segunda-feira, 4 de maio de 2015

La lisboeta que respira en gallego.

a coruña / la voz, 04 de mayo de 2015. Actualizado a las 16:04 h.

Sandra Alves, una de las primeras portuguesas trasplantadas en Galicia, relata su extraordinaria experiencia, fruto de la colaboración sanitaria transfronteriza.

«Llegaron a decirme que mi enfermedad era degenerativa, sin cura y que me quedaban unos dos años de vida... que los pasara lo mejor posible». Sandra lo cuenta sin dramatismo, con una sonrisa que no se le cae de la cara. Han pasado más de quince años desde aquel diagnóstico fallido, quince años en los que le ha dado tiempo a vivir todo tipo de experiencias pero, sobre todo, quince años de vida.
Sandra Alves (Lisboa, 1970) es una de las primeras portuguesas trasplantadas de pulmón en Galicia, la primera de la zona sanitaria de Lisboa, la única en todo Portugal trasplantada de pulmón y, diez años después, de riñón. «A Coruña, meu pequeno, lindo, grande paraíso», escribía Sandra hace unos días en su muro de Facebook. Regresaba de nuevo a la ciudad donde ha recibido los dos trasplantes: el primero para paliar la fibrosis quística que condicionó su vida y el segundo, consecuencia de los fármacos que afectaron a su función renal hasta hacerla desaparecer. «No tuve que pensarlo ni un segundo», dice su madre, que le regaló uno de sus riñones para mantener alta la encantadora sonrisa de Sandra. Ambas regresaron a pasar por las preceptivas consultas un mes después del trasplante de riñón. Todo va bien.
Pionera
Sandra Alves fue una de las primeras usuarias integradas en el programa de colaboración entre el Sergas y la sanidad portuguesa. El convenio, inicialmente circunscrito al trasplante pulmonar, ha beneficiado a más de medio centenar de portugueses y ha supuesto una colaboración que los dos países han conseguido ampliar en los últimos años. Naturalmente, Sandra no tiene más que agradecimiento hacia esa colaboración que le dio vida frente a las negras expectativas que le generaba la fibrosis quística: «De niña faltaba mucho al colegio. Siempre estaba tosiendo, tenía constantes infecciones. Ni siquiera me atrevía a ir a casa de mis amigos porque nadie quiere estar con alguien que no para de toser».
El día que le diagnosticaron la fibrosis, le dieron un corto plazo de vida y le dijeron que no podría quedarse embarazada. Sandra se rebeló contra ambas sentencias. «Primero fue como caer en un agujero negro. Algo muy fuerte, horrible». Pero luego se puso a buscar por Internet otros casos y encontró la alternativa del trasplante. Y se quedó embarazada.
«Leí casos de gente que había sido trasplantada y cómo hablaban de su nueva vida. Eso me dio una nueva energía». El embarazo, cuenta, fue una tregua. Pese a que le avisaron del sufrimiento que podría significar mantener dos vidas con sus deteriorados pulmones, Sandra tomó una decisión: «Me dijeron que estaba un poco loca, pero no quise abortar para mejorar mi salud». Su determinación tuvo premio porque ahora recuerda aquellos meses como un tiempo alegre: «Fueron ocho meses sin infecciones. Eso sí, durante el parto tosía tan fuerte que casi no me di cuenta cuando el niño nació».
-¿Y el bebé?
-Se llama Vasco y hoy tiene 14 años.
Sin embargo, las condiciones de vida de Sandra se fueron deteriorando. Pronto necesitó estar conectada a una máquina de oxígeno durante 24 horas hasta que su médica le ofreció la posibilidad de unirse al programa luso-gallego: «Fue una gran ilusión porque había leído mucho sobre el sistema español de trasplantes y sabía que iban a hacer todo lo humanamente posible para salvarme».
«Tenemos unos pulmones»
-¿Recuerda el día que le dijeron que iba a ser trasplantada?
-Lo recuerdo perfectamente. Iba todos los días a fisioterapia y aquel día me quedé un poquito más porque a veces me dejaban utilizar el ordenador para conectarme a Internet. Entonces vino la enfermera y me dijo que tenían que ingresarme. La miré a los ojos y no vi tristeza, sino algo parecido a una sonrisa. Me dijo: «Tenemos unos pulmones para ti». Me entró un escalofrío y una extraña sensación en la que reía y lloraba al mismo tiempo.
Habían sido ocho meses de espera que cristalizaron en una compleja operación. «Cuando desperté de la anestesia noté mi pecho lleno. Tanto que pensé que se habían equivocado, que me habían trasplantado unos pulmones demasiado grandes», recuerda. Pero no era así. Eran unos pulmones perfectos para ella; unos pulmones de Vigo que le proporcionaron una nueva y maravillosa sensación: «Por primera vez supe lo que era respirar de verdad... hacer cosas sin tener que toser, tener la fuerza suficiente para hacerlo todo». A Sandra se le abrió la vida, tanto que admite que tenía miedo de volver a Lisboa: «Aquí todo el mundo estaba pendiente de mí y me daban mucha seguridad. Mi hijo estaba en una guardería y hablaba mejor el castellano que el portugués. Había trasladado mi vida aquí». Pero finalmente todos volvieron a casa y Sandra organizó su nueva vida.
Sus pulmones vigueses no volvieron a darle problemas, pero la medicación para evitar rechazos fue mermando paulatinamente su capacidad renal hasta que, nuevamente en A Coruña, durante una revisión, le advirtieron de que tenía que plantearse un trasplante de riñón o someterse a hemodiálisis. Según cuenta, estuvo un año en Portugal con constantes infecciones preparando un trasplante que su madre había facilitado cediéndole un riñón. El hecho de ser la única portuguesa que había atravesado por el trance de ser trasplantada de pulmón y estar pendiente de un trasplante de riñón facilitó una dispensa especial de la sanidad portuguesa para que la operación se desarrollara en A Coruña. Y así fue, hace un mes.

