domingo, 3 de maio de 2015

The salty girls project is changing the face of cystic fibrosis

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SALTY GIRLS IN NOW AN INTERNATIONAL PHENOMENON!!

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As an evolution from the "JUST BREATHE: Adults with Cystic Fibrosis" project, Salty Girls started off as a running joke, but has turned into a worldwide phenomenon. While I was doing the portrait project, I ended up photographing a disproportionate number of girls to guys (i'm still wondering what the real reason is for this). Most of the women involved were roughly between the ages of 20-40, typical for an adult with CF I guess. Then someone actually said one day, "This project is just turning out to be a bunch of hot chicks with CF".

Thus the idea of a second project dedicated to showing how beautiful those fighting CF truly are. I also saw a girl in the news who was a model, posing in her bikini with a colostomy bag as she has Crohn's Disease, and shortly after that the Canadian model with the skin disease vitiligo being interviewed by Tyra Banks. I just thought well, it's time for a model with CF! I know what these woman go through on a daily basis; everyday it's a struggle living with CF. And, to the uninformed, it is the invisible fatal disease.

Cue the "Salty Girls"Now with almost 60 women - and more to come -  this will be a revolutionary, game-changing book. These women are inspirational and fearless, and we want to show hope for those younger CFers.

SALTY GIRLS & THE CF "SWEAT TEST"

The sweat test has been the “gold standard” for diagnosing cystic fibrosis (CF) for more than 50 years. The sweat test measures the amount of chloride in the sweat.

People with CF have more chloride (salt) in their sweat than someone who does not have CF. Cystic fibrosis is a life-threatening genetic disease that causes mucus to build up and clog some of the organs in the body, mainly the lungs and pancreas.In cystic fibrosis, the CFTR chloride channel is defective, and does not allow chloride to be reabsorbed into sweat duct cells. Consequently, more sodium stays in the duct, and more chloride remains in the sweat. The concentration of chloride in sweat is therefore elevated in individuals with cystic fibrosis.

The concentration of sodium in sweat is also elevated in cystic fibrosis. Unlike CFTR chloride channels, sodium channels behave perfectly normally in cystic fibrosis. However, in order for the secretion to be electrically neutral, positively charged sodium cations remain in the sweat along with the negatively charged chloride anions. In this way, the chloride anions are said to "trap" the sodium cations.


IN THEIR OWN WORDS:

"It took a huge amount of courage for me to be able to expose my body for Salty Girls. When I look at my body, all I see are my scars: from meconium ileus, transplant, chest tubes, g tubes, picc lines, to self-harm scars. I pick out every single thing I find wrong with my body, and compare it with other women's bodies. This led to countless of body image issues. At its worst, it would trigger depression. I grew up being made fun of the scar that is on my stomach. That scar is from the first of many surgeries when I was just under a year old. I was born really sick due to my CF with meconium ileus, and in my case, it was difficult to treat. This led to multiple surgeries & an iliostomy bag. I spent my first year at the hospital, fighting for life. Over the years, I have become insecure of my body to a fault. My stomach scar is the only scar that truly affects the way I view myself, and I think it is largely because I have faced insults while being marked with something that I have grown up with. And today, I take a stance… I will learn to appreciate, love, and nurture my body the way it should be. My body may be scarred due to all of the physical trauma I have had to endure with Cystic Fibrosis, BUT, it will never define 'ME' as a person. It will define my experiences and how it has shaped my perspective on MYSELF, and EVERYONE that is struggling. My scars tell a story of a triumph after every obstacle. My scars tell me that no matter the BS I've had to deal with in my life - I still manage to keep the fire in my spirit BURNING. That is enough to keep me going."

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"To me, being one of the Salty Girls is a statement of confidence. It tends to be more difficult to be comfortable with your body as a female when you have lots of medical scarring and foreign objects implanted in you. I personally have had a major abdominal surgery, as well as three different port a caths placed in my chest. A port a cath is not something you see every day, and it looks kind of strange, sort of like a bottle cap has been implanted under your skin. It’s harder to accept oneself as attractive when the perfection you see portrayed every day is nowhere near what your medically scarred body looks like. Salty Girls helps those of us who don’t look “normally” attractive to embrace our bodies, scars and all, and feel good about ourselves."

Uma verdadeira aventura para fazer níveis de 2 imunossupressores em Lisboa.

Pavilhão pré-fabricado para analises no Hospital Curry Cabral em Lisboa 2015. 

1º Dia – 4ª feira, dia 6 de Maio.
Como sabem, nós transplantados necessitamos de fazer de forma regular níveis (doseamento) dos imunossupressores que tomamos desde o primeiro dia do transplante.

