Una esperanza para Tamar
DELIA JIMÉNEZ Tamar Velázquez tiene el pelo negro azabache, unos ojos tremendamente expresivos y una capacidad para comunicarse excepcional en una niña de 13 años. Ha dado los estirones entre sábanas hospitalarias. De hecho, apenas tenía unos días de vida cuando su madre tuvo que acudir, por primera vez, al servicio de urgencias del Hospital Universitario Materno Infantil. Tamar mostraba defecaciones frecuentes y muy líquidas. Entonces fue diagnosticada de una ingestión masiva de leche. En realidad se trataba de una fibrosis quística que ya comenzaba a avanzar en los pulmones y el páncreas del diminuto cuerpo de la niña.
Ahora, Fabiola y su hija acaban de descubrir, gracias a la generosidad y profesionalidad de un neumólogo, un fármaco novedoso que, desde hace un año, se comercializa en varios países de Europa, pero que aún no está siendo distribuido por las farmacias de los hospitales de la provincia, ni por los negocios farmacéuticos particulares. Santana asegura que los resultados son "espectaculares".
De hecho, las pruebas médicas practicadas a la niña demuestran que, con apenas 15 días medicándose con los viales de Hyaneb, la
capacidad pulmonar de la menor ha pasado de un 55 a un 87 por ciento. El problema radica en que Tamar, que ha sido la primera persona de la provincia en recibir los efectos de este fármaco, no podrá seguir beneficiándose de sus propiedades, porque la farmacia del hospital Universitario Materno Infantil, de donde se surte en calidad de paciente crónica, no dispone de este recurso sanitario. A pesar de la insistencia de Fabiola Santana para conseguir que el medicamento que ha mejorado la calidad de vida de su hija se introduzca en los centros hospitalarios de la Isla, "ningún responsable sanitario me da una respuesta al respecto. No me mueve interés farmacéutico alguno, sólo deseo que mi hija, que ha probado todo lo que se podía para luchar contra la fibrosis, tenga a su alcance este fármaco tan efectivo. Además, el resto de los enfermos de fibrosis quística tienen el mismo derecho", agrega Fabiola, quien no está dispuesta a parar hasta que su hija reciba el nuevo tratamiento.
Según ha podido conocer este periódico de empresas farmacéuticas, el producto Hyaneb nació de la investigación italiana y, posteriormente, la licencia de distribución mundial fue adquirida por el laboratorio Praxis, asentado en España. Desde hace un año el fármaco se comercializa en Italia, Holanda, Portugal y Brasil. En la actualidad la farmacéutica está pendiente de obtener la autorización para comercializar el producto en países como Francia. Mientras que en España este tratamiento aplicado a los pacientes con fibrosis quística es aleatorio, puesto que depende de los servicios farmacéuticos de cada centro hospitalario. Fuentes farmacéuticas matizan que, por ejemplo, los neumólogos del Hospital Universitario de Canarias y La Candelaria, ambos en Tenerife, llevan meses tratando a sus pacientes con Hyaneb.
VIALES. Cada caja de este fármaco novedoso contiene 30 viales y su precio asciende a 95 euros. Por lo que un paciente con fibrosis quística pulmonar necesitará dos cajas mensuales para lograr efectos exitosos contra las adherencias mucosas. El pago corre a cargo del Servicio Canario de Salud, al igual que el resto de medicamentos requeridos por este tipo de enfermos crónicos. Este medicamento tiene una base de suero salino hipertónico, al igual que otros fármacos utilizados para esta patología, pero la diferencia está en su contenido de 0,1% de ácido hialurónico. Según los expertos, esta última sustancia es la que imprime una mejor recuperación, al evitar una tos irritativa y, por tanto, prevenir lesiones faríngeas. Se administra mediante la inhalación con nebulizador, lo que garantiza una mejor penetración pulmonar.
TRAYECTORIA. El camino recorrido por Fabiola, quien tiene los brazos deformados de darle a su hija ejercicios de fisioterapia a diario para ayudarla a librarse de las mucosidades, es digno de admiración. No baja la guardia en la dieta hipercalórica y rica en proteínas que debe seguir Tamar como parte indispensable de su terapia. Sabe que cualquier alteración en su alimentación y en su disciplinaria terapia de masajes pueden llevarla, una vez más, al hospital.
