Mulheres salgadas e sem vergonha

(Fonte: AQUI)

Eis o projeto Salty Girls, de Ian Pettigrew

Depois de verem estas fotos e ouvirem as histórias destas mulheres, acho que muita gente poderá mudar de perspetiva em relação ao seu próprio corpo". Palavras de Ian Pettigrew, o fotógrafo canadiano que está a dar que falar com o projeto "Salty Girls: The Women of Cystic Fibrosis".

O nome escolhido remete precisamente para um dos sintomas da fibrose cística: a pela salgada. Uma forma de trazer algum bom-humor e leveza a uma doença hereditária que tem uma incidência de 1 em cada 2.000 - 4000 nascimentos por ano na Europa. E que deixa mazelas físicas duríssimas, que invariavelmente influenciam em muito a percepeção e aceitação corporal de quem dela sofre.

Ian, que também sofre da doença, cruzou-se com inúmeros outros pacientes ao longo da sua própria jornada e deixou-se inspirar pela resiliência e capacidade de aceitação de algumas das mulheres que encontrou pelo caminho

Depois de se ter aventurado num livro de retratos sobre os portadores da fibrose cística, decidiu então fazer um ensaio fotográfico dedicado apenas às mulheres. Intencionalmente a puxar à sensualidade, teve como objetivo não só chamar à atenção para uma doença cujas mazelas são ainda desconhecidas de muitos de nós, mas também incentivar jovens meninas e adolescentes que se deparam com um corpo mutilado ainda em tenra idade.

"Muito deste projeto tem a ver com a questão da vergonha corporal", contou o fotógrafo numa entrevista ao Huffington Post. "As mulheres que não têm cicatrizes já vivem mal com o seu corpo graças à pressão dos tempos de hoje. Agora imaginem o que é crescer com múltiplas cicatrizes de quistos na barriga ou de um transplante de pulmão. Ver quão positivas estas mulheres conseguem ser na sua própria pele é altamente inspirador."

UMA CICATRIZ NÃO DEFINE UMA MULHER

Ao todo foram já mais de 60 as mulheres, entre os 20 e os 40 anos, que pousaram sem pudores para este ensaio fotográfico, que deverá culminar numa grande exposição. Mais de metade já sofreu transplante duplo de pulmão, mas não há cicatriz que as faça sentirem-se menos mulheres. 

Sorriso aberto, poses confiantes, semblantes tranquilos, sem medos. São imagens que, acima de tudo, transpiram auto-aceitação e beleza. Mulheres que aprenderam com a vida que não é uma cicatriz que as define no seu todo. 

Podem vê-las aqui na totalidade, mas decidi partilhar desde já algumas que me ficaram no olho. Ian Pettigrew tinha ou não tinha razão quando disse aquela frase que abriu este texto?

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«Estuve a punto de morir»

El doctor Carlos Vázquez se reencontró con Olaia en su consulta del hospital de Cruces tras «años» sin verse. :: PEDRO URRESTI

Osakidetza acaba de incluir la enfermedad en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo»

Olaia Peñas ha sobrevivido a la fibrosis quística tras ser trasplantada de los dos pulmones y el riñón

«Me siento afortunada». Olaia Peñas de Dios es una de las pocas enfermas de fibrosis quística de su generación que vive para contarlo. Tiene 34 años y una energía envidiable, pese al rosario de intervenciones a las que ha sido sometida a lo largo de su vida. «Me han trasplantado los dos pulmones y el riñón», explica con la misma naturalidad con la que cuenta que está casada o que quiere adoptar una niña china. Olaia nació con la enfermedad, pero los especialistas que la atendieron durante su particular «peregrinación» por la red sanitaria tardaron cinco años en acertar con el diagnóstico. «Llegaron a decir que tenía tosferina», recuerda. Osakidetza acaba de incluir la patología en la prueba del talón que se le practica a los bebés para «poder actuar a tiempo».

En la década de los 70 ni siquiera se conocía el gen de una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y a los órganos encargados de la digestión. Fue el doctor Carlos Vázquez, actual jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del hospital de Cruces y uno de los especialistas de referencia en Europa, el que descubrió la dolencia que sufría. «¡Y menos mal...!», suspira aliviada. Los antecedentes no eran muy esperanzadores. Más de la mitad de los enfermos morían antes de los siete años. «Yo lo he vivido muy de cerca porque soy de las mayores y muchos compañeros se han quedado por el camino», se resigna.