Depois de ler o empolgante titulo da noticia do jornal Voz de Galicia http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2015/05/la-mejora-de-la-sanidad-portuguesa-hace.html
 – “A melhoria da sanidade portuguesa faz decair o convénio com Galicia (...) a nível dos transplantes pulmonares” tive a oportunidade de experimentar esta duvidosa melhoria num aspecto tão simples como tirar sangue para nivelamento dos imunossupressores no sangue.

Neste momento tomo Advagraf (tacrolimus) e o Certican (Everolimus). O Advagraf não me pode ser fornecido pela farmácia do hospital de Santa Maria, apesar da boa vontade e esforços da minha médica de peneumologia, porque houve um concurso e quem ganhou o fornecimento do tacrolimus para Santa Maria foi uma marca de genéricos.

Se tomasse o Prograf (tacrolimus) que tem genérico ainda teria que aceitar a passagem para o genérico mas quando me receitam o Advagraf, que não tem genérico, já fica um pouco difícil de aceitar que mesmo assim tenha que mudar para um genérico.

Todo este processo de passagem de um medicamento imunossupressor para outro implica fazer níveis (doseamentos) para saber qual a dosagem correcta a tomar diariamente. Por vezes o nível ideial de imunossupressão não é conseguido apenas com uma análise ao sangue. São precisas várias analises, subir e descer a dosagem do medicamento até se encontrar uma dose que sem mantem igual entre revisões médicas.

Bom mas não ficamos por aqui!

Acordo de manhã bem cedo e dirijo-me, em jejum, às analises do hospital de Santa Maria, tiro a senha prioritária esperando que fosse rápido pois tinha que tomar os medicamentos imediatamente a seguir às analises. E o filme começa!

Mandam-me ao balcão central para pagar (ou não) as taxas moderadoras. Coisa que era possível de saber de forma imediata se sou ou não isenta, bastando para tal confirmar com o meu cartão do cidadão.

Vou ao balcão central, tenho que tirar uma senha de espera para ser atendida no balcão central (mais um preâmbulo) e só depois vou ao balcão central, ode finalmente, concluem que sou isenta, assinam os meus papéis de analises e agrafam o ticket de espera.
“Agora já pode ir fazer as analises!” – lá vou eu, novamente dar toda a volta ao hospital para ir às analises.
Chego às analises, mesmo com senha prioritária, tenho que esperar. Finalmente sou chamada!!! Aleluia!

Agora vem o segundo preâmbulo – Só fazem analise do tacrolimus mas não fazem do everolimus. Genial!
No meio de tudo isto, já são 10h e ainda não tomei os medicamentos que deveria ter tomado e continuo em jejum!
Vamos ao terceiro preâmbulo? Lá consigo tomar os medicamentos e o pequeno almoço. Vou à consulta de nefrologia (pelo transplante renal) e fico a saber, apesar da boa vontade da minha médica de nefro e transplante renal, que a analise do Everolimus é feita no Curry Cabral e que só pode ser feita no dia seguinte.
Portanto, tenho uma analise feita da qual ainda não sei o resultado e amanhã tenho que ir fazer a outra analise a outro hospital. O termo de responsabilidade para Santa Maria pedir a analise do everolimus ao Curry Cabral nem sequer é vitalício. Estão a ver o filme? Cada vez que tenha que fazer um nivelamento, tudo isto se vai repetir!!

2ª dia – 5ª feira, dia 7 de Maio.
Acordo de manhã bem cedo e vou para o Curry Cabral. Nem posso acreditar quando vejo que o laboratório de analises é num pavilhão pré-fabricado inundado de pessoas. Senti que estava numa estranha realidade paralela. Este filme não pode estar a acontecer comigo! Mas estava! Cheguei às 8:10h, em jejum, mesmo com senha prioritária, só consegui fazer a analise praticamente às 10h da manhã! Digo que tenho urgência no resultado. Sabem quando é que vou ter o resultado? Na 2ª feira, dia 11 de Maio e tenho que a ir buscar porque segundo comentário da funcionária – “... por email é só no privado para darem nas vistas que apresentam trabalho!” Brincalhona!

Portanto, sou obrigada a passar para um genérico, não posso continuar com o Advagraf e não tenho resultados para transmitir à minha médica de transplante renal na Corunha que precisa saber com urgência que doseamento tem que me dar para fazer esta troca de medicação.

É caso para dizer que realmente estamos muito melhores a nível da sanidade publica portuguesa. E estamos a falar de algo tão simples como tirar sangue!


Alguém quer partilhar as suas experiências ou isto é só comigo?!
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TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

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TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

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Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

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