DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA (Fonte: Blog himajina.blogspot.com 11.11.2009)

Hoy en toda Europa se celebra el “Día Europeo de la Fibrosis Quística”, con la finalidad de aumentar el conocimiento de los ciudadanos sobre esta enfermedad, fomentar el tratamiento óptimo de la misma y despertar el interés político sobre los problemas de las personas que la padecen.

Debe decirse que en abril tuvo lugar Día Nacional de la Fibrosis Quística en España. Además, debe saberse que la jornada de hoy se enmarca en toda una semana dedicada a este mal.
Por cierto: recuperando un tema extensamente tratado en Himajina, sépase que también hay unas pulseras de solidaridad con la causa:

http://himajina.blogspot.com/2009/11/dia-europeo-de-la-fibrosis-quistica.html

Sócrates vacinado pede que portugueses sigam exemplo (DN - 11.11.2009)

(sem comentários politicos da minha parte)

O primeiro-ministro, José Sócrates, aconselhou hoje os portugueses a seguirem o seu exemplo e cumprirem "as orientações do Serviço Nacional de Saúde" no que se refere à vacinação contra a gripe A H1N1.
"O melhor é que os cidadãos cumpram as orientações do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Isso é que significa agir do lado da segurança. E foi isso que aqui vim fazer: seguir essas indicações e dar o nosso contributo como cidadãos para que não sejamos agentes da propagação de uma epidemia que deve ser, pode ser - e felizmente temos condições para que o seja - controlada e minimizada através da vacinação", disse, depois de ter sido vacinado na Unidade de Saúde de São João do Estoril, juntamente com a ministra da Saúde, Ana Jorge.
"Espero que todos os portugueses façam o mesmo", acrescentou o chefe de Governo, salientando que "o grande consenso médico vai no sentido da vacinação como forma de prevenir a epidemia da gripe A".
O apelo para a "importância da vacinação" foi depois lançado, em conferência de imprensa, pela titular da pasta da Saúde - o primeiro-ministro ausentou-se após a inoculação.
Tratou-se, referiu, de "um acto público para chamar a atenção para a importância da vacinação e a sua segurança para todos os portugueses que têm a indicação para fazer a vacina neste momento".
PGF.

http://dn.sapo.pt/inicio/portugal/interior.aspx?content_id=1417253

H1N1: "Parece paradoxal" haver médicos que recusam vacinar-se (Fonte: RCM Pharma 11.11.2009)

O secretário de Estado Adjunto e da Saúde afirmou terça-feira que “parece paradoxal” haver médicos que recusam vacinar-se contra a gripe A H1N1, referindo que “não há nenhuma razão para que as pessoas fujam desta vacina”, noticia a agência Lusa.A vacinação dos médicos e dos outros profissionais de saúde “é uma obrigação ética e de saúde pública”, sustentou terça-feira à noite, no Porto, Manuel Pizarro durante um debate sobre “Política do Medicamento”, realizado na Secção Regional do Norte da Ordem dos Médicos.O debate atraiu poucos médicos, não mais de 30, facto que o presidente da Ordem dos Médicos-Norte, Moreira da Silva, registou e lamentou por considerar que o tema era da maior importância para a classe.Manuel Pizarro aproveitou mesmo assim para lançar “um enorme apelo para que os profissionais de saúde manifestem o seu apoio à campanha de vacinação” já em curso, observando que falou “como governante e como médico”.“Fazer a vacina é um instrumento essencial para nos protegermos a nós próprios e sobretudo para protegermos os outros”, reforçou o governante, criticando "os mitos" que circulam sobre a vacina e as suas alegadas consequências.“A principal obrigação de um profissional de saúde é o respeito para com os cidadãos e por isso deve vacinar-se”, completou.Sobre a política que deve ser seguida no que toca às quarentenas por causa da gripe A, Manuel Pizarro disse que essa é uma competência da autoridade local de saúde.“Não pode haver uma regra genérica e em cada escola é possível encontrar as soluções correctas para a melhor solução para a comunidade”, argumentou.À entrada para este debate, o secretário de Estado disse que “o Governo vai anunciar nos próximos dias a possibilidade do alargamento da campanha de vacinação, porque o número de doses disponíveis permite avançar para novos grupos” populacionais.“Vamos ter as vacinas ao mesmo tempo que todos os outros países da Europa e vamos ter um milhão de vacinas até ao final do ano, que é o adequado e o necessário”, reafirmou.Pizarro comentou ainda a possibilidade de as crianças até aos 10 anos receberam apenas uma dose, referindo que “a Organização Mundial de Saúde já proferiu uma declaração a favor dessa ideia”, mas Portugal aguarda que as entidades europeias competentes se pronunciem para depois tomar uma decisão.

http://www.rcmpharma.com/news/5363/15/H1N1-Parece-paradoxal-haver-medicos-que-recusam-vacinar-se.html

