Face aos inúmeros contactos que tenho tido a pedir esclarecimentos sobre a criação de uma Associação para Doentes Pulmonares e Transplantados Pulmonares tenho de pormenorizar o seguinte:· Esta é uma ideia que acalento há muito tempo, especialmente depois de sentir o êxito da intervenção a que me submeti na Corunha;
· Como facilmente imaginarão, trata-se de um projecto que não pode ser levado por diante sem apoios significativos – falei dele a muita gente sem que se tivessem reunido condições mínimas para avançar;
· Quando falei dele ao António Pinto Sousa, ele ficou entusiasmado e “apadrinhou” totalmente a ideia – pensei, e penso, que ele, mesmo que se limitasse a despoletar outros apoios, é a pessoa de que precisava para pôr de pé tão ciclópica tarefa;
· É claro que, como acontece tantas vezes, as coisas agora dependem mais do “padrinho” que do “afilhado” – de mim podem, no entanto, contar com muito entusiasmo para construir e manter de pé o empreendimento.
Sandra Campos
Boa tarde,
ResponderEliminarSou mãe de uma criança doente de FQ com 12 anos e detectada aos 3 meses.
Tenho acompanhado o seu blog e desde já a minha solidariedade para consigo e sua família.
Não posso deixar de dar lhe Parabéns que hoje ao ler no Blog tema de uma possível Associação doenças pulmonares e transplantes.
Gostaria de partilhar consigo este projecto, até porque a Senhora é um testemunho de experiencias reais nesta área.
Saliento ainda que faço parte da APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica e no próximo dia 21 de Novembro 2009 iremos celebrar o dia europeu da FQ no Parque Biológico em Vila Nova de Gaia.
Muito brevemente irá ser colocado no portal o programa e o o tema dos transplantes é um tema que na minha opinião também deveria ser realçado de forma destacada.
Até porque hoje em dia os doentes de FQ chegam a fase adulta, mas muito condicionados e com obstáculos difíceis de ultrapassar.
Os meus cumprimentos,
Foi com muita satisfaçao que li o anuncio da criaçao de uma associaçao para DOENTES PULMONARES E TRANSPLANTADOS PULMONARES,acredito que sera possivel,e acima de tudo que farao um optimo trabalho,ajudando a melhorar a vida de quem tanto precisa,tendo em conta que mais do que nunca e necessario alertar e melhorar a situaçao em portugal,sera de grande ajuda haver uma associaçao que possa apoiar e ajudar todos os que precisam,e aqueles que ja passaram
ResponderEliminarpor o transplante,nada melhor que ser criada por pessoas que passaram por um,tem muito mais sensibilidade relativamente ao assunto e com um vasto conhecimento
na area,por isso desejo que va avante e que corra tudo bem.
Helena
Olá chamo-me Ana Miranda e gostaria de dar a conhecer a feliz história da minha prima Cátia para dar força a alguém que esteja a passar pela mesma experiencia ou por algo semelhante. A Cátia é uma menina com apenas 10 anos. Uma criança como tantas outras. Nasceu saudável mas teve o azar de sofrer negligência médica e isso, valeu-lhe um estado de saúde crítico para o resto da vida. Desde os 2 anos que é dependente de oxigénio a tempo inteiro e o hospital passou a ser a sua primeira casa. Esteve vários meses internada no hospital santo António, no Porto. Lá encontrou alguns anjos da guarda que sempre fizeram tudo para a sua recuperação. E uma das metas a ultrapassar era submete-la a um transplante pulmonar. Para isso teria que ir para o hospital vall d'hebro em Barcelona. E assim foi, a pequena Cátia e os seus pais partiram para Barcelona em busca de uma vida melhor, ou melhor, de uma vida. A pequena está lá 3 anos, 3 anos de inúmeros internamentos e claro, das idas mensais obrigatórias ao hospital para se submeter a tratamentos e de várias tentativas de dadores até aí não compatíveis. Até que chegou o dia 9 de Maio de 2009 e TUDO mudou. Tinham encontrado um dador compatível, e, a Cátia iria ser submetida á tão esperada operação. Passadas largas horas recebemos a notícia de que a operação tinha corrido muito bem. Agora, as expectativas eram grandes e só nos restava esperar para saber o resultado. E os resultados até hoje, um mês e uns dias depois não podia ser melhor, têm sido absolutamente surpreendentes. E no próximo mês já vamos ter o prazer de receber a nossa pequena grande menina cá, no nosso país, no seu país.
