A versão portuguesa do portal internacional sobre doenças raras vai estar disponível a partir de quinta-feira, com informação sobre consultas especializadas, ensaios clínicos ou associações de doentes, revelou quarta-feira à agência Lusa Jorge Sequeiros, coordenador nacional do projecto.
“É um instrumento que reúne informação credível e que será um recurso importante para doentes, médicos, cientistas e associações”, explicou o responsável.
O portal Orphanet reúne informação sobre as 6500 doenças raras que afectam entre 25 a 30 milhões de europeus, mas também sobre “consultas especializadas, laboratórios ou ensaios clínicos”, acrescentou Jorge Sequeiros.
O projecto iniciou-se há 20 anos e reúne actualmente informação sobre 38 países, nomeadamente sobre Portugal, contando com 20 mil visitas diárias.
A partir de agora, a informação “vai estar disponível também em português”, notou o responsável do Centro de Genética Preditiva e Preventiva do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC).
A equipa liderada por Jorge Sequeiros passou “os últimos dois anos a trabalhar na tradução da informação” e pretende “continuar a fazer o levantamento sobre medicamentos órfãos”.
A expressão refere-se aos medicamentos que servem para tratar as doenças raras: “Comercialmente, estes medicamentos não têm grande vantagem, porque sendo doenças raras, o número de doentes é reduzido. A indústria farmacêutica não aposta nestes medicamentos, a não ser quando existem estímulos europeus ou nacionais”.
O portal Orphanet vai ser apresentado no sábado, numa reunião com o tema “Raros mas iguais”, onde marcarão presença vários especialistas e representantes de associações de doentes.
Fonte: http://www.rcmpharma.com/news/12095/15/Doencas-raras-versao-portuguesa-de-portal-disponivel-quinta-feira.html
Sem comentários:
Enviar um comentário