gobierno gallego ha insistido reiteradamente en la necesidad de agilizar medidas para simplificar su pago a los usuarios fronterizos. Así lo manifestó el propio Feijóo en su reciente encuentro con Duarte, ante el que reconoció los pasos dados por el país vecino para articular un mecanismo, pero reivindicó un "esfuerzo superior".
   Duarte respondió que Portugal está "preocupado" por el problema de los peajes y su afección a la circulación transfronteriza, al tiempo que indicó que se trabaja en la solución y apuntó que la cuestión ferroviaria "es más compleja".
   En relación a este segundo asunto, Feijóo reivindicó el avance en las actuales conexiones "sin renunciar" al AVE Vigo-OPorto "en unas condiciones presupuestarias que garanticen su viabilidad". Otros colectivos como el Eixo Atlántico incide también en la necesidad de modernizar la línea del tren con Oporto.

COOPERACIÓN DE PROXIMIDAD

   Al margen del uso flexible de la tarjeta sanitaria y de la compatibilidad del telepeaje, la Eurorregión ve prioritario "armonizar" la normativa que regula el sector del transporte de mercancías y de articular un sistema alternativo de 'roaming' telefónico para evitar la facturación internacional en zonas fronterizas.
   También se aboga por el estudio de planes de protección civil conjuntos y, en el ámbito de los incendios forestales, Galicia y el Norte de Portugal consideran que "sería conveniente" coordinar métodos de formación conjunta. Igualmente, se apoya la "homogeneización" de los sistemas cartográficos de ambos países.
   Garantizar la homologación de los títulos de formación profesional como vía para propiciar la integridad laboral y académica y el apoyo a la fórmula de las eurociudades --con Valença-Tui y Chaves-Verín creadas-- son otros dos asuntos que ambas regiones aspiran a que se traten en la Cumbre Ibérica.
   Lo es, igualmente, la aspiración de potenciar la gestión "integrada y compartida" de equipamientos de índole social, cultural, deportivo o turístico, con el fin de alcanzar "la eficiencia real" de los recursos públicos, teniendo en cuenta que "gran parte" de los mismos son sufragados por fondos comunitarios.

EURORREGIÓN

   La Eurorregión impulsa desde hace 20 años, con la constitución de la Comunidad de Trabajo Galicia-Norte de Portugal, estrategias de desarrollo y cooperación, con el objetivo de hacer frente a sus problemas coyunturales y fomentar la competividad de la fachada atlántica de la Península Ibérica.
   Tras su reunión con Duarte, Feijóo avanzó que Galicia y el Norte de Portugal trabajan en una nueva iniciativa conjunta: la preparación de un presupuesto "único" que les permitiría elevar la captación de fondos de la Unión Europea (UE) hasta un máximo del 30 por ciento en el nuevo período financiero comprendido entre 2014 y 2020.
   En este momento, la Eurorregión gestiona un total de 135 millones de euros.

Higiene das mãos: dois terços dos profissionais de saúde aderiram a campanha (Portugal)


07/05/2012 - 08:46

Dois terços dos profissionais de saúde aderiram à campanha de higiene das mãos, lançada há três anos nas unidades de saúde, mas há hospitais onde a adesão é de apenas 19 por cento, segundo uma especialista da DGS, citada pela agência Lusa.

“A taxa de adesão global nacional é de 66%, o que é bastante bom, porque se não fizermos nenhuma intervenção esta taxa raramente excede os 50%”, disse à Lusa a chefe da Divisão de Segurança do Doente, da Direcção-geral da Saúde, a propósito do Dia Mundial da Higiene das Mãos, que se assinalou no sábado.

Portugal aderiu em Outubro de 2008 a esta campanha, promovida pela Organização Mundial de Saúde (OMS), com vista a prevenir infecções entre os doentes e os profissionais do sector.
Cristina Costa adiantou que os resultados da campanha foram “bastante positivos”, com mais unidades de saúde e profissionais a aderir.

A taxa de adesão dos enfermeiros é mais elevada, mas, desde o início da campanha, esta taxa tem vindo a aumentar em todos os grupos profissionais.

