3as Jornadas de FQ em Lisboa - 21 Novembro 2008

3as Jornadas de FQ na Estefânia - 21 Nov 2008

Para vos falar destas 3as Jornadas de FQ, nas quais depositei tantas esperanças necessito voltar alguns anos atrás...não muitos...ao ano 2006.Exactamente dia 21 de Novembro de 2006, tinha regressado pela primeira vez a Portugal.Já tinha feito o meu Transplante Pulmonar em Maio 2005, em Espanha, no Hospital da Corunha e já tinha "em cima" um ano de recuperação, fisioterapia intensa, medicação, revisões médicas...enfim.. renascido!E foi por ter renascido que sempre aceitei os convites para participar em Jornadas, Seminários, Palestras, juntamente com a Coordenação de Transplantes da Corunha. O meu objectivo era dar esperança a todos os que estavam a passar pelo mesmo sofrimento- que eu tão bem conhecia - a espera desesperante pelo dia em que me disseram - "Encontramos finalmente uns pulmões compatíveis para ti. Chegou o dia do teu Transplante!"Estas Jornadas, passadas em Espanha, eram (e continuam a ser) para médicos, enfermeiros, auxiliares e todos os familiares, amigos, associados, doentes, e todos os interessados no tema. Em simultâneo existiam acções de rua, realizadas pela Associação Galega contra a FQ, nas quais eram distribuídos folhetos com informação. Ano após ano, é divulgada a FQ e os Transplantes Pulmonares são temas falados e discutidos com naturalidade. Voltando, novamente, a 21 de Novembro de 2006, data em que, pela primeira vez, foi comemorado, em Portugal, o DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA e as 1ªas Jornadas de FQ (portas abertas), e depois de ter recebido o convite para estas, liguei ingenuamente, para a os responsáveis destas jornadas, dizendo que me encontrava ao dispor para dar a conhecer a minha experiência e falar para todos os presentes, tal como fazia em Espanha.Mas o que ouvi não foi " - Excelente ideia, claro que sim, o teu contributo é preciso!"...mas sim"- Nem pensar, não queremos a tua presença! Vai estar, o então, Ministro da Saúde, a Exma. Dra. Maria Cavaco Silva e tu vais estar de máscara e como tal vais atrair as atenções dos jornalistas e não queremos que se fale no tema dos Transplantes Pulmonares".Tenho que admitir que apesar de ficar chocada fiquei com algum medo e acabei por não ir...O que depois vi publicado na net e nos jornais foi exactamente aquilo que se pretendia...umas Jornadas Perfeitas!Nas 2as Jornadas de FQ, realizadas no Hospital de Santa Marta, em 21 Novembro de 2007, não "pedi licença" e fui com a minha máscara que tanto chamava as atenções.Fui acompanhada por outro amigo transplantado pulmonar que também usava uma máscara (por estarmos em ambiente hospitalar)...ja eram duas máscaras a darem nas vistas...uma azul e uma branca!Este pormenor das máscaras, apesar de, aparentemente, não ter alguma importância, acabou mesmo por ter porque quando uma mãe, cansada de ouvir falar de FQ direccionada exclusivamente para Pediatria, resolveu perguntar - "O meu filho tem quase 30 an0s e, uma vez que a esperança de vida de um doente de FQ é de 30 anos, o que vai ser do meu filho? Ouvi dizer que na Corunha os Transplantes Pulmonares estão a correr muito bem...mas aqui em Portugal como está a situação? O que estão a fazer?"O silêncio foi aterrador mas a reposta de uma médica presente não se fez esperar - "A senhora não pode viver de fobias...o seu filho tanto pode morrer de FQ, como atravessar a rua e ser atropelado!"Não é necessário dizer o nome desta médica porque todos os presentes sabem o seu nome. Apenas tenho a dizer que, para uma médica que se diz pediatra, foi de uma "maldade" extrema ter conseguido, e de forma tão gritante, dar uma resposta destas!Fiquei indignada por no meio de tantos médicos não haver um que tivesse respondido - "Estão presentes dois transplantados (aqui vem a importância da visibilidade das máscaras) que podem perfeitamente partilhar as suas experiências e dar-vos alguma esperança".Todos sabiam que estavamos ali...mas será que ninguém nos via?E assim mais uma vez voltou a sair nos jornais, desta vez no Expresso, que "especialistas debatem a doença" (ver arquivo das reportagens).... mais um ano perfeito, sem erros a apontar!Este ano, dia 21 de Novembro de 2008, data das 3as Jornadas de FQ, no Hospital da Estefânia, como não consegui estar presente, deixo-vos o relato de uma mãe que lá esteve e que muito estimo pela sua coragem e luta por uma maior justiça neste nosso sistema de saúde."Mais uma vez falou-se da FQ na Pediatria, nas equipas multidisciplinares, nas escolas virtuais para jovens constantemente internados, integração familiar e escolar. Falou-se nas intenções do Ministério da Saúde em apoiar novas Instituições ou Associações.E chegou a famosa pergunta - "Alguém tem alguma questão?"E foi então que esta mãe (correndo novamente o risco de ser chamada de "fóbica") fez três perguntas bastante importantes:1) Porque é que a ANFQ não faz uma maior e antecipada divulgação das Jornadas?2) Porque é que a Associação não convida um adulto transplantado para estar presente nas Jornadas como forma de transmitir esperança a todos os que precisam?3) E por fim, porque é que o filho não tem o direito de escolher o médico por quem quer ser tratado uma vez que existem incompatibilidades várias entre a equipa médica e o seu filho?Tenho a certeza que foram perguntas que "bailavam" nas cabeças dos pais presentes mas infelizmente o medo das pressões e chantagens é superior e o silêncio pairava no ar!Finalmente alguém exclamou - " A senhora por acaso é socia da ANFQ!?"A mãe respondeu - "Vou antes fazer-lhe outra pergunta - O objectivo da ANFQ é apenas angariar socios? Ou deveria ser divulgar e pressionar os interesses governamentais para esta causa?"Não houve uma resposta concreta e objectiva tal como não houve para as restantes perguntas!E, num ambiente muito profissional, continuaram a ser debatidos os vários temas das jornadas.Num certo momento falou um Padre, um homem com cerca de 40 anos, supostamente com a mente aberta. Começou por apresentar um filme de um rapaz mexicano que sem pernas e braços conseguia tocar viola. Ao terminar o filme diz esta frase " - Com este pequeno filme gostaria de deixar a mensagem que Nem sempre a saúde trás felicidade". Sr. Padre, com todo o respeito, então o que trás felicidade?? Eu pensava que acima de tudo era e é a SAÚDE, aquela que nem todo o dinheiro do mundo pode comprar!! E para finalizar a sua intervenção, o Sr. Padre também puxou da sua viola e tocou alegremente! E as palmas fizeram-se ouvir...E muito resumidamente aqui temos o que "um pouco em cima da perna" (segundo as palavras doutro médico presente) foi feito para as 3as Jornadas de FQ.(Segundo relato de uma mãe presente) Sandra Campos