La Asociación Europea de Fibrosis Quística y de hasta 33 países celebran desde hoy la primera semana de ‘Divulgación y Sensibilización Europea de Fibrosis Quística’, con la que pretenden aunar esfuerzos para mejorar la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.
La fibrosis quística (FQ) o mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa y aunque uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad, por lo que un correcto tratamiento podría mejorar esta situación.
Por ello, en esta semana se exigirá a todas las autoridades nacionales a hacer todo lo posible para eliminar todas las barreras necesarias para llegar a una igualdad de acceso a las normas del tratamiento básico en Europa, así como el reconocimiento de la fibrosis quística como una enfermedad grave.
Igualmente, está prevista una reunión con los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas para el miércoles, 11 de noviembre, y en toda Europa las personas con fibrosis quística y sus familias están organizando campañas de sensibilización.
Entre ellas, se ha elaborado una pulsera solidaria de color azul con la que los portadores pretenden dar apoyo a la lucha por la mejora de la calidad, mientras que se espera que el astronauta Frank De Winne, comandante de a bordo del transbordador de la Estación Espacial Internacional (ISS), dé el pistoletazo de salida a esta iniciativa desde el espacio.
http://mundosalud.portalmundos.com/comienza-hoy-la-semana-de-divulgacion-y-sensibilizacion-europea-de-fibrosis-quistica/
La fibrosis quística (FQ) o mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa y aunque uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad, por lo que un correcto tratamiento podría mejorar esta situación.
Por ello, en esta semana se exigirá a todas las autoridades nacionales a hacer todo lo posible para eliminar todas las barreras necesarias para llegar a una igualdad de acceso a las normas del tratamiento básico en Europa, así como el reconocimiento de la fibrosis quística como una enfermedad grave.
Igualmente, está prevista una reunión con los miembros del Parlamento Europeo en Bruselas para el miércoles, 11 de noviembre, y en toda Europa las personas con fibrosis quística y sus familias están organizando campañas de sensibilización.
Entre ellas, se ha elaborado una pulsera solidaria de color azul con la que los portadores pretenden dar apoyo a la lucha por la mejora de la calidad, mientras que se espera que el astronauta Frank De Winne, comandante de a bordo del transbordador de la Estación Espacial Internacional (ISS), dé el pistoletazo de salida a esta iniciativa desde el espacio.
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