“A taxa de adesão dos médicos, por várias razões, não é tão boa como a dos enfermeiros, mas é um problema que também se passa a nível internacional”, observou, defendendo a necessidade de desenvolver estratégias para levar os médicos a aderirem mais.

Há muitas unidades de saúde interessadas em participar na campanha e o “grande investimento” que tem sido feito pelas que já aderiram tem tido resultados “bastante positivos”.

Contudo, lamentou, ainda há unidades de saúde com taxas de adesão dos profissionais à higiene das mãos de 19%, enquanto há outras com 86%.

Relativamente aos casos em que a adesão é muito baixa, Cristina Costa afirmou que é preciso analisar o que está a falhar nas cinco componentes da estratégia da OMS.

“É a formação que não estamos a fazer, é a solução anticéptica de base alcoólica que não está colocada nos locais de prestação de cuidados, é a avaliação que não é feita de forma adequada ou é a unidade de saúde que não tem uma cultura de segurança?”, questionou.

Cristina Costa adiantou que é necessário haver instrumentos para que “as unidades de saúde avaliem o seu próprio desempenho, identifiquem as áreas que não estão a funcionar em pleno e definam as medidas que têm de ser implementadas para melhorar”.

O Relatório da Primavera 2011 do Observatório Português dos Sistemas de Saúde refere que a taxa de prevalência nacional de Infecção Associada aos Cuidados de Saúde subiu de 8,7% em 2003 para 9,8% em 2009.

“Em 2009, com a implementação da campanha, conseguimos reduzir em 4% a taxa de estafilococos aureus, um microrganismo relacionado com as infecções associadas aos cuidados de saúde e que causa grande problemas, mas em 2010 voltámos a aumentar”, lamentou a médica.

Esta situação significa que é necessário “fazer mais investimento na promoção da higiene das mãos, uma prática que é simples, mas que não é fácil de pôr em prática”.

A responsável da DGS anunciou que, este mês, vai ser realizado, pela primeira vez, um estudo de prevalência de infecção europeu em que Portugal vai participar.

O estudo irá permitir ter dados comparáveis com outros países porque a metodologia utilizada é a mesma.

O trabalho vai decorrer nos hospitais e, simultaneamente, será realizado outro estudo nos cuidados continuados com um protocolo diferente, adiantou.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/07-05-12/higiene-das-maos-dois-tercos-dos-profissionais-de-saude-aderiram-campanha

terça-feira, 1 de maio de 2012

SHARELIFE - Facebook potenciará la donación de órganos con una nueva herramienta


'Collage' con fotografías del perfil de usuarios de Facebook (AFP/Getty/Archivo, Rainier Ehrhardt) 

Zuckerberg pretende que la gente pueda contribuir a la "difusión de la donación de órganos", además de que "animen a participar a sus amigos".


El CEO de Facebook, Mark Zuckerberg, ha anunciado este martes que su red social incorporará una nuevaherramienta –ShareLife- con la que los usuarios podrán compartir su condición de "donante de órganos" con sus contactos.
Los miembros de esta red social podrán decir si son donantes de órganos o no. En caso afirmativo, los usuarios podrán compartir su historia diciendo cuándo, dónde o por qué decidieron convertirse en donantes. Con la nueva herramienta, el usuario también podrá indicar si, en caso de muerte, desea que sus órganos sean o no donados.
Según declaró Zuckerberg a ABC News, con esta "sencilla herramienta" se pretende que la gente pueda contribuir a la "difusión de la donación de órganos", además de que "animen a participar a sus amigos".

