Programa Accord (ONT) 2012

Programa Accord

View more presentations from Sandra Campos.

Fonte: http://ec.europa.eu/eahc/documents/news/PROGRAMAACCORD.pdf

Los Transplantes

Los trasplantes

View more PowerPoint from juanmontesvalverde

Fonte: http://www.slideshare.net/juanmontesvalverde/los-trasplantes-12796410

Europa deja en manos de España duplicar la tasa diaria de trasplantes de órganos

LA ONT LIDERARÁ EL PROGRAMA DE TRASPLANTES ACCORD

Matesanz destaca la fortaleza de la ONT para "seguir desarrollando y garantizando" los un trasplantes pese a la crisis

MADRID, 31 (EUROPA PRESS)

Cada día mueren en Europa entre 25 y 30 personas que se encontraban en las listas de espera de un órgano, para cubrir las necesidades de esta población cada día sería necesario realizar de media 170 trasplantes, una cifra muy por encima de los 80 que se efectúan. Para cambiar esta realidad y duplicar la disponibilidad de órganos, la Comisión Europea ha vuelto a reconocer el liderazgo mundial de España al encargarle la dirección del programa europeo ACCORD.

"El Programa ACCORD es probablemente el proyecto más importante patrocinado por la UE durante los últimos años en el campo de la donación y el trasplante de órganos", ha afirmado durante su presentación el director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz.

Matesanz ha explicado que el objetivo de la Comisión Europea es la "autosuficiencia" de cada país europeo en materia de donación y trasplantes, es decir que, "en los próximos 3 ó 4 años, las cifras de todos los países en materia de donación y trasplantes se acerquen a los datos españoles y, en consecuencia, el decalaje entre oferta y demanda sea menor".

Muy cerca de España ya se encuentra países como Portugal, Croacia, Francia o Bélgica, sin embargo, ha añadido, "las diferencias con otros países de la UE son marcadas". Por tanto, el propósito de la Comisión Europea es que "estas diferencias dejen de existir" y, en consecuencia, "todos los países sepan lo que tienen que hacer".

El programa, que se enmarca dentro del Plan de Acción que acompaña la Directiva Europea sobre Calidad y Seguridad en la donación y trasplante, aprobada en 2010, está dotado con cerca de 2,5 millones de euros y tendrá una duración de 42 meses, e implica en su desarrollo a 23 de los 27 países europeos, además de 9 instituciones y sociedades científicas.

La representante de la Comisión Europea, Helen Le Borge, quien ha participado en la reunión inaugural este jueves de la Cumbre Europea del Trasplante, celebrada en la sede de la Fundación Mutua Madrileña, ha destacado "es un programa muy importante como acción conjunta", en gran medida porque ayudará a hacer operativa la Directiva Europea, aprobada hace dos años, sobre Seguridad y Calidad de Órganos para Trasplantes; y, por otra parte, el Plan de Acción en Donación y Trasplantes en vigor hasta 2015.

"Aunque no ha comenzado va a ser un programa fundamental para la donación y el trasplante de órganos", ha señalado confiada, al tiempo que ha recordado que estas expectativas son las que han motivado que la financiación sea tan elevada y cuente con tan amplia participación.

Por su parte, la secretaria general de sanidad, Pilar Farjas, ha agradecido confianza europea en el sistema español de trasplantes, "convertido en un ejemplo a seguir en todo el mundo". Así, aunque, entiende que "dirigir el trabajo de 23 países no es tarea fácil", afirma que "la ONT ha demostrado su capacidad para afrontar retos cada vez más difíciles y ha acreditado sobrada experiencia en cada uno de los aspectos que incluye este proyecto".

EL "VITAL" PAPEL DE LOS INTENSIVISTAS

El programa está concebido como un programa marco, que agrupa a su vez tres proyectos diferentes que tienen entidad propia, coordinados cada uno de ellos por un país distinto, se encuentra bajo la coordinación general de la ONT. Esto supone para España participar tanto en el desarrollo del contenido técnico, como en la organización, aspectos financieros, difusión y evaluación continuada de la totalidad del programa ACCORD.

De este modo, se hará un 'Registro de seguimiento de donantes vivos', coordinado por Holanda, donde lo que se busca es garantizar la seguridad de los donantes vivos. En este programa participan Alemania, Croacia, Francia. Irlanda, Letonia, Lituania, Noruega, Polonia, Portugal, Reino Unidos, Suecia, Rumanía y España.