En un principio Fabiola Santana asistió impotente a las continuas diarreas de su hija recién nacida, armada de paciencia y provista de un montón de pañales en el bolso del bebé. "Un día llevé a la niña a la consulta del centro de salud y una pediatra me dijo que los síntomas que sufría la niña coincidían con los de una enfermedad llamada fibrosis quística que consistía en que las mucosidades se pegaran a los pulmones sin que el paciente pudiera expulsarlas".
Sólo tenía 17 meses de vida cuando la niña tuvo que enfrentarse con los peores augurios al ser hospitalizada por una fisura en la pleura del pulmón derecho. Ya entonces Tamar demostró su capacidad para vencer la enfermedad y se recuperó de la lesión pulmonar contradiciendo todos los pronósticos médicos. Sin embargo, la fibrosis siguió invadiendo su sistema respiratorio.
Fabiola Santana ha inculcado a su hija una positividad y un comportamiento de normalidad frente a la adversidad fuera de lo común. Por eso, Tamar es capaz de enseñar la mejor de sus sonrisas y de no parar de hablar, a pesar de estar postrada en la cama del hospital para ser tratada, en ocasiones, con métodos agresivos para aliviar los graves trastornos de salud que le produce su enfermedad. Dice Tamar que "la tos es el colmo de las personas con fibrosis. Odio la tos que me causan los productos inhalados", añade.
La pequeña aclara que "en cuanto los pacientes cumplimos cinco o seis años empezamos a desarrollar nuestros truquitos, como atravesar la lengua para evitar que los inhaladores penetren bien y así evitar la dichosa tos". Por otro lado, es consciente de que su vida depende de que esos fármacos inhalados a diario sean efectivos y la ayuden a arrancar la masa mucosa que asfixia sus alveolos.
La fibrosis quística está causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, el órgano que ayuda a descomponer y absorber los alimentos. Esta acumulación ocasiona infecciones pulmonares peligrosas para el paciente y serios problemas digestivos.
Un diagnóstico temprano de la patología a través de un test de sangre y un plan de tratamiento integral pueden mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida. Medio centenar de personas padecen fibrosis quística en Las Palmas.
Fonte: http://www.laprovincia.es/sociedad-gente/2010/07/18/esperanza-tamar/312691.html
Ahora, Fabiola y su hija acaban de descubrir, gracias a la generosidad y profesionalidad de un neumólogo, un fármaco novedoso que, desde hace un año, se comercializa en varios países de Europa, pero que aún no está siendo distribuido por las farmacias de los hospitales de la provincia, ni por los negocios farmacéuticos particulares. Santana asegura que los resultados son "espectaculares".
De hecho, las pruebas médicas practicadas a la niña demuestran que, con apenas 15 días medicándose con los viales de Hyaneb, la
capacidad pulmonar de la menor ha pasado de un 55 a un 87 por ciento. El problema radica en que Tamar, que ha sido la primera persona de la provincia en recibir los efectos de este fármaco, no podrá seguir beneficiándose de sus propiedades, porque la farmacia del hospital Universitario Materno Infantil, de donde se surte en calidad de paciente crónica, no dispone de este recurso sanitario. A pesar de la insistencia de Fabiola Santana para conseguir que el medicamento que ha mejorado la calidad de vida de su hija se introduzca en los centros hospitalarios de la Isla, "ningún responsable sanitario me da una respuesta al respecto. No me mueve interés farmacéutico alguno, sólo deseo que mi hija, que ha probado todo lo que se podía para luchar contra la fibrosis, tenga a su alcance este fármaco tan efectivo. Además, el resto de los enfermos de fibrosis quística tienen el mismo derecho", agrega Fabiola, quien no está dispuesta a parar hasta que su hija reciba el nuevo tratamiento.
