A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras alertou hoje para os atrasos nas atribuições das comparticipações nos medicamentos órfãos, quer através do Infarmed, quer em hospitais públicos, que podem significar "sentença de morte" para aqueles doentes.
Em declarações à Lusa, a presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa, disse que um dos temas que hoje começa a ser debatido em Lisboa, na I Conferência Nacional de Doenças Raras, é o "atraso nas comparticipações nos medicamentos órfãos [desenvolvidos para doenças raras], que alcança dois anos".
Paula Brito e Costa lembrou que, "ao contrário do que está previsto na lei, uma comparticipação num máximo de 80 dias depois da autorização da introdução no mercado está a demorar cerca de 688 dias".
"Mais de dois anos significa, em alguns casos, uma sentença de morte para os doentes", alertou a presidente da Raríssimas.
Questionada sobre se os cortes orçamentais vão influenciar ainda mais o acesso aos medicamentos por parte dos doentes mentais e com doenças raras, Paula Brito e Costa admitiu que sim.
A também presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA) disse que, devido aos cortes nos orçamentos destinados à saúde, "apesar de ter sido criado um sistema [Autorização de Utilização Especial] que permite às administrações hospitalares comparticiparem os medicamentos, este facilitismo não passa dos gabinetes, não sai da gaveta, porque os directores têm ordens para não gastar dinheiro".
"Sei que pelo menos no Hospital de São João, no Porto, isto acontece. Temos várias denúncias", referiu.
Paula Brito e Costa disse que os atrasos nas comparticipações estão a afectar "centenas de doentes", além daqueles que "nem sequer conhecimento dos mecanismos têm ou não sabem como funcionam".
"Por isso, importante é alertar para que os doentes conheçam estes mecanismos, saibam como funcionam e que tenham acesso a um direito que é o medicamento órfão", sublinhou.
Além da comparticipação dos medicamentos órfãos, a I Conferência Nacional de Doenças Raras vai debater temas como a história e actualidade da investigação nas doenças raras, as políticas de aprovação dos medicamentos órfãos a nível europeu e nacional, a abordagem do Serviço Nacional de Saúde (SNS) a estas patologias e o papel das associações de doentes no apoio junto dos poderes de decisão.
A FEDRA estima que existam entre cinco mil e oito mil doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, seis a oito por cento da população mundial, o que, relativamente à população portuguesa, significará a existência de 600 mil a 800 mil pessoas com este tipo de patologias.
Infarmed desmente atrasos
A Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed) sublinhou que o acesso aos medicamentos órfãos "não está em causa", porque durante a avaliação destes fármacos para distribuição hospitalar os doentes podem adquiri-los através de autorização especial.
Em comunicado, o Infarmed afirma que "o acesso a estes medicamentos não está em causa, nem a sua utilização sem custos pelo doente".
O que está em causa, explica a Autoridade do Medicamento, é "apenas uma questão comercial que está a ser alvo de negociação entre o Estado e os laboratórios da indústria farmacêutica".
Segundo o Infarmed, "todos os doentes portugueses do Serviço Nacional de Saúde (SNS) têm acesso a 60 dos 62 medicamentos órfãos autorizados pela Agência Europeia do Medicamento", sendo que, "dos 62 medicamentos com autorização de comercialização em Portugal, 59 são de dispensa unicamente hospitalar e apenas três podem ser disponibilizados em farmácia de oficina".
Fonte da entidade disse à Lusa que "o doente nunca está privado do acesso ao medicamento, porque enquanto decorre o período de avaliação fármaco-económica - que decide a disponibilização hospitalar com comparticipação a 100 por cento - todos os hospitais podem passar uma Autorização de Utilização Especial caso o doente não possa esperar pela avaliação".
O comunicado do Infarmed diz que, dos 62 medicamentos com autorização de comercialização em Portugal, 18 "apenas podem ser adquiridos por AUE, 12 porque até à data não houve interessados na sua comercialização e seis porque se encontram em fase de avaliação para utilização corrente".
Os prazos de avaliação destes seis medicamentos variam entre 730 dias e 90 dias, mas a utilização especial foi autorizada em 138 doentes, de acordo com a Autoridade do Medicamento.
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