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Reportagem SIC, programa Fátima Lopes, na 5ªfeira, dia 18 de Junho 2009.
Vou estar presente defendendo a causa dos Transplantes Pulmonares.
Terei todo o gosto em ter a vossa assistência.
Obrigada, Sandra Campos
[Aproveito para agradecer uma vez mais a toda a equipa da SIC esta oportunidade de divulgar este tema ainda tão polémico dos Transplantes Pulmonares em Portugal]
Dedico este blog ao meu Transplante Pulmonar que me salvou a vida, no dia 9 de Maio de 2005 e ao meu Transplante Renal com dador vivo, no dia 25 de Março de 2015, ambos realizados no Hospital Juan Canalejo, na La Coruña, em Espanha.
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SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)
SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009
SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)
SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)
TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008
SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)
SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)
TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar
Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.
Obrigada Sandra por dar a conhecer este blogue
ResponderEliminarSou doente pulmunar com Fibrose (não sendo quistica)de origem alérgica relacionado com borracha/pneus mas primeiro vou ler o blogue todo e espero que não te importes que eu fique aqui com vocês Ah claro que acabei de ver o programa Fátima e gostei muito da garra! ! ! !
A todos que viram o programa Fátima Lopes, e deixaram comentários no meu mail e no blog, muito obrigada.
ResponderEliminarObrigada pela força que continuam a dar-me.
Sandra Campos
Olá amiga.
ResponderEliminarComo já tive a oportunidade de te dizer, gostei muito de te ver.
É como a Merche Romero diz, tens um aspecto tão bom que até custa a crer no que já passaste nesta vida...pois mas realmente foi na outra vida, porque esta é mesmo nova, tal como tu que parece que acabaste de nascer!
Espero que a voz não se cale e consigas chegar a "bom porto"!
Quanto às críticas...vão existir sempre, para muitos o silêncio é ouro, dá muito jeito! Mas se te deram oportunidade de ter de novo tanto ar nos pulmões: Grita!Existem muitos pulmões a precisar de ar! E quem fala de pulmões fala de muito mais ...é uma forma generalista de dizer as coisas...se é que me faço entender! Beijos...muitos beijos, afinal hoje é o dia deles, pena é que por vezes até os beijos são uma ameaça! Triste sina!Haja fé!
um grande beijo e muita força. tenho uma pequena flor de tres anos asmatica e sei como e doloroso ter falta de ar . o nosso pais gasta tantos milhoes em obras e a nossa saude esta em crise . de braga um grande beijo
ResponderEliminarOlá amiga.
ResponderEliminarComo já tive a oportunidade de te dizer, gostei muito de te ver.
É como a Merche Romero diz, tens um aspecto tão bom que até custa a crer no que já passaste nesta vida...pois mas realmente foi na outra vida, porque esta é mesmo nova, tal como tu que parece que acabaste de nascer!
Espero que a voz não se cale e consigas chegar a "bom porto"!
Quanto às críticas...vão existir sempre, para muitos o silêncio é ouro, dá muito jeito! Mas se te deram oportunidade de ter de novo tanto ar nos pulmões: Grita!Existem muitos pulmões a precisar de ar! E quem fala de pulmões fala de muito mais ...é uma forma generalista de dizer as coisas...se é que me faço entender! Beijos...muitos beijos, afinal hoje é o dia deles, pena é que por vezes até os beijos são uma ameaça! Triste sina!Haja fé!
Olá Sandra,
ResponderEliminarcheguei ontem à noite da corunha e tomei conhecimento da tua preseça hoje na sic no programa "Fátima". Vi e gostei muito de ver que te encontras bem tal e qual como a Célia. A luta pela sensibilização da opinião publica para o problema dos transplantes pulmonares em portgal, à falta de outros, cabe-nos a nós que felizmente conseguimos resolução junto dos nossos amigos em espanha. O numero de "novos nascimentos" está a aumentar e todos juntos poderemos fazer ouvir a nossa voz...
Jorge
Olá Sandra e Célia,
ResponderEliminarBonitos testemunhos… não existem palavras para descrever tal sentimento!
Pessoas determinadas e persistentes nesta luta sem fim “melhorar a qualidade de vida dos doentes” qualquer que seja a sua condição.
Desejo muitas felicidades para ambas e todos os doentes e familiares.
PL.
