Os cerca de 300 doentes que, em Portugal, sofrem de fibrose quística, uma patologia genética, progressiva e incapacitante, têm de pagar taxas moderadoras sempre que precisam de recorrer ao Serviço Nacional de Saúde. O regime de isenção a que tinham direito desde 1989 foi revogado com o decreto-lei nº 113/2011 de 29 de Novembro, diploma que entrou em vigor a 1 de Janeiro de 2012. A Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) não compreende este "equívoco" e reclama a sua correcção.
"A circular nº 37 da ACSS (Administração Central do Sistema de Saúde) estabeleceu o regime de isenção a várias patologias que entendemos não serem tão graves do ponto de vista da locomoção, alimentação, qualidade de vida e esqueceu-se de colocar a fibrose quística, que é uma doença crónica pulmonar progressiva", afirma Amândio Ferreira, presidente da APFQ.
Assim, "um doente está isento até aos 12 anos e a partir daí passa a pagar taxa moderadora se tiver menos de 60 por cento de incapacidade. Devido a alterações respiratórias terá de efectuar um transplante pulmonar e então passará a estar isento, é ridículo", exemplifica.
Em resposta à APFQ, a Unidade Operacional de Financiamento e Contratualização da ACSS, a quem compete efectuar o estudo de modelos de financiamento e modalidades de pagamento para o sistema de saúde, sugeriu que "os utentes deverão solicitar um atestado de incapacidade para usufruírem da isenção universal para os cuidados de saúde".
DISCURSO DIRECTO
"RASTREIO NEONATAL", Celeste Barreto, Pediatra H. Santa Maria
Correio da Manhã – Como se caracteriza a fibrose quística?
Celeste Barreto – Esta doença caracteriza-se por uma infecção crónica das vias respiratórias, insuficiência pancreática exócrina, disfunção intestinal, função anormal das glândulas sudoríparas e disfunção reprodutora.
– O diagnóstico precoce trará benefícios para os doentes?
– Estudos internacionais mostram que estes doentes têm grandes benefícios se o rastreio for feito no período neonatal. Se o rastreio da fibrose quística fosse feito no ‘teste do pezinho’, estes doentes iriam ser tratados precocemente, facto que iria prevenir a má nutrição e tratar adequadamente as infecções respiratórias.
O MEU CASO: ANA FILIPA
"FIZ UM TRANSPLANTE DE PULMÃO"
Camuflado por sintomas típicos de uma simples gripe e por antibióticos ineficazes, administrados nos primeiros anos de vida, o diagnóstico de fibrose quística só chegou aos 4 anos. Foi o teste do suor que confirmou o veredicto de que Ana Filipa padecia da doença.
"Comecei por fazer antibiótico e fisioterapia respiratória. Na altura, não podia sair muito tempo de casa porque tinha medicação para tomar e tinha de ter uma alimentação mais rica em sal", revela Ana Filipa. Aos 15 anos, o estado de saúde começou a agravar-se e os internamentos passaram a ser comuns. "Cheguei a estar internada oito vezes num ano. Até que aos 17 anos fui submetida a um transplante de pulmão no Hospital de Santa Marta, em Lisboa". Findo os cinco meses de recobro, Ana Filipa retomou os estudos, acabou o ensino secundário e abriu uma loja.
Hoje, aos 20 anos, é uma doente independente. Só tem de tomar a medicação e ter uma alimentação saudável.
Fonte:
http://www.cmjornal.xl.pt/detalhe/noticias/nacional/saude/fibrose-quistica-perdeu-isencao
Assunto:
Carta Aberta ao Ministro da Saúde – Isenções retiradas à FQ
para APFQ,
ANFQ
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Exmos
Senhores,
Depois de ter recebido hoje o telefonema da Sra. D. Margarida Mena quero voltar
a deixar bem claro que a minha "carta aberta" é pessoal e APENAS como
paciente de FQ e Transplantada Pulmonar.
Não estou ligada a nenhum partido, nem ao bloco de esquerda, nem a nada.
Fiz esta carta na consciência de que algo deveria ser feito, na perspectiva dos
pacientes de FQ e tão só. Também na nossa perspectiva, as duas associações
deveriam unir esforços e é lamentável que assim não seja, ao fim de tantos
anos.
No fim do telefonema a Sra. D. Margarida Mena, tendo percebido que não estou
ligada a nenhum partido, acabou por me dizer que até tinha feito bem porque e
usando as suas palavras "eles nem sabem o que é a FQ".
Assim, fico agradecida e espero receber boas novas da vossa parte relativamente
ao assunto das isenções que foram retiradas à FQ.
Atentamente,
Sandra Campos
(11.06.2012)
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