Dice Sandra que ha recuperado la energía y que ya está lista para recuperar los cinco kilos que le faltan para ponerse en su peso perfecto. Está feliz. Se le nota en la sonrisa. Desde hace años alimenta un blog en el que da cuenta de sus progresos y de todo aquello que aprende sobre la fibrosis quística y el trasplante de pulmón: «Cada día hay alguien que me pide alguna ayuda, que quiere saber algo. Les contesto a todos con lo que puedo ayudar». Afortunadamente, a Sandra Alves le queda cuerda para rato. Los pulmones que le llegaron desde Vigo le permiten una risa franca, resultado de una de las colaboraciones transfronterizas más fructíferas a nivel humano que nunca conocieron Galicia y Portugal.



La mejora de la sanidad portuguesa hace decaer el convenio con Galicia 29 personas a la expectativa

a coruña / la voz, 04 de mayo de 2015. Actualizado a las 05:00 h. Foto: Gustavo Rivas


Más de un centenar de pacientes se beneficiaron durante un decenio.

Todo empezó como un acuerdo de colaboración entre profesionales. Entre los del Hospital Universitario de A Coruña y el San João de Porto. El objetivo era paliar el bajo índice de trasplante de pulmón en el hospital de Lisboa, producto de lo que ahora se ve como una mala planificación. Con el visto bueno de las dos administraciones, la gallega y la portuguesa, los médicos coruñeses comenzaron a efectuar trasplantes a pacientes lusos en el 2004, con un coste aproximado de unos 105.000 euros cada uno.
La iniciativa, según relata el coordinador de trasplantes del Chuac, Antón Fernández, tuvo éxito y fue creciendo. A los pacientes de Porto se fueron uniendo otros de Braga, Coímbra y Lisboa. En el 2006, el convenio de colaboración se amplió a los órganos: Galicia no solo recibía pacientes, sino también pulmones del país vecino. «A estas alturas, diría que Galicia ha salido beneficiada con ese convenio. Sobre todo porque en Portugal los donantes suelen ser más jóvenes».
Curiosamente, a la vez que progresaba este convenio hispano portugués, ha ido decayendo el que la sanidad lusa mantenía con el Sergas: «La clave está en la mejora que se ha desarrollado en Portugal durante los últimos años con respecto al trasplante de pulmón», explica Fernández. Tanto es así que durante el año 2014 ningún ciudadano portugués fue trasplantado en el hospital herculino.
Con todo, el convenio original sigue en vigor y, de hecho, los médicos gallegos acuden a buscar órganos a Portugal cuando se dan las circunstancias apropiadas. A lo largo de estos diez años han sido trasplantados algo más de medio centenar de ciudadanos portugueses, al tiempo que otros tantos pacientes gallegos han recibido pulmones lusos.
Lista de espera
29 personas a la expectativa
La semana pasada había en Galicia 29 personas a la espera de un trasplante de pulmón. Durante el 2014 se realizaron en Galicia 26 trasplantes de pulmón. Todos ellos en el Hospital Universitario de A Coruña. Este año ya se han completado 13, con lo que es probable que se alcance una nueva cifra récord.