Según ha podido conocer este periódico de empresas farmacéuticas, el producto Hyaneb nació de la investigación italiana y, posteriormente, la licencia de distribución mundial fue adquirida por el laboratorio Praxis, asentado en España. Desde hace un año el fármaco se comercializa en Italia, Holanda, Portugal y Brasil. En la actualidad la farmacéutica está pendiente de obtener la autorización para comercializar el producto en países como Francia. Mientras que en España este tratamiento aplicado a los pacientes con fibrosis quística es aleatorio, puesto que depende de los servicios farmacéuticos de cada centro hospitalario. Fuentes farmacéuticas matizan que, por ejemplo, los neumólogos del Hospital Universitario de Canarias y La Candelaria, ambos en Tenerife, llevan meses tratando a sus pacientes con Hyaneb.
VIALES. Cada caja de este fármaco novedoso contiene 30 viales y su precio asciende a 95 euros. Por lo que un paciente con fibrosis quística pulmonar necesitará dos cajas mensuales para lograr efectos exitosos contra las adherencias mucosas. El pago corre a cargo del Servicio Canario de Salud, al igual que el resto de medicamentos requeridos por este tipo de enfermos crónicos. Este medicamento tiene una base de suero salino hipertónico, al igual que otros fármacos utilizados para esta patología, pero la diferencia está en su contenido de 0,1% de ácido hialurónico. Según los expertos, esta última sustancia es la que imprime una mejor recuperación, al evitar una tos irritativa y, por tanto, prevenir lesiones faríngeas. Se administra mediante la inhalación con nebulizador, lo que garantiza una mejor penetración pulmonar.
TRAYECTORIA. El camino recorrido por Fabiola, quien tiene los brazos deformados de darle a su hija ejercicios de fisioterapia a diario para ayudarla a librarse de las mucosidades, es digno de admiración. No baja la guardia en la dieta hipercalórica y rica en proteínas que debe seguir Tamar como parte indispensable de su terapia. Sabe que cualquier alteración en su alimentación y en su disciplinaria terapia de masajes pueden llevarla, una vez más, al hospital.
En un principio Fabiola Santana asistió impotente a las continuas diarreas de su hija recién nacida, armada de paciencia y provista de un montón de pañales en el bolso del bebé. "Un día llevé a la niña a la consulta del centro de salud y una pediatra me dijo que los síntomas que sufría la niña coincidían con los de una enfermedad llamada fibrosis quística que consistía en que las mucosidades se pegaran a los pulmones sin que el paciente pudiera expulsarlas".
Sólo tenía 17 meses de vida cuando la niña tuvo que enfrentarse con los peores augurios al ser hospitalizada por una fisura en la pleura del pulmón derecho. Ya entonces Tamar demostró su capacidad para vencer la enfermedad y se recuperó de la lesión pulmonar contradiciendo todos los pronósticos médicos. Sin embargo, la fibrosis siguió invadiendo su sistema respiratorio.
Fabiola Santana ha inculcado a su hija una positividad y un comportamiento de normalidad frente a la adversidad fuera de lo común. Por eso, Tamar es capaz de enseñar la mejor de sus sonrisas y de no parar de hablar, a pesar de estar postrada en la cama del hospital para ser tratada, en ocasiones, con métodos agresivos para aliviar los graves trastornos de salud que le produce su enfermedad. Dice Tamar que "la tos es el colmo de las personas con fibrosis. Odio la tos que me causan los productos inhalados", añade.
La pequeña aclara que "en cuanto los pacientes cumplimos cinco o seis años empezamos a desarrollar nuestros truquitos, como atravesar la lengua para evitar que los inhaladores penetren bien y así evitar la dichosa tos". Por otro lado, es consciente de que su vida depende de que esos fármacos inhalados a diario sean efectivos y la ayuden a arrancar la masa mucosa que asfixia sus alveolos.
La fibrosis quística está causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, el órgano que ayuda a descomponer y absorber los alimentos. Esta acumulación ocasiona infecciones pulmonares peligrosas para el paciente y serios problemas digestivos.
Un diagnóstico temprano de la patología a través de un test de sangre y un plan de tratamiento integral pueden mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida. Medio centenar de personas padecen fibrosis quística en Las Palmas.
Fonte: http://www.laprovincia.es/sociedad-gente/2010/07/18/esperanza-tamar/312691.html
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