Donación de Órganos

Donación de Órganos

fonte: http://pt.scribd.com/doc/90220338/Donacion-de-Organos

La sangre se dona, pero no se vende

Centro de donación de sangre de la Comunidad de Madrid. /SAMUEL SÁNCHEZ

Pagar por las extracciones, como propone Grífols, rompería el altruista modelo español

En Estados Unidos este incentivo ha resultado ser eficaz

Para los pacientes, la remuneración vulneraría la ética


Pagar por la sangre. En concreto, por el líquido amarillento rico en proteínas en el que se encuentran suspendidos los glóbulos rojos, blancos y las plaquetas. Esta es la propuesta que lanzó recientemente Víctor Grífols, en una conferencia que ofreció en la escuela de negocios Esade de Barcelona. Víctor preside Grífols, la compañía que fundó en 1940 su abuelo, José Antonio Grífols, convertida ahora en una boyante multinacional que cotiza en el Ibex 35 y el Nasdaq estadounidense. La empresa se dedica fundamentalmente a la producción de fármacos que se obtienen a partir del plasma. El mismo plasma que el empresario quiere conseguir pagando a los donantes españoles.
La idea de abonar las extracciones de sangre contraviene radicalmente la filosofía del sistema de donación español, basado en el altruismo y la voluntariedad. Grífols planteó su propuesta aludiendo explícitamente a la situación económica tan delicada por la que atraviesan cientos de miles de familias, al señalar que podría beneficiar a quienes están en paro. Al abonar “entre 60 y 70 euros a la semana” por su plasma, la ayuda “sumado a la prestación por desempleo, sería una forma de vivir”, comentó el empresario.
“Introducir elementos económicos vulnera la ética de solidaridad que hemos creado como sociedad con un sistema de donación que es envidiado en el mundo y que se basa en el altruismo”, recuerda Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. Tan trasplante es el de un órgano sólido (corazón, pulmón) como el de un “órgano líquido” como la sangre o el plasma, destaca.
Además, plantea una pregunta. “¿Dónde está el límite?, ¿por qué no pagar también por un riñón?”, apunta, “como tenemos dos, ¿por qué no vender uno para ayudar a tu familia en un momento de dificultad económica?”. “Y no me sirve el argumento de que otros países lo permitan, también es legal la pena de muerte”.
En Estados Unidos es legal cobrar por el plasma. En España, no. La obtención de esta sustancia biológica está en manos de los centros de donación de sangre de las distintas comunidades autónomas, como explica Luis Larrea, del Centro de Transfusión de la Comunidad Valenciana.
El plasma se puede obtener mediante un proceso denominado plasmaféresis, que realizan unos equipos de circuito cerrado similares a los que se emplean en las sesiones de hemodiálisis. Estas máquinas extraen la sangre y, mediante un proceso de centrifugado, separan el plasma del resto de componentes sanguíneos. La mezcla de proteínas y agua se almacena para producir hemoderivados. Los glóbulos rojos, leucocitos y plaquetas vuelven al donante. El procedimiento es bastante más lento que una donación normal de sangre. Se tarda hasta hora y media en obtener 850 mililitros.

¿Se podrá pagar también por un riñón?”, pregunta Albert Jovell
Lo habitual en España es extraer el plasma de las donaciones convencionales, que, a diferencia de la plasmaféresis, no suele durar más de 10 minutos. En este caso, los aproximadamente 450 mililitros de sangre que se obtienen de las personas que se acercan a los centros de transfusión de la red pública se almacenan en bolsas que, posteriormente son procesadas.
De ellas se extraen, por un lado, las células de la sangre que se destinarán a transfusiones en los hospitales. Por otro, se obtiene el plasma, cuyo principal valor está en los fármacos que se producen a partir de él mediante el denominado proceso de fraccionamiento, que consiste en la separación de las distintas proteínas, así como su purificación y dosificación en envases en condiciones de esterilidad para el uso clínico.
El tratamiento industrial que convierte el plasma en todos estos medicamentos lo monopoliza Grífols en España desde hace 25 años. La factoría de Parets del Vallés (Barcelona) recibe las extracciones que envían todos los centros de la red pública, las convierte en los distintos hemoderivados y los devuelve a los centros de transfusión para que estos, a su vez, los distribuyan por la red hospitalaria.
Cada centro de transfusión paga a Grífols por ello. Y negocia las condiciones de forma independiente con la compañía farmacéutica. Entre las medidas de ahorro y los recortes de prestaciones anunciados por el Ministerio de Sanidad se encuentra la intención de abandonar los acuerdos parciales y alcanzar unos precios comunes a nivel estatal que permitan a la red sanitaria rebajar el coste que le supone transformar su plasma en los distintos fármacos que produce Grífols.
El derivado de mayor importancia y mayor consumo son las inmunoglobulinas. Se trata de un concentrado de anticuerpos que potencia el sistema inmune y que se emplea para tratar no solo a pacientes con inmunodeficiencias, sino también a personas con enfermedades autoinmunes, trasplantados de médula ósea o algunos trastornos neurológicos.
Es tal la relevancia de este medicamento, que las instalaciones de Grifols en Parets del Vallés, donde se produce, son uno de los tres únicos elementos de relevancia estratégica situados en España para el Departamento de Estado del Gobierno estadounidense, como sacó a la luz la filtración masiva de Wikileaks. Los dos restantes son el estrecho de Gibraltar y el gaseoducto que conecta la península Ibérica con Argelia.