El pulmón, el más delicado de los órganos que pueden ser trasplantados


De todos los órganos que pueden ser trasplantados, los pulmones son, probablemente, los más delicados por una razón muy sencilla: son los únicos que tienen un contacto directo con el exterior. Esta circunstancia hace que sean más susceptibles de infecciones y de que el trasplante tenga una mayor complejidad. Un paciente con una enfermedad terminal, si pasa muchos días en una uci y se ve sometido a respiración mecánica puede llegar a un punto en que sus pulmones ya no sean válidos para un ulterior trasplante. Además, compatibilizar el pulmón con el receptor es una tarea algo más compleja, ya que el tamaño es una variable capital. El descenso de víctimas en los accidentes de tráfico, que ha influido en la dinámica de trasplantes, ha afectado a los pulmonares de forma más importante si cabe. Si bien un corazón, un hígado o un riñón de una persona mayor de 60 años es perfectamente aprovechable, en el caso de los pulmones resulta mucho más complejo. Su juventud es fundamental.



domingo, 3 de maio de 2015

Mulheres salgadas e sem vergonha

(Fonte: AQUI)


Eis o projeto Salty Girls, de Ian Pettigrew

Depois de verem estas fotos e ouvirem as histórias destas mulheres, acho que muita gente poderá mudar de perspetiva em relação ao seu próprio corpo". Palavras de Ian Pettigrew, o fotógrafo canadiano que está a dar que falar com o projeto "Salty Girls: The Women of Cystic Fibrosis".
O nome escolhido remete precisamente para um dos sintomas da fibrose cística: a pela salgada. Uma forma de trazer algum bom-humor e leveza a uma doença hereditária que tem uma incidência de 1 em cada 2.000 - 4000 nascimentos por ano na Europa. E que deixa mazelas físicas duríssimas, que invariavelmente influenciam em muito a percepeção e aceitação corporal de quem dela sofre.
Ian, que também sofre da doença, cruzou-se com inúmeros outros pacientes ao longo da sua própria jornada e deixou-se inspirar pela resiliência e capacidade de aceitação de algumas das mulheres que encontrou pelo caminho
Depois de se ter aventurado num livro de retratos sobre os portadores da fibrose cística, decidiu então fazer um ensaio fotográfico dedicado apenas às mulheres. Intencionalmente a puxar à sensualidade, teve como objetivo não só chamar à atenção para uma doença cujas mazelas são ainda desconhecidas de muitos de nós, mas também incentivar jovens meninas e adolescentes que se deparam com um corpo mutilado ainda em tenra idade.
"Muito deste projeto tem a ver com a questão da vergonha corporal", contou o fotógrafo numa entrevista ao Huffington Post. "As mulheres que não têm cicatrizes já vivem mal com o seu corpo graças à pressão dos tempos de hoje. Agora imaginem o que é crescer com múltiplas cicatrizes de quistos na barriga ou de um transplante de pulmão. Ver quão positivas estas mulheres conseguem ser na sua própria pele é altamente inspirador."

UMA CICATRIZ NÃO DEFINE UMA MULHER

Ao todo foram já mais de 60 as mulheres, entre os 20 e os 40 anos, que pousaram sem pudores para este ensaio fotográfico, que deverá culminar numa grande exposição. Mais de metade já sofreu transplante duplo de pulmão, mas não há cicatriz que as faça sentirem-se menos mulheres. 
Sorriso aberto, poses confiantes, semblantes tranquilos, sem medos. São imagens que, acima de tudo, transpiram auto-aceitação e beleza. Mulheres que aprenderam com a vida que não é uma cicatriz que as define no seu todo. 
Podem vê-las aqui na totalidade, mas decidi partilhar desde já algumas que me ficaram no olho. Ian Pettigrew tinha ou não tinha razão quando disse aquela frase que abriu este texto?