El de Olaia tampoco ha sido un camino de rosas. «Siempre he tenido muy afectado tanto el sistema respiratorio como el digestivo, por no hablar de los continuos problemas con los antibióticos», explica la joven, natural de Bilbao aunque afincada en Castro Urdiales. La fibrosis quística -enfermedad que se produce porque el bebé hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre- ha condicionado buena parte de su vida. «Intentaba hacer lo mismo que el resto de mis compañeras de colegio, pero en el fondo sabía que no era como ellas. Me cansaba enseguida, no podía hacer gimnasia, salía al baño continuamente», recuerda. Olaia se tenía que levantar todos los días a las seis de la mañana para hacer fisioterapia respiratoria antes de ir a clase. Su madre incluso dejó de trabajar para estar a su lado en todo momento.

«Aunque pueda parecer una tontería, una de las cosas que peor llevaba era la tos. Podía pasarme ocho horas seguidas tosiendo sin parar. Y por más que mis compañeros de clase sabían que era por la enfermedad, lo pasaba realmente mal», admite. Porque si hay una cosa que Olaia nunca ha hecho es ocultar que tiene fibrosis quística. «Al contrario, el contarlo me ha ayudado a afrontar la situación con mayor naturalidad», comenta. El doctor Vázquez mantiene que en estos casos la actitud de los pacientes es clave. «Y en eso Olaia es un ejemplo», subraya con orgullo. «Siempre he intentado llevar una vida lo más normal posible dentro de mis limitaciones. Cuando salía de marcha por Bilbao, mis amigos se turnaban para estar conmigo en la puerta del bar porque yo no podía entrar. Era de chiste», recuerda con una sonrisa.

90 pastillas al día

El «problema» es que la enfermedad de Olaia siempre «ha evolucionó a peor». A los 17 años fue «el punto de inflexión». «Estaba tan mal que los médicos me dijeron que sería bueno que me sometiese a un trasplante de pulmones. No las tenía todas conmigo. Un compañero había muerto en la operación y preferí no arriesgarme», recuerda. Los tres años siguientes los pasó «de la cama al sofá y del sofá a la cama intentando aguantar como podía». Cuando la situación se volvió «insostenible», Olaia dio «un paso al frente» y decidió someterse al trasplante bipulmonar en el hospital valenciano de La Fe.

La noche anterior entró en alerta cero. «Me dio tal bajón que estuve a punto de morir». No era la primera vez. La operación salió bien, aunque la recuperación fue «muy dura». Olaia llegó a tomar noventa pastillas al día. Tras unos meses de reposo, la joven retomó los estudios y acabó la carrera de Periodismo. «Mis pulmones funcionan perfectos, pero con los tratamientos siempre he tenido la peor de las suertes. Se me hacían pólipos en la nariz. Me tuvieron que operar seis veces, así que decidieron cambiar la medicación. Y ahora viene lo mejor: el fármaco me hizo una necrotoxicidad y me tuvieron que trasplantar el riñón», explica.

Desde entonces, Olaia ha ganado en calidad de vida. «Claro que si me hubiesen diagnosticado la enfermedad nada más nacer, como se hace ahora, la situación sería totalmente distinta», reconoce la joven bilbaína. 

 

FONTE

A Tarde é Sua: Bruno chegou a precisar de máquina para respirar, hoje canta 2012-11-28 18:49:19

VER VIDEO Programa A tarde é sua TVI

PARABÉNS BRUNO!
Grande beijinho,
Sandra Campos

Vamos a uma pequena surpresa? hehehehe

Foto: Marco Caseiro e Sandra Campos

A história do Marco será contada aqui no blog ... Muito em breve!
Uma fantástica e uma família cheia de coragem.

Um abraço a todos desde o Hotel de Pacientes del Hospital Juan Canalejo
18.07.2012

vídeo de Patxi Irigoyen de Prado trasplantado bipulmonar batiendo recors en la montaña subiendo a los 6000 mts de altitud

VIDEO:   http://www.irilan.com/#Documental

Marco - Transplantado pulmonar há 48h ... no CHUAC

Marco - Hospital Juan Canalejo - UCI (Transplantado Pulmonar  há 48h, Junho 2012)

48 horas passadas da hora do meu transplante pulmonar, que me dará uma nova vida ...

Vamos deixar a família desfrutar destes momentos tão importantes de INICIO DE UMA NOVA VIDA!

Muito em breve terei todo o testemunho para partilhar aqui no blog.

Um abraço enorme,

Sandra Campos

NOTICIAS RELACIONADAS: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2011/10/estado-tira-apoio-transplantados.html

NOTICIAS RELACIONADAS: http://transplantes-pulmonares.blogspot.pt/2010/09/felizmente-mais-ninguem-na-familia.html

El citomegalovirus es la infección más frecuente en la población trasplantada

5 de julio de 2011

El curso CIVITAS es una iniciativa de formación continuada de la Cátedra UAM-Roche, que cuenta con la participación de destacados expertos nacionales e internacionales, con el objetivo de actualizar conocimientos en el campo de la Inmunología y de la Virología.

