sexta-feira, 27 de fevereiro de 2009

II Dia Europeu para Doenças Raras (27.02.2009)

Tendo em conta que a Fibrose Quistica está na lista das doenças raras e aproveitando para louvar a iniciativa da Raríssimas deixo-vos o e-mail que recebi hoje:"Na comemoração do II Dia Europeu para as Doenças Raras, que se comemora a 28 de Fevereiro (próximo Sábado) a Raríssimas decidiu que uma das melhores formas de o comemorar seria apresentando o seu novo site. Assim convidamos a TODOS: portadores, familiares, amigos e simpatizantes das Doenças Raras a visitarem-nos em http://www.rarissimas.pt/ e a darem-nos a vossa opinião.
A Direcção da Raríssimas Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dtº1500-163 Lisboa
Tel: 217786100Fax: 217786099
blog: rarissimas.blogs.sapo.pt

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Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

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