La asociación de donantes advierte de las presiones de la industria
Otros productos que se obtienen del plasma son la albúmina, indicada para restablecer el volumen circulatorio en fuertes hemorragias; el factor VIII de coagulación, la proteína de la que carecen las personas con hemofilia tipo A que impide que la sangre coagule con normalidad, o el factor IX, la proteína ligada a la hemofilia tipo B. El plasma es también la materia prima de otro derivado hematológico, la alfa-1 antitripsina, indicado en personas con un raro trastorno hereditario que les provoca deficiencia en la proteína alfa-1 y que puede derivar en enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
A lo largo del año 2011, Grífols procesó 360.000 litros de plasma procedente de donantes españoles, según explica la compañía en respuesta a un cuestionario remitido por este diario. Pero los hemoderivados resultantes de su transformación fueron insuficientes para cubrir la demanda de la red pública española. Este desequilibrio es una situación que se repite todos los años, de forma que las administraciones sanitarias se ven obligadas a comprar, al margen de los hemoderivados producidos con su plasma, más fármacos de Grífols u otras compañías, en este caso, fabricados con plasma retribuido.
La compañía catalana tiene, además de la de Parets del Vallés, otras dos plantas de fraccionamiento en Estados Unidos (en Los Ángeles y Clayton). De hecho, de todo el plasma que emplea la firma farmacéutica para producir hemoderivados, el 85% procede de EE UU y solo el 15% llega de la red pública de España, o la República Checa, Eslovaquia y Canadá, países con los que la empresa sostiene acuerdos similares a los de la red pública española.
¿Cómo obtiene Grífols la enorme cantidad de plasma que extrae en Estados Unidos? En este país, la empresa posee 147 centros al que acuden unos 275.000 donantes. Cada uno de ellos recibe entre 25 y 30 dólares “como contraprestación” por la hora y media que dura cada sesión. La agencia estadounidense del medicamento (FDA) permite realizar dos extracciones como máximo en un plazo de siete días, siempre que transcurran dos días entre ambas.
Un modelo similar al estadounidense es el que sugirió Víctor Grífols para España hace dos semanas con la excusa de la profunda crisis económica por la que atraviesa el país. Poner en marcha en España centros de donación similares podría generar entre 5.000 y 6.000 puestos de trabajo, según indicó el empresario farmacéutico. A lo que habría que sumar “500 o 600 millones de dólares [entre 300 y 365 millones de euros]” en concepto de pagos a donantes.
En su intervención, Grífols criticó que en 1985 se prohibiera la posibilidad de retribuir por las donaciones de sangre. “España debería espabilarse”, manifestó, después de señalar que países como Alemania, Austria y la República Checa hayan accedido al pago por extracción. El empresario cuestionó el empleo de argumentos éticos para mantener la prohibición de la donación remunerada. “¿Es más ético que traigamos el plasma pagado en Estados Unidos para tener hemoderivados en nuestros hospitales?”, cuestionó.
A la ética, precisamente, se refirió el presidente de la Federación Española de Donantes de Sangre, Martín Manceñido para oponerse a Víctor Grífols. “Es una barbaridad”, explicó el mismo día de la propuesta de cobrar por la extracción de plasma. El cuerpo humano es “inalienable”, por lo que, explicó, no se puede negociar con él o alguna de sus partes.
Manceñido alertó de que existe una estrategia por parte de las empresas de fraccionamiento de plasma dirigida a presionar a la Unión Europea y a los distintos Gobiernos del continente para liberalizar la compraventa de sangre debido a las elevadas perspectivas de consumo de hemoderivados que manejan como consecuencia del tratamiento de un número cada vez mayor de enfermedades a través de estos fármacos.

