Empunhando cartazes onde se lia: "basta de morrer com paramiloidose" ou "em Portugal também se condena à morte, mas nós estamos inocentes", os doentes exigem a disponibilização rápida do fármaco em Portugal, tal como já fizeram outros países europeus.
Com a designação comercial de Vyndaqel®, o medicamento já foi aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos e espera agora a anuência da Comissão Europeia e de Portugal, através do Infarmed. Mas este processo poderá demorar meses.
“Se for totalmente comparticipado, custará ao Estado cerca de 120 mil euros anuais por doente, o que sai mais barato do que o transplante, que custa 400 mil euros por doente, mas com um elevado número de riscos associados", explicou Paula Dourado, com paramiloidose e uma das mentoras desta acção.
Além da "perda de qualidade de vida, há 20 por cento de probabilidade de os transplantados morrerem e nós não queremos morrer no bloco operatório", frisou.
De Barcelos para participar nesta concentração veio José Carreira, 29 anos, técnico de manutenção industrial, e que já tem alguns sintomas da doença como "vómitos, dores musculares e adormecimento nos membros inferiores".
Em lista de espera para transplante, este doente viu no Tafamidis a possibilidade de "ter uma vida normal", mas este impasse está a causa-lhe "angustia e desespero", porque, sem o comprimido de toma diária, vai ficar "sem vida e incapacitado", contou.
Também Marcos Mota, 27 anos, natural de Matosinhos, começou a ter os primeiros sintomas da também denominada 'doença dos pezinhos' há sete meses.
Os vómitos, o cansaço e as dores fazem parte do dia a dia deste agente de viagens que entende que "o Estado português não pode negar-lhe o direito à saúde".
O deputado do PCP, Jorge Machado, marcou presença e considerou que o actual e anterior governos lidaram com esta questão com "uma grande desumanidade".
Mas, deixou a promessa de iria "lutar, na Assembleia da República", para que a questão do Tafamidis fosse desbloqueada.
Já o autarca de Vila do Conde, que viu morrer amigos com paramiloidose, apelidou de "doloroso" o facto de as pessoas terem que "mendigar um medicamento que as vai salvar".
Para Mário Almeida, o Estado pode "cortar em tudo, mas não num medicamento do qual dependem vidas".
Este protesto contou com doentes de todo o país, sobretudo de Vila do Conde e da Póvoa de Varzim, onde a incidência da doença é maior.
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