"Esta es una de las partes más importantes", ha añadido Matesanz, para quien este registro permitirá "afirmar gracias a la experiencia de miles de trasplantes que si las cosas se hacen bien, si un donante no tiene ninguno de los factores de riesgo (diabetes, obesidad o hipertensión), el riesgo para el es mínimo y asumible y las expectativas del receptor son muy buenas".

Por otra parte, se pretende dar su lugar al Intensivista dentro de la donación de órganos. Siguiendo la "filosofía modelo español", donde el 84 por ciento de los coordinadores son médicos de cuidados intensivos, ha explicado Matesanz. En este caso será Reino Unido la que coordinara el proyecto 'El papel de los intensivistas y la cooperación entre coordinadores de trasplante y unidades de cuidados intensivos'.

En este programa participan Alemania, Croacia, Estonia, Eslovenia, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Letonia. Lituania, Portugal, Países Bajos, Suecia y España. El objetivo de este proyecto es potenciar el papel de los coordinadores de trasplantes en todos los países de la UE, elemento clave para incrementar las donaciones, tal y cómo recoge el Plan de Acción europeo que replica el modelo español de trasplantes.

El responsable del programa en Reino Unido, Chris Rudge, ha destacado que su objetivo es que "los intensivistas colaboren en la donación de órganos si es lo que el paciente quería", ya que es lo "correcto".

A su juicio, el trabajo de los intensivistas es "vital", ya que son ellos los que cuidan a los pacientes que pueden donar sus órganos antes de morir. Las implicaciones éticas y las dificultades médicas y operativas, hacen necesario este proyecto.

Finalmente, el 'Intercambio de mejores prácticas en el proceso de donación entre los países de la UE' a través de 'twinnings' o 'hermanamientos', coordinado por Francia. Al respecto, Matesanz ha destacado la "larga experiencia" en esta área que tiene España. En este programa participan Chipre, Italia, Bulgaria, Hungría, Malta, Países Bajos y República Checa.

En este caso no se habla de formación, ha aclarado Matesanz, se trata de un "intercambio de ideas o de sistemas", para lo cual desarrollarán reuniones, bien presenciarles o a través de medios 'on line'.

LA CRISIS NO AFECTA A LOS TRASPLANTES

La crisis que esta afectado seriamente al Sistema Nacional de Salud (SNS) a través de los recortes puestos en marcha por el Gobierno de Mariano Rajoy, no han afectado al ámbito de los trasplantes.

"Evidentemente la crisis influye en todos los ámbitos, por supuesto en el sanitario, pero por lo que se refiere a la donación de órganos y los trasplantes el sistema esta soportando perfectamente la crisis", ha explicado Matesanz.

Así, ha afirmado que no se ha notado un descenso en el registro aunque, "por supuesto, todo es más complicado". No obstante, ha advertido de la fortaleza de la ONT para "seguir desarrollando y garantizando a todos los españoles la máxima posibilidad de recibir un trasplante".

Por su parte, la secretaria general de Sanidad ha destacado que, "en tiempos difíciles, tenemos la obligación de preservar lo que mejor funciona". "La generosidad de los ciudadanos, la labor de los profesionales y la existencia de una sanidad pública constituyen una garantía para que los españoles sigan siendo los ciudadanos que más posibilidades tienen de acceder a un trasplante en el mundo", ha apuntado.

Fonte: http://www.lavozlibre.com/noticias/ampliar/590064/europa-deja-en-manos-de-espana-duplicar-la-tasa-diaria-de-trasplantes-de-organos

Carta aberta ao Ministro da Saúde de Portugal ( Foi retirada a insençao à Fibrose Quistica)

PORTUGAL - Carta Aberta o Ministro da Saúde

View more documents from Sandra Campos.

Assunto: Carta Aberta ao Ministro da Saúde – Isenções retiradas à FQ para APFQ, ANFQ

Exmos Senhores,

Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.

Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.

Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.

No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".

Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.

