TESTEMUNHO:
Foto: Guadalupe Campoy Ruy. Por Héctor Medina Varalta. En el marco del LXIX Congreso Nacional de Neumología y Cirugía de Tórax, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ) presentó su plataforma de comunicación y recaudación: “Rescatadores de Sueños” y da a conocer su primer gran actividad, el Cruce del Canal de la Mancha a favor de los niños con fibrosis quística, haciendo un llamado a la sociedad a sumarse a la causa, a través de una participación activa que contribuya en la difusión de la causa y la recaudación de fondos. ¿Qué es la fibrosis Quística? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, crónica, progresiva y hasta el momento incurable, que afecta a 6 mil niños y adultos en México (70 mil en todo el mundo), ocasionada por mutaciones en un gen que causa anormalidades en las secreciones que el organismo produce para limpiar y lubricar, haciéndolas más espesas y pegajosas, provocando severos problemas en los pulmones y el aparato digestivo.
Uno de cada 60 mexicanos es portador del gen; cuando dos portadores se casan, tienen 25 por ciento de probabilidad en cada embarazo de procrear un bebé con FQ.
Desconocimiento de la FQ
Sus principales síntomas son deshidratación (pérdida excesiva de sal por sudor), infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías, bronquitis), diarrea crónica, incapacidad para ganar peso, desnutrición en diferentes grados, tos crónica, falta de aire en actividad física y sinusitis crónica. No existe una cura, sino un tratamiento de por vida que es muy costoso.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud el costo anual del tratamiento incluyendo, medicamentos, análisis y hospitalizaciones de cada niño con FQ es de 40 mil dólares anuales.
A causa del enorme desconocimiento entre la comunidad médica, los padres y la sociedad en general, sobre esta enfermedad, muchos niños mueren diagnosticados con neumonías, desajustes gástricos e inclusive desnutrición, siendo muy probable que el origen de su enfermedad haya sido la FQ. Desafortunadamente en la actualidad sólo se diagnóstica el 15 por ciento de los casos de FQ en nuestro territorio y la esperanza de vida en México es de 17 años en comparación a los 40 años que hay en países desarrollados.
TESTIMONIO
Guadalupe Campoy Ruy Sánchez es la directora actual de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ). En el año 2000, nace su primera nieta - Regina – quién pasa sus primeros 6 meses de vida hospitalizada sin un diagnóstico acertado, por lo que es sometida a dos cirugías de intestino, estudios invasivos, análisis, infecciones adquiridas en el centro hospitalario, etc. El recibir el diagnóstico significó para la familia un “alivio” muy doloroso, Regina padecía esta enfermedad y debía ser tratada adecuadamente para que su salud diera un giro de 360 grados. Guadalupe advirtió la poca información disponible sobre Fibrosis Quística en México y decidió hacer algo al respecto. Así fue como en 2002 inició su labor como voluntaria de dicha institución y tres años después comenzó a trabajar formalmente como Directora de Desarrollo Institucional.
Dos operaciones de intestino
Campoy refiere que la bebé llegó al mundo con peritonitis o perforación del intestino. Por gracia de Dios, Regina venía de un lugar (del hospital) estéril y no pasó a mayores, pero a las cuatro horas de nacida tuvo que ser sometida a una cirugía de intestino para quitarle ese pedazo y desobstruirla. A la niña la volvieron a cerrar pero siguió sin poder evacuar. Por esta razón a los veinte días la volvieron a operar. “Aquí viene -señala- la primer cuestión con la falta de tener en mente o la falta de conocimiento del médico, porque pasan por encimita esta enfermedad, pues es necesario y una obligación que se descarte la FQ. El problema intestinal de mi nietecita lo causó la FQ. Si los médicos que la atendieron hubieran dado el diagnóstico adecuado y la niña se hubiese evitado muchos problemas y muchos meses de hospitalización.”
Después de la segunda operación, Regina salió del hospital con una ileostomía (una bolsita para evacuar), pues no defecaba de forma natural, pues los médicos no habían resuelto el problema intestinal ya que no sabían que era lo que la estaba ocasionando. “Ahí es -complementa Lupita- donde empieza el peregrinar de los padres que tienen a un hijo o hija con esta enfermedad, pues van de médico a médico, de especialista a especialista y a escuchar diferentes opiniones que confunden y angustian más a los progenitores.”
