Un éxito que ha consolidado a la Federación como un organismo fuerte, unido y con capacidad de dar respuesta a las necesidades del colectivo FQ ofreciendo ponencias y talleres de gran interés.
Un total de 250 personas, entre ellas personas con FQ, familiares y profesionales de toda España, además de una gran presencia internacional, asistieron el 18 y 19 de junio al II Congreso de la Federación. Este año ha aumentado la participación de jóvenes y adultos con FQ, ya que han asistido 36 personas, un número que esperamos ir superando en próximas ediciones del congreso.
Durante dos días, profesionales sociosanitarios, familiares y personas con FQ han estado unidos con el propósito de obtener información actualizada del tratamiento de la enfermedad y poner en común las buenas prácticas y experiencias de las familias que conviven cada día con la Fibrosis Quística.
La sesión de apertura del congreso estuvo a cargo de Rafael Carrión, presidente de la Asociación de la Comunidad Valenciana; Tomás Castillo, presidente de la Federación; Carlos Vázquez, Presidente de la Sociedad Española (SEFQ); Stuart Elborn, presidente de la Sociedad Europea (ECFS); Amparo Solé, presidenta del 33 Congreso Europeo; Karleen De Rijcke, presidenta de la Asociación Europea (CFE) y Mith Messer, presidente de la Asociación Internacional (CFW).
En este II Congreso de la Federación se han tratado algunos de los temas que más inquietan a las familias y personas con FQ y que fueron muy demandados al finalizar el primer congreso, como fertilidad femenina y masculina, sexualidad, derechos sociales, adherencia al tratamiendo, hábitos de vida saludables o nuevas investigaciones en Fibrosis Quística. La estructura de las mesas ha permitido combinar talleres y ponencias médicas y de profesionales sociosanitarios (fisioterapeutas, psicólogas, trabajadoras sociales...) con experiencias de personas con FQ, que aportaron su visión personal en cada uno de los temas. Estas experiencias se completaron con las intervenciones de los asistentes durante los coloquios, que plantearon sus dudas y expresaron sus inquietudes y vivencias personales.
En el marco del congreso, se presentó también el manual "Hablemos de sexo. Salud sexual, anticonceptiva y reproductiva en los jóvenes con Fibrosis Quística", que está disponible en la Federación para todo aquel que lo solicite.
Al finalizar el congreso, tuvo lugar una cena de clausura para todos los asistentes en la que actuó un grupo de jazz y el mago valenciano Benjamín Biot, un joven con Fibrosis Quística. Además, durante la cena se entregaron los premios bienales FQ. El primero fue a Jean Chevaillier por su trayectoria profesional en favor de la FQ, una candidatura presentada por la Asociación Balear, gracias a su dedicación de más de 40 años a la Fibrosis Quística y su gran contribución al tratamiento de la enfermedad con la técnica del drenaje autógeno, una técnica de fisioterapia respiratoria ampliamente utilizada en el aclaramiento de la vía aérea. El segundo premio a la Mejor Iniciativa Asociativa fue para el "Programa de Preparación Física Individualizada y Dirigida" de la Asociación Balear, por el impacto que está teniendo, sobre todo, en la adherencia y mejora de calidad de vida del colectivo balear de Fibrosis Quística.
Valoración del congreso
Al finalizar el congreso, los asistentes rellenaron unos cuestionarios de satisfacción, con unos resultados muy positivos para todos los ponentes. El taller mejor valorado fue “Técnicas de fisioterapia en Fibrosis Quística”, de Jean Chevaillier, por el aspecto práctico y la importancia del tema. Por otra parte, la ponencia mejor valorada fue “¿Por qué se debe utilizar el suero salino Hipertónico en FQ?”, de la Dra. Adelaida Lamas, por lo didáctico de la exposición.
En general, los talleres prácticos destacaron como muy bien valorados por lo novedoso del formato, lo práctico del contenido y el intercambio de experiencias, que resultó muy enriquecedor.
De hecho, para próximos congresos, los asistentes han solicitado que se realicen más talleres prácticos de temas de interés en el día a día con la FQ y en concreto, más talleres de fisioterapia. Además, han solicitado que se hable sobre nuevos tratamientos y avances en la investigación de la enfermedad, nutrición y diabetes, ejercicio físico, tratamientos domiciliarios, infecciones cruzadas...
El grado de satisfacción general de los asistentes respecto al congreso ha sido de 4 sobre 5, un resultado muy positivo que la Federación espera repetir en próximas ediciones.
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