"Es la primera vez que estamos ante la posibilidad de curar la enfermedad gracias a los ensayos que se están investigando en los últimos tiempos. Nuestro orgullo es estar participando en ello", declara la doctora Carmen Antelo, del Hospital Universitario La Paz (Madrid, España).
"Nuestro objetivo este año es conseguir que permitan diagnosticar la posible presencia de la enfermedad en todos los recién nacidos", dice Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística. "Prolongaría la esperanza de vida de los pacientes y evitaría la terrible angustia de las familias frente a síntomas de la enfermedad en una edad más avanzada del niño", añade.
El dato más característico de la enfermedad es la presencia de un moco más adherente, que provoca un estado de infección constante y lleva al progresivo deterioro del pulmón del enfermo, según las explicaciones la doctora Antelo.
Los progresos científicos son cada vez más palpables. Como expresa la neumóloga-pediatra Carmen Antelo, “es la primera vez que estamos ante la posibilidad de curar la enfermedad. Tenemos puesta la esperanza en poder corregir genéticamente el defecto, pero aún no hemos alcanzado esa meta”.
La fibrosis quística es una enfermedad provocada por la presencia de un gen defectuoso heredado por ambos padres. En muchas ocasiones los padres son portadores del gen pero lo desconocen.
La patología es degenerativa y se caracteriza por crear y acumular un moco espeso y pegajoso que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo, aunque también puede dañar las glándulas sudoríporas y al aparato reproductor masculino.
PRIMERA INVESTIGACIÓN A NIVEL INTERNACIONAL.
La doctora Antelo nos explica que los últimos avances se han centrado en el aspecto respiratorio de la enfermedad, ya que “el mal funcionamiento del aparato digestivo por causa de la enfermedad se ha estado controlando bien hasta ahora añadiendo al organismo las vitaminas necesarias”.
“La novedad está en el desarrollo de antibióticos cuyo objetivo sea paliar o corregir los daños en el organismo provocados la fibrosis quística”, dice Antelo quien trabaja en el Hospital Universitario La Paz (Madrid-España), único centro colaborador de estos primeros ensayos clínicos internacionales en el que participan países de Europa, EE.UU., Canadá e Israel.
Según datos que proporciona el mismo hospital, este nuevo estudio se basa en la corrección o modificación concretamente de la proteína denominada CFTR, la causante en gran medida de esta patología. Advierten que la alteración de esta proteína puede estar causada hasta por 1.600 mutaciones diferentes.
El medicamento “Vertex 770” está siendo investigado como posible corrector o potenciador y ya ha dado resultados positivos para una de las mutaciones de la patología en su faceta potenciadora. “Queremos transmitir nuestra ilusión sobre todo a los padres y niños que viven a diario esta dura realidad”, afirma la doctora.
La esperanza de vida de los pacientes de fibrosis quística, la denominada “mediana de supervivencia”, en España es de treinta y siete años. Si los nuevos medicamentos funcionan esta mediana podrá aumentar considerablemente.
UN DIAGNÓSTICO PRECOZ PARA UNA VIDA MÁS LONGEVA.
La Federación Española de Fibrosis Quística realiza una petición para mejorar las condiciones de los pacientes.
“El año pasado queríamos ampliar los espacios públicos sin tabaco y lo logramos”, cuenta el presidente de la Federación, Tomás Castillo, “este año pedimos la autorización para diagnosticar la posible presencia del gen defectuoso en todos los recién nacidos”.
La propuesta que podría prolongar la vida de los pacientes y mejorar la calidad de la misma, además de, como expresa Castillo, “evitar la terrible angustia de las familias y los mismos afectados ante los síntomas que advienen con el paso de los años”.
Los síntomas característicos son: salado de la piel, problemas respiratorios y digestivos, y falta de peso. El tratamiento actual para la fibrosis quística se basa en: antibióticos, métodos de inhalación que han sido una importante innovación, fisioterapia respiratoria, la medida más clásica y efectiva, y substancias para que el moco se adhiera menos y se fluidifique, según informaciones de la doctora Antelo.
Aunque la fibrosis quística sea relativamente poco frecuente, teniendo en cuenta que afecta a una de cada treinta personas en Europa, según cuenta Tomás Castillo, su incidencia en la población sigue siendo importante, así como la necesidad de divulgar las consecuencias de ser portador de un gen que provoca tal enfermedad.
Rocío Rosa Rubio.
EFE-Reportajes.
M.L
Fonte: http://www.2001.com.ve/noticias_2001online.asp?registro=141364
Sem comentários:
Enviar um comentário