La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y degenerativa de origen genético. Consiste en una alteración que afecta a zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que hoy día no tiene curación. Se suele diagnosticar al poco tiempo de nacer, pero en algunos casos, los síntomas pueden tardar años en aparecer. A nivel mundial la Fibrosis Quística tiene mayor incidencia entre personas de raza blanca, caucásica. Hasta hace pocos años era una enfermedad pediátrica, porque se manifiesta en la infancia. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno de cada 3500 nacidos, aunque uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. PRsalud se acerca a la realidad de estos pacientes y habla con el presidente de la Federación Española, Tomás Castillo.
¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con Fibrosis Quística?
La mayor sin duda es la de respirar. Lograr mantener los pulmones limpios, que requiere a veces horas de ejercicios de drenaje diario, así como combatir las infecciones respiratorias crónicas, se convierte en la gran tarea para mantener un buen estado de salud. También las dificultades nutricionales condicionan la vida las comidas, que deben ser más abundantes y acompañadas con encimas pancreáticos para poder asimilar las grasas, y con frecuencia controlando con dieta o con insulina la diabetes que surge con los años.
¿Cuáles son las principales líneas de tratamiento?
El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.
A pesar de los avances terapéuticos conseguidos y de recibir un tratamiento óptimo, la Fibrosis Quística continúa siendo una patología sin curación y cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
¿Tiene todo el mundo en España acceso al mejor tratamiento? Si no es así, ¿Por qué? ¿Cuáles serían las soluciones?Uno de nuestros objetivos principales es la implantación del diagnóstico neonatal en todo el territorio nacional, ya que un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas, pero es necesario que se implante en toda España.
Por otra parte, ya que la Fibrosis Quística es una enfermedad multisistémica, es necesario que existan unidades multidisciplinares de Fobrosis Quística en todas las Comunidades Autónomas, tal y como se especifica en el Consenso Europeo sobre las Normas de Tratamiento para Fibrosis Quística.
¿Por qué se produce esa 'tremenda disparidad en el número de personas con Fibrosis Quística y la esperanza de vida' entre los pacientes europeos?
Esta disparidad se explica por el hecho preocupante de que la mayoría de niños nacidos con Fibrosis Quística en algunos países de la Unión Europea tiene un peor desarrollo de la enfermedad debido a una falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Es necesario igualar el acceso a las normas de tratamiento básicas para todas las personas con esta enfermedad en Europa.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones que hacen desde la Federación?
Una de nuestras reivindicaciones es conseguir un registro nacional, para tener constancia de cuántas tienen esta problemática, poder tener una visión real de sus necesidades y de esa forma poder atenderlas.
Además, es fundamental que la administración pública aporte los recursos económicos y humanos necesarios para aumentar la investigación básica y clínica en Fibrosis Quística y poder así descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, a la vez que se mejoran los tratamientos que reciben las personas con FQ.
También solicitamos que se establezca una mayor atención a todo lo relacionado con las mejoras de los tratamientos de esta enfermedad siguiendo las Normas Asistenciales de la European Cystic Fibrosis Society.
¿Hay concienciación y conocimiento de esta enfermedad entre la sociedad?
Muchas personas en nuestro país desconocen la Fibrosis Quística, así como sus consecuencias y posibles soluciones. Debido a su baja incidencia, se encuentra dentro de las denominadas Enfermedades Raras y, por tanto, no despierta tanto interés en la sociedad y las instituciones públicas, como otro tipo de enfermedades o discapacidades.
¿Cuáles son los motivos que les llevaron a planificar la 2ª semana de la Fibrosis Quística? ¿Cuáles son sus conclusiones?
El motivo de esta 2ª Semana Europea de la Fibrosis Quística es hacer un llamamiento a las autoridades de toda Europa para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ, consiguiendo que todas las personas tengan el mismo acceso al tratamiento adecuado. Además, se trata de conseguir que la gente conozca la enfermedad aumentando la divulgación.
Con esta celebración, las personas con la enfermedad que viven en Europa lograron que se les escuchara, ya que tuvo lugar una reunión en Bruselas con miembros del Parlamento Europeo y la Comisión, donde asistieron representantes de la Federación Española. Allí se presentó un escrito pidiendo que se desarrollen una serie de estrategias para luchar por el mejor el tratamiento de la enfermedad en Europa, algo que puede servir de ejemplo para otras enfermedades raras.
¿En qué consiste el Consenso Europeo sobre las Normas de Tratamiento para Fibrosis Quística?
El propósito de este documento de consenso es definir las normas relativas a la evaluación, control y tratamiento habituales en Europa. Esperamos que todas las Unidades de Referencia las adopten para proporcionar un instrumento de garantía de calidad y una base para la auditoría de la atención médica a la enfermedad. La evaluación de las Unidades de Referencia respecto a estas normas proporcionará, además, información importante sobre la realidad asistencial actual de un gran número de personas a nivel europeo, así como datos comparativos procedentes de diferentes Unidades de Referencia de Fibrosis Quística
¿Cómo considera que tratan los medios de comunicación a los enfermos y familiares?
Aunque los medios de comunicación han sido respetuosos con las personas con FQ y familiares, la realidad es que se trata más los aspectos negativos resaltado la gravedad, o la esperanza de vida. Quizá es lo que llama más la atención, pero es importante informar de las enfermedades sin crear alarma. Cuando son escuchados por los propios interesados a veces se crean situaciones de verdadera angustia. Resulta muy triste que un hijo haga la pregunta '¿Es cierto que me voy a morir joven? Lo he leído en...'
Pensamos que debemos pe
dir un esfuerzo por evitar lastimar la imagen de la persona, sus sentimientos. Desde la Federación queremos proponer cambios en el lenguaje que se utiliza al hablar de las personas con Fibrosis Quística, evitando las connotaciones negativas que pueden estigmatizar, y poniendo siempre a la persona por delante de su enfermedad. Proponemos eliminar expresiones como 'enfermo', 'afectado', 'sufre', 'padece', 'paciente' etc. y utilizar expresiones neutras que no dañen la imagen o su dignidad, y utilizar expresiones como 'persona con Fibrosis Quística', 'persona con la enfermedad'.
dir un esfuerzo por evitar lastimar la imagen de la persona, sus sentimientos. Desde la Federación queremos proponer cambios en el lenguaje que se utiliza al hablar de las personas con Fibrosis Quística, evitando las connotaciones negativas que pueden estigmatizar, y poniendo siempre a la persona por delante de su enfermedad. Proponemos eliminar expresiones como 'enfermo', 'afectado', 'sufre', 'padece', 'paciente' etc. y utilizar expresiones neutras que no dañen la imagen o su dignidad, y utilizar expresiones como 'persona con Fibrosis Quística', 'persona con la enfermedad'.¿Qué ha supuesto la colaboración del presentador Pablo Motos para la Federación y sus miembros?
Pablo Motos es padrino de honor de la Federación, gracias a su colaboración se está conociendo un poco más la Fibrosis Quística. Además, Pablo Motos y su programa 'El Hormiguero' han donado los beneficios de sus libros 'Frases célebres de niños' a la Federación, con lo que ha sido posible crear las Becas 'Pablo Motos' a la Investigación, que se otorgan este año por segunda vez a varios proyectos sobre Fibrosis Quística, tanto de ámbito social como de ámbito científico.
Seguiremos informando...
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