Testemunhos - "À espera de um Transplante Pulmonar"

Foto: Paulo Miguel Oterelo Temporão e esposa
Paulo Temporão tem 36 anos e tem por base uma doença chamada "Sindroma Senior & Loken" tendo-lhe sido confirmadas bronquiectasias bilaterais (deformação dos brônquios em ambos os pulmões).
Em 1995 começou a ser acompanhado no Hospital do Alto Minho (Viana do Castelo) em pneumolgia e desde Dezembro de 2004 passou também a ser acompanhado no Hospital de S. João do Porto em Nefrologia.
Há 2 anos a oxigénio está muito grato à sua médica - Dra. Helena Lombardia - do Hospital do Alto do Minho (Viana do Castelo) - por o ter reencaminhado para a La Corunha onde chegou no dia 13 de Outubro.
Encontra-se actualmente a fazer exames médicos para entrar na lista de espera para Transplante Bi-pulmonar e rim.
Sim, é verdade - "Transplante Bi-pulmonar e rim" - vai ser a 2ª pessoa a ser submetida a este tipo de cirurgia no Hospital Juan Canalejo. Foi também este Hospital que realizou o 1º Transplante Bi-pulmonar e Rim ao Jorge Silva (http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2009/05/revista-visao-transplante-de-pulmoes-e.html).
Não me foi possível conhecer pessoalmente o Paulo pois estava internado na pneumologia (local proibido a qualquer Transplantado Pulmonar) por isso falamos por mail.
Pedi-lhe para me relatar um pouco o seu dia-a-dia e contou-me - "Faço diálise peritoneal, não faço hemodiálise(*ver nota) desde Janeiro de 2005. Até agora fazia de forma automatizada (durante a noite) mas neste momento vou 4 vezes ao hospital para fazer manualmente".
E como se sente em relação ao Transplante Bi-Pulmonar e rim? - " Sinto um misto de medo e de confiança/ esperança; Dá-me coragem as experiências vividas pelas outras pessoas já transplantadas".
Casado há 8 anos, deixou em Portugal dois filhos (uma menina de 7 anos e um menino de 5 anos), a sua mulher - Guilhermina (Mina) Temporão de 40 an0s- está sempre presente - "O qual lhe agradeço muito pela força que me dá nesta vida tão complicada"

(*Nota: Hemodialise é outra forma de fazer dialise para os doentes (IRC) Insuficientes Renais Cronicos)

Doenças Raras associam-se em www.fedra.pt (Fonte: JASFarma 11.11.2009)

Deixei o meu testemunho em http://rarissimas.blogs.sapo.pt/47113.html?thread=73481#t73481

Obrigada,

Sandra Campos

Com o propósito de facultar «informação a todas as associações de doentes, portadores de doenças raras, promover a união entre as associações e apelar à profissionalização das associações de doentes», a Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA) acaba de lançar o site http://www.fedra.pt/.As associações de doentes poderão ficar a conhecer os objectivos da Federação, as actividades que se encontra a desenvolver, os últimos avanços científicos na área das doenças raras, decisões governamentais sobre esta temática, bem como o acesso a todas as plataformas criadas pela Federação, para a divulgação das doenças raras e defesa dos direitos dos doentes.Divulgar actividades e defender os direitosSegundo a Presidente da FEDRA, Paula Brito e Costa, “a criação deste site vai permitir divulgar a um maior número de pessoas as actividades que as várias associações de doentes desenvolvem e, consequentemente, defender, de forma mais eficaz, os direitos dos doentes portadores de doenças raras”. A Presidente da FEDRA acrescenta ainda que “acreditamos que, através da nossa presença na Internet, possamos alargar a rede de associações que compõem a FEDRA e representar junto das entidades governamentais todos os doentes raros do nosso país, com mais força e dignidade”.Doença raraPor doença rara entendem-se todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia. Cerca de 80% das doenças raras tem subjacente uma alteração genética. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) os doentes raros são entre 6 a 8% do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil portugueses.FEDRAA FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal) foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008, com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país. Integrada no projecto europeu para as doenças raras – Eurordis, a FEDRA actua fundamentalmente a nível da Administração Pública, no que toca às políticas referentes às doenças raras, a nível da aquisição e comparticipação de medicamentos órfãos, na procura de um registo de base de dados epidemiológica de portadores de doenças raras, bem como na representação legal junto de organizações internacionais que partilhem dos mesmos objectivos.

http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=2659

La campaña de vacunación de gripe A para 632.000 gallegos comenzará el lunes (Fonte abc.es 10.11.2009)

