No hay gentes como Iván (de Gentes del CHUAC)

LA VOZ DE GALICIA 21de Abril de 2011

A Coruña

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Triste desenlace Muere un coruñés que narró en su blog su espera para un trasplante

Las bitácoras vecinales, de luto por el fallecimiento del bloguero Iván Rocha

A Coruña / La Voz

21/4/2011

Aireandome.com registró ayer su última entrada. Al contrario que en la mayoría de las anteriores, no pudo ser el autor del blog el que escribió el comentario, sino que lo hizo su hermano. Porque el apasionante y detallado relato que Iván Rocha fue colgando a diario en Internet desde el pasado 4 de febrero tuvo, desafortunadamente, un triste desenlace.

Rocha, coruñés de Novo Mesoiro, de 40 años, decidió hace dos meses largos narrar en la Red la situación a la que le había tocado enfrentarse: a principios de año entró en lista de espera para someterse a un doble trasplante pulmonar que le serviría para continuar luchando contra un cáncer que le diagnosticaron en el 2006. La intervención quirúrgica se llevó a cabo entre el martes y ayer mismo en el Hospital Universitario A Coruña, pero Iván no logró superarla. En los últimos días su estado había empeorado, y desde el 12 de abril era su mujer, Silvia, la que informaba de su evolución.

«Mensaje en una botella»

«En los últimos meses también pensaste en los que puedan venir tras de ti, en aquellos que pudieran tener una enfermedad como la tuya, a los que les enviaste un mensaje en una botella, como titulaste una entrada de este blog», contaba ayer José Luis, su hermano, en el post antes citado. Y es que Iván quiso que su experiencia pueda servir de ayuda a otros que pasen por la situación que a él le tocó vivir, y entre los comentarios en los que describía su día a día también dedicó parte de su tiempo a explicar en qué consistían las pruebas que le realizaban sus médicos y todo el proceso de convalecencia.

En la página web insertó todo tipo de información acerca de su enfermedad y de los tratamientos y procedimientos quirúrgicos a los que se sometería. En esta recopilación pueden verse desde gráficos hasta vídeos, e incluso algunos resultados de las pruebas que le fueron practicadas, con sus correspondientes explicaciones. Asimismo, iba recogiendo los avances médicos más recientes e informaba de las conferencias en las que participaban los facultativos que lo atendían. Por ejemplo, el pasado 3 de marzo anunciaba la charla que daría al día siguiente José María Borro, jefe del programa de trasplante pulmonar y del servicio de cirugía torácica del Chuac, dentro del ciclo Luns con ciencia, que programa la Domus coruñesa.

Al propio Borro se refería ayer José Luis Rocha en el Aireandome.com para mostrarle su gratitud, de la misma forma que a «Susana Pérez, y al doctor Ossola, del Cibir (Logroño)», o a «la doctora Isabel Otero, neumóloga», o «a Covadonga, coordinadora de trasplantes», o «a todos los médicos, enfermeros y auxiliares de la Planta 11 de Neumología», entre una larga lista de personal del complejo hospitalario coruñés que atendió a su hermano a lo largo de su enfermedad.

Fundador del blog de Mesoiro

Ayer, muchos blogs de la ciudad mostraron su duelo por la desaparición de Iván Rocha. Especialmente el de Novo Mesoiro, del que fue fundador y desde el que se le describía como un «vecino involucrado [...], luchador fuerte y optimista que transmitía una energía y unas ganas de vivir infinitas». Y se ponía de relieve el mensaje que lanzó Iván a través de Internet, que «sin duda ayudará a muchos a no perder nunca la esperanza», destacaba.

La bitácora del barrio de Los Rosales mostraba también ayer su «gran dolor» por el fallecimiento de «nuestro comentarista y amigo Iván», mientas que la del Ventorrillo titulaba así su última entrada: «Los blogs vecinales estamos de luto: Iván Rocha ha fallecido». Y lo describía como «un luchador, un ejemplo contra la adversidad y que lo dio todo por su barrio, Novo Mesoiro».

Misa

Iván Rocha será incinerado esta tarde, a las dos, en el tanatorio Servisa, donde se ha instalado la capilla ardiente. Media hora antes se celebrará una misa por su alma en la capilla de la misma funeraria.