IATROGENIA MÉDICA
Lupita refiere que su nieta estuvo 15 días fuera del hospital, en siete días empezó a bajar de peso. En esos 15 días el pediatra le recetó a la niña un complemento alimenticio y le dijo a la madre de Regina que regresara en 15 días. Nuestra entrevistada refiere que Lupita (su hija) a quien acompañaba le dijo cuando salieron del hospital: “Mamá, en 15 días la traigo en un ataúd”, pues la niña estaba demasiado delgada. La niña nació pesando 3 kilos 100 gramos y ese día pesaba 2 kilos 600 gramos. Angustiadas acudieron con el pediatra de toda la vida, y cuando la revisó les dijo que la niña estaba muy grave y que la tenían que hospitalizarla de inmediato. Cabe mencionar que entre los padres de Regina y la abuelita ya habían gastado más de 300 mil pesos, realizado rifas y colectas familiares.
HAN PASADO DIEZ AÑOS
Reginita ingresó al Instituto Nacional de Pediatría (INP) y ahí estuvo esos seis meses. En ese tiempo le quitaron la ileostomía, hubo varias operaciones. Además, los médicos creían que tenía la Enfermedad de Hirschsprung, pues la niña tenía intolerancia a la leche, bajo peso y estreñimiento, síntomas parecidos a la FQ. “No puedo decir que la atención del hospital fue mala, todo lo contrario, extraordinaria (en atenciones), pero se había podido evitar muchas cosas si a la niña la hubieran diagnosticado oportunamente. El diagnóstico llegó a los cuatro meses y para tratar la desnutrición tan severa pasaron otros dos meses. Después de que la dieron de alta, empezó a ganar peso, a seguir su tratamiento, tomar sus enzimas cada vez que come, sus vitaminas, y sus terapias. Hasta el momento Regina está muy bien. En la actualidad tiene 10 años de edad, asiste a la escuela, tiene clases de baile y de natación, además, va en tercer año de primaria y realiza ejercicio, pues éste es muy importante en su crecimiento.
UN GRANITO DE ARENA
Los niños con FQ son huérfanos terapéuticos, trabajar para que la FQ tenga una mayor difusión, para que más personas sepan de ella, para lograr que los médicos detecten de manera temprana y se haga un diagnóstico oportuno, que el gobierno se haga cargo de los niños que la padecen de manera que tengan acceso a un tratamiento adecuado es la misión principal de Guadalupe. Además de dar esperanza a las familias que al recibir la noticia sienten que se les viene el mundo encima.
Guadalupe Campoy se alegra de poner su granito de arena en esta gran labor por medio de la AMFQ. Casada desde hace 31 años con Ricardo Acasuso Pérez, es madre de tres hijos - Mary Carmen, Lupita (mamá de Regina) y Ricardo - y abuela de cuatros nietos.
ALTA TECNOLOGÍA
El laboratorio de diagnóstico que se encuentra en las instalaciones de la AMFQ, es el único disponible en México que cumple con las normas internacionales requeridas por la Cystic Fibrosis Foundation y el National Committee for Clinical Laboratory Standard. Aquí se lleva a cabo el diagnóstico de la enfermedad mediante el examen de electrolitos en sudor con la técnica de iontoforesis que consiste en detectar los niveles de sal presentes en el cuerpo.
Desde 1982, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística se ha planteado el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos de FQ de manera especializada e integral.
Para seguir cumpliendo con esta misión, la AMFQ ha creado el proyecto “Rescatadores de Sueños”, que pretenden generar beneficios para la AMFQ y las personas que padecen FQ. Dentro de esta plataforma se encuentra el proyecto “Todo a Pulmón”, el cual consiste en que un grupo de nadadores amateur de Team Orca México - 6 mujeres en relevos y un hombre solo - cruzarán a nado el Canal de la Mancha en septiembre de 2010, para contribuir en el mejor diagnóstico y tratamiento de la FQ en nuestro país, a través de la participación activa de la sociedad en la difusión de la enfermedad y la procuración de fondos.
“RESCATADORES DE SUEÑOS”
Los recursos que se recauden se destinarán a la AMFQ para dar acceso a un diagnóstico oportuno para disminuir el número de sub diagnósticos, apoyo anual con medicinas a los niños de bajos recursos y atención especializada con cuatro visitas al médico por paciente al año.
Queremos que la sociedad en general se convierta en Rescatadores de Sueños y ayude a mejorar y prolongar la calidad de vida de los pacientes con FQ.
Para mayor información de cómo apoyar o aportar, comuníquese al 9116 6756 o 57
Donativos en línea a través de www.fibrosisquistica.org.mx. Cuenta Bancaria: HSBC CUENTA No. 4025666967, CLABE 021180040256669675 y Tarjeta de crédito
Acontecer Médico®. D.R. 2010
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fONTE: http://www.acontecermedico.com/index/index.php?option=com_content&view=article&id=992:fibrosis-quistica-una-enfermedad-muy-costosa&catid=36:actualidades-en-pediatria&Itemid=82
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