22.03.2012
Neumólogos y pacientes han reclamado que el cribado neonatal cubra la detección de la fibrosis quística en todas las comunidades españolas y han calificado de "intolerables" las diferencias que hoy existen entre unas autonomías y otras, diferencias que temen puedan agudizarse con la crisis, como ha ocurrido ya en alguna comunidad donde se ha pasado de un cribado avanzado a otro básico, alegando criterios de costo-eficiencia.
En el marco de la inauguración del XXXVIII Congreso de Neumosur, que se está celebrando en Granada, los expertos reunidos en este congreso han señalado que lo "insostenible" social y económicamente es el diagnóstico tardío y que el diagnóstico temprano "es siempre lo más justo socialmente y lo más rentable sanitariamente", por lo que han pedido a las autoridades sanitarias "que se pongan en el pellejo de los familiares de los niños con esta patología".
En el acto han participado el delegado Provincial de Salud de Granada, Higinio Almagro, el presidente de la Federación Nacional de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, la delegada en Granada de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Inés Robles, y la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, Amparo Solé.
Todos ellos han insistido en valorar los avances que se han producido en los últimos años tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la enfermedad, pero han destacado la "urgencia" de acabar con ese 30 por ciento de niños con fibrosis quística que tienen un diagnóstico tardío, y que les impide un tratamiento más efectivo que les permita una mejor calidad de vida y demorar el trasplante pulmonar.
"Un diagnóstico antes de los dos años, cercano al momento del nacimiento, permite una atención multidisciplinar en Unidades de Fibrosis Quística que facilita un adecuado control y tratamiento de sus problemas pulmonares, digestivos, nutricionales, endocrinológicos que junto a medidas adecuadas de rehabilitación, fisioterapia y evaluación psicológica permite que estas personas tengan "una mejor calidad de vida y supervivencia", ha destacado el presidente de Neumosur, Francisco Casas, que ha señalado además que, al ser una enfermedad genética, cuanto antes se realice el diagnóstico, antes podrá plantearse el consejo genético en toda la rama familiar.
Casas ha mostrado su convicción de que el diagnóstico precoz mejoraría con una generalización del cribado neonatal en España y sobre todo con una mejor formación de los facultativos. En este sentido, ha subrayado que se trata de un diagnóstico difícil por la variada sintomatología de esta patología.
La fibrosis quística es una enfermedad respiratoria minoritaria, crónica y hereditaria, que afecta a diversos órganos del cuerpo provocando infecciones e inflamaciones que destruyen principalmente el pulmón, el hígado, el páncreas y el sistema reproductor.
En las últimas dos décadas la supervivencia de las personas con fibrosis quística ha pasado de los 27 a los 38 años. Asimismo, recientemente se ha publicado que los niños nacidos con la enfermedad en el año 2000 vivirán 50 años, superando así la media de supervivencia actual.
"Estamos mucho mejor que hace unos años, pero cualquier persona con un mínimo de sensibilidad que conozca algún caso de fibrosis quística infantil no puede darse por satisfecho aún", ha señalado Castillo, que ha pedido por ello a las autoridades sanitarias que no adopten por la crisis medidas que supongan un paso atrás en los derechos de los pacientes y sus familias.
Este avance se ha producido no sólo por la mejora en la detección precoz, aún insuficiente, sino también gracias a las Unidades multidisciplinares de Fibrosis Quística, a los avances terapéuticos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican cuando los pacientes tienen de media de 22 años de edad.
Por ello, neumólogos y asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la solidaridad de todos los ciudadanos para disminuir el número de personas a la espera de un trasplante de pulmón, que en 2011 se elevó de 173 a 188 pacientes, con un ligero retroceso en el número de trasplantes.
Aproximadamente el 50 por ciento de los trasplantes de pulmón que se practican son en pacientes de enfermedades respiratorias minoritarias como la fibrosis quística, la hipertensión arterial pulmonar, el déficit de alfa-1-antitripsina, la fibrosis pulmonar idiopática o la linfangioleiomiomatosis, entre otras.
Desde las asociaciones de pacientes se reclama además un abordaje más integral de la enfermedad, que incluya también sus derivaciones psicológicas, pues numerosos estudios han demostrado ya que los afectados con enfermedades crónicas tienen un mayor riesgo de tener depresión y ansiedad, así como los cuidadores principales.
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