La infección por citomegalovirus (CMV) es la más común en el paciente portador de un órgano trasplantado, pudiendo afectar seriamente tanto a la morbilidad como a la mortalidad. La máxima incidencia de riesgo está entre el segundo y tercer mes.

En el caso de los pacientes trasplantados de médula ósea la inmunosupresión es mucho más fuerte y, por tanto, están expuestos a un mayor riesgo infecciones.

Casi un centenar de expertos nacionales e internacionales entre los que se encuentran infectólogos, inmunólogos, especialistas en trasplantes de órganos sólidos y hematólogos especializados en el trasplante de progenitores hematopoyéticos, se reúnen en el VIII Curso CIVITAS sobre Inmunología y Virología en Trasplantes, organizado por la Cátedra de Trasplantes UAM-Roche, con el objetivo de abordar las últimas novedades en el diagnóstico y el manejo de las infecciones oportunistas, tanto en el trasplante de órgano sólido como en el de médula ósea o de precursores hematopoyéticos.

Según explica el profesor Josep María Grinyó, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital del Bellvitge de Barcelona, y co-coordinador de CIVITAS, “la virología y su relación con la inmunología constituyen una parcela compleja en la práctica diaria en el trasplante, y que provoca una preocupación creciente por parte de los profesionales. Por lo tanto requiere de un abordaje claro, sencillo y actualizable por parte de los profesionales dedicados al cuidado de los pacientes trasplantados. Como en ediciones anteriores, revisaremos tópicos concretos y nuevos mecanismos de acción de los inmunosupresores”.

Para el profesor José María Aguado, Jefe del Servicio de Infecciosas del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y también coordinador de la reunión, “cada año aumenta el número de asistentes que se dan cita en esta reunión, de ámbito universitario, y que es la única a nivel internacional en nuestro país que reúne a expertos en enfermedades infecciosas en pacientes trasplantados. Por primera vez vamos a hablar de la importancia de la emigración en el trasplante y además nos centraremos en la infección viral respiratoria que ilustramos con un caso clínico de un paciente trasplantado de pulmón, así como en la infección del virus de la hepatitis E, poco  conocido en nuestro país, pero que puede ser causa de la disfunción crónica del injerto en trasplantados hepáticos, especialmente”.

Citomegalovirus, el más común

El paciente trasplantado puede ser receptor de órganos sólidos (riñón, hígado, corazón, páncreas, pulmón, intestino) o de médula ósea, pero todos ellos se caracterizan por un estado de inmunodepresión celular, que es el gran defecto inmunológico que ocasiona la terapia inmunosupresora. Según explica el doctor Grinyó, “el citomegalovirus (CMV) es un virus que la mayoría de la población tenemos de forma latente; tanto es así que en un 80 por ciento de los casos se ha tenido contacto con el virus. Éste brota cuando se aplica el tratamiento inmunosupresor aproximadamente en un 15-20 por ciento de los casos de trasplantes de órganos sólidos, por lo que estamos ante la infección más frecuente en el paciente trasplantado”.

El control de la enfermedad por CMV tiene un impacto tanto en el desarrollo de rechazo agudo, como de nefropatía crónica del trasplante en el caso del trasplante renal. “No todos los pacientes tienen el mismo riesgo de desarrollar el virus. La incidencia de la enfermedad por CMV es especialmente elevada de un donante seropositivo a un receptor seronegativo; además el tiempo es fundamental en el caso del trasplante renal. Durante un año después del trasplante, y especialmente, los tres o seis primeros meses hay que tener muy bien controlado a este microorganismo, puesto que puede marcar el pronóstico del paciente”, asegura este experto.

Durante la profilaxis se administra el fármaco antiviral de forma continua durante el período de mayor riesgo tras el trasplante. “Nuestra experiencia nos dice que en trasplante renal de alto riesgo la profilaxis durante 100 días no es suficiente, porque en ocasiones existe reinfección en el paciente. La profilaxis de 200 días proporciona a los pacientes superior protección contra la enfermedad por CMV, sobre todo en el primer año después del trasplante renal”, apunta el doctor Aguado. Y añade: “Pero en algunos casos todavía el paciente puede desarrollar el virus de forma tardía una vez acabada la profilaxis, aunque en estos casos siempre será en una forma más leve.”

Trasplante de médula ósea

Las infecciones en trasplante de médula ósea son igual de frecuentes y graves que en el caso de órganos sólidos. “En este grupo de pacientes la inmunosupresión es mucho más fuerte y, por tanto, están expuestos a un mayor riesgo infecciones. La infección por citomegalovirus en el caso de los pacientes trasplantados de médula ósea ha sido parcialmente controlada gracias la profilaxis precoz”,  explica el doctor Aguado.

