Una delegación de pacientes con fibrosis quística de toda Europa y sus familiares acudirán mañana miércoles, 10 de noviembre a Bruselas a reunirse con miembros del Parlamento y la Comisión Europea, para concienciarles de las necesidades de los afectados por esta enfermedad, que en España afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos.
Con motivo de la segunda 'Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística', el objetivo de estos pacientes es que la gente conozca la enfermedad y "hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios".
Actualmente es la enfermedad genética más común en Europa y, aunque uno de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.
Según un estudio financiado por la Comisión Europea sobre datos demográficos comparativos, publicados el pasado mes de marzo, existe una "tremenda disparidad" entre la esperanza de vida de estos pacientes en función del país en el que vivan pero "independientemente de tamaños demográficos y frecuencias subyacentes genéticas".
"Este hueco probablemente se explica por el hecho preocupante de que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de las graves consecuencias de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados", recuerdan desde la Federación Española de Fibrosis Quística.
Por ello, añaden, es necesario "asegurar que todas estas personas tengan el mismo acceso al tratamiento actual y puedan beneficiarse de terapias que detengan la enfermedad en un futuro próximo".
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