domingo, 22 de novembro de 2009

DIA EUROPEU DA FIBROSE QUISTICA - Dia 21 Novembro de 2009, realizado pela APFQ em Gaia

V PAINEL - VIVER E VENCER COM FQ - TESTEMUNHO DE SANDRA CAMPOS (TRANSPLANTADA BI PULMONAR POR FQ HÁ 4 ANOS PELO HOSPITAL JUAN CANALEJO NA LA CORUNHA)


V Painel: VIVER E VENCER COM FQ - Moderadora - Dra. Lucia Gonçalves (Jornalista da SIC)
(Foto gentilmente enviada por Bruno): Bruno Oliveira e Elisabete Bovião -Ambos com FQ e oxigénio, esperam por um Transplante Pulmonar. Duas pessoas por quem tenho imensa admiração e desejo tudo de bom.

Paula Lima (APFQ) e Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)
A quem agradeço todo o empenho neste evento.

Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ) e Helena Ribeiro, marido e filho

Dra. Pilar Azevedo, Sandra Campos (Transplantada por FQ), Dra. Celeste Barreto
Agradeço toda a dedicação da Dra. Celeste Barreto na minha gravidez de alto risco e à Dra. Pilar, no dia em que lhe perguntei- "Se fosse com a sua filha o que faria?" - Disse-me "Vou então enviar o teu processo para a Corunha"

Abertura do Dia Europeu da FQ; Gostei muito de conhecer em pessoa a Ana Filipa e o Sr. Amândio Ferreira, presidente da APFQ.

Painel 1 - O que é a FQ

Sala dos Meninos de FQ com as voluntárias - "Estivemos todo o dia a brincar" ;)
Entrada do Parque Biológico de Gaia

Caros Leitores,
Ontem foi o DIA EUROPEU DA FIBROSE QUÍSTICA assinalado, este ano, no Parque Biológico de Gaia pela APFQ.
Mais uma vez agradeço a minha participação no V Painel - VIVER E VENCER COM FQ, o que só foi possível devido aos convites da APFQ e da NOVARTIS e ao especial empenho da Dra. Alexandra Beato.
Deste dia houve a destacar todo o cuidado logístico: - colocação de oxigénio e máscaras para todos (FQ e Transplantados); - voluntárias para tomar conta dos meninos de FQ que ficaram numa sala com jogos e brinquedos; - visita ao parque Biológico de Gaia. Também de destacar a permanência, com uma enorme força de vontade de todos, das 9h às 18h. Uma boa participação de todos os médicos, apesar de demasiado técnica e algo repetitiva.
A participação do Dr. Fragata também foi boa, sendo apenas de se lamentar a parte final onde tentou defender-se de uma alegada "perseguição dos meios de comunicação social", atacando em especial a Revista Visão e a SIC - foi totalmente fora de contexto - e também da hipotética má vontade da unidade de La Coruña - o que não corresponde à verdade!
A lamentar a falta das seguintes entidades convidadas para o evento:
Representante da ARS;
Representante do Ministério da Educação;
Representante do Ministério da Solidariedade e Segurança Social.
O ponto alto para mim foi o V PAINEL - VIVER E VENCER COM FQ, moderado pela Dra. Lúcia Gonçalves (jornalista da SIC), que incluiu os TESTEMUNHOS DE QUEM VIVEU A FQ E A VENCEU (Sandra Campos e Ana Filipa). É disso que se trata - passar o testemunho para quem está a ouvir, passar a esperança de que o TRANSPLANTE PULMONAR É A SOLUÇÃO NA ÚLTIMA FASE DA FQ, UMA DOENÇA GENÉTICA, DEGENERATIVA E SEM CURA.
Deixo aqui umas sugestões para o próximo ano: - possibilidade de intervenções virtuais; - alargamento do painel de Testemunhos; - participação dos médicos sem repetição de temas entre eles e por fim a existência de moderadores, tal como a Dra. Lucia Gonçalves (jornalista da SIC) que fez um excelente trabalho, devem ser pessoas com prática na moderação e com capacidade de contra-argumentação para provocar o debate entre a mesa e público.
Deixo-vos algumas fotos que consegui deste dia,
Obrigada,
Sandra Campos
Visitem o site da Associação (APFQ)
http://www.apfq.pt/
e deixem as vossas mensagens aqui no blog

comentários

14 comentários:

  1. Querida Sandra Campos,
    Estive presente no dia 21 Nov da FQ. Quero deixar aqui todo o meu apoio ao se trabalho. É uma pessoa muito expressiva, sem criar polémicas, conseguiu (dentro do pouco tempo que teve) passar uma mensagem de esperança. Força, Continue.