La fábrica de Grifols de Barcelona es de interés estratégico para EE UU
Para hacer frente a estos movimientos, las asociaciones nacionales de donantes se están movilizando para convencer a las autoridades comunitarias de que ni es necesario pagar por el plasma ni importarlo de países terceros. Estas entidades tienen previsto entregar al Consejo de Europa una serie de informes destinados a persuadir a este organismo de todo ello y favorecer que se activen mecanismos en los distintos países para facilitar que se pueda obtener el plasma necesario de los propios sistemas sanitarios.
El presidente de la federación de donantes también aludió a que permitir venta de plasma podría provocar un “desequilibrio automático” del sistema nacional de salud ya que se resentirían las donaciones altruistas. E insistió en que la propuesta no es legal, una cuestión en la que ha incidido el Ministerio de Sanidad.
“En España, en 1985 se establecieron los objetivos del plan nacional de hemoterapia donde figuraba ya la donación altruista”, expuso en un comunicado el mismo día en el que Grífols sugirió que se cambiara la ley. Posteriores desarrollos reglamentarios insistieron en el carácter “altruista y no remunerado” de la donación de sangre. Solo se permiten pequeños obsequios, como el clásico refresco o el bocadillo, o el reembolso de los costes del desplazamiento.
La normativa española es más restrictiva en lo referente al tiempo que puede transcurrir entre las distintas extracciones (aunque no es lo mismo sacar sangre que solo plasma). Frente a las dos donaciones en siete días que fija la FDA estadounidense para el plasma, en España han de transcurrir dos meses entre cada extracción de sangre —salvo circunstancias excepcionales— y el número máximo al año no pueden ser más de cuatro entre los hombres y tres en las mujeres.

La empresa cree que la donación retribuida generaría 300 millones
En la misma línea que apuntaba Albert Jovell, la donación de sangre se puede considerar como “prima hermana” de la donación de células y tejidos en general. Y, a pesar de que su proceso de obtención no depende de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), esta circunstancia no impide, como insiste el responsable de la ONT, Rafael Matesanz, que también se inspire en el mismo espíritu de altruismo y no remuneración. Al margen de ello, el responsable de la modélica organización de trasplantes española porta otra razón para mantener la donación de sangre al margen del mercado.
Los controles a los que se somete a los donantes en todo el mundo son muy exhaustivos. Grífols explica que ha instaurado en Estados Unidos un sistema basado en donantes estables y revisiones médicas previas a la extracción “para garantizar la seguridad del plasma y los hemoderivados fabricados a partir de la donación”. Con todo, mantener la gratuidad de las extracciones aporta, según Matesanz, una garantía extra de seguridad, “como se pudo comprobar en la epidemia del sida de los años ochenta”, ya que, de esta forma, se evita a buena parte de la población con factores de riesgo que se podrían ver atraídas por las retribuciones. “Volver a la situación anterior sería dar un paso atrás”.
“Estoy leyendo el libro Lo que no se puede comprar con dinero, de Michael Sandel”, explica Albert Jovell. “Hay cuestiones cuyo valor va mucho más allá de lo económico, como el plasma”, explica. “Donarlo a la sociedad tiene un valor muy superior al monetario, es un recurso a compartir no sujeto a las leyes de mercado” que sirve para salvar vidas en un sistema sanitario como el español.
Quizás el problema sea que el acto solidario de la donación no está reconocido. Para ello, Jovell propone la creación de una especie de DNI por puntos, que, por ejemplo, registre las donaciones de sangre o plasma que realiza cada persona y que se valorara, por ejemplo en las entrevistas de trabajo, como una cualidad más del potencial empleado. “En una sociedad impregnada de criterios de mercado e individualistas, es bueno buscar sistemas que sirvan para transmitir a la sociedad que ser solidario tiene su reconocimiento”.
fonte: http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/04/30/actualidad/1335812150_848890.html

Fibrosis quística: de enfermedad pediátrica a un trastorno de adultos

Es todavía una dolencia desconocida, pese a que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. Con motivo de la celebración esta semana del Día Nacional de la FQ, varios expertos se reunieron en el XIV Encuentro A TU SALUD, organizado conjuntamente con Novartis, donde profundizaron sobre los últimos avances.