Ola Sandra, vi a tua reportagem hoje na programa da sic e admiro a força que tens para passar todos os problemas, agrada-me que encorages as pessoas a enfrentar os problemas, mais precisamente os de fibrose quistica. Sou um assídou seguir de uma pessoa com esta doença e sei que tipos de problemas estas pessoas teem de enfrentar, tal como as pessoas que as rodeam e sinceramente não acho que ''deitar abaixo'' todo o esforço e esperança das pessoas que foram transplantadas em Portugal, que neste momento estão em recuperração e que ainda vão ser, seja uma boa ajuda ou um bom icentivo...Já disse que admiro o teu trabalho para ajudar as pessoas a enfrentar o problema, mas acho que ao ''enviares'' as pessoas para Corunha, estás a privar muitas dessas pessoas de conhecerem e de saberem que o hospital St. Marta tem exelentes profissionais, que dedicam muito tempo a tratar os doentes, como disses-te este ano ja se fizeram 4 transplantes e todos com sucesso...Provavelmente não se atinge os 30 porque as pessoas são influenciadas e pensam que só corunha é que salva vidas!
ResponderEliminarSe calhar era melhor pensares melhor, porque o hospital de Corunha salva muitas vidas, como salvou a tua Sandra, mas o hospital St. Marta pode não ter tanta visibilidade como esse, mas tambem salva vidas, já salvou a vida dessas 4 pessoas, que já são 5! e pode vir a salvar muitas mais se houver pessoas que acreditem no trabalho deles e não tente desmoronar a imagem daqueles profissionais. Se tivesses feito o transplante cá em Portugal não dirías que o ''SISTEMA DA SAÚDE'' não presta! Se te tivessem salvo a vida cá, certamente que os venerávas e agradecias como fazem os que foram SALVOS POR PORTUGAL.
Desculpa tratar-te por ''tu'' mas tinha de diser isto porque acho que não está totalmente certo o que foi dito hoje...Espero que realmente penses nisso e que a associação que espero que cries, ajude (segundo a tua prespetiva) a melhorar os sistema Português.
Cumprimentos :)
Caro anónimo(a),
ResponderEliminarTenho todo o gosto em publicar todos os comentários (mesmo anónimos) relativamente à reportagem de hoje.
Em relação ao teu comentário apenas posso aconselhar-te a ler, por exemplo, o Expresso caderno nº 1 de 17.10.08, onde são feitas criticas ao sistema de saúde por vários responsáveis.
Tal como eu fiz hoje: criticas ao sistema que não funciona como se deseja.
Por exemplo nesta reportagem o Dr. Pena, Director da Autoridade para os serviços de sangue e transplantação refere "Temos condições para fazer mais mas fatam-nos pessoas e coordenação"
E esta é apenas uma das criticas dos altos responsáveis da Saúde no campo dos Transplantes Pulmonares em Portugal.
É claro que há muito mais para ler!
Cumprimentos,
Sandra Campos
Sou o Portela.
ResponderEliminarOlá Sandra. Foi com enorme prazer que hoje vi duas grandes mulheres a falarem dum assunto que me é comum.
Uma de vocês eu já tive o prazer de conhecer, que é a Célia e a outra já tinha visto na SIC,num programa anterior. Vi duas mulheres com garra e com força e vontade de viver.
Espero que não se deixem abater por comentários de alguem que tem o nome de "anonimo", nome muito comum nos ultimos tempos em Portugal, talvez por influencia dos Registos Civis.Pois penso que ninguem está contra os doentes transplantados em Portugal,nem com os meios humanos pois penso que temos excelentes médicos,mas sim contra os meios fisicos onde são realizados e tambem contra o tão falado "sistema", não é dizer que a culpa é deste governo ou do outro que isso é o que menos importa, o que importa é arranjar solucões para que os doentes Portugueses não morram a aguardar transplante.
Neste momento encontro-me na Corunha a aguardar transplante e espero que todos os doentes transplantados em Portugal tenham o mesmo sucesso que quero para mim. Para terminar gostaria só saber se o (a) anónimo tivesse que fazer um transplante pulmonar e lhe dessem a alternativa de o fazer na Corunha,se por simpatia por onde optaria?...Não precisa de perder tempo a responder que eu sei a resposta...
Fiquem bem e muita saúde.