AIREANDOME.COM

Sobre mi

Mi nombre es Iván y nací en 1971.
En el año 2006, a los 35 años, me empezó a doler la espalda, y tras varios meses de idas y venidas al médico, a puntos de atención continuada y a urgencias, además de hacerme pruebas privadas para no esperar más meses, acabé ingresado en el hospital Juan Canalejo de A Coruña en la planta de neurocirugía.
Un mes más tarde me diagnostican metástasis en dos vértebras, hígado y ambos pulmones. El pronostico es fatal. Casi un mes más tarde ya en enero de 2007 me diagnostican el tipo de tumor, un cáncer de páncreas estadío IV, la esperanza de vida es de 6 meses a un año, comienzo quimioterapia a base de gemcitabina y capecitabina (Xeloda).
Un año y poco más tarde, en 2008, aparece una nueva lesión de 4 centímetros en el pulmón izquierdo, hasta ese momento y de manera sorprendente el cancer no había avanzado en ningún órgano y además esta vez lo hacía solo en el pulmón. Mientras que en A Coruña pensaron que era una avance y había que cambiar la quimio, en la Clínica Universitaria de Navarra les pareció estraño, y más que yo estuviese aún en tan buen estado después de un año.
En la clínica Navarra deciden biopsiar mi pulmón, primero mediante punción guiada por TAC y después mediante broncoscopia, pero no pueden alcanzarla, así que deciden biopsiar de nuevo el hígado, tal cual lo habían hecho un año y poco antes en Coruña. El resultado es sorprendente, yo no me lo esperaba, no tengo cáncer de páncreas, tengo otro tipo que se llama Hemangioendotelima epitelioide hepático y que es mucho más lento que el primero.
Finalmente deciden biopsiar también el pulmón, bajo mi insistencia, utilizando una técnica más agresiva que los primeros intentos y que es una videotoracoscopia, en donde me extraen el nódulo de 4 cm, que analizan y vuelve a arrojar un resultado inesperado. Además de un hemangioendotelioma epitelioide pulmonar, hay una infección por tuberculosis que probablemente la quimioterapia haya ayudado a avanzar y que es la responsable de esa masa pulmonar que se veía en los TAC.
Tras estos hallazgos se suspende la quimioterapia, la que me habían dado no servía para este tumor y tampoco es necesario tratar éste con ningún otro tipo debido a su bajo grado de malignidad. Por decirlo de una manera sencilla, la quimio solo actua sobre los tumores que crecen más rápido y éste es de crecimiento lento. Lo que si inicio es un tratamiento para la tuberculosis durante un año, porque hasta se llega a sospechar que el resto de órganos donde había lesiones estén afectados en realidad por tuberculosis, sobre todo las vértebras.
Mi vida es mucho más tranquila y más estable, me llegan a convencer de que no tengo nada maligno y que no me voy a morir de este tumor, pero una vez acabado el tratamiento de la tuberculosis, en otoño de 2009, empiezo a notarme cada vez más cansado, las cuestas cada vez se me hacen más duras, así que me realizan pruebas de función pulmonar y se ve que esta ha bajado hasta una capacidad de solo el 54%, pero las imagenes del TAC no indican ningún avance en los pulmones, sigo empeorando y bajo hasta el 44%, así que deciden hacerme una nueva biopsia en el pulmón, en la que no encuentran células tumorales y si tejido fibroso maduro, el pulmón se está fibrosando, rechumiendo y no sabemos porqué, todo esto ya es el sanatorio Modelo de A Coruña.
A instancias de una de mis fisioterapeutas consigo que mi oncóloga me derive a las consultas de neumología de Juan Canalejo, donde en un primer momento se muestran extrañados con lo que tengo y en donde ven un avance de las lesiones en el pulmón y la capacidad pulmonar baja hasta el 38%. Revisan la biopsia pulmonar del Modelo y concluyen que si hay hemangioendotelioma epitelioide pulmonar.
Hay dos posibilidades, ir siguiendome y dándome tratamiento paliativo hasta que me muera de insuficiencia respiratoria o bien se puede evaluar la posibilidad de un trasplante pulmonar, tengo que insistir para que acepten esta opción y finalmente me empiezan a estudiar. En el TAC para el estudio se ve un nuevo avance en los pulmones y la pleura afectada, así que deciden rechazarme, pero me dejan argumentar la negativa y les entrego informes médicos que avalarían el trasplante, así que finalmente deciden aceptarme en el programa de trasplante bipulmonar.
Desde el 24 de enero estoy incluido en la lista de trasplante bipulmonar, lo que sucederá después es desconocido, porque o no se ha hecho nunca (hay algún indicio de que sí) o bien no se ha documentado, porque no hay información sobre ningún trasplante de este tipo en la literatura médica.
Esta es mi historia médica, muy muy resumida, los detalles los iré contando poco a poco.
Iván Rocha.
NUESTRO HOMENAJE Y RECUERDO
Gentes del Chuac dice:

21/04/2011 en 09:48

Desde nuestro espacio , desde dónde nos corresponde, indiscutiblemente un ejemplo, un rendido homenaje por nuestra parte, a pesar de la adversidad habida, y el enorme vacío que nos deja, su coraje y la gran personalidad de este hombre deja un legado imborrable e indescriptible para el recuerdo de todos nosotros siendo su causa, la de muchos, y que él ha sabido sin lugar a dudas transmitir y dejar un legado lleno de sentidos y reflexiones que nunca caerán en el vacío y seguirá siendo sin lugar a dudas fuente, de inspiración y estimulo para nosotros para poder seguir luchando contra esta enfermedad y sus consecuencias, que fueron causa injusta tanto para él, como para muchos y en estos momentos, especialmente para su familia… Desde aquí Iván : …”No olvidamos recordar, no recordamos olvidar…”

Fonte: http://personaldelchuac.blogspot.com/2011/04/hoy-gentes-con-ivan.html