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  2. Como estará a sair-se a minha querida lutadora? Bem, tenho a certeza. Bjo, AJ

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  3. Sandra, correu bem? Tenho a certeza que passaste a messagem;)) Alex

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  4. Sou mãe de um doente de FQ e fiquei bastante triste em perceber que a tentaram calar só por ter sido transplantada na Corunha. Fiquei muito triste com a participação do Dr. Fragata numa tentativa de dizer "eu sou muito bom" e a deitar a baixo o trabalho da Corunha. Será que já ninguém se lembra que foi a Corunha que transplantou um dos casos mais polémicos que Portugal não conseguiu resolver - o António Pinto Sousa?
    E qual foi a intenção de mostrar a capa da revista Visão? Diz-se que quem não tem culpas não necessita de se defender!
    Continue o seu bom trabalho.
    Verónica

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  5. Minha querida,
    Agora entendo porque só pessoas por quem tem lutado estão-lhe tão gratas e todas as outras lhe querem calar. Estamos num pais onde o deitar abaixo o bom trabalho é que conta! Não se entende como uma Dra. pode dizer "Estamos a apostar em Santa Marta e temos muito pena que tenha morrido recentemente uma pessoa na Corunha" em vez de olharem para o umbigo e verem quantas pessoas têm morrido em Portugal!
    Não se sinta só nesta luta porque quem lhe dá valor são as pessoas que realmente necessitam - os doentes!
    Rita Almeida

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  6. Estive presente no dia 21 e sou seu grande fã pela sua transparência, é uma pessoa sem meias palavras e não ofende ninguém quanda fala. Apenas fala as verdades e estas são muito pesadas para quem tem culpas no cartório.
    A Sandra fala no testemunho da Ana Filipa mas infelizmente ela não fala no seu! Não se entende!
    Tive curiosidade e fui ao blog da Ana Filipa e li uma frase que me deixou revoltado “ (...) A nossa missão é ajudar os outros, mas para ajudar um ou dois doentes, nao podemos destruir o sonho de outros tantos que esperam neste pais (...)" Estará ela a referir-se à sua ajuda ao caso da Elisabete Bovião?
    e ainda "Não era minha intenção focar tanto Santa Marta, mas certas expressões foram ditas, e não podia perder a oportunidade de salientar o profissionalismo de todos eles.
    Terá sido profissional o ataque do Dr. Fragata aos meios de comunicação social e à equipa de Juan Canalejo?
    Seria isto necessário? Não houve nenhum ataque por parte da Sandra nem aos médicos nem aos doentes que esperam para Santa Marta!!!
    Penso que devem deixar de ter medo de si - A Sandra é a Transplantada Pulmonar que mais sabe e mais experiência de vida tem para nos transmitir.
    Força continue nunca desista por todos nós. Precisamos de si.
    Obrigado, João

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  7. Volto a colocar esta mensagem porque quero que todos se lembrem do grande esforço da Sandra para o bem de todos desde 2005, ano em que foi Transplantada na Corunha:
    A Sandra Campos, uma amiga muito especial, é uma lutadora que vive de pequenas vitórias face à adversidade que é a doença Fibrose Quística. Tem um blog onde apresenta trabalhos que ela própria faz para suportar despesas inerentes à sua condição de doente crónica uma vez que não pode trabalhar em qualquer ambiente e tem de tomar muitos remédios diariamente e fazer tratamentos regulares em Espanha.

    Como é óbvio, e por muitas razões que me comovem pessoalmente, aqui estou para divulgar o seu trabalho. Posso acrescentar que eu própria já fiz encomendas e até agora os presenteados têm feito elogios, portanto mais uma vez recomendo! Se estiverem interessados até vos posso trazer alguns artigos para verem.



    o blog é: http://xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com – Visitem PLEASE. Só vos toma breves minutos do vosso tempo.



    A Sandra disse-me que também vai aproveitar o blog para divulgar a doença Fibrose Quística e a sua experiência nessa matéria.



    Com prós e contras como tudo nesta vida, acho muito importante que se faça, porque só assim caminhamos, mesmo que lentamente, para moldar mentalidades, muitos porque preferem a ignorância, outros porque não têm tanto acesso à informação, e até para aqueles que até agora tentam resistir e fecham os olhos para a dura realidade de alguns pais, crianças, jovens, adultos doentes.

    Uma doença nunca vem só, as pessoas são comuns a tantas outras, têm famílias, sonhos que muitas vezes são desfeitos num ápice! A Sandra nunca vai poder satisfazer a maioria dos seus sonhos.

    Existe muito para além dos tratamentos, da luta física diária. E nessa parte todos nós podemos ajudar um pouco.

    Ninguém nasce ensinado nem preparado para lidar com isto, é uma constante aprendizagem, que infelizmente, e sobre diversas formas um dia pode acontecer a qualquer um de nós.



    Todos vocês me conhecem de forma diferente, uns mais “intimamente”, outros mais no campo profissional, mas mesmo assim atrevo-me a pedir que não vos seja indiferente esta mensagem, que não é um pedido pessoal, é um pedido geral, para que cada dia das vossas vidas faça mais sentido. Sei que alguns de vós já fazem da vossa vida uma constante entrega a ajudar os que mais necessitam, portanto isto certamente não será novidade.