Olá Portela,
ResponderEliminarEspero também eu ter a felicidade de te conhecer numa proxima revisão à Corunha já transplantado e bem ;)
Obrigada pelo teu comentário muito pertinente. Entendeste perfeitamente a mensagem que pretendi transmitir no programa Fátima Lopes.
Seria excelente que as pessoas entendessem que o objectivo não foi deitar abaixo os bons médicos, nem desmoralizar os doentes que estão em recuperação ou em espera para transplante mas sim o "sistema" que volto a repetir que não funciona.
Obrigada,
Sandra Campos
Olá Sandra.
ResponderEliminarPois é amiga, tal como previamos as criticas lá vão surgindo, o que é perfeitamente natural e bom, é sinal que "abanaste as hostes", não sei se é assim que se escreve!!!Sorry!
Entendo perfeitamente o sentimento de gratidão para a equipa portuguesa de quem acaba de abraçar uma nova vida, uma nova esperança, mas não podemos esquecer o cerne da questão, que é se realmente estão a ser salvas as vidas que deverão ser salvas, ou seja, se existe "capacidade" para salvar 30 e só estão a salvar 5, então 25 estão a falhar, e se eu fosse mãe de uma dessas 25 certamente me revoltaria que não se tivesse evitado essas mortes, e acho que é nesse prisma que temos que ver as coisas. Lógicamente que os aspectos postivos e que demonstrem evolução e esforço são de louvar, mas não vamos tapar o sol com a peneira.
Como eu sou mera espectadora deste assunto receio não ter conhecimentos para opinar, mas a minha visão do jogo é esta, e acho que Portugal se deve defenir rápidamente, ou realmente pode, quer e faz ou então não é vergonha nenhuma aliar-se com a equipa da Espanha e resolver um problema que só têm causado muito sofrimento e angustia.
E se Portugal não se aliar e der provas que consegue resolver o problema, óptimo, ficamos todos muito felizes!
Desculpa os desabafos, já deves estar pelos cabelos hoje do tema...é que às vezes parece que tu é que ainda estás em lista de espera!!!Tu estás a lutar para melhor futuro dos que ainda vão precisar!
Silvia
Agradeço muito o teu comentário Silvia. Sendo tu mãe de uma criança de 4 anos com FQ (infelizmente deixas de ser mera espectadora) não é certamente fácil para ti escutares toda esta realidade e pensares como será daqui as uns anos com o teu filho. Estará Portugal devidamente preparado?
ResponderEliminarNeste programa apresentei apenas a ponta do prolema e espero ter mais oprtunidades para falar porque o problema é bem mais profundo. Por exemplo: Porque retiramos, do grupo de testes pre-natais, o texto pre-natal da FQ? Foi dito numa conferência sobre FQ "porque não era siginficativo?" Será??? Num pais onde se estima que cada ano há 30 crianças a nascer com FQ. Também neste conferência foi dito "Retirado por motivos económicos".
E quando falo do sistema que não funciona é disto que falo: os interesses economicos e pessoais que estão acima dos verdadeiros interesses de que necessita de ajuda.
Obrigada,
Sandra Campos
antes de mais gostaria de dar os meus parabens a sandra e celia por mais este testemunho,e com muita alegria que vi duas pessoas com as quais temos muito a aprender,pois dao-nos uma liçao de vida,pois nos pessoas que nao passamos por isto passamos a vida a lamentarmo--nos sobre coisas tao banais que nos esquecemos que existem pessoas como voçes que sao de uma coragem,garra,que eu simplesmente tenho uma coisa a dizer,muito obrigada.Sandra continua a lutar contra o "sistema" nao permitas que te "calem" sabes que tens muita gente que estara sempre do teu lado...
ResponderEliminarComo estamos num pais livre onde posso expremir o que penso,e como frontal que sou e directa,tenho que dizer uma coisa ao "ANONIMO"
Primeiro,nao se esta a por em causa a equipa d eespecialistas do H.S.M,acredito que sejam bons profissionais.mas agora deixo-lhe esta questao no ar,sera sufeciente uma equipa onde existem apenas 4 elementos?
Para si o que considera como sucesso?
Acredite que comparar a taxa de sucesso entre portugal e espanha,e inivitavel,a diferença e abismal em todos os sentidos.