La fibrosis quística (FQ) es todavía una enfermedad desconocida, incluso para la comunidad médica. Y todo pese a la incidencia que existe en nuestro país (afecta a uno de cada 4.500-5.000 recién nacidos). Con motivo de la celebración esta semana del día nacional de la patología, varios expertos se reunieron en la casa de LA RAZÓN para profundizar sobre la actualidad y su futuro en el XIV Encuentro A TU SALUD, organizado conjuntamente con Novartis. Así, abordaron temas de gran interés como las repercusiones que los recortes actuales en Sanidad están teniendo en la investigación de esta dolencia a nivel estatal, o la necesidad de unificar los estándares de seguimiento y la importancia del cribado neonatal, entre otros.
 Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y médico del Hospital La Fe de Valencia, afirma que «no estamos del todo preparados. No hay suficientes especialistas implicados en esto». Pero la buena noticia es que ha dejado de ser considerada una dolencia pediátrica –responsable del fallecimiento a edades tan tempranas como los cinco años–, gracias a los nuevos tratamientos que están en el mercado, que han logrado que hoy la esperanza de vida supere los 40 años. «Ha sido un aprendizaje y un descubrimiento. Es impresionante ver cómo pasan de la unidad pediátrica a la de adultos, en colaboración con microbiología, en nuestro hospital», matiza Teresa Martínez, coordinadora del Área de Fibrosis Quística del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Una unidad de transición que facilita el manejo y el control de la patología. Por ello, los expertos destacan la importancia de que estas unidades, para el abordaje de la FQ, «trabajen en red y que los estándares de tratamiento y de calidad sean los mismos en todas ellas, independientemente de la comunidad autónoma en la que viva el paciente y aunque haya unidades de referencia en algunas ciudades. Es necesario que unifiquen los recursos», argumenta Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.
En definitiva, que exista un seguimiento compartido. Un mensaje al que se suma la preocupación por los recortes en Sanidad. «Se debe fomentar la investigación, porque acerca a una posible cura de la patología y a la mejora en los tratamientos. Reducir la inversión en esto supondrá un varapalo en la evolución y en la mejora de la calidad de vida de los afectados, ya que dependen de tratamientos continuados y de una medicación diaria para seguir viviendo», remarca Castillo.
Otro factor importante es el hecho de que en España no hay un registro nacional. «Hubo intentos parciales, pero no existe un registro oficial, por lo que tuvimos que integrarnos en el europeo. De esta forma, somos más visibles», añade Solé.

Complicaciones
La FQ tiene un carácter hereditario autonómico recesivo, lo que significa que sólo se manifiesta cuando se heredan dos genes alterados. Según los expertos, uno de cada 40 individuos es portador, y existen 1.700 mutaciones genéticas.
Entre los síntomas destacan las complicaciones respiratorias, los problemas intestinales, el sudor salado, la insuficiencia pancreática y la afectación de hígado, y los problemas ginecológicos y urológicos. Éstas son algunas de las manifestaciones que presentan los pacientes. Y el responsable de su desarrollo es una alteración de una proteína que impide el normal funcionamiento en los órganos en los que se encuentra. El moco que producen es demasiado espeso y difícil de expulsar, lo que provoca obstrucciones y también infecciones.
Además, debido a los daños en el páncreas, surgen desajustes nutricionales. «No absorben bien las grasas ni las vitaminas liposolubles, y las infecciones continuas generan un mayor gasto energético del organismo, por lo que tienen que consumir el doble de calorías e incluir en su tratamiento suplementos y enzimas pancreáticas para estar bien nutridos. Ésta es el área en la que se ha producido uno de los grandes avances», continúa Martínez. Otro gran paso «ha sido la posibilidad de administrar los antibióticos por vía inhalada para luchar contra las infecciones pulmonares causantes del deterioro de la función pulmonar. Su administración más rápida y simple puede facilitar una mejor calidad de vida y una mejor adherencia al tratamiento», especifica Genís Muñoz, responsable médico del Área de Fibrosis Quística de Novartis Farmacéutica.