ResponderEliminarEspero que esta história tenha ajudado as pessoas que estão a passar por algo do género. Muita força a todos e parabéns pela sua história de vida, a senhora também é uma verdadeira guerreira e conseguiu vencer. Espero que muitos mais consigam vencer!
Querida Sandra, já deves saber o que penso sobre o assunto mas não poderia deixar de te felicitar e encorajar publicamente.
ResponderEliminarEspero que seja um projecto abraçado por todos pois é um objectivo comum a luta por condições dignas de saúde.
Sei que travarás uma dura batalha pois nada nesta vida acontece sem esforço, mas para isso é que cá estamos, e onde todos ajudam nada custa.
Resta-me salientar que foi pelo tema dos transplantes que nos conhecemos, nunca hei-de esquecer, na altura não tinha um único contacto de alguém com Fibrose Quística, sentia-me assustada, desorientada, perdida, e muito sozinha. Decidi participar no programa Sociedade Civil, que tinha como convidados membros da ministério da saúde, médicos, entre os quais Eduardo Barroso...nessa mesma altura que rebentavam os escandalos relacionados com os transplantes publicamente nas revistas. Lembro-me como se fosse hoje de reagirem às minhas perguntas de forma agressiva e inconclusiva, descaíndo até a informação que os orgãos que íam de Portugal para Espanha não era por incompetência nossa mas porque eram lá que eram necessários...e em Portugal nessa mesma altura morriam pessoas em lista de espera para transplantes. Isso chocou-me muito! Saber que não era por falta de orgãos, que esses existiam...na primeira leitura é o que nos surge como principal motivo, infelizmente era mesmo por incompetência ou sei lá bem o quê!Outros interesses se levantavam.
Bem, e nesse mesmo dia tu apresentáste-te e eu finalmente tive o meu primeiro contacto com alguém que me entendia tão bem! Parece estupido mas senti-me agradecida ao polémico tema que finalmente trazia algo de positivo, a nossa união. A partir daí cada uma luta de formas distintas mas com um objectivo comum, melhorar a qualidade de vida dos doentes de Fibrose Quística.Obrigada.
Espero que os transplantados portugueses que o foram em Portugal entendam os teus interesses e a tua luta, a nossa luta. Permitir que aqui não haja a "Escolha de Sofia!"( lindo filme sobre o Nazismo, chocante...pedir a uma mãe que escolha um filho para morrer!!!. O que queremos é que se salvem todos, todos os quais se podem salvar, porque não podemos olhar só para o nosso umbigo! Acreditar...sempre, mas com humildade e sentido crítico. Boa sorte!
Queria saber como me prevenir para não ter muitas infecções dizendo que tomo curtizona e qual a melhor maneira de ter uma melhor qualidade de vida...
ResponderEliminarContinuando o assunto também teno um problema no fígado grave e tenho uma doença grave na medula ha 42 anos e tenho o corpo todo sem sensibilidade e sinto-me muito cansada.
ResponderEliminarBoa noite,
ResponderEliminarA melhor forma de repsonder a estes 2 ultimos comentarios é enviar-me um mail completo com mais informaçao para meu mail sandraalvescampos@gmail.com
para lhe respoder directamente,Obrigada.
Sandra Campos
Boa tarde,
ResponderEliminareu gostaria de saber como posso contactar com a Associação Portuguesa de Transplantados Pulmonares.
se pudesse facultar-me um contacto de telefone, ou um e-mail, agradeceria imenso.
obrigada pela atenção dispensada.
cumprimentos. Mariana Neto
bom dia sandra eu sou sobrinha de um doente de dpoc que esta neste momento a espera unicamente do transplante ja fez todos os exames e nao tem nada que impessa o transplante a nao ser a terrivel espera por isso peço que me indiques se possivel por onde posso ir mais porque ja nao sei o que fazer mais ...........ele neste momento esta em santa maria a aguardar e fui informada hoje que esta a agravar e que nao sabem se o transplante chega a tempo ......... por favor preciso de ajuda porque ja nao sei para onde me virar . obrigada peço desculpa pelo desabafo mas hoje ta a ser um dia dificil
ResponderEliminarsusana
Sandra Campos
ResponderEliminarNota: A todos que me escrevem a pedir ajuda, por favor identifiquem-se, dando-me os vossos mails para sandraalvescampos@gmail.com, caso contrário não consigo entrar em contacto. Obrigada,
Sandra Campos