Acredite que na comunidade medica portuguesa existem profissionais que se tiverem que tomar a decisao de dizer ao paciente que necessita de transplante pulmonar,a primeira opçao sera sempre a corunha,quanto a esta questao quero dizer,que essa opçao devia ser dada ao paciente directamente,ele/a podia ter a liberdade de escolher onde efectuar a cirurgia.O que me deixa revoltada e continuar a ver que portugal prefere manter a cabeça "enfiada na areia" do que ter a humildade para admitir que nao consegue dar resposta aos muitos casos que aparecem,e que necessita urgentemente de criar as condiçoes necessarias para que entao,possa-se desenvolver um trabalho com bons resultados,deixo-lhe um conselho,pesquise sobre a situaçao dos transplantes pulmonares e acredite que vai ver que as coisas nao estao assim tao bem,e teem tanto sucesso como voçe disse...
força Sandra nunca desistas de lutar,mantem essa garra,nao deixes,nem permitas que te intimidem beijinhos
Olá Helena,
ResponderEliminarMuito obrigada pelo teu comentário. è bom ver que há pessoas que leem com atenção as noticias que vão saindo nos meios de comunicação.
E mais uma vez reforço que não se pretende afectar as pessoas que estão em espera ou em recuperação ou o esforço dos bons médicos.
No fundo também tenho que agradecer à minha equipa médica por me ter enviado para a Corunha ao fim de uma longa batalha na qual estive quase destinada a não ter oportunidade de escolha. Felizmente tive graças a uma grande falha em Santa Marta - "o tecto do bloco de operações tinha caido e iam para obras vários meses porque não havia outro bloco para operações".
Relembrando estre triste episodio (que felizmente acabou por me salvar a vida) mais uma vez digo que pode haver uma optima equipa que se esforce mas o sistema não funciona.
Apenas um bloco operatório para transplantes pulmonares? No unico hospital do pais que se diz responsável nesta matéria é um pouco (ou melhor, bastante) grave!
(apenas uma resalva, falas em 4 elementos no teu comentário e penso que se deve esclarecer que te estás a referir aos 4 transplantados deste ano de 2009)
Obrigada,
Sandra Campos
Bem , penso que depois de uma intervenção mesmo que anónima , mas que fala algo de bom deste país.
ResponderEliminarEu sou transplantada de Fibrose Quistica , EM PORTUGAL COM SUCESSO. Tenho 17 anos e escolhi sem exitar Portugal . Esperei apenas meio ano , não os anos e anos que se falam por aí que se espera .
Falam de escolhas , pois eu também tive oportunidade de o ser em Corunha , mas depois da atenção que me foi dada aqui em Sta Marta , disse aos meus pais "Não quero Corunha. Eles estão a dar tudo por mim . Esperarei e em Portugal ficarei."
Não condeno ninguém que vá para Corunha . Se têm oportunidade de ir ok . Agora criticarem a equipa de cá , não aceito.
Temos 4 transplantes de 2008 , e este ano já tivemos 5 (3 deles de FQ) .
Eu fui o primeiro caso na peninsula ibérica , com um problema na ligação do pulmao (defeito do dador) a equipa de Sta Marta nunca se havia confrontado com tal problema mas mesmo assim resolveram-nos e agora estou bem.
Entregaram-se completamente a mim. E aí percebi que o que se dizia de Portugal nao era verdade.
Só espero que as pessoas pensem bem antes de falar . E que se não passaram por Sta Marta não falem.
É verdade que a equipa é pequena pra tantos transplantes . Mas entregam-se de corpo e alma aos doentes.
E Sandra se realmente sabes o que é Fibrose , deves saber o desespero que é não conseguir respirar.
E á 12 anos que sabia o que é isso , prescindi de uma adolescencia normal , de uma vida . Tu ainda conseguiste ter um Filho, algumas de nós mulheres de FQ poderemos nunca mais o conseguir ter.
E concordo com a ideia de uma associação de transplantados , até para esclarecer algumas dúvidas que vão surgindo. Mas construir uma associação Portuguesa para enviar as pessoas para Corunha ?? Parece um pouco rídiculo.
E tu falas em "ficar pelo caminho" , acho que 4 transplantes em 2008 , e agora em 2009 ainda vamos a meio do ano e já fizemos 5. Parece que já passamos um certo caminho . O caminho que as coisas começam a conseguir encaminharem-se . E tu foste transplantada á 5 anos (se não estou em erro) , também devias não ter parado nesse ano.
E a todos os que esperam em Sta Marta , esses sabem o que os médicos têm feito por nós .