Cribado neonatal
Otro de los problemas es el diagnóstico tardío, que representa alrededor de un siete por ciento de los casos», matiza Solé. No obstante, se puede evitar gracias al denominado cribado neonatal, una prueba diagnóstica sencilla y «de poco coste», dicen los ponentes, y que, sin embargo, no está disponible en todo el territorio nacional.
De hecho, aún hay cuatro comunidades en las que no está implantado: Asturias, Navarra, Castilla-La Mancha y Ceuta.
«En el primer trimestre de 2012 se han sumado Cantabria y la Comunidad Valenciana a la lista de regiones que sí incorporan esta prueba diagnóstica, pero es imprescindible que este cribado neonatal se implante en toda España y que no haya diferencias territoriales, ya que es algo necesario para lograr un diagnóstico precoz de la enfermedad y prolongar así la esperanza de vida de las personas con FQ», aclara Castillo.
Otro aspecto que destacaron los ponentes fue la reproducción, ya que el 95 por ciento de los varones con FQ es infértil. En su caso, los expertos destacan que «es más sencillo solucionarlo, ya que se hace una biopsia testicular y se extrae el esperma para después proceder a la fecundación», dice la presidenta de la SEFQ. En cambio, para las mujeres, la dificultad para el embarazo está en  que, como la mucosidad del cérvix es más espesa, los espermatozoides no pueden ascender», añade. 
La última parte del debate estuvo centrada en los trasplantes, a los que se recurre cuando el estado del paciente se agrava y no queda más opción. En España, el trasplante de pulmón por fibrosis quística representa el 16 por ciento del total de estas intervenciones. Y, tal y como recuerdan los especialistas reunidos, «la supervivencia a los cinco años de la intervención es del 70 por ciento». «Somos el país con mayor índice de donaciones del mundo y es algo que hay que mantener, porque supone una gran esperanza para los afectados», concluye Tomás Castillo.
 
Un día cualquiera
Valoran que respiran, aprecian cada suspiro. Y por ello la constancia y la disciplina son dos constantes en sus vidas. Los tratamientos ocupan gran cantidad de tiempo diario. Los pacientes y sus familias deben adaptar sus horarios y ritmos al tratamiento. Deben tomar entre 30 y 40 pastillas diarias, a las que hay que sumar el manejo de la infección respiratoria.

Durante aproximadamente una hora por la mañana y por la noche realizan ejercicios específicos de fisioterapia respiratoria para facilitar la expulsión de las secreciones.
Toman medicación con broncodilatadores para abrir los bronquios y mejorar la expectoración.
Deben seguir un tratamiento antinebulizado para mantener a raya a las bacterias, y antibióticos por vía oral, intravenosos o inhalados.
En las comidas ingieren enzimas pancreáticas para las digestiones.
Necesitan complementos vitamínicos y complementos calóricos para mantener el peso.
 
Amparo Solé Jover
Presidenta de la Sociedad española de fibrosis quística (sefq). Hospital  la Fe de Valencia
«La mitad de los enfermos ya supera los 15 años»

Todavía estamos elaborando el registro español sobre la prevalencia de la fibrosis quística. Una de cada 36-40 personas de la población general es portadora del gen de la enfermedad, y alrededor de uno de cada 4.500 o 5.000 nacidos padece la enfermedad. En la actualidad, un 50 por ciento de los pacientes ya son mayores de 15 años, lo que convierte la adolescencia en el periodo más crítico. Hay que tener en cuenta que es una patología crónica que consume mucho tiempo personal, de la familia y recursos sanitarios, por lo que el desarrollo de buenas estrategias de adaptación hace que los afectados puedan llevar un curso clínico óptimo, con mejor adherencia a los tediosos tratamientos que se aplican con regularidad. Sin duda, las asociaciones de pacientes han supuesto una gran ayuda para las familias, además de impulsar logros asistenciales que suponen una mejor calidad de vida. Una vez establecido el diagnóstico de la enfermedad, son básicos la prevención y el tratamiento precoz de la infección respiratoria. El trasplante de pulmón –que supone la mejor alternativa en el estadio final de la enfermedad– continúa siendo un procedimiento especializado y complejo.
 