    Obrigado em meu nome, da Sandra, e de todos os que de alguma forma precisam de vocês.

    Beijinhos

    Natália

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  8. Cara Dra. Sandra Campos,

    Disse na apresentação que vinha da área da comunicação, eu também sou da área da comunicação e leitor diário do seu blog. Tive um familiar presente no dia da FQ e foi com satisfação que me foi transmitido que mantem o seu nível e o empenho tão próprio das suas apresentações. A forma ligeira e descontraida foram demonstrativas de quem está habituada a lidar com o público. Há que saber que escolher a forma para o target/ público com quem se pretende comunicar. Está de parabéns!

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  9. Sandra,
    Sou mãe de uma criança com FQ. Estive presente e gostava de deixar esta pergunta: "Terão todos os meninos de FQ, um dia que escolher a via profissional como foi dito?" Porque cortam as asas e os sonhos das pessoas? Não podem ser tirar cursos superiores? Fico essa ideia no ar quando se falou sobre o ensino! É triste!
    Ainda outra coisa: Gostei da professora que falou foi pena ter sido tão atacada, porque as escolas virtuais não existem para todos e aquela mãe que disse que tinha uma amiga que tinha que pagar aulas particulares para o seu filho foi demonstrativa da realidade de muitos crianças e pais; Nem todos têm as mesmas facilidades nem para o ensino nem para a saúde.
    Continue a lutar mesmo que não agrade a alguns. Só que tem problemas de consciência se pode sentir agredido com as suas palavras. FORÇA.
    J.

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  10. Boa tarde,
    Já tive para vir aqui fazer um comentário e percebo que as pessoas têm medo, eu própria tenho medo de falar e por isso também vou ficar como "anónima" mas solidária consigo.
    Gostaria que para a proxima no painel sobre "transplantes pulmonares" o dr. fragata fale daquilo que a qualquer candidato para transplante e transplantados interessa: imunossupresores, alimentação, máscara, etc
    Coisas que a Sandra estava preparada para falar, até mesmo sobre a vida sexual ("Sem tábus", como a Sandra disse) mas afinal os tabús são muitos porque não a deixaram falar. vou-lhe enviar para o seu mail o meu contacto para saber se é possivel receber a sua excelente apresebtação. Obrigada, C.M.P

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  11. Olá Sandra, comigo está tudo na mesma, continuo aguardar...
    Espero que contigo esteja tudo bem. Em relação ao mail que enviaste não posso opinar muito, não estive presente. Mas acho que deves continar a defender esta equipa fantástica que salvou-te a vida e deixares a tua marquinha de esperança a todos os que aguardam transplante aqui na Corunha e em Portugal.
    Beijinho grande e tudo de bom


    Um grande beijinho

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  12. Hola Sandra!!
    ¿Qué tal estás? Yo sigo bien, gracias a Dios.
    Gracias por tus felicitaciones, pero tú sí tienes muchísmo mérito.
    No me gusta nada salir en TV, pero me acuerdo de antes de que me trasplantaran, que ansiaba tener noticias de gente trasplantada porque me daba mucha moral. Por eso lo hago.
    Muuuchos besos.
    V.

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  13. Sandra o seu testemunho é muito bom de verdade !
    Parabens !

    Beijinhos ,

    FC.

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  14. VISTEM O BLOG DA ELISABETE BOVIÃO,
    Sandra Campois

    "Dia 21 de Novembro foi o dia da nossa doença, FQ, foi um dia mt original...

    Para novata nestas andanças, gostei mt... Ms foi uma verdadeira aventura!!!
    Fui com a minha melhor amiga, a Martinha, e pedi o Gps ao meu melhor amigo, bem, gps do raio, levou-nos pra praia das dunas, quase em espinho... Andamos uma hora perdidas, valeu-nos o Mario para nos dar as indicaçoes certas... La chegamos com umas horitas d atraso, ms foi mt fixe...
    Conheci pessoas mt fixes mesmo... Foi um dia diferente do habitual, ouvi coisas k gostei, outras k m deixaram a pensar, conheci o Prof. Dr. Fragata, aquele que tem a minha vida nas maos, a Ana Filipinha, o Terrorista, a Lena, o Mourao, enfim, mta gente e revi a Sandrinha, bem ela ta cda vez mais gira, k mulher... Nos doentes é so forças da natureza...
    Sinto-me cda dia mais forte para alcançar os meus objectivos e com a amizade deles sei k vou conseguir, aqui ou em França, sei k vai tudo correr pelo melhor!!!
    Aqui ficam algumas fotos
    http://betaboviao.blogspot.com/2009/11/dia-fq.html#comment-form

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SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

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TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

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