Just Breath - Cystic Fibrosis

Fonte: http://www.ianpettigrew.com/just-breathe-cystic-fibrosis.html





But it's with a very heavy heart i had to drive back home. On the Friday I was in Florida, I got to meet and photograph one of my biggest supporters for the Portrait project - Parker Cronin. We chatted for a couple of hours, shared a couple of beers and took some outstanding photos. Parker chatted about his life, the support of his wife and family, and his Yankee baseball hat. On that coming Tuesday I had found out Parker had died due to complications with CF. I felt devastated, even now as I type this I feel choked up.  He was an outstanding person, a great supporter of our cause, and for the brief time we spent together, i considered him a friend.
Lets honour him and keep spreading awareness about cystic fibrosis and especially organ donation. Parker was only 32.

If you would like to send via Cheque, please see the information below. Please make cheque payable to:
The CF Project, 57 Kensington Ave. N., Hamilton, Ontario  Canada  L8L7N1


UPDATE: July, 2014Special thank you to Lewis Black, Julius Motal and Simon JoinsonWe have now crossed over the $2,000 mark in donations, thank you to everyone who has generously donated!!  Lots of ways to go still, but hopefully in the next couple of weeks (once some of the other CF-related fundraisers are done) this will get some momentum. Also announced last week is my new role as an Official CF Champion/Ambassador for Canada.

http://www.cysticfibrosis.ca/your-impact/hear-from-our-cf-champions/
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PROJECT OVERVIEWThe goal is to photograph portraits of adults living with Cystic Fibrosis. Beside each of their portraits will be something they have personally written - their feelings, an experience, thoughts about their future, whatever. The goal is to raise awareness that people are living longer because of advances made in the medical community, advances made through generous donations and signing your donor card. The public perception is that CF is still very much a childhood disease. By putting a new face on Cystic Fibrosis we want to change the perception, and show that research and transplantation  are making a significant change for the better. But adults are dealing with other problems as well, and this is to also shed some light and understanding on the other issues adults with CF deal with.
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PROJECT HISTORY
I am a portrait and fashion photographer (and art director) based in Hamilton, ON (Canada). I am also 45 years old with Cystic Fibrosis. Luckily my diagnosis is considered a milder variant of the disease, but it is CF nonetheless. I was diagnosed about 7 years ago. Before that I had no idea, but looking back on my life I always had the symptoms, just no one ever knew it was CF (like incredibly salty sweat). It wasn’t until I was unable to have children I was finally diagnosed, with F508 del and L206T mutations.

How many times have people said “Really? But you’re 45.” when I tell them I have CF. It is still assumed by many that it is a childhood disease. Life expectancy, even 20 years ago, wasn’t that great when diagnosed with CF. That has changed now, and my goal is to bring awareness that because of these medical advances, overall life expectancy has greatly increased. This is only done through research, and donations.

But what many don’t realize is adults living with CF have a whole host of other issues to deal with, many of them psychological. Besides having to deal with the main physiological symptoms of CF, studies are finding adults living longer with the disease are battling depression, Quality of Life issues, panic attacks, coping with these major life changes, self-esteem issues, substance abuse, and more. This is still very much an uphill battle, and thats what I want to shine a light on. The battle isn’t over, and this is not just a childhood disease. With more awareness comes, hopefully, increased donations and one day a cure.

What is CF?(from the CF Canada website)
Cystic fibrosis (CF) is a life-threatening genetic disease that primarily affects the lungs and digestive system. An estimated 70,000 worldwide have CF. There is no cure. Cystic fibrosis causes various effects on the body, but mainly affects the digestive system and lungs. The degree of cystic fibrosis involvement differs from person to person. However, the persistence and ongoing infection in the lungs, with destruction of lungs and loss of lung function, eventually causes death in the majority of people who have cystic fibrosis. The life expectancy of a child with CF has doubled in the last 30 years, and research to find a cure is more promising than ever before. Many people with the disease can now expect to live into their 30s, 40s and beyond. More than 45% of the CF patient population is age 18 or older.

Portrait, fashion and Corporate Photographer. Hamilton and Southern Ontario.