Tomás Castillo Arenal
Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)
«Tememos que los recortes frenen la investigación»

Se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, debemos fomentar la investigación, pero nos preocupan, y mucho, los recortes que actualmente se están llevando a cabo. Reducir la inversión en ciencia e investigación supondría un enorme freno en la evolución y mejora de calidad de vida de los afectados. Aunque también es muy importante la dimensión personal y social de la dolencia. Y es que nos hemos dedicado mucho al tratamiento de sus consecuencias biológicas, pero poco al manejo del entorno, para que produzca menos sufrimiento a la persona. El daño psicológico producido por los demás es mayor que el generado por la propia enfermedad. En el nuevo paradigma, la persona es protagonista de su propia existencia y la enfermedad debe ser sólo una circunstancia, no lo más importante de sus vidas. Se sugiere superar la idea de paciente como sujeto pasivo, objeto de cuidados, y reducida a veces su existencia a seguir pautas clínicas para controlar la enfermedad. Resistiéndose a ser un «enfermo» para ser «persona con una enfermedad», persona primero siempre y la enfermedad en segundo plano.
 
Mª Teresa Martínez
Coord. área de fibrosis quística y neumología en adultos. Hospital 12 de octubre de Madrid

En 1965 los niños se morían antes de llegar a los cinco años. Creo que la fibrosis quística es la enfermedad que mejor demuestra lo que ha avanzado la medicina en la última época. En 1985, la edad media de supervivencia era de 26 o 27 años. En el 2010 ya estamos en casi los 40. Al ser una enfermedad multisistémica y compleja, afecta directamente al aparato digestivo y al pulmonar o respiratorio –es en el que se centra porque es el cuplable de la mayor parte de las muertes–. La mayoría de los hombres afectados son infértiles por la ausencia de los conductos deferentes. Los pacientes antes morían de desnutrición; cuanto más delgados estaban, más infecciones sufrían. Una vez solventado el tema digestivo, con las enzimas pancreáticas, la gente bien nutrida ha pasado a tener infecciones respiratorias, que afectan a los niños mediante unos gérmenes muy concretos que aparecen de forma cronológica-secuencial. Dependiendo del tipo de germen, tendremos más o menos afectación. Por ahora, los tratamientos de los que disponemos son sintomáticos y la última opción sería el trasplante. Asimismo, hay mutaciones muy raras, de las 1.700 posibles, que deberían ser diagnosticadas en centros más especializados.

 
 Carlos Vázquez
Pediatra. Director de la Unidad de Fibrosis Quística Infantil. Hospital Cruces de Bilbao

Ha sido una transformación impresionante cómo ha aumentado la esperanza de vida de los pacientes. Y se debe al trabajo en equipo por parte de las familias y del propio afectado que han luchado por mejorar. Aunque el hecho de que lleguen a la edad adulta hay que tenerlo muy en cuenta y tenemos que prepararnos, ya que a medida que crecen las complicaciones van cambiando por los problemas asociados al envejecimiento. Y esto plantea nuevos retos profesionales. También tenemos que plantear nuevas estrategias para abordar los tratamientos y la adherencia a los mismos. Precisamente, en cuanto al desarrollo de nuevas terapias, es un momento muy esperanzador, porque se está centrando en el análisis de algunas de las mutaciones. De hecho, está en marcha un estudio de fase II con un medicamento para corregir el defecto básico asociado a la mutación F508delta, la más común en España y que se estima que la porta un 75 por ciento de los pacientes. Y fármacos en estudio en fase III podrían corregir el defecto básico asociado a un importante grupo de mutaciones denominadas de terminación prematura (G542X), el segundo grupo más frecuente en nuestro país.
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TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

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Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

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Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
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