Fármacos órfãos devem "responder às necessidades do doente e não da IF"

A ministra da Saúde pronunciou-se na tarde de sábado, no Porto, sobre os medicamentos órfãos, dizendo que importa “responder àquilo que são as necessidades dos doentes e não às necessidades da Indústria Farmacêutica”, avança a agência Lusa.

Ana Jorge acrescentou que é preciso também “ter a evidência clínica de que o uso destes medicamentos poderá ser benéfico para os doentes”.

Os medicamentos órfãos destinam-se à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras.

Na Europa, uma doença ou patologia é designada como rara quando afecta menos de 1 em cada 2.000 indivíduos. Em Portugal, estima-se que haja 6.000 pessoas com este tipo de patologias.

As declarações da ministra foram feitas na conferência “Raros mais iguais” promovida pela Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras (APADR), que decorreu no Instituto de Biologia Molecular e Celular, no quadro das comemorações do Dia das Doenças Raras, que se assinala na próxima segunda-feira.

Ana Jorge referiu-se à “discussão” ocorrida nos últimos dias sobre alegados atrasos nas atribuições das comparticipações nos medicamentos órfãos e frisou que “a indústria investe pouco” nestes medicamentos “porque é uma área que não é muito lucrativa” e os que existem “têm um custo elevadíssimo”.

A ministra insistiu na necessidade de “preservar aquilo que são as necessidades dos doentes” e “ter a evidência de que o benefício é grande e está provada a sua eficácia”.

“Sem isto e sem a colaboração de todos, o Serviço Nacional de Saúde não sobrevive e, portanto, se queremos continuar a ter saúde para todos, temos todos que fazer um esforço para usar bem e racionalmente o que é benéfico para todos”, resumiu.

A ministra salientou que as medidas previstas pelo Ministério nesta área nem sempre são desenvolvidas com a velocidade desejável e “muitas vezes, é preciso ter uma certa resiliência para não desistir e continuar a acreditar que é possível”.

Entre essas medidas, Ana Jorge destacou os “centros de referência nacionais” de doenças raras para dar “uma resposta mais organizada e mais integrada nesta problemática”.

Outra medida lançada pelo Governo é o cartão de portador de doenças raras, “muito importante, porque muitas vezes é decisivo” na forma como os doentes poderão ser atendidos nos serviços de saúde.

O presidente da APADR, Francisco Beirão, acredita que o cartão poder ser uma realidade “talvez a mais curto prazo” do que os centros, cuja constituição ainda terá que ir a concurso público.

A expectativa da APADR é que o cartão possa ser lançado “ainda este ano”.

Francisco Beirão falou ainda sobre as notícias de alegados atrasos na atribuição de comparticipações nos medicamentos órfãos, sustentando que “a celeuma não tem muita razão de ser”.

“É um facto que há atrasos burocráticos na atribuição de alguns medicamentos, mas porque as doenças são raras, os medicamentos não estão suficientemente testados e assim não há evidências categóricas” da sua eficácia clínica, esclareceu.

Fonte: http://www.rcmpharma.com/news/12147/15/Farmacos-orfaos-devem-responder-as-necessidades-do-doente-e-nao-da-IF.html