Fibrose Quistica - Doente partilhou a morte na internet

Antes de lerem esta noticia, gostaria de vos dizer que não é minha intenção assustar ou chocar. Foi uma noticia que li e como Transplantada Pulmonar podem imaginar que é um dos meus principais motivos de medos e pesadelos que continuo a ter passados já 5 anos de Transplante Pulmonar.
No entanto, há uma mensagem muito forte que esta rapariga passa: A necessidade cada vez maior da doação de Órgãos. Tal como diz a Campanha de doação de órgãos galega - "Para quê no Céu? É aqui que precisamos deles"
Tenho uma amiga que foi Re-transplantada e voltou a ficar bem e tenho outra amiga que está transplantada há 14 anos, também por Fibrose Quistica e continuo a dizer a todos: O Transplante é uma nova Vida, Há que acreditar na evolução da ciência pois muito em breve vai ser encontrada a solução para a rejeição dos órgãos. Acreditem!

Um abraço a todos,
Sandra Campos



Vencedora de um concurso de misses, Eva Markvoort sonhava ser actriz. Morreu de fibrose cística em Março e partilhou num blogue os últimos momentos de vida e dois anos de sofrimento no hospital. Veja o vídeo de despedida.

"Olá, mundo", disse Eva para a câmara, numa cama de hospital e rodeada pela família. "Blog, amigos, todos vocês: tenho notícias para vos dar. É difícil de ouvir, mas consigo dizê-lo com um sorriso. A minha vida está a chegar ao fim".

Eva Markvoort sofria de fibrose cística, uma doença hereditária incurável cujos principais sintomas são a formação de cistos no pâncreas e a acumulação de muco nos pulmões. Sempre com esperança de receber um segundo transplante duplo de pulmões, ainda que essa fosse uma hipótese improvável, a jovem documentou a evolução da doença num blog.

O "65_RedRoses" ("65 Rosas Vermelhas"), o diário digital de Eva, foi iniciado em 2006, para combater o isolamento a que os hospitais obrigam os doentes com fibrose cística devido ao risco de infecção. Eva, que ficava sozinha depois da hora de visita, começou a procurar outros pacientes através da Internet.

O nome do blogue teve origem na dificuldade que Eva tinha, quando era pequena, de pronúnciar o nome da doença ("cystic fibrosis", em inglês), dizendo, como é comum nas crianças com a doença, "sixty-five roses". Markvoort adicionou, posteriormente, a sua cor favorita, o vermelho, ao nome do blogue.

Eva Markvoort foi, ainda, tema de um documentário canadiano com o mesmo nome do blogue, que mostrava a luta diária com a fibrose cística: as tosses violentas, os vómitos, os tratamentos difíceis, a espera pelo transplante duplo de pulmões. O documentário acabou com a confirmação do transplante, um sinal de que a jovem estaria prestes a começar a sua recuperação.

No entanto, pouco menos de dois anos após a operação, o corpo começou a rejeitar os pulmões e Eva voltou a ressentir-se. Muitos dos seus posts e vídeos no blogue estavam intercalados com manifestações súbitas da doença.

Apesar da condição física ter piorado, Eva nunca desistia da vida ou se isolava. Numa das entradas de vídeo do "65_RedRoses", diz: "Sinto-me uma felizarda, porque amei mais do que possam pensar ou imaginar. Por isso festejo isso: festejo a minha vida".


O testemunho de Eva Markvoort gerou uma onda de solariedade um pouco por todo o mundo, desde os EUA à Polónia. Através do blogue, a jovem lutou para que a população em geral se consciencializasse para a doença de que padecia e da necessidade da doação de órgãos.

"Senti-me muito egoísta quando li o teu blogue, porque fumei durante anos, tomando os meus pulmões como garantidos. Ajudaste-me a deixar o pior hábito que alguma vez time", escreveu, uma vez, um visitante do "65_RedRoses", citado pela CNN.

Partilhar a doença

De acordo com a CNN, a partilha pública dos últimos dias de vida é uma forma de quebrar o estigma da morte para o resto das pessoas, dizem os médicos que tratam de pacientes terminais.

"Na última década assistimos a mudança de uma cultura bastante fechada à ideia da morte para uma que partilha as últimas experiências", explicou Chris Feudtner, director de pesquisa dos Serviços de Cuidados Paliativos do Hospital Pediátrico de Filadélfia, nos EUA. "As pessoas pensam: "Ainda estou viva. Não quero estar fechada, quero uma ligação. Quero partilhar a minha aprendizagem ao longo desta viagem".

O blog de Eva Markvoort não foi o primeiro a divulgar publicamente o sofrimento de pacientes de doenças graves. Miles Levin, um jovem de 18 anos falecido em 2007 com um tipo de cancro raro, e Michelle Lyn Mayer, de 39 anos, que morreu em 2008 com escleroderma, também partilharam os seus pensamentos sobre vida e morte em diários digitais.

Num caso um pouco mais divulgado mediaticamente, também Jade Goody, uma concorrente do Big Brother inglês, decidiu divulgar publicamente o cancro do útero de que sofria e a progressão da doença, ainda que com objectivo de angariar dinheiro que garantisse o futuro dos dois filhos depois de morrer.



Fonte: http://jn.sapo.pt/PaginaInicial/Sociedade/interior.aspx?content_id=1555309