Cumprimentos ,
Ana Filipa
www.filipatransplante.blogspot.com
Olá Filipa,
ResponderEliminarJá esperava uma "guerra-aberta" e alguns mal entendidos em relação às minhas palavras.
Mais uma vez repito que a critica não é em relação à equipa de Santa Marta que se tem dedicado inteiramente a voçês. Estão de Parabéns como estão todos os que foram transplantados como tu.
Continuo a afimar que o sistema não funciona e infelizmente, Santa Marta faz parte do sistema de saúde português e por tabela leva com com as falhas de um sistema total.
Quando falha o todo, as partes também falham.
Não parei em 2005 (se entendo o que queres dizer) pelo contrário. Sinto-me muito satisfeita com todo o trabalho e reconhecimento que tenho tido e inclusivé da ajuda que dei a várias pessoas que foram para a Corunha. Alguns dos pedidos até chegaram dos médicos em Portugal que não estavam a conseguir avançar com os processos.
Entendo o teu agradecimento a Santa Marta. Fazes muito bem. Se te tratam bem só posso dar-lhes os parabéns.
No entanto, mantanho e por conhecimento do que estou a dizer (conhecimeento que tu obviamente não tens) que o sistema não funciona a 100%
Cumprimentos,
Sandra Campos
Olá Sandra.
ResponderEliminarDesculpa pelo incomodo de voltar a comentar um assunto sobre oqual já tinha dado a minha opinião. Depois de ter lido o comentário da Filipa não pude ficar indiferente, eu omtem quando comentei já sabia quem era o "anónimo", pois já tinha visitado blog dela. Penso que a Filipa faz um pouco de confusão pois ninguem disse que os médicos não tinham competencia ou enpenho, mas sim que não se podem fazer 5 transplantes e está justificado um ano de trabalho. Todas as vidas que forem salvas serão optimos resultados... mas e os outros que morrem ninguem fala neles ?
Só para dizer na Corunha nos ultimos 12 dias foram feitos 6 transplantes, os 2 ultimos no dia de hoje. Quanto á entrega dos médicos portugueses isso nunca foi posto em causa...mas falta o principal...os meios.
Agora pensa um pouco Filipa nos que não chegaram ao transplante por incapacidade de resposta, pois 24 ou 25 transplantes desde a decada de 90 temos que convir que não é muito...Quanto ao saberes o que é o que é não conseguires respirar há 12 anos, eu sei o que isso é há 30...são alguns mais. Espero que não fiques melindrada com o meu comentário, pois não é essa a minha pretenção, pois não estamos em lados opostos mas sim do mesmo lado. Desejo do fundo do coração que venhas a ser uma feiz e uma grande mulher, que penso que já és e que possas ter todos os filhos que desejes.
Sandra perdoa-me o abuso de ter usado o teu blog com este fim.
Fica bem e não esmoreças na tua, nossa, luta...pois precisamos de tí...
Sem duvida que o que esta a discutir aqui,nao e a competencia,profissionalismo,dedicaçao e empenho da equipa medica do H.S.M,nao tenho duvidas nenhuma que sao pessoas que se empenham ao maximo,mesmo com os recursos que teem ao seu dispor principalmente a nivel de recursos humanos( ai esta uma falha do sistema)Foi prometido o reforço da equipa medica,e ate hoje continua na mesma...
ResponderEliminarOutra grande falha do sistema,e as listas de espera,em media dois anos,e muito para quem tem a vida em jogo,ha que encontar soluçoes para que deixe de ser assim,Acredita filipa que nem todos teem a sorte que tives-te(4 meses)em portugal e um tempo record,sem duvida.
sera que o H.S.M tem os recursos humanos para por exemplo efectuar um transplante a qualquer hora? Vou dar um pequeno exemplo,para que o meu comentario nao seja mal entendido,Surge as 2.00 da manha um orgao que pode ser compativel com um paciente que necessita do transplante,existirao as condiçoes para que seja efectuado esse transplante,sabendo que os pulmoes apos serem retirados do corpo tem 6 h
em que mantem as condiçoes normais,para poder ser transplantado,que apos esse tempo,torna-se um orgao inutil,e neste sentido que devemos estar todos do mesmo lado,lutar para que as falhas que existam sejam colmatadas em beneficio de quem realmente precisa...
