quarta-feira, 29 de agosto de 2018

España, líder mundial en trasplantes y donaciones por 26º año consecutivo

España, con 2.183 donantes y 5.261 órganos trasplantados en 2017, vuelve a revalidar por vigésimo sexto año consecutivo su liderazgo mundial en trasplantes, con una tasa de 47,0 donantes por millón de población (p.m.p).

España, con 2.183 donantes y 5.261 órganos trasplantados en 2017, vuelve a revalidar por vigésimo sexto año consecutivo su liderazgo mundial en trasplantes, con una tasa de 47,0 donantes por millón de población (p.m.p). 
Así, el año pasado aportó el 19,2 por ciento de todas las donaciones de órganos en la Unión Europeay el 6,4 por ciento de las registradas en el mundo, pese a que apenas representa el 9,1 por ciento de la población europea y el 0,6 por ciento de la mundial. 
Esas son las principales conclusiones de los últimos datos recogidos por el Registro Mundial de Trasplantes, que gestiona la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) desde hace 12 años en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Como novedad, incorpora por primera vez a su base de datos la variante de género. Según los datos de 2017, procedentes de 57 países, 6 de cada 10 donantes vivos de riñón y 4 de hígado son mujeres. De acuerdo con los resultados, se elevan a 135.860 el total de órganos trasplantados en todo el mundo en el último año. 
Esta cifra supone un aumento del 7,25 por ciento respecto al año anterior: 126.670. De ellos, 89.823 fueron de riñón (40,2% de donante vivo) 30.352 de hígado (19,8% de donante vivo), 7.626 de corazón, 5.497 de pulmón, 2.342 de páncreas y 220 de intestino. 
Estos trasplantes fueron posibles gracias a 34.096 donantes fallecidos, frente a los poco más de 31.000 contabilizados en el año anterior, lo que representa un incremento de un 3,3 por ciento. A ellos se añaden las 42.154 personas que donaron un órgano en vida: 36.125 donantes vivos renales y 6.012 hepáticos y 17 de pulmón. 
"El incremento en el mundo tanto de trasplantes como de donantes es fruto de los avances que se están produciendo en muchos países y en algunas de las regiones de la OMS. Los datos ponen de manifiesto que los trasplantes empiezan a alcancar velocidad de crucero en todo el mundo, y España tiene mucho que ver", explica en declaraciones a Europa Press la directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil.


domingo, 5 de novembro de 2017

Espectáculo a favor da Fibrose Quistica ANFQ

Ajudando a divulgar!

No próximo dia 21 de Novembro estreamos o espetáculo ‘Clara’ no Teatro Tivoli, em Lisboa.
A história foi construída por estudantes de medicina e pretende relatar as diferentes fases de vida de uma pessoa com FQ. A Clara é uma personagem fictícia. 
Surgiu como ideia  para terminar o espetáculo criar uma imagem, em mosaico, com as verdadeiras pessoas com FQ. O objetivo é mostrar que a Clara nos representa a todos. #SomosTodosClara

Se estiverem interessados em participar, pff enviem uma foto da vossa escolha para comunicacao@anfq.pt até à próxima sexta-feira, dia 10 de Novembro.

DESCONTO ASSOCIADOS
Relembramos que os associados da ANFQ podem adquirir 2 bilhetes com 50% de desconto.
Para garantir os vossos pff contactem-nos através do geral@anfq.pt ou do telefone 217 993 837 de 2ª a 6ª feira entre as 16h30 e as 18h30.
 

MARQUE JÁ NA SUA AGENDA!

SEMANA EUROPEIA DE FIBROSE QUÍSTICA 2017
21 de Novembro: CLARA - Espetáculo Musical Solidário
25 de Novembro: Jornada de Divulgação e Encontro de Famílias
Programa a anunciar em breve.

domingo, 6 de agosto de 2017

Descubren el primer fármaco que protege al riñón de la toxicidad que originan los medicamentos


  • Investigadores del Hospital Gregorio Marañón lo hallan en la molécula cilastatina

  • Confían en que pueda usarse en ensayos clínicos a partir del año que viene



Más de un 40 % de los casos de daño renal agudo son producidos por la toxicidad de medicamentos contra el cáncer, el sida o infecciones graves, pero investigadores españoles han hallado una molécula completamente inocua capaz de frenar su progresión sin interferir en la efectividad de esos tratamientos.
Se trata de la celastinina, el primer nefroprotector desarrollado en el mundo y que sus creadores, los investigadores del Laboratorio de Fisiopatología Renal del madrileño Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Alberto Tejedor y Alberto Lázaro, confían en que pueda usarse ya en los primeros ensayos clínicos a partir del año que viene.
Y es que, la mayoría de los fármacos se eliminan por el riñón, ocasionando en muchas ocasiones un fallo renal que puede derivar en trasplante y posterior diálisis. Los medicamentos que más toxicidades provocan en el riñón suelen ser los citotóxicos (utilizados para el cáncer), los inmunosupresores (para los trasplantes), los antibióticos o los usados para el tratamiento del VIH.

El fallo renal alarga las estancias en el hospital y afecta a los tratamientos

Lo padecen entre un 3,5% y un 7% del total de pacientes que ingresan en un hospital y entre el 36% y el 67% de los enfermos críticos, lo que conlleva un alargamiento de las estancias de un mínimo de cuatro días y hasta dos semanas y aumenta la tasa de reingreso.
Hasta ahora, "lo único que había" para prevenir o contrarrestar los daños renales era hidratar mucho a los enfermos con el objetivo de que el medicamento tóxico circulase a mayor velocidad, ha explicado el doctor Tejedor.
Pero, una vez producido ese perjuicio, algo que ocurre en más del 40% de los casos, los tratamientos que venían recibiendo los pacientes debían ser sustituidos por otros menos eficaces y más costosos para la sanidad pública y llegaban incluso a tener que ser interrumpidos.

La celastinina frena el daño renal

La celastinina no impide el inicio del fracaso renal agudo, que comienza cuando las células que reciben el medicamento tóxico lanzan "señales de muerte" a sus vecinas, que acaban muriendo; lo que hace, precisamente, es bloquear esa ruta de transmisión, con lo que detiene la expansión del daño.
No es una molécula nueva, puesto que en los años 90 ya se usaba en combinación con un antibiótico en trasplantes; y éste fue el punto de partida para que el equipo del Gregorio Marañón realizara un metaanálisis de los resultados obtenidos en distintos países en pacientes con trasplante cardiaco, pulmonar y renal.
Con ello, descubrieron que la combinación reducía el riesgo de diálisis en un 72% y el daño renal agudo en un 50%, lo que dio lugar a que extendieran su investigación sobre la función protectora de la celestinina a fármacos quimioterápicos, analgésicos y antifúngicos, en los contrastes iodados, en antirretrovirales y en inmunosupresores.
Más de una década de trabajo les ha llevado demostrar esa función protectora en más de un 80% de los casos, y a día de hoy el hospital ya ha realizado todos los ensayos preclínicos y ha publicado sus resultados en revistas internacionales.

Ensayos clínicos

En este tiempo, han logrado mantener el "secreto" de su investigación, financiada por el Programa BIO, de la Comunidad de Madrid, el Instituto Carlos III y la Universidad Complutense, y que en breve será llevado a la práctica clínica a través de la biofarmacéutica Spherium Biomed, del Grupo Farrer, dueña de la patente.
Aunque no han podido decir si su primer uso en seres humanos se hará solo en hospitales españoles o también europeos y americanos, los científicos han confiado en que el coste del nuevo medicamento sea "asequible", dado que el proceso de obtención de la molécula "es sencillo".
Sus esfuerzos se centrarán ahora en el estudio de otras causas del fracaso renal agudo, un problema recurrente y complicado que puede ser provocado por las toxicidades del propio cuerpo, la falta de riego o patologías crónicas como la diabetes y que afecta a uno de cada cinco adultos y uno de cada tres niños, con unas ratios de mortalidad de entre el 50% y el 80%.

quarta-feira, 11 de janeiro de 2017

España vuelve a ser líder de trasplantes y logra reducir las listas de espera 2016

Grafico donantes http://elpais.com/elpais/2017/01/11/media/1484153239_378016.html?rel=mas
Nueva técnica para los trasplantes de pulmón en el Hospital Puerta de Hierro, Madrid.



Todas las comunidades autónomas superan por primera vez los 35 donantes por millón de población.

Otro año de récords para España en donación y trasplantes. El país líder durante 25 años consecutivos ha vuelto a pulverizar en 2016 sus cifras: 43,4 donantes por millón de habitantes (un total de 2.018 donantes) y 4.818 trasplantes. En la edad se alcanzó otro máximo histórico con un donante hepático de 94 años. La lista de espera, además, se ha reducido para casi todos los órganos y ha pasado de 5.673 pacientes en 2015 a 5.477, es decir, ha bajado en 196. En total, el año pasado se realizaron 2.994 trasplantes renales, 1.159 hepáticos, 281 cardíacos, 307 pulmonares, 73 de páncreas y cuatro intestinales.

Para Matesanz, el despegue de los últimos años se explica por el fomento de la donación en asistolia —muerte cardíaca—. Uno de cada cuatro donantes lo es en asistolia. Esto incluye a la gente que llega a urgencias con una parada circulatoria y que si no se puede reanimar, puede donar sus riñones principalmente. El otro caso es la gente a la que le retiran las medidas de soporte en el hospital y que previamente accede a donar los órganos. "Nosotros adoptamos a este donante a partir del 2010 y ese es el que está creciendo de forma espectacular. Ahora somos el primer país en este tipo de donantes", afirma el director de la ONT.

El segundo factor del alza es una mayor colaboración de los médicos de urgencias en la detección de posibles donantes. "Hace años vimos que los hospitales que tenían mayores tasas de donación eran los que tenían buena coordinación entre los servicios de urgencias y el departamento de trasplante", cuenta Matesanz. A raíz de esto, se estableció hace nueve años un convenio entre la ONT y la Sociedad Española de Medicina de Urgencias (SEMES). Desde entonces se han formado más de 7.000 médicos de urgencias. "Estos médicos detectan a los posibles donantes e informan a las familias cuando el paciente tiene una situación no tratable pero puede donar órganos". Matesanz afirma que las respuestas de las familias son muy buenas en estas situaciones. Las negativas de las familias fueron de un 15,6% en 2016.


Los dos factores detrás del alza han acentuado el envejecimiento progresivo de los donantes: más de la mitad (54,6%) supera los 60 años, cerca de la tercera parte supera los 70 y casi un 10% los 80, registrándose el máximo histórico con un donante hepático de 94 años. Este paciente, que tenía muerte encefálica, fue derivado de urgencias.
En el recorrido desde el año 2000 se aprecia una disminución de los donantes más jóvenes: Si a comienzos de este siglo el 19,8% de los donantes tenía entre 15 y 29 años, el porcentaje actual es de 4,5%. En el caso de los adultos de entre 30 y 44 años, el porcentaje cayó de 16,9% a 9,8%. "Cada vez habrá menos jóvenes. Hace 30 años más de la mitad de los donantes eran personas que habían fallecido en un accidente de tráfico. La imagen del donante era un joven que se había accidentado en moto por ir sin casco. Hoy eso es una leyenda urbana", comenta Matesanz. El porcentaje de donantes por accidentes de tráfico fue de un 4,4% el año pasado. 
Todas las comunidades autónomas han superado por primera vez los 35 donantes por millón de población, pero tres incluso han sobrepasado los 60 (Cantabria, País Vasco y Navarra) y dos más los 50 donantes (Murcia y La Rioja). Estas comunidades autónomas tienen poca población por lo que les es más fácil que a otras encabezar el listado. 
Meta cumplida
Los donantes de médula óseaes decir, de células madre sanguíneas, alcanzaron los 281.969 el año pasado. Cuando entró en vigor el Plan Nacional de Médula Ósea para coordinar las actuaciones en las comunidades autónomas en 2012, la cifra era de 107.003. Por una serie de factores, entre ellos una fuerte campaña comunicacional, en 2016 se duplicó el número de nuevos donantes de médula ósea. Se inscribieron 74.397, lo que da una media de 6.200 nuevos donantes mensuales, cuando el 2015 esta cifra se situó en 3.134. Hace cinco años, los nuevos inscritos al mes no superaban los 600. 
Este trasplante permite curar enfermedades que afectan especialmente a la sangre, como las leucemias, linfomas y mielomas. La leucemia es el cáncer infantil más frecuente. "Probablemente la cifra que nos habíamos planteado de los 400.000 donantes de médula ósea para el 2020 se cumplirá en 2017", adelanta Matesanz.

quinta-feira, 5 de janeiro de 2017

A miúda que mais parece "um furacão" e que está a mobilizar os famosos



Chama-se Marta d'Orey, tem 18 anos e precisa de um transplante pulmonar
Cláudia Vieira rendeu-se à história de Marta d'Orey, uma jovem de 18 anos que "precisa de um transplante pulmonar 
para sobreviver", segundo conta o jornal Correio da manhã
A atriz publicou um texto no Facebook em que elogia o sorriso da jovem, cujo problema de saúde se deverá a um caso de gripe A
 mal curado.
"É de alguém que é feliz, ama a vida e a vive da forma certa!!! Grata por te conhecer, és realmente um furacão como te chamam. 
Tens uma grande lição para dar a muitos e ainda vais dar muito que falar... ", diz Cláudia Vieira sobre a jovem.
Marta d'Orey precisa de um transplante pulmonar para sobreviver, segundo conta hoje o Correio da Manhã
jornal que refere que a taxa de sucesso da intervenção é muito limitada e apenas lhe assegurará uma esperança de vida de dez anos. 
A jovem está agora dependente de uma bomba de oxigénio. 
Uma situação clínica decorrente de uma gripe A contraída em Londres há cinco meses e que foi mal curada, 
tendo degenerado numa bronquiolite obliterante pós-infecciosa.
Marta d'Orey estuda Marketing e Publicidade no IADE, em Lisboa, e tem uma paixão pela fotografia e pela escrita.
"Já foram várias as vezes em que me deitei naquela sala de luz fluorescente e cheiro a éter, com os lábios tingidos de azul, 
a pele encharcada em suor e lágrimas, a respiração ofegante por se fazer suficiente, os sentidos a escaparem-me por entre os dedos,
 e os médicos a rodearem-me o corpo inerte numa tentativa desesperada de o trazer de volta. 
E de todas essas vezes, tive medo. Tive medo, porque em todas elas vi o botão de "STOP" ao alcance de um palmo. 
Mas acabei por me encostar no modo "PAUSA", para depois voltar a pressionar o "PLAY". ", 
escreveu no Facebook acerca do seu caso.

domingo, 24 de janeiro de 2016

El Chuac fue el tercer hospital con más trasplantes de pulmón en 2015


El equipo del programa de trasplantes del Chuac efectuó 21 operaciones más que en 2014
LINK : http://www.elidealgallego.com/articulo/coruna/chuac-fue-tercer-hospital-mas-trasplantes-pulmon-2015/20160123221249271077.html

Con 47 trasplantados de pulmón en 2015, el Chuac ocupa el tercer puesto de un ranking nacional que lidera Vall D’Hebron, con 58. Sin embargo, más allá de las cifras, la coordinadora del programa de trasplantes, Mercedes de la Torre, señala que el aumento del 81% en este tipo de injertos se debe a un equipo que ha sido capaz de conectar con las otras ramificaciones que hacen que 46 salieran del hospital con una calidad que antes no tenían. 
Solo uno falleció en el postoperatorio, lo que reduce la mortalidad a poco más del 2%. Los buenos resultados se ven arropados por el funcionamiento óptimo, según la médico, de las unidades de anestesia, reanimación, neumología, cirugía cardíaca y torácica junto al personal de enfermería que, durante las cinco semanas posteriores, ayudan a los recién trasplantados a concebir una nueva forma de vida con una medicación perenne y aspiraciones que pasan por incorporarse a la vida laboral o superar una distancia de 600 metros: “Te cuentan cosas como que pueden ir a la peluquería sin oxígeno o a buscar a su nieto al colegio”. 
A pesar de esto, los sanitarios no descansan y se ponen como meta llegar al 40% en trasplantes bipulmonares, tal y como marca la Sociedad Internacional de Trasplantes de Corazón y Pulmón (Ishlt). De la Torre señala que de momento, el hospital se sitúa debajo de la media aconsejada, menos de un 20%, un porcentaje que va en aumento tras el cambio en la filosofía del programa. 
La especialista indica que el incremento a 47 de los injertos se consiguió sin apenas órganos procedentes de Portugal, un país del que recibieron más cantidad otros años, debido a que el programa de trasplantes de Lisboa supo encajar mejor sus ofertas, “solo hemos recibido dos en todo el año”. A cambio, el excelente aprovechamiento de los donantes y la calidad de los pulmones propuestos surtió efecto: “No dijimos que no a ningún donante válido” y esto redujo considerablemente la lista de espera. En agosto, el equipo cumplió la operación número 500 desde que la unidad quirúrgica se inauguró en 1999. 
Por delante, tienen el reto de iniciarse en 2016 en el trasplante en asistolia, que ya se practica con hígados y riñones. Para ello, han tomado apuntes del Hospital Clínico San Carlos y Puerta de Hierro de Madrid, los centros con más experiencia en este tipo de operaciones. De la Torre explica que después de “encajar la extracción pulmonar en asistolia en lo que ya existe para la hepática” y limar aspectos técnicos,  establecieron un protocolo de actuación. La primera intervención será de prueba con el fin de pulir particularidades. Así hasta dos o tres intentos antes de realizar el primer implante. 
Aun siendo un número pequeño, la novedad supondrá una subida de cifras durante este año, tras superar en 2015 el récord, que hasta entonces estaba registrado en 2010 con 46 trasplantes. 
Otro de los puntos que destaca la doctora es el postoperatorio, “el momento más delicado”. De la capacidad del personal depende que los pacientes superen complicaciones y pasen a la fase de adiestramiento, en la que entre tres y cinco semanas aprenden a manejar los medicamentos y recuperar la musculatura perdida con fisioterapia respiratoria y gimnasio. Revisados siempre por el mismo especialista.
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar