A minha heroína é a minha MÃE! E o meu novo rim chama-se "Angelito"!

Recuperação após transplante renal com dador vivo

Sabiam que o dia 25 de Março é um dia triplamente especial para mim? 

 - É o dia em que o Anjo anunciou a Nossa Senhora que, passados 9 meses, Jesus ia nascer;

 - É o dia Nacional do Transplante Renal em Espanha e Março é o mês do transplante renal;

 - E recebi, com todo o amor, que só uma mãe pode dar UM RIM para voltar a ter qualidade de vida. Chama-se "Angelito"! Estou desejosa que lhe deem as vossas boas vindas pois "Ele" tem muito para vos contar!

Resolvi esperar por este Domingo de Páscoa para tornar publico o meu transplante renal de dador vivo.

Vou contar-vos ao pormenor como foram os terríveis dias de espera, como foi o transplante renal e a recuperação.

Todas as duvidas podem ser colocadas aqui no meu blog pois tenho muita vontade de esclarecer e ajudar quem possa estar a precisar de dar o mesmo passo que eu dei.

Fico muito grata à Dra. Pilar Azevedo e à Dra. Alice Santana do Hospital de Santa Maria e a toda a equipe médica do hospital Juan Canalejo. Após 10 anos de transplante bi-pulmonar por Fibrose Quistica é necessário ter muita força e vontade de recomeçar adicionado à minha vida um novo transplante - Agora RENAL... mas a vida é assim, certo?

(...) Venham saber como foram os meus dias e os da minha máe que vão sendo actualizados ... para todos vós!

Um abraço,

Sandra Campos

FÉRIAS APÓS UM TRANSPLANTE RENAL

Imagem da net

(Fonte: AQUI)

Ter sido submetido a um transplante renal não deve ser uma barreira para que deixe de aproveitar o período de férias. Pelo contrário! Após o período de internamento e cuidados inerentes do pós-operatório, sair do seu local habitual de residência e desfrutar de uns dias fora da rotina, poderá ser muito benéfico para a sua saúde mental, ajudando-o a cumprir com mais rigor todos os procedimentos pós-operatórios e proporcionado momentos prazerosos com as pessoas que mais gosta, cimentando laços e redes de apoio. No entanto, tenha em atenção que há quem defenda que só deve viajar após 8-12 meses do transplante.

Apesar de se afigurar difícil viajar com todas as precauções que o transplante renal exige, a base é o planeamento: planificar e ter em atenção pequenos pormenores poderão fazer toda a diferença no decorrer de uma viagem tranquila. Assim, tome em atenção:

• Deve assegurar-se que os seguintes documentos estão dentro da validade e actualizados: Cartão de Cidadão ou Passaporte e Cartão Europeu de Seguro de Doença (CESD), se for para a Europa.
•  Deve avisar a equipa de saúde que o apoia. Além disto, deve verificar se para o(s) local(ais) onde vai, existem hospitais gerais ou clínicas com serviço de urgência, para o caso de acontecer algum imprevisto e necessitar de cuidados médicos.
• Antes de partir, convém requerer um relatório médico actualizado sobre toda a sua história clínica e prescrições da medicação necessária para esse período.
• A medicação deve ser o dobro em relação à quantidade que calcula que vai precisar. Devido a problemas rodoviários, voos atrasados ou perdidos, necessidade de ficar mais dias no hotel/local de férias, os seus planos podem ser alterados e, desta forma, estará precavido.
• Tome em atenção o prazo de validade da medicação, bem como as recomendações face à temperatura de armazenamento.
• Se viaja de avião, para minimizar os problemas decorrentes de extravio, uma parte dos medicamentos deve ser transportada na bagagem de mão e a outra deve ser enviada junto com a bagagem despachada.
• Também deverá levar medicação consigo, na bagagem de mão, para que a continue a tomar às horas certas e pré-definidas.
• Se vai atravessar muitos fusos horários, tem de adequar a hora da toma da medicação, não esquecendo que a medicação tem um período e uma ordem certas a serem administrados. Fale com a equipa de saúde antes, de forma a saber como fará esta adequação. Saiba também, de antemão, o fuso horário do seu destino de férias.
• Se vai viajar de avião, leve também consigo prescrições médicas e um resumo da sua condição clínica, devidamente assinado pelo seu médico, na bagagem de mão, de forma a comprovar a toma de medicação e evitar problemas antes de embarcar e/ou alfandegárias.
• A nível da prescrição e informação clínica, deve estar explícito o princípio activo da medicação em uso e a quantidade que leva consigo.
• Não se esqueça que a medicação liquida com capacidade superior a 100ml, não pode ser transportada em bagagem de mão, só no porão.
• Mantenha a medicação dentro dos blisters/caixas originais. Há a tendência de armazenar a medicação em pequenas malas, toda junta, de forma a gerir melhor o espaço físico da bagagem. No entanto, se for questionado por inspectores alfandegários no aeroporto ou fronteiras, será mais fácil explicar a proveniência e tipo de medicação.
• A medicação pós-transplante pode torna-lo mais sensível aos efeitos do sol (raios ultra-violeta) e do calor e, muita deste medicação, torna-o mais susceptível de desenvolver um cancro de pele. Deste modo, use sempre protector solar adequado, mesmo que não vá para a praia e vá aplicando várias vezes ao dia. Opte por roupas leves, claras e que tapem a maior parte do corpo. Prefira ficar dentro de um edifício às horas críticas de maior calor (entre as 11h e as 17h). Pode aproveitar para visitar museus, exposições, ir ao cinema ou simplesmente, descansar/tirar uma desta. Não dispense um chapéu e os óculos de sol.
• Em relação à alimentação, pode provar as especialidades locais mas sempre com cautela redobrada! Minimize a hipótese de ter diarreia ou vomitar (altera a absorção da medicação, podendo cortar o efeito), ao recusar comida mal cozinhada/crua. Fale com o seu médico no sentido de levar consigo medicação anti-diarreica/anti-hemética.
• Se tem restrições diatéticas e se vai fazer a maior parte das suas refeições no hotel onde está hospedado, faça um contacto prévio com o mesmo, de forma a expor a sua condição de saúde e de modo a saber se podem adequar alguns produtos/refeições à sua situação.
• Se não conseguir fazer um contacto prévio, avise no primeiro dia e tente chegar a um consenso com a equipa da cozinha. Normalmente, são compreensivos com doenças específicas e poderão ajustar as refeições ao gosto do cliente.
• Se vai fazer as refeições fora ou não conseguiu que o hotel lhe assegurasse as refeições adequadas ao seu estado de saúde, siga as dicas deste artigo: Almoçar ou jantar fora com segurança - Doente Renal
• Evite saladas, a não ser que as tenha preparado e higienizado.
• Se vai necessitar de se alimentar durante a viagem, leve consigo alimentos que o saciem e que sejam adequados ou entre em contacto com a companhia aérea, de forma a avaliar se poderão atender aos seus pedidos específicos. Mas vá sempre prevenido com alimentos que possa ingerir e que não se alterarão durante a viagem.
• Tome em atenção a qualidade da água/bebidas que vai ingerir. As pessoas imunodeprimidas estão mais passíveis a ficarem doentes. Pergunte, no local de férias, se a água é potável. Em caso de desconhecimento ou dúvida, beba só água engarrafada e esqueça o gelo, café e chá.
• Evite os gelados que se vendem na rua.
• Avalie com o seu médico se necessitará de ir a uma consulta do viajante e se precisará de fazer medicação preventiva, como as vacinas. Mais uma vez, planeie tudo com tempo!
• Ponha a hipótese de levar um repelente de insectos.
• Fazer uma lista do que levar na mala é sempre uma boa ideia, pois evita esquecimentos.
• Tenha cuidado no contacto com pessoas que estejam constipadas/gripadas ou que tenham alguma outra afecção de saúde contagiosa.
• Se viajar para o exterior, avalie a possibilidade de compra de seguro de viagem. A maioria dos planos de seguro de viagem cobrirá cuidados de emergência médica no exterior e até mesmo transportá-lo para casa em caso de emergência.

E, por último, divirta-se! Aproveite a sua estadia com calma e tranquilidade. Há que gerir todo um novo rol de preocupações mas, ao planear ao máximo a sua estadia fora, sentir-se-á mais seguro e confiante de que tudo decorrerá pelo melhor. Deixe que o seu bom-senso impere, aconselhe-se bem com a sua equipa de saúde (leve os contactos da equipa, para eventuais dúvidas) e siga as suas indicações. No final, aproveite! As pessoas que foram submetidas a transplante podem fazer quase tudo o que as outras pessoas fazem: deixe que o seu corpo também lhe mostre os limites e, no final, traga muitas fotografias, postais e, essencialmente, venha retemperado e feliz!

Los pacientes con fibrosis quística reclaman un plan de choque como el de la hepatitis C

Tomás Castillo, presidente de la Federación, cree que las administraciones les están robando “el derecho a la salud”

“Nos estamos perdiendo en trámites que nos roban el derecho a la salud”. Así sintetiza Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) la situación que atraviesan los pacientes afectados por esta enfermedad de carácter crónico. La llegada de una nueva generación de medicamentos, como el ya conocido Kalydeco, ha abierto puertas a la esperanza para los afectados; sin embargo, las trabas de financiación por parte del Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y los propios hospitales, dificultan “un acceso real”.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ); Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Rubén Darío Gutiérrez, paciente en tratamiento.