En su opinión, “no tenemos el mismo grado de conocimiento del citomegalovirus que de otros microorganismos, por lo que en este sentido esta reunión es muy importante para poner en común y compartir conocimientos”.

Sobre CIVITAS

El Curso de Inmunología y Virología en Trasplantes (CIVITAS) es una actividad educativa y formativa, que anualmente reúne a expertos en los campos de trasplante de órganos sólidos y de progenitores hematopoyéticos, con objeto de actualizar sus conocimientos en aspectos fundamentales dentro del trasplante como son la Inmunología y la Virología.

Sobre la Cátedra UAM-Roche

Constituida el 28 de Mayo de 2003 a través de un Convenio Marco de colaboración entre la Universidad Autónoma de Madrid y la compañía farmacéutica Roche Farma S.A para promover y potenciar las relaciones entre ambas entidades. Los objetivos fundamentales son fomentar la docencia, la investigación y la difusión de los conocimientos en el trasplante de órganos y tejidos, particularmente en lo referente al trasplante de órgano sólido Objetivo específico, así como mejorar la práctica clínica y la atención al paciente.

Fonte: http://www.medicina21.com/doc.php?op=prensa2&id=3114

Testemunho - Bruno Oliveira - 2ª Caminhada pós Transplante Bi Pulmonar

Todo o meu apoio ao Bruno e a todos os que o acompanham nesta 2ª caminhada.
Beijinhos,
Sandra Campos

Charity Tillemann-Dick: Cantar depois de um duplo transplante pulmonar

Tu nunca mais vais cantar, disse o seu médico. Mas numa história nos limites das possibilidades médicas, a soprano lírica Charity Tillemann-Dick conta uma dupla história de sobrevivência -- do seu corpo, de um duplo transplante pulmonar, e do seu espírito, alimentado por uma resoluta vontade de cantar. Uma história poderosa do TEDMED 2010.



Fonte: Enviado por um leitor. Obrigada ao Francisco Costa!
Sandra Campos

Testemunho - Célia Pereira com Fátima Lopes

(Retirado do blog da Célia)

 Participação no programa "A tarde é sua"

Foi com muito agrado que aceitei o convite para participar neste maravilhoso programa e acima de tudo para poder dar o meu testemunha de forma a poder ajudar e encorajar outras pessoas... Nunca me canso de falar da minha nova VIDA pois agora sou feliz e consigo realizar grande parte dos meus sonhos...
Adorei conhecer a Fátima Lopes é sem dúvida uma jornalista com uma sensibilidade que nunca tinha visto...faz-nos sentir como se estivessemos em casa,como se nos conhecessemos à imenso tempo...gostei muito. Aproveito para agradecer a toda a produçao pela forma como me receberam e claro a ti amiga, Leninha, que me acompanhas-te nesta caminhada e que continuas a acompanhar...
"Nas grandes batalhas da vida, o primeiro passo para a vitória é o desejo de vencer!" (Mahatma Gandhi) 

Fonte: http://transplantepulmonar.blogspot.com/2011/03/participacao-no-programa-tarde-e-sua.html

Testemunho - José Portela - “Sabia que só tinha um caminho e era o que queria”

Nasceu com 5 meses e 500 gramas. Na altura não havia incubadoras e foi criado a peito e baptizado no mesmo dia. Quando completou os 9 meses já pesava 4 kilos.

Aos 15 anos teve uma pneumonia causada por uma gripe mal curada e esteve 14 dias em coma, tudo porque foi mal receitado, teve um problema de coração, o pulmão esquerdo deixou de funcionar e teve que ser ligado à máquina.

O perverso destino não o queria deixar em paz e também tiveram que lhe retirar anéis da traqueia.

 - “Afinal no meio de tudo isto fui transplantado ao pulmão direito” – Conta José Portela, hoje com 46 anos.

A mãe, uma senhora de 80 anos, teimosa no bom sentido, com uma fibra e energia magníficas, lutou pelo filho desde que este nasceu e pode-se dizer que é a grande “culpada” pelo força e pelo sorriso que vejo na cara de José Portela.

 – “Infelizmente alguém teve que morrer para eu viver” – Desabafa – “Pior era se não tivesse tido hipótese de entrar na lista de transplantes”.

É de Famalicão e em 2001 foi-lhe diagnosticada uma fibrose com origem desconhecida. José Portela na altura entrava em competições com pombos-correios e parece que foram estes que lhe provocaram a fibrose pulmonar. Nunca houve certezas.

As nebulizações não paravam, as infecções e os episódios de febre eram freqüentes mas o seu médico apenas lhe dizia “Não precisas de transplante, fazes oxigénio só de noite” – “Mas a verdade é que andava cansado” – Afirmou – “Este médico só me dizia para me reformar!”

- “ Ao mesmo tempo que ia investigando na internet e encontrei a página do Hospital Juan Canalejo, resolvi pedir uma segunda opinião” – Conta.

 E foi então que se encontrou pela 1ª vez com a equipa de pneumologia do hospital S. João do Porto, primeiro com o Dr. António Morais e depois pela pneumologista Dra. Carla Damas por quem continua a ser acompanhado.

Foi rejeitado por Santa Marta por excesso de peso e em Fevereiro de 2009 chegou a autorização para o seu processo ser enviado para a Corunha – “A partir deste momento tudo foi relativamente rápido e em 28 Abril 2009 cheguei à Corunha” – Contava animado pela benção que teve – “Entrei na lista de espera em 24 de Junho de 2009 e em 4 de Julho fiz o meu transplante” – Sorriu.

Uma grande vitória do José Portela e da equipa de Torácica do Juan Canalejo – “Era para ser quatro horas de cirurgia mas afinal acabaram por ser oito horas” – Contava – “Como em 1980 tive que retirar os quatro anéis da traqueia, tiveram que chamar os especialistas de otorrinologia do Hospital Materno para me conseguirem entubar”.

“ – O despertar foi um recordar dos meus 15 anos” – Comentou - “Mas cada caso é um caso e continuo a sentir que continua a valer a pena tudo o que passei!”

José Portela não tem filhos, é casado e sente-se muito afortunado pelo imenso apoio que tem da mulher, embora a maior parte do tempo está acompanhado pela mãe que tem mais disponibilidade por estar reformada.

Estamos em 2010 e José Portela voltou a trabalhar a tempo inteiro na Câmara de Famalicao em controlo ambiental – “Tenho sorte porque posso trabalhar de máscara, não tenho que estar exposto aos olhos do público – Faço análises”.

“ – A pior fase da minha vida foi mesmo antes do transplante – Olhamo-nos ao espelho e perdemos toda a auto-estima” – Continua a contar – “Nunca tive medo! Apenas estava ansioso se o pulmão seria ou não compatível – “Sabia que só tinha um caminho e era o que queria”.

Custa-me muito ver todos os casos que ficam em Portugal alimentados de ilusões – Comenta com tristeza na voz – “Aqui funciona! A ligação com os médicos é muito forte. Há um tratamento igual para todos. Os fisioterapeutas são incansáveis, sempre muito atentos para trabalharmos, em especial a Esther, que todos conhecemos. São todos uma grande equipa!”

A mensagem que nos quer deixar é esta - “Custa mas vale a pena passarmos por tudo e estarmos aqui e voltarmos a estar bem”.

Testemunho - Transplante Pulmonar - Bruno Oliveira (3)

Quando uma imagem vale mais que mil palavras!

Foi-me confirmado hoje tanto pela Covadonga ( a nossa querida Coordenadora de Transplantes Pulmonares e Hepáticos) e pelo Pablo Maceiras (um formidável anestesista da equipa de Transplantes Pulmonares) que o Bruno subiu hoje para a 6ª planta - A planta de torácica.

Aquela que todos desejamos quando estamos já transplantados pois significa que tudo vai bem!

Pelas palavras do Pablo - "O Bruno está a bailar com uma das enfermeiras da UCIR  pela enorme alegria que sentiu quando recebeu a informação que ia subir para a 6ª planta"

Obrigada Cova e Pablo por me ajudarem a divulgar por todos os amigos do Bruno a sua recuperação.

Um abraço a todos,

FORÇA BRUNO!!

Sandra Campos

Testemunhos - Novidades do Bruno Oliveira

Foto.1 - Bruno Oliveira
Foto.2 - Equipa Toraxica Juan Canalejo

Para quem tem seguido esta fantástica noticia: O Bruno foi transplantado no dia 11 de Novembro. Foi um transplante bi-pulmonar por causa da Fibrose Quistica. Em Portugal já nada davam por ele e foi esta Maravilhosa equipa de Torácica do Hospital Juan Canalejo que deu "luz verde" ao Bruno.


Depois de esperar em lista na Corunha onde nos ia escrevendo um diário através dos seus blogs e do facebook, o Bruno foi transplantado!

Está nos cuidados intensivos e já foi desentubado. Mais um grande passo!

Todos nós transplantados comentamos sempre o terrível medo - "E agora vão tirar o oxigénio? E se os pulmões novos começam a respirar mal? E se não consigo respirar?"

A verdade é que tudo isto é resultante de um medo NORMAL mas os enfermeiros e os médicos sabem o que fazem e por vezes param-nos o oxigénio e sabem o que acontece? Continuamos a respirar e BEM, muito bem com os nossos NOVOS PULMOES! É uma experiência indescritível, é voltar a agarrar a vida, uma nova vida, muito melhor que a anterior.

Força Bruno...Continua!
Beijo, Sandra Campos

Testemunho - Novidades sobre o Bruno

Tal como prometido, acabei de ligar para casa da D. Pilar para saber como está o Bruno.

Estas foram as suas palavras" - Está muito bem, é um rapaz cheio de força de vontade. Ainda está nos cuidados intensivos mas creio que esta semana já o levam para o quarto de isolamento da unidade de Toraxica."

Excelentes noticias!

Nao falei com os pais porque estavam a descansar para voltarem a ir ver o Bruno.

Fica aqui uma mensagem de coragem para toda a familia e em especial para o Bruno. FORÇA!!

Beijinho,

Sandra Campos

PS: Para quem nao sabe a D. Pilar é uma senhora fantástica que tem na sua casa quase todas as familias de portugueses que nao podem estar no hotel de pacientes. Muito em breve colocarei a história desta senhora que é como uma mae para todos nós na Corunha. Obrigada Pilar!

Sandra Campos

Testemunho - Transplante Pulmonar - Constatino

Estava a descansar no seu quarto no hotel de pacientes quando entrei com a máquina fotográfica, papel e caneta. Disse-lhe que gostaria de lhe fazer algumas perguntas sobre o seu transplante pulmonar para colocar na internet. Sorriu e num galego divertido respondeu-me: “Claro Mujer!”

Levantou a camisola e mostrou-me cheio de orgulho a cicatriz que lhe atravessa o tórax de um lado ao outro – “Estás a ver? Tenho 2 pulmões novos de um rapaz de 29 anos. Imagina! E eu tenho 56 anos” – Continuando comentou – “Foi só há 2 meses e não me dói nada!”

Constantino já tinha sido operado em Vigo no ano de 92 mantendo-se mais ou menos estável mas há 4 anos a sua situação piorou bastante ficando dependente de oxigénio.

Foi-lhe diagnosticado um enfisema pulmonar e as infecções constantes por uma bactéria (pseudomona) foram-lhe destruindo os pulmões até chegar a ficar entubado nos cuidados intensivos do Hospital de Vigo.

A sua irmã que entretanto entrou no quarto explicou-me que os médicos em Vigo pouco ou nada davam por Constantino e que lhes disseram que não valia a pena pensarem nem no Transplante nem na Corunha – “Argumentavam que tinha uma caixa torácica muito grande e um grupo de sangue muito difícil de encontrar (B+), chegou a pesar 50kg com 1,85m … E olha bem para ele agora!” – Exclamava toda orgulhosa.

Constantino é solteiro e a única ajuda que sempre teve e tem chega da sua inseparável irmã e do cunhado que silencioso ia escutando toda a conversa com atenção.

“Não se sabe exactamente porque teve este problema nos pulmões” - contou a irmã – “Pensam que foi do trabalho que tinha com a pintura” – “E dos 3 pacotes de cigarros que fumava todos os dias” – Afirmou abanando a cabeça em sinal de reprovação pelo vício do irmão.

 - “Quando vim para a Corunha, ao fim de 8 dias de estar em lista, chamaram-me mas o órgão não estava bom” – Continuou Constantino – “Mas não fiquei desanimado e pensei de imediato – Melhor que quando venha seja mesmo bom! - Prosseguiu – “Depois tive que esperar mais 9 meses e só então finalmente chegaram estes pulmões – Disse sorrindo e dando uma palmadinha de satisfação no peito.

Constantino palestrava como um pássaro com o novo ar que lhe alenta o corpo – “Médicos como aqui não há! Dão-nos muita força e animo” – “De todos os médicos em Vigo apenas tenho que agradecer à minha pneumologista que um dia se virou para mim e disse-me – “Ou deixas de fumar ou morres e não há tratamento anti-tabaco que te salve” – Pois já tinha tomado de tudo para deixar de fumar”.

- “Quando estou a fazer exercício na bicicleta nem acredito ao ver a saturação entre 98% e 100%” e já subi 80 escadas sem me cansar” – Contava alegremente – “Aqui na Corunha estou muito agradecido às pneumologistas que me acompanharam antes do transplante, à coordenadora de transplantes (Covadonga), à fisioterapeuta Esther e a toda a equipa de torácica do Juan Canalejo.”

- “Estava intoxicado de medicação e quando cheguei aqui, mesmo antes do transplante, comecei a melhorar, depois de me retirarem um monte de medicação” – Explicava num tom agradecido.

“E agora projectos para o futuro?” - Perguntei-lhe.

“FUTURO?!” – Repetiu sorrindo – “ANDAR, voltar a andar muito pois tinha perdido muita massa muscular nas pernas. FALAR, falar muito sobre os transplantes e a sorte que tenho em estar aqui. PEDIR, pedir muito para que haja cada vez mais doação de órgãos pois há muita gente a precisar”.

Testemunho - Transplantado Bi-Pulmonar e Rim joga em Torneio de Futsal (Junho 2010)

Aqui fica a participaçao do Jorge Silva no torneio de fustal. 

Jorge tem fibrose Quistica e é o primeiro transplantado Bi-pulmonar e rim em simultaneo. Foi no Hospital  Juan Canalejo onde se realizou o primeiro Transplante desta complexidade e com um enorme sucesso, como se pode ver pelas fotos e pelas palavras do Jorge que transmitem toda a alegria e energia da sua nova vida.

 

" - Correu bem e sinto-me muito bem. Tivemos uma participação digna e eu cumpri o meu papel. A equipa tinha o nome de Renascidos e eu era o capitão.

Caímos nos quartos de final, mas saimos de cabeça erguida e dever cumprido. Foi um dia feliz para mim e memorável, com a pratica desportiva em ginásio que vou começar agora 2 vezes por semana. Talvez volte a repetir a experiencia de mais participações em outros torneios. Contente comigo mesmo porque mostrei que sou capaz aqueles que me disseram para não participar e puseram em duvida as minhas capacidades. No final, renderam-se ao meu querer e á minha capacidade de luta e de tornar o impossivel em possivel. Ninguem a não ser quem passa pela nossa situação faz ideia do que um transplante pulmonar pode alterar a nossa qualidade de vida."

 

Grande Jogo ;)

Sandra Campos

Fibrosis Quistica - "Esta es mi segunda vida" - Testemunho Sandra Campos

Total: 8 páginas
[Queridos leitores, Volto a publicar pois faltava a página nº 7 em que está o Dr. Borro do Hospital Juan Canalejo  - O Homem que me salvou a Vida!]

Os meus agradecimentos por mais esta oportunidade para transmitir toda a importância do meu Transplante Pulmonar e como este pode ajudar muitas vidas, em especial, a Beatriz Gil (Departamento Comercial Revista Medicos y Medicinas); à Jornalista Eva Caballero (Revista Medicos y Medicinas); Isabel Paz (Redatora Chefe Revista Medicos y Medicinas); a António Homem Cardoso ( fotografo que me ofereceu a primeira foto da 1ª página da reportagem); a toda a equipa do Juan Canalejo e SEMPRE à minha familia que esteve e está presente em todos os momentos...E a quem me faz viajar por amor :)




Sandra Campos

Fibrose Quistica - Doente partilhou a morte na internet

Antes de lerem esta noticia, gostaria de vos dizer que não é minha intenção assustar ou chocar. Foi uma noticia que li e como Transplantada Pulmonar podem imaginar que é um dos meus principais motivos de medos e pesadelos que continuo a ter passados já 5 anos de Transplante Pulmonar.
No entanto, há uma mensagem muito forte que esta rapariga passa: A necessidade cada vez maior da doação de Órgãos. Tal como diz a Campanha de doação de órgãos galega - "Para quê no Céu? É aqui que precisamos deles"
Tenho uma amiga que foi Re-transplantada e voltou a ficar bem e tenho outra amiga que está transplantada há 14 anos, também por Fibrose Quistica e continuo a dizer a todos: O Transplante é uma nova Vida, Há que acreditar na evolução da ciência pois muito em breve vai ser encontrada a solução para a rejeição dos órgãos. Acreditem!

Um abraço a todos,
Sandra Campos



Vencedora de um concurso de misses, Eva Markvoort sonhava ser actriz. Morreu de fibrose cística em Março e partilhou num blogue os últimos momentos de vida e dois anos de sofrimento no hospital. Veja o vídeo de despedida.

"Olá, mundo", disse Eva para a câmara, numa cama de hospital e rodeada pela família. "Blog, amigos, todos vocês: tenho notícias para vos dar. É difícil de ouvir, mas consigo dizê-lo com um sorriso. A minha vida está a chegar ao fim".

Eva Markvoort sofria de fibrose cística, uma doença hereditária incurável cujos principais sintomas são a formação de cistos no pâncreas e a acumulação de muco nos pulmões. Sempre com esperança de receber um segundo transplante duplo de pulmões, ainda que essa fosse uma hipótese improvável, a jovem documentou a evolução da doença num blog.

O "65_RedRoses" ("65 Rosas Vermelhas"), o diário digital de Eva, foi iniciado em 2006, para combater o isolamento a que os hospitais obrigam os doentes com fibrose cística devido ao risco de infecção. Eva, que ficava sozinha depois da hora de visita, começou a procurar outros pacientes através da Internet.