The salty girls project is changing the face of cystic fibrosis

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SALTY GIRLS IN NOW AN INTERNATIONAL PHENOMENON!!

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As an evolution from the "JUST BREATHE: Adults with Cystic Fibrosis" project, Salty Girls started off as a running joke, but has turned into a worldwide phenomenon. While I was doing the portrait project, I ended up photographing a disproportionate number of girls to guys (i'm still wondering what the real reason is for this). Most of the women involved were roughly between the ages of 20-40, typical for an adult with CF I guess. Then someone actually said one day, "This project is just turning out to be a bunch of hot chicks with CF".

Thus the idea of a second project dedicated to showing how beautiful those fighting CF truly are. I also saw a girl in the news who was a model, posing in her bikini with a colostomy bag as she has Crohn's Disease, and shortly after that the Canadian model with the skin disease vitiligo being interviewed by Tyra Banks. I just thought well, it's time for a model with CF! I know what these woman go through on a daily basis; everyday it's a struggle living with CF. And, to the uninformed, it is the invisible fatal disease.

Cue the "Salty Girls"Now with almost 60 women - and more to come -  this will be a revolutionary, game-changing book. These women are inspirational and fearless, and we want to show hope for those younger CFers.

SALTY GIRLS & THE CF "SWEAT TEST"

The sweat test has been the “gold standard” for diagnosing cystic fibrosis (CF) for more than 50 years. The sweat test measures the amount of chloride in the sweat.

People with CF have more chloride (salt) in their sweat than someone who does not have CF. Cystic fibrosis is a life-threatening genetic disease that causes mucus to build up and clog some of the organs in the body, mainly the lungs and pancreas.In cystic fibrosis, the CFTR chloride channel is defective, and does not allow chloride to be reabsorbed into sweat duct cells. Consequently, more sodium stays in the duct, and more chloride remains in the sweat. The concentration of chloride in sweat is therefore elevated in individuals with cystic fibrosis.

The concentration of sodium in sweat is also elevated in cystic fibrosis. Unlike CFTR chloride channels, sodium channels behave perfectly normally in cystic fibrosis. However, in order for the secretion to be electrically neutral, positively charged sodium cations remain in the sweat along with the negatively charged chloride anions. In this way, the chloride anions are said to "trap" the sodium cations.


IN THEIR OWN WORDS:

"It took a huge amount of courage for me to be able to expose my body for Salty Girls. When I look at my body, all I see are my scars: from meconium ileus, transplant, chest tubes, g tubes, picc lines, to self-harm scars. I pick out every single thing I find wrong with my body, and compare it with other women's bodies. This led to countless of body image issues. At its worst, it would trigger depression. I grew up being made fun of the scar that is on my stomach. That scar is from the first of many surgeries when I was just under a year old. I was born really sick due to my CF with meconium ileus, and in my case, it was difficult to treat. This led to multiple surgeries & an iliostomy bag. I spent my first year at the hospital, fighting for life. Over the years, I have become insecure of my body to a fault. My stomach scar is the only scar that truly affects the way I view myself, and I think it is largely because I have faced insults while being marked with something that I have grown up with. And today, I take a stance… I will learn to appreciate, love, and nurture my body the way it should be. My body may be scarred due to all of the physical trauma I have had to endure with Cystic Fibrosis, BUT, it will never define 'ME' as a person. It will define my experiences and how it has shaped my perspective on MYSELF, and EVERYONE that is struggling. My scars tell a story of a triumph after every obstacle. My scars tell me that no matter the BS I've had to deal with in my life - I still manage to keep the fire in my spirit BURNING. That is enough to keep me going."

________________________________________________________

"To me, being one of the Salty Girls is a statement of confidence. It tends to be more difficult to be comfortable with your body as a female when you have lots of medical scarring and foreign objects implanted in you. I personally have had a major abdominal surgery, as well as three different port a caths placed in my chest. A port a cath is not something you see every day, and it looks kind of strange, sort of like a bottle cap has been implanted under your skin. It’s harder to accept oneself as attractive when the perfection you see portrayed every day is nowhere near what your medically scarred body looks like. Salty Girls helps those of us who don’t look “normally” attractive to embrace our bodies, scars and all, and feel good about ourselves."

Fonte: http://www.ianpettigrew.com/salty-girls.html
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

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SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

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