Voltando novamente a listas de espera,dou um exemplo das carencias que existem,Uma jovem
com Fibrose Quistica apos varios internamentos
com complicaçoes respiratorias graves,so entrou em lista de espera apos a 3 crise,acabando por falecer enquanto esperava(sao este tipo de falhas que nao podem acontecer)Por exemplo numa das minhas pesquisas,vim a descobrir que ha paises que adoptaram uma lei,que era bom que fosse implementada ca,ao completarem 16 anos entram automaticamente na lista de espera para o transplante pulmonar,uma medida acertada,e o paciente a qualquer momento pode ser chamado para efectuar testes que sao depois inseridos num banco de dados,e se aparece dador compativel,imediatamente e chamado/a para o transplante....Outra coisa que se calhar e desconhecida de muitas pessoas e o transplante com dador vivo,ja teem sido efectuados alguns e com optimos resultados,acontecer isto em portugal,acreditem so daqui a alguns anos...
Sandra nunca desististes de lutar pela tua vida,por isso com a mesma garra luta contra o "sistema" Um bem haja
Só queria esclarecer que o "Anónimo" não é a minha pessoa .
ResponderEliminarEu quando exprimi a minha opinião assinei .
E continuo a dizer as opiniões cabe a cada um .
Mas penso que só deveriamos falar quando passamos pelas situações .
E não estou aqui a "competir" com ninguém.
As melhoras pra todos os doentes que passam por isto .
Cumprimentos ,
Ana Filipa
Olá Filipa,
ResponderEliminarContinuo a apoiar-te 100% na tua recuperação e parabéns a todos os médicos que se têm dedicado de corpo e alma a ti. Afinal não foi esse o juramento que fizeram? Se não houvesse dedicação é que seria de estranhar. Bom principio para um melhor funcionamento do sistema de saúde em Portugal.
Parabéns a todos,
Sandra Campos
http://transplantes-pulmonares.blogspot.com
olá sandra
ResponderEliminarolá célia
olá FIlipa (que não tenho o prazer de conhecer!)
olá a todos
como sabem tb sou um tansplatado pulmonar, que tinha como patologia de fundo enfisema pulmonar bilateral,transplante feito na Corunha em abril de 2008, com muitas complicações pós-operatórias e ainda muito, muito longe daquilo a que se pode chamar de normalidade (tive 6 internamentos pós alta)
Esta discussão sobre o melhor local para se fazer o transplante '0parece-me estéril.
Em cirurgia ( e eu sei do que falo!!)só faz bem quem faz muito
parece-me que em Portugal o problema é de organização e disputa entre "quintinhas"; organização principalmente a montante do transplante ou seja na colheita de orgãos.
quando esta situação estiver ultrapassada e parece-me ir finalmente no bom caminho; quando se acabarem com as guerras saloias entre os diversos centros( e será qu precisamos de 3 centros de transplantação?)tudo melhorará e podemos ombrear com o que de melhor se faz no estrangeiro.
assim o espero!!!
fui e sou excelentemente tratado na Corunha, mas preferia ter havido condições para ser aqui transplantado
e nós sabemos quão dificil é estar noutro País e noutra cidade, principalmente para aqueles que nos querem bem
mais importante que esta discussão é o propósito de constituir uma Associação de transplantados
força!!
olá Jorge,
ResponderEliminarMuito obrigada pelo teu comentário. Tocaste no ponto certo - "se houvesse condições neste país quem é que quer estar meses longe da familia? fazer viagens de 8 a 9 horas de 2 em 2 meses (ou perídos mais apertados) para uma revisão? Ficar semanas internado tão longe sem visitas da familia?
De facto o importante é a Associação que para além de denunciar o que está mal ainda tem por função:
- Esclarecer e defender todos os direitos dos associados;
- Apoio em relação aos graves problemas das pensões de invalidez (miseráveis) numa média de 500€/mês quem pode viver financeiramente sem depender da ajuda de terceiros?
- Propostas de lei para fornecimentos dos medicamentos;
- Oportunidades de reinserção social;
- Divulgação da FQ e outras patologias de base,
- Angariação de verbas para materiais necessários não abrangidos pela segurança social;
- Enfim, uma série de sitauções que pretende defender todos os associados (quer tenham sido transplantados em Portugal ou em Espanha).
Obrigada,
Sandra Campos
OI,
ResponderEliminarainda bem que os anjinhos te ajudaram e que continuem para sempre,
um grande beijinho
xanasofia