Atentamente,
Sandra Campos

(11.06.2012)

Taxas moderadoras: Doentes sem direito adquirido em 1989 Fibrose quística perdeu isenção

Os cerca de 300 doentes que, em Portugal, sofrem de fibrose quística, uma patologia genética, progressiva e incapacitante, têm de pagar taxas moderadoras sempre que precisam de recorrer ao Serviço Nacional de Saúde. O regime de isenção a que tinham direito desde 1989 foi revogado com o decreto-lei nº 113/2011 de 29 de Novembro, diploma que entrou em vigor a 1 de Janeiro de 2012. A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) não compreende este "equívoco" e reclama a sua correcção. "A circular nº 37 da ACSS (Administração Central do Sistema de Saúde) estabeleceu o regime de isenção a várias patologias que entendemos não serem tão graves do ponto de vista da locomoção, alimentação, qualidade de vida e esqueceu-se de colocar a fibrose quística, que é uma doença crónica pulmonar progressiva", afirma Amândio Ferreira, presidente da APFQ. Assim, "um doente está isento até aos 12 anos e a partir daí passa a pagar taxa moderadora se tiver menos de 60 por cento de incapacidade. Devido a alterações respiratórias terá de efectuar um transplante pulmonar e então passará a estar isento, é ridículo", exemplifica. Em resposta à APFQ, a Unidade Operacional de Financiamento e Contratualização da ACSS, a quem compete efectuar o estudo de modelos de financiamento e modalidades de pagamento para o sistema de saúde, sugeriu que "os utentes deverão solicitar um atestado de incapacidade para usufruírem da isenção universal para os cuidados de saúde". DISCURSO DIRECTO "RASTREIO NEONATAL", Celeste Barreto, Pediatra H. Santa Maria Correio da Manhã – Como se caracteriza a fibrose quística? Celeste Barreto – Esta doença caracteriza-se por uma infecção crónica das vias respiratórias, insuficiência pancreática exócrina, disfunção intestinal, função anormal das glândulas sudoríparas e disfunção reprodutora. – O diagnóstico precoce trará benefícios para os doentes? – Estudos internacionais mostram que estes doentes têm grandes benefícios se o rastreio for feito no período neonatal. Se o rastreio da fibrose quística fosse feito no ‘teste do pezinho’, estes doentes iriam ser tratados precocemente, facto que iria prevenir a má nutrição e tratar adequadamente as infecções respiratórias. O MEU CASO: ANA FILIPA "FIZ UM TRANSPLANTE DE PULMÃO" Camuflado por sintomas típicos de uma simples gripe e por antibióticos ineficazes, administrados nos primeiros anos de vida, o diagnóstico de fibrose quística só chegou aos 4 anos. Foi o teste do suor que confirmou o veredicto de que Ana Filipa padecia da doença. "Comecei por fazer antibiótico e fisioterapia respiratória. Na altura, não podia sair muito tempo de casa porque tinha medicação para tomar e tinha de ter uma alimentação mais rica em sal", revela Ana Filipa. Aos 15 anos, o estado de saúde começou a agravar-se e os internamentos passaram a ser comuns. "Cheguei a estar internada oito vezes num ano. Até que aos 17 anos fui submetida a um transplante de pulmão no Hospital de Santa Marta, em Lisboa". Findo os cinco meses de recobro, Ana Filipa retomou os estudos, acabou o ensino secundário e abriu uma loja. Hoje, aos 20 anos, é uma doente independente. Só tem de tomar a medicação e ter uma alimentação saudável. Fonte: http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/fibrose-quistica-perdeu-isencao

Assunto: Carta Aberta ao Ministro da Saúde – Isenções retiradas à FQ para APFQ, ANFQ

Exmos Senhores,

Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.

Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.

Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos anos.

No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".

Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.

Atentamente,
Sandra Campos

(11.06.2012)

