Cerca de 25.000 personas padecen una enfermedad rara en el área sanitaria que cubre el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña. Más de doscientas mil en Galicia. La demora en el diagnóstico definitivo de este tipo de patologías es de cinco años, de media, en los que se incluye la falta de información y el tratamiento. Ha habido debate en El Coruñés Opina con motivo del Día Mundial de Enfermedades raras, con testimonios como los de Amparo Matos, enferma de SIRINGOMIELIA, y Ángeles Franco, madre de un niño con Síndrome de RASMUSSEN.
Escutar: http://radiocoruna.com/informativos-radio-coruna/veinticinco-mil-personas-tienen-enfermedades-raras-en-el-area-sanitaria-del-chuac/gmx-niv14-con9811.htm
Amparo Matos
Amparo Matos
Ángeles Franco
La Federación Galega de Enfermedades Raras ha reclamado la creación de unidades interdisciplinares y el refuerzo en el diagnóstico precoz en la atención primaria.
La investigación de patologías poco frecuentes tampoco se libra de los recortes en financiación.
María Jesús Sobrido, Investigadora de la Fundación Galega de Medicina Xenómica
Enfermos y familiares también se quejan de carencias en el acceso a la atención sociosanitaria desde un enfoque integral y de la existencia de discriminación social, educativa y laboral.
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