La campaña de vacunación de gripe A para 632.000 gallegos comenzará el lunes
Santiago de Compostela, 10 nov (EFE).- La campaña de vacunación de la gripe AH1N1 comenzará el próximo 16 de noviembre para un total de 632.000 gallegos, que es la población de riesgo estimada en la comunidad autónoma.
La Consellería de Sanidad de la Xunta ya dispone de las primeras 262.000 dosis de la vacuna y en las próximas semanas recibirá el resto del Ministerio de Sanidad y Política Social, según explicó hoy en conferencia de prensa la conselleira, Pilar Farjas.
Tendrá prioridad de acceso a la vacunación el personal de emergencias, centros sanitarios, policías, bomberos y protección civil, además de mujeres embarazadas y personas con enfermedades crónicas cardiovasculares, respiratorias, diabetes, insuficiencia renal, obesidad mórbida, asplenia, inmunopresión y anemia.
Pilar Farjas recordó que sólo los mayores de 64 años con alguna de las enfermedades citadas precisará de la vacunación de la gripe A y, al igual que el resto de la población de riesgo, en el caso de que se hayan vacunado de la gripe estacional, deberán dejar pasar un intervalo de tres semanas antes de administrarse la de la AH1N1.
Las vacunaciones se realizarán en los centros sanitarios habituales de cada paciente, además de en otros puntos para totalizar casi un millar en toda la geografía de la comunidad autónoma gallega.
La conselleira de Sanidad garantizó que las vacunas de la gripe AH1N1 son "completamente seguras" y que han sido testadas en "millones y millones" de casos, por lo que subrayó que su aplicación es la más medida más efectiva de contención del virus.
Pilar Farjas explicó que la tasa de incidencia de esta enfermedad en Galicia es de aproximadamente 300 por cada 100.000 habitantes y que el 80 por ciento de los casos reportados corresponde a población menor de 20 años.
Abundó en que la mayoría de las veces no se ha precisado la atención médica y que el tratamiento más convencional es el del reposo y la hidratación.
Sólo en el caso de que se presenten complicaciones será necesaria la aplicación de antivirales, que serán suministrados en centros hospitalarios sin coste alguno para los pacientes.
La titular de Sanidad reconoció que no se puede notificar la totalidad de los casos de la gripe A, así como distinguirlos de los correspondientes a la gripe estacional, habida cuenta de que los cuadros leves "pasan desapercibidos".
Eso sí, refirió que el 95 por ciento de los casos que precisan de aislamiento y en los que se identifica el virus corresponde al de la gripe AH1N1.
Pilar Farjas agradeció la respuesta de la población gallega ante la "alarma" generada por las primeras informaciones sobre la nueva pandemia y se remitió al volumen de vacunaciones para la gripe estacional, muy similar al de los años anteriores, por lo que no fue necesario recurrir a la partida de dosis extra que había prevista.
La campaña correspondiente a la gripe AH1N1 que comenzará el próximo lunes estará acompañada por una nueva fase informativa mediante la cual se repartirán folletos, se emitirán mensajes en las vallas publicitarias y se insertarán cuñas en los medios de comunicación.
Además, permanecerá activo el teléfono de atención continua 902 400 116 y el 981 953 400 con capacidad para atender hasta 20.000 llamadas diarias. EFE jmr/elr
http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=169481

I Semana Europea de la Fibrosis Quística (Fonte: http://www.cocemfe.es 10.11.2009)

I Semana Europea de la Fibrosis Quística

Del 9 al 15 noviembre de 2009, la Asociación Europea de Fibrosis Quística (FQ) y las asociaciones de personas con FQ de 33 países europeos, entre ellas la Federación Española de FQ, organizan la I Semana Europea de la Fibrosis Quística para luchar por una mejor calidad de vida para las personas con FQ. Con esta iniciativa se pretende conseguir que la atención a las personas con esta enfermedad sea igual en todos los países europeos.

Durante la campaña europea de sensibilización de la Fibrosis Quística se quiere obtener también un número record de personas que lleven la pulsera de la solidaridad en toda Europa.
Según la Federación Española de FQ "aunque las personas con FQ que tienen acceso a una atención adecuada pueden tener una buena calidad de vida, los niños que viven en países menos desarrollados donde la atención de la FQ es inferior a los países desarrollados, están en una situación de desamparo que hace peligrar su vida. El correcto tratamiento de la FQ en Europa podría mejorar esta situación.".
El diagnóstico temprano, el seguimiento regular por parte de los especialistas en FQ, la higiene adecuada y el tratamiento correcto de los primeros síntomas de la enfermedad no sólo pueden prolongar y salvar vidas, sino también mejorar la calidad de vida de las personas con FQ según la entidad.
"En esta I Semana Europea de la FQ solicitamos a las autoridades nacionales hacer todo lo posible para apoyar nuestros esfuerzos y eliminar todas las barreras necesarias para llegar a una igualdad de acceso a las normas del tratamiento básico para todas las personas con FQ en Europa. (Normas descritas en el Consenso Europeo de atención y cuidado de la FQ)", reclaman desde la entidad.
El 11 de noviembre está prevista una reunión con los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas y en toda Europa las personas con FQ y sus familias organizarán campañas de sensibilización.

http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=6208