En este contexto, la entidad encabezada por Castillo reclama un abordaje similar al de la estrategia nacional para la hepatitis C, regido por el criterio clínico de los profesionales. Con dicho fin, la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), Concha Prados, ha anunciado que el Ministerio ya ha iniciado una toma de contacto para conocer los parámetros evaluadores sobre la eficacia de los tratamientos y, a pesar de que no se ha constituido un comité de expertos como el liderado por el hepatólogo Joan Rodés, no descarta la posibilidad de su formación.

Prados entiende que el número de afectados por la FQ no es comparable al de los enfermos con hepatitis C, pero incide en que “se habla de personas, no de números” y presenta casos en los que pacientes han podido salir de la lista de espera de trasplantes gracias al uso de los fármacos, incurriendo en una importante reducción de costes para el Sistema Nacional de Salud (SNS). “No es lo mismo sobrevivir que vivir”, expresa la neumóloga.

A la rueda de prensa celebrada este miércoles con motivo del Día Nacional de la patología ha acudido asimismo Rubén Darío Gutiérrez, enfermo de FQ que participa en un ensayo clínico del Hospital La Fe, en Valencia, para probar la efectividad de un nuevo fármaco orientado a tratar la mutación más común: la F508D. Gutiérrez ha declarado que este “le han cambiado la vida”, ganando peso y mejorando su capacidad pulmonar. No obstante, su uso combinado con Kalydeco aún debe superar la aprobación de Agencia norteamericana y europea del medicamento  (FDA) y (EMA).

“Resulta desesperante ver que no puedes acceder a un medicamento que está en la estantería de la farmacia”, ha declarado Castillo con respecto al uso restringido de Kalydeco, cuya financiación está únicamente contemplada para un tipo de mutación muy minoritaria, mientras que las otras ocho para las que está indicado se mantienen “en el olvido”.


Para Castillo, “la oportunidad está ahí y las administraciones deben aceptar que nuestro futuro ya es posible”, configurando así el lema que encabeza la campaña de la agrupación, desde la que se trabaja con la SEFQ con el objetivo de formar una fundación dotada de “más fuerza” para avanzar en sus peticiones.

FONTE :AQUI

España bate su récord en 2015 con 37,2 donantes de órganos por millón

Este registro sitúa al país a la cabeza de Europa en el número de trasplantes.

Zaragoza. (Efe).- Las donaciones de órganos en España han aumentado en 2015 hasta alcanzar una cifra récord, con 37,2 donantes por millón de población, que sitúa al país a la cabeza de Europa en el número de trasplantes, gracias en parte a la labor de concienciación de los medios de comunicación.

Así lo ha afirmado hoy el director de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, con motivo de la XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación que se celebra estos días en Zaragoza.

En el primer trimestre de 2015, tanto el número de donaciones como el de trasplantes ha aumentado en España respecto al mismo periodo del año anterior, un 13% y un 12%, respectivamente, unos datos "francamente buenos" que demuestran que el sistema de trasplantes en España está "mucho más fuerte que cuando empezó", ha indicado.

En total, del 1 de abril de 2014 al 1 de abril de 2015, se han realizado 1.750 trasplantes, con una tasa actual de donación de 37,2 donantes por millón de población en 2015, una cifra que "jamás se ha visto en España" y que supera el "récord" alcanzado el año anterior, con 36 donaciones por millón de población.

"Vamos a ver cómo se cierra el año, pero los primeros meses son muy esperanzadores", ha manifestado Matesanz, quien ha añadido que este éxito se debe a la sociedad española, a los profesionales sanitarios y también a los medios de comunicación, uno de los "pilares" en los que se asienta esta tendencia al alza.

Además de los últimos datos, en la XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación, que reúne estos días a expertos en este campo en la capital aragonesa, se abordará también el impacto de los nuevos medicamentos en el tratamiento de la hepatitis C.

A este respecto, Matesanz ha destacado que en España se va a proporcionar el medicamento a un porcentaje de pacientes superior al de la mayoría de países europeos y ha afirmado que este nuevo fármaco va a suponer un "cambio radical" en el provenir de la enfermedad.

No obstante, ha negado que este tratamiento vaya a disminuir la necesidad de realizar trasplantes y ha añadido que lo que ocurrirá será que disminuirán las indicaciones del virus C y se incrementarán otras patologías, como el "hígado graso", actualmente "en auge".

En este sentido, también ha rechazado que haya 1.000 personas en lista de espera para un trasplante hepático y ha asegurado que actualmente esta cifra se mantiene en unos 700, ya que se realizan al año 1.100 intervenciones.

Con estos datos, a su juicio, las necesidades están "bien cubiertas", porque, además, la mortalidad de pacientes a la espera de un trasplante es "muy baja".

Por otro lado, se ha referido también al trasplante pediátrico, otro de los asuntos que se analizarán también en este encuentro, y ha indicado que el problema "grave" al que se enfrentan es la "desproporción entre la oferta y la demanda", que en el caso de los niños se agudiza todavía más.

