terça-feira, 27 de abril de 2010

Participe no processo de criação da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras até 30 de Abril de 2010.

Participe no processo de criação da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras até 30 de Abril de 2010.

 
 
 
  Vai iniciar-se o processo de criação da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras (CRDR) que, segundo o Programa Nacional para Doenças Raras, será essencial para um mais completo e eficaz apoio a pessoas com doenças raras e seus familiares.
O objectivo dos CRDR passa por optimizar a capacidade de diagnóstico, de tratamento, de informação e de apoio social a pessoas doentes e familiares afectados por este tipo de patologias.
Para que estas estruturas sejam bem sucedidas, a Direcção-Geral da Saúde (DGS) irá promover uma série de reuniões de audição sobre o modelo a adoptar.
Para além de apelar à participação nestas reuniões, que envolverão, entre outros, médicos, equipas hospitalares, investigadores, associações de doentes e indústria farmacêutica, a DGS convida todos quantos queiram expressar as suas sugestões sobre esta matéria, a participar através de e-mail, até 30 de Abril de 2010, para o seguinte endereço: draras@dgs.pt.
Reuniões de Audição:
  • 14 de Abril - 14h30 - Hospital Dona Estefânia - Reunião com médicos, equipas hospitalares e membros do Conselho de Administração dos hospitais
  • 15 de Abril - 14h30 - Infarmed - Reunião com a indústria farmacêutica
  • 20 de Abril - 14h30 - INSA - Reunião com sociedades científicas, investigadores e universidades
  • 22 de Abril - 11h00 - Hospital Garcia de Orta - Reunião com associações de doentes.

Para saber mais, consulte:

Fonte: http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/politica+da+saude/discussao/doencas+raras.htm

Sem comentários:

Enviar um comentário

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

SIC - DIA MUNDIAL DO NÃO FUMADOR - Testemunho Sandra Campos (Transplantada Pulmonar por FQ)

TV GALIZIA - Testemunho de Sandra Campos

agalega.info - Videos das noticias dos informativos da TVG

SIC - "Programa Companhia das Manhãs" - 14.10.2009

SIC - Fátima Lopes - Entrevista com Sandra Campos e Célia - Junho 2009 (2/2)

SIC - Fatima Lopes - Entrevista com Sandra Camps e Célia - Junho 2009 (1/2)

TVI- Jornal Nacional - Caso chocante de Açoriano que espera Transplante Pulmonar - 2008

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (2/2)

SIC - Fátima Lopes Ago.2008 (1/2)

TV Ciência - Testemunho de Vida - A F.Q e o Transplante Pulmonar



Obrigada a toda a equipa da TV Ciência pela oportunidade de divulgar esta doença rara chamada Fibrose Quistica. Não se falou nos Transplantes Pulmonares mas gostaria de deixar aqui a esperança para todos os que sofrem desta doença que o Transplante Pulmonar pode ser a única salvação numa fase muito avançada e terminal da F.Q.

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (6/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev. 2007 (5/6)

SIC - Grande Reportagem Fev.2007 (4/6)

SIC - Grande Reportagem - Fev.2007 (3/6)

SIC - Grande Reportagem Fev. 2007 (2/6)

SIC - Grande Reportagem Fev 2007 (1/6)

2005 - Sandra Campos - TV Localia (Depois do Transplante) (2/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia - La Corunha (Depois do Transplante) (1/2)

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) 2/2

2005 - Sandra Campos - TV Localia La Coruña (antes do Transplante Pulmonar) (1/2)

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007

Preparação para a Grande Reportagem SIC - Fev. 2007
Jornalista Susana André e Reporter de Imagem Vitor Quental

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007

Preparação para a Grande Reportagem da Sic - Fev.2007
Reporter de Imagem Vitor Quental

La Corunha - Hospital Juan Canalejo

La Corunha - Hospital Juan Canalejo
Hotel de Pacientes - Vários Portugueses salvos por um Transplante Pulmonar

Uma vida é pouco para mim

Uma vida é pouco para mim
O meu lema de vida - Dia do meu Transplante Pulmonar