O nome do blogue teve origem na dificuldade que Eva tinha, quando era pequena, de pronúnciar o nome da doença ("cystic fibrosis", em inglês), dizendo, como é comum nas crianças com a doença, "sixty-five roses". Markvoort adicionou, posteriormente, a sua cor favorita, o vermelho, ao nome do blogue.

Eva Markvoort foi, ainda, tema de um documentário canadiano com o mesmo nome do blogue, que mostrava a luta diária com a fibrose cística: as tosses violentas, os vómitos, os tratamentos difíceis, a espera pelo transplante duplo de pulmões. O documentário acabou com a confirmação do transplante, um sinal de que a jovem estaria prestes a começar a sua recuperação.

No entanto, pouco menos de dois anos após a operação, o corpo começou a rejeitar os pulmões e Eva voltou a ressentir-se. Muitos dos seus posts e vídeos no blogue estavam intercalados com manifestações súbitas da doença.

Apesar da condição física ter piorado, Eva nunca desistia da vida ou se isolava. Numa das entradas de vídeo do "65_RedRoses", diz: "Sinto-me uma felizarda, porque amei mais do que possam pensar ou imaginar. Por isso festejo isso: festejo a minha vida".


O testemunho de Eva Markvoort gerou uma onda de solariedade um pouco por todo o mundo, desde os EUA à Polónia. Através do blogue, a jovem lutou para que a população em geral se consciencializasse para a doença de que padecia e da necessidade da doação de órgãos.

"Senti-me muito egoísta quando li o teu blogue, porque fumei durante anos, tomando os meus pulmões como garantidos. Ajudaste-me a deixar o pior hábito que alguma vez time", escreveu, uma vez, um visitante do "65_RedRoses", citado pela CNN.

Partilhar a doença

De acordo com a CNN, a partilha pública dos últimos dias de vida é uma forma de quebrar o estigma da morte para o resto das pessoas, dizem os médicos que tratam de pacientes terminais.

"Na última década assistimos a mudança de uma cultura bastante fechada à ideia da morte para uma que partilha as últimas experiências", explicou Chris Feudtner, director de pesquisa dos Serviços de Cuidados Paliativos do Hospital Pediátrico de Filadélfia, nos EUA. "As pessoas pensam: "Ainda estou viva. Não quero estar fechada, quero uma ligação. Quero partilhar a minha aprendizagem ao longo desta viagem".

O blog de Eva Markvoort não foi o primeiro a divulgar publicamente o sofrimento de pacientes de doenças graves. Miles Levin, um jovem de 18 anos falecido em 2007 com um tipo de cancro raro, e Michelle Lyn Mayer, de 39 anos, que morreu em 2008 com escleroderma, também partilharam os seus pensamentos sobre vida e morte em diários digitais.

Num caso um pouco mais divulgado mediaticamente, também Jade Goody, uma concorrente do Big Brother inglês, decidiu divulgar publicamente o cancro do útero de que sofria e a progressão da doença, ainda que com objectivo de angariar dinheiro que garantisse o futuro dos dois filhos depois de morrer.



Fonte: http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1555309

Testemunhos de Transplantados Pulmonares - Teresa Vaz (La Corunha)

A Teresa é uma das transplantada que já conheço há mais tempo. Tem uma particularidade que gosto bastante: Não tem "papas na língua" para denunciar o que está mal! Já tinha participado numa reportagem num jornal e agora aceitou dar o seu testemunho, aqui no blog, deixando uma mensagem muito importante - "Foi duro e difícil mas os casos não são todos iguais. Passei muito mais tempo nos cuidados intensivos do que deveria porque fui enviada tarde de mais para a lista de Transplantes Pulmonares. Deveria ter sido pelo menos 2 anos antes!"
A Teresa tem 44 anos e o diagnóstico da sarcoídose com hipertensão secundária associada à doença foi-lhe feito em 2002 por taracotomia e com biopsia. Em 2004 já estava com oxigénio 24h. O chegar da cadeira de rodas foi gradual mas também não se safou desta triste e limitativa condição provocada pela doença.
Está muito agradecida ao Sr. Prof. António Segorbe Luís do Hospital de Coimbra por a ter encaminhado para a Corunha.
- "Só vim para a Corunha em 2007. Estive demasiado tempo à espera em Portugal por causa de problemas burocráticos com a ADSE. Já tomava corticoides antes do Transplante e cheguei a engordar 30kg e tinha muita dificuldade em movimentar-me. Chamaram-me para o Transplante em 9 de Agosto de 2007".
O marido teve que deixar a empresa para acompanhar Teresa que volta a relembrar - "...Ou vinha, ou morria em Portugal"