Matesanz ha precisado que el número de donantes pediátricos en España, al igual que en el resto de países desarrollados, es muy bajo, porque afortunadamente la tasa de mortalidad infantil es muy inferior a la de hace treinta años.

Esto hace que haya pocos donantes para una población que requiere que la correspondencia entre el donante y el receptor sea "muy estricta", especialmente para determinados trasplantes, como el cardíaco, en los que el tamaño de órgano es "fundamental".

El porcentaje de familias en España que rechazan donar los órganos de sus seres queridos se sitúa en 15,6 por ciento, un dato "muy bajo", según Matesanz, quien ha rechazado que se legisle este asunto para obligar a las personas a hacer donaciones, como ha ocurrido por ejemplo en Francia.

"Hay que haber pedido órganos para darse cuenta de la gravedad del momento que atraviesan las familias y ningún médico realmente va a obtener órganos de una persona en contra de la voluntad de la familia, por muchas leyes que se hagan", ha puntualizado.

Además, ha recordado que este tipo de medidas provocaron un rechazo general en la población en países como Brasil, donde se tuvo que retirar la normativa, porque provocó una disminución del número de donantes.

Leer más: http://www.lavanguardia.com/vida/20150420/54430057099/espana-bate-su-record-en-2015-con-37-2-donantes-de-organos-por-millon.html#ixzz3Y9NgOzpq
Síguenos en: https://twitter.com/@LaVanguardia | http://facebook.com/LaVanguardia

Dia Nacional da Fibrose Quística por toda a Espanha e na Galicia

VIDEO: VER AQUI

Os enfermos de fibrose quística demandan dous centros de referencia en Galicia.

"Ti respiras sen pensar... eu só penso en respirar", así e boa parte da vida do enfermo de fibrose quística. Unha loita diaria por superar os efectos dunha doenza hereditaria e que afecta os pulmóns e outros órganos de maneira grave. Hoxe celebramos o Día Nacional da Fibrose Quística. A Coruña, moitas actividades programadas para facer visible a enfermidade e as necesidades dos que a padecen.

Pensamento do Dia

Imagem da internet

Tenha sempre uma atitude positiva em relação a tudo o que vê e ouve e, desta forma, a simplicidade entrará na sua vida.

Fisioterapia no Transplante de Órgãos Sólidos

O transplante de órgãos sólidos vem sendo o tratamento escolhido para várias doenças terminais que afetam rins, pâncreas, fígado, coração e pulmões. Como o histórico de pacientes que passam por esse tratamento é complicada – tanto pelo fato de estar exposto a uma cirurgia de grande porte, quanto pela vida pré e pós transplantes –, o fisioterapeuta com atuação direcionada para os transplantes tem função primordial na reabilitação, manutenção da qualidade de vida e segurança do paciente. A proposta deste curso é preparar os profissionais a atuar com pacientes transplantados.

Imagem da net - Pós transplante renal

Ejercicio para toser de manera eficaz y controlada

1.- Respirar lenta y profundamente mientras se está sentado tan derecho como sea posible.

2.- Utilizar la respiración diafragmática.

3.- Contener la respiración diafragmática durante 3 ? 5 segundos y luego espirar lentamente tanto aire como sea posible a través de la boca (la parte inferior de la caja torácica y el abdomen se hunden según se respira).

4.- Hacer una segunda inspiración profunda, contenerla y toser con fuerza desde lo profundo del pecho (no desde la garganta). Toser dos veces de forma corta y forzada.

5.- Descansar después de la sesión.

Es conveniente que la persona tosa de forma controlada 3 ? 4 veces al día, media hora antes de las comidas y al acostarse (descansar de 15 a 30 minutos después de cada sesión).

Es importante que la persona se limpie los dientes y se enjuague la boca antes de las comidas, ya que la sesión de estimulación de la tos se suele asociar fundamentalmente con un mal sabor de boca, lo que produce la disminución del apetito y de la capacidad gustativa.

Imagem da net - Pós transplante

Ejercicio con espirometría incentivada

1.Sentado sobre la cama o en una silla y situar el espirómetro en posición vertical.

2.Fijar los labios fuertemente alrededor de la boquilla de espirómetro de modo que no entre aire entre ambos.

3.Situar el espirómetro en la posición de flujo que se desee, comenzar siempre con un nivel inferior.

4.Al realizar una inspiración tan profunda como sea posible se debe conseguir que el marcador (bola, cilindro, etc.) se eleve hasta alcanzar su tope superior, debiendo permanecer en ese lugar el máximo tiempo posible.

5.Una vez finalizada la inspiración, se soltará la boquilla y se expulsará el aire por la boca o nariz.

6.Es conveniente toser después de realizar este ejercicio.

Fonte AQUI