Tratamento de doentes na área da genética no estrangeiro feito sem deslocação

01/06/2012 - 08:58

A Direcção Geral de Saúde (DGS) esclareceu esta quinta-feira que o tratamento de 353 doentes na área da genética médica, com recurso a instituições estrangeiras, não implicou a deslocação destes pacientes, mas sim do seu material biológico, avança a agência Lusa. De acordo com o relatório sobre o movimento de assistência médica no estrangeiro, elaborado pelo Departamento da Qualidade na Saúde da DGS e que a Lusa teve acesso, em 2011 foram referenciados para tratamento no estrangeiro 606 doentes. As especialidades de genética médica e biologia clínica (58 por cento), pneumologia (11%), oftalmologia (nove por cento) e ginecologia/obstetrícia (quatro por cento), representaram 82% destes doentes referenciados para tratamento no estrangeiro. O documento indica que, neste período, foram encaminhados para o estrangeiro 353 doentes na área da genética médica, nomeadamente doentes com diagnóstico provável ou confirmado de doença rara ou raríssima. O objectivo desta assistência no estrangeiro foi a realização de exames laboratoriais e exames moleculares, no quadro do diagnóstico ou confirmação diagnóstica de doença genéticas. Alexandre Diniz, director do Departamento de Qualidade da DGS, explicou à Lusa que o tratamento destes 353 doentes não incluiu a sua deslocação, mas sim o envio de produtos biológicos para análise em países como Alemanha, Holanda, França e Reino Unido. A deslocação de doentes registou-se na área da pneumologia, tendo sido transferidos 69 doentes, com doenças como fibrose quistica e fibrose pulmonar, para transplante pulmonar, nomeadamente no Hospital Juan Canalejo, em Espanha. Para o Hôpital Jules Gonin, na Suíça, foram transferidos 52 doentes na área da oftalmologia, com situações clínicas como retinoblastoma e melanoma da coroideia (tumores oculares), para a realização de radioterapia de forma externa localizada com feixe de protões (Cyclotron). O SNS assegurou ainda o tratamento na área da ginecologia e obstetrícia a 23 doentes, com síndrome de transfusão feto-fetal. Estes doentes receberam tratamento intrauterino com laser no King’s College Hospital (Reino Unido) e no Hospital Clinic (Barcelona). A assistência médica de alta especialização em qualquer país estrangeiro está prevista na lei desde 1992, cabendo a decisão final ao director-geral da Saúde, após consulta de fundamentação clínica. Os beneficiários têm o direito ao pagamento integral das despesas resultantes da prestação da assistência médica e os gastos com alojamento, alimentação e transporte, bem como o reembolso das despesas com carácter excepcional nos casos em que devido à urgência de tratamento ou intervenção o doente se deslocou ao estrangeiro antes do pedido formulado. Em 2011, o custo do SNS com estes tratamentos foi de 5.480 mil euros. Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/01-06-12/tratamento-de-doentes-na-area-da-genetica-no-estrangeiro-feito-sem-desloc

Mais de 600 doentes portugueses tratados no estrangeiro em 2011

31/05/2012 - 10:30

Mais de 600 doentes portugueses receberam no ano passado assistência médica altamente especializada no estrangeiro, que custou quase 5,5 milhões de euros ao Serviço Nacional de Saúde (SNS), segundo dados oficiais, citados pela agência Lusa. De acordo com o relatório sobre o movimento de assistência médica no estrangeiro, elaborado pelo Departamento da Qualidade na Saúde da Direcção-geral da Saúde (DGS) e a que a Lusa teve acesso, em 2011 foram referenciados para tratamento no estrangeiro 606 doentes. As especialidades de genética médica e biologia clínica (58%), pneumologia (11%), oftalmologia (9%) e ginecologia/obstetrícia (4%), representaram 82% destes doentes referenciados para tratamento no estrangeiro. O documento indica que neste período foram encaminhados para o estrangeiro 353 doentes na área da genética médica, nomeadamente doentes com diagnóstico provável ou confirmado com doença rara ou raríssima. O objectivo desta assistência no estrangeiro foi a realização de exames laboratoriais e exames moleculares, no quadro do diagnóstico ou confirmação diagnóstica de doença genéticas. Estes doentes foram assistidos em vários países de destino, como Alemanha, Holanda, França e Reino Unido. Na área da pneumologia foram transferidos 69 doentes, com doenças como fibrose quistica e fibrose pulmonar, para transplante pulmonar, nomeadamente no Hospital Juan Canalejo, em Espanha. Para o Hôpital Jules Gonin, na Suíça, foram transferidos 52 doentes na área da oftalmologia, com situações clínicas como retinoblastoma e melanoma da coroideia (tumores oculares), para a realização de radioterapia de forma externa localizada com feixe de protões (Cyclotron). O SNS assegurou ainda o tratamento na área da ginecologia e obstetrícia a 23 doentes com síndrome de transfusão feto-fetal. Estes doentes receberam tratamento intrauterino com laser no King’s College Hospital (Reino Unido) e no Hospital Clinic (Barcelona). A assistência médica de alta especialização em qualquer país estrangeiro está prevista na lei desde 1992, cabendo a decisão final ao director-geral da Saúde, após consulta de fundamentação clínica. Os beneficiários têm o direito ao pagamento integral das despesas resultantes da prestação da assistência médica e dos gastos com alojamento, alimentação e transporte, bem como ao reembolso das despesas com carácter excepcional nos casos em que, devido à urgência de tratamento ou intervenção, o doente se deslocou ao estrangeiro antes do pedido formulado. Em 2011, o custo do SNS com estes tratamentos foi de 5.480 mil euros. Fonte: http://www.rcmpharma.com/actualidade/saude/31-05-12/mais-de-600-doentes-portugueses